Donati 10.000 € a Spinal Research UK

Le Cure Girls sono orgogliose di annunciare che in seguito agli incontri avvenuti a Londra, la Marina Romoli Onlus ha deciso di donare € 10.000 a Spinal Research, una delle più note fondazioni britanniche nel campo del finanziamento della ricerca internazionale per lo sviluppo di trattamenti efficaci per rendere reversibile la paralisi causata da lesioni del midollo spinale.

Dopo il nostro incontro a Londra di agosto 2017 con Alison Wadley (responsabile marketing e comunicazione di Spinal Research), la prof.ssa Elizabeth Bradbury (professoressa di medicina rigenerativa e neuroplasticità) e il suo team al King’s College di Londra, le Cure Girls sono state positivamente impressionate dal lavoro di Spinal Research e della Prof. Elizabeth Bradbury, e hanno deciso di contribuire ancora di più rispetto a quanto avevano già fatto negli anni prededenti. L’associazione benefica italiana ‘Marina Romoli Onlus’ fondata dalla Cure Girl Marina Romoli ha deciso allora di fare una donazione di 10.000 € a Spinal Research.

_DSC4467Questa donazione andrà al progetto CHASE-IT di Spinal Research per sviluppare una terapia efficace per la lesione del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

Auguriamo buona fortuna a tutti i ricercatori coinvolti nel progetto e speriamo che questo sforzo ci porti una terapia efficace per le lesioni croniche del midollo spinale.

 Cure Girls

Qualche informazione sul progetto CHASE-IT

Lo scopo del progetto CHASE-IT è sviluppare una terapia efficace per le lesioni del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

La condroitinasi è in grado di modificare il tessuto cicatriziale che si sviluppa dopo una lesione spinale e favorire il ricablaggio del sistema nervoso.

Ricercatori:

Professoressa Elizabeth Bradbury, King’s College di Londra

Dr Elizabeth Muir, Università di Cambridge

Professor Joost Verhaagen, Netherlands Institute for Neuroscience

Professore Rafael Yáñez-Muñoz, Royal Holloway University di Londra

La motivazione a sviluppare il progetto CHASE-IT deriva dalla importante scoperta che l’enzima condroitinasi, somministrato tramite la terapia genica, porta a esiti neurologici molto migliori rispetto all’iniezione diretta dell’enzima, in particolare nelle lesioni da contusione. Ciò è stato reso possibile solo dalla reingegnerizzazione molecolare della condroitinasi, sviluppata dalla dott.ssa Liz Muir e dai colleghi dell’Università di Cambridge, che ha creato una versione della condroitinasi che potrebbe essere espressa dalle cellule umane.

Le sfide nello sviluppare un trattamento di terapia genica per le lesioni del midollo spinale sono notevoli.

I team stanno studiando la riduzione della tossicità, la possibilità di formazione di tumori e il trattamento del tessuto bersaglio.

Gli studi hanno dimostrato che il rilascio della condroitinasi mediante terapia genica ha dato risultati molto migliori rispetto all’iniezione diretta della proteina batterica.

Incoraggiato da questo, il consorzio CHASE-IT è ora focalizzato sull’ottimizzazione dell’approccio della terapia genica per renderla clinicamente accettabile. Inizialmente ciò significava lo sviluppo di un modo efficace per attivare il trattamento “on” e “off” quando usato nei pazienti, poiché si tratta di un problema chiave per la sicurezza.

A novembre 2016 il team del King’s College di Londra ha identificato un antibiotico adatto, chiamato doxiciclina, che agisce in questo modo. Hanno scoperto che i diversi livelli tra gli stati “on” e “off” erano estremamente elevati con questo farmaco, il che significa che potevano vedere l’enzima funzionare e non funzionare. Questo fa ben sperare per un’applicazione clinica sicura poiché significa che le sue azioni possono essere monitorate e gestite in modo efficace.

Altrettanto emozionante è stato scoprire che il trattamento a lungo termine ha mostrato, per la prima volta, miglioramenti molto significativi nella zampa anteriore e nella zampa in un trauma contusivo. Queste funzioni sono sotto il controllo del tratto corticospinale (CST) che è noto per essere particolarmente povero nