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“Love” after Spinal Cord Injury

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WE WANT TO BREAK FREE

How do I feel when you’re near me, my love? My heart is beating and my mind thinks about how it would be nice to make love with you. But then what?

You move closer to me and kiss me. I wish that I could be free to move but I can’t.

While every other woman would let go, my mind screams: “Hope my bladder doesn’t leak and face embarrassment. Uhm.. I have to stop him and tell him I have to catheterize first but I should expect to undress me before?”.

It is humiliating and isn’t sexy.

Then I try to convince myself: “We’ll just have to get used to the idea if we want to stay together”.

Passion? My passion is blurred, all my mind can do is worry. I don’t feel anything…Not even a caress… I hate it that I can’t even feel my partner’s hands caressing my skin.

A Cure Girl in Love

“L’amore” dopo una Lesione Spinale

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WE WANT TO BREAK FREE

Come mi sento quando sei vicino a me,  amore mio? Il mio cuore batte e la mia mente pensa a come sarebbe bello fare l’amore con te. Ma poi? Tu mi vieni vicino, mi baci e vorrei  poter essere libera di muovermi, ma non posso.

E mentre ogni altra donna si sarebbe lasciata andare, invece la mia mente urla: “Spero che la mia vescica non perda e non mi metta  in imbarazzo … Uhm, devo fermarlo e dirgli che prima di fare l’amore devo fare il cateterismo..Ma devo aspettare  che mi spogli prima? ”

È umiliante e non è sexy.

Poi cerco di autoconvincermi: “Dovremo entrambi abituarci all’idea, se vogliamo stare insieme”.

Passione? La mia passione è offuscata, la mia mente non può fare a meno di preoccuparsi. Non sento niente .. Nemmeno una carezza .. Odio non sentire le sue mani che accarezzano la mia pelle!”.

Una Cure Girl Innamorata

Why not?

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Why not?

There are those who look at things the way they are, and ask: “Why?”

 I dream of things that never were, and ask: “Why not?”

Robert Kennedy

Perchè no?

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Why not?

C’è chi guarda alle cose come sono e si chiede:”Perché?”
Io penso a come potrebbero essere e mi chiedo: “Perché no?”

Robert Kennedy

Cure Girl Lolly at the “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

The first time I ever visited Miami was before my injury. I went there on holiday and was partying hard and dancing on all the bars in South Beach, having the time of my life.
It’s kind of ironic that this was one of the first places I visited after my spinal cord injury in 2004. I visited the Brucker Biofeedback Centre for biofeedback treatment over a course of three weeks. I also was eager to visit The Miami Project to Cure Paralysis.

M.P. R. C.
The Miami Project is one of the biggest research centres in the world for spinal cord injury. They work closely with Spinal Research UK too.
It’s such an inspiring place for me to visit as there are so many positive people doing so much to find a cure for us.
I first became friends with Kim Anderson, a researcher at the Miami Project about five years ago. Kim too is a tetraplegic like me. She had her injury quite a few years ago and got so involved with SCI research that she studied it and now is one of the top researchers at the Miami Project. She is such an inspiration to me and a really lovely lady.

LOLLY AND KIM

Kim and I spoke about the progress of the clinical trials which are taking place now on acute injuries at the MP. She said that if these are successful they will eventually be carried out on chronics. All going well so far but both of us agree that we are very excited about other trials taking part on chronics.
She also mentioned that this is the most exciting time she has ever known with the work being done all over the world.

THERE REALLY IS HOPE… NOT ‘IF’ BUT WHEN.

Cure Girl Lolly

La nostra Cure Girl Lolly in visita al “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

La prima volta che ho visitato Miami fu prima della mia lesione. Sono andata lì in vacanza ho festeggiato e ballato in tutti i bar di South Beach, mi godevo la vita.

È un po’ ironico che questo sia stato uno dei primi posti che ho visitato dopo il mio trauma al midollo spinale nel 2004. Sono stata al Centro Biofeedback Brucker biofeedback più di tre settimane. Ed ero desiderosa di visitare il Miami Project to Cure Paralysis.

Il Miami Project è uno dei più grandi centri di ricerca sulle lesioni del midollo spinale di tutto il mondo. Collabora anche con Spinal Research UK.The Miami Project Center

E’ un luogo di ispirazione per me, ho incontrato tante persone positive che fanno così tanto per trovare una cura per noi.

Ho fatto amicizia con Kim Anderson, ricercatrice presso il Miami Project, circa cinque anni fa. Kim è tetraplegica come me. Lo è diventata parecchi anni fa, ha studiato ed è diventata esperta di ricerca sulle lesioni spinali ed ora è uno dei migliori ricercatori del Miami Project. Lei è una tale fonte di ispirazione per me ed è una donna davvero incantevole.

LOLLY AND KIMKim mi ha parlato dei progressi degli studi clinici che si stanno svolgendo attualmente sulle lesioni acute al Miami Project. Mi ha confermato che se avranno successo si procederà con le lesioni croniche. Finora tutto procede bene, ma entrambe concordiamo nel dire che siamo molto entusiaste per gli altri studi, quelli a cui prenderanno parte persone con lesioni spinali croniche.
Kim ha anche affermato che questo è il momento più emozionante che abbia mai conosciuto, visti i “lavori in corso” in tutto il mondo.

Ora c’è realmente speranza … Non si tratta di SE, ma di QUANDO!

La vostra Cure Girl Lolly

LA FELICITA’ E’ TENERE TRA LE TUE MANI UNA TAZZA DI LATTE CALDO

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HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

Barbara BucciMi chiamo Barbara, ho 36 anni e sono tetraplegica dal 1987, quando, in seguito ad una caduta dall’altalena, ho subito una lesione cervicale del midollo spinale che mi ha compromesso l’uso totale dei quattro arti. Mi ritengo una “Cure Girl” perché desidero con tutto il cuore che si trovi presto una cura per tutti i tipi di lesione spinale e per tutti i livelli. Ma, in modo particolare, per tutte quelle lesioni che comportano la perdita totale e/o parziale dell’autonomia nel gestire la propria persona.

La gravità della mia lesione e il suo alto livello (C4-C5) ha determinato una condizione di dipendenza per lo svolgimento delle azioni necessarie al vivere quotidiano, causando grandi disagi non solo a me. Essere dipendente dagli altri è una delle cose peggiori che l’essere umano può sperimentare. Tutto questo è aggravato dal fatto che, nella maggior parte dei casi, sono i familiari a prendersi tutto il carico dell’assistenza. Perciò, solo una cura definitiva al fine di recuperare almeno tutti quei movimenti che permettono la totale autonomia è l’unica soluzione per cambiare le cose; ogni altro rimedio è solo un palliativo.

L’attenzione sulla ricerca medica per la cura delle lesioni spinali è pressoché inesistente, soprattutto in Italia; e questo accade perché inesistente è l’informazione sulle conseguenze che questo tipo di trauma comporta… come se non bastasse l’immobilità di per sé ad esigere che una cura venga trovata al più presto!

Barbara BucciGrazie ad Internet possiamo diffondere la nostra voce e far conoscere a tutti cos’è effettivamente una lesione spinale, così tutti si renderanno conto di quanto è importante tenere sempre accesi i riflettori sulla ricerca medica, come avviene per tante altre malattie invalidanti.

“La felicità è…  sentire i capelli fra le dita…  prendere in braccio un bambino… applaudire a un concerto… tenere fra le mani una tazza di latte caldo… camminare a piedi nudi sulla sabbia bagnata…

Basta poco per essere felici.”

La Vostra Cure Girl Barbara

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

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HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

Barbara BucciMy name is Barbara, I’m 36 years old and I’m quadriplegic since 1987, when, following a fall from my swing, I suffered a cervical spinal cord injury that has affected me the full use of my arms and legs. I consider myself a “Cure Girl” because I wish with all my heart that a cure will be found soon for all types of spinal cord injury and for all levels. In particular, for all those injuries that cause the total and/or partial loss of autonomy in taking care of themselves.

The severity of my injury and its high level (C4-C5) resulted in a condition of dependence to perform the actions necessary to daily life, causing great inconvenience not only to me. Being dependent on others is one of the worst things that a human being can experience. All this is aggravated by the fact that, in most cases, family has to take the whole load of assistance. Therefore, only permanent cure to recover at least all those movements that allow complete autonomy is the only way to change things; every other remedy is only a palliative.

The focus on medical research to cure spinal cord injuries is very lacking, especially in Italy, and this is because there is a very little information on the consequences which this type of trauma involves… as if paralysis itself is not enough to require the need of a cure!

Barbara BucciThanks to Internet we can spread our voice and let everyone know what is actually a spinal injury, so everyone will realize how important it is to always keep the spotlight on medical research, as it occurs with many other disabilities.

“Happiness is… feel the hair through  your fingers… take a child in your arms… clapping at a concert… hold in your hands a cup of hot milk… walking barefoot on wet sand…

It does not take much to be happy.”

Our Cure Girl Barbara

In Cammino verso la Cura

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Walking Towards a Cure

Una buona notizia per la cura delle Lesioni Spinali Croniche arriva da Stem Cells Inc.

“Stem Cells Inc. ha annunciato oggi che ad un anno dal completamento del primo gruppo di pazienti, con lesione cronica completa del midollo spinale, sottoposti al trapianto di cellule staminali,  le cellule in questione hanno continuato a mostrare un ottimo profilo di sicurezza.  E’ stato inoltre osservato dopo sei mesi un aumento della funzione sensoriale in due dei tre pazienti del primo gruppo trapiantato, sensibilità che è stata preservata dopo un anno dall’osservazione. Il terzo paziente è rimasto stabile.”(1)

Questo è solo un primo passo ma ci dimostra che i nostri sogni di una cura potrebbero diventare una realtà!

“Mentre c’è necessità di essere cauti in questa fase nell’interpretare i dati provenienti da un piccolo gruppo di pazienti trattati, è altresì notevole riscontrare per la prima volta che un paziente passi da una lesione spinale cronica completa ad una lesione spinale incompleta dopo trapianto di cellule staminali neurali. Siamo molto incoraggiati dal fatto che le cellule sembrano trasmettere beneficio clinico a questi pazienti con questa grave lesione spinale.” (2)

Come possiamo riscontrare, una CURA è possibile e questo è il motivo per cui noi, Cure Girls, stiamo strenuamente lottando per essa!
 
La vostra Cure Girl Arcangela
(1) StemCells, Inc. Announces First Patient Cohort Completes Spinal Cord Injury Trial – Gains in Sensory Function Persist 12 Months After Stem Cell Transplant: http://investor.stemcellsinc.com/phoenix.zhtml?c=86230&p=irol-newsArticle&ID=1784054&highlight

A CURE TO BE FREE AGAIN

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A cure to be free againGoogle Trend says Google users searched for “spinal cord injury” more than ever before or after in October 2004 when Superman, Christopher Reeve, passed away due to complications from his high cervical spinal cord injury.

“It then was in October 2004 that our movement lost its most recognizable face, and our most passionate advocate for a cure. Since then, as technical traders say about a stock chart, the trend is from the “upper left to the lower right. People are searching less and less for the term “spinal cord injury”.”

This is something of a worry. And something that brings a great sadness to me and many others I’m sure. How many of us are in this world who before 2004 and since then have suffered a spinal cord injury and who are searching for a cure, hoping that soon we’ll see a way to have us all back on our feet again.

This trend is bad for all of us. We need to get out there and raise awareness that spinal cord injury doesn’t mean an end to your life. But it also doesn’t mean that you loose hope for a cure. One day this will happen and if we all keep spreading the word, talking to as many people who will listen about our cause then one day this will come.

Just a month before my own accident Christopher Reeve also had a riding accident which left him with considerably more paralysis. But he didn’t give up. He and his wife spent their life time trying to raise money for spinal research.
The cure unfortunately didn’t come soon enough for Christopher but we all need to continue to support research and find the cure for Chronic Spinal Cord Injury.

Being Cure Girls we are trying to spread awareness and show people all over the world that a cure for Chronic Spinal Cord Injury is still something vitally important. This is something we all believe in and we know will one day become reality, if we just keep on fighting. Never giving up.

Therefore when people do searches now, it should trend up and up and up to the right. Because the Cure Girls are now raising awareness and raising funds for spinal research, this is not the end, it’s the beginning. This is something new, but it is something we are building on.

“We were all born to walk not to roll”.

Cure Girl Rebecca.

Read more about it: http://www.scisucks.org/content/what-does-google-trends-tell-us-about-spinal-cord-injury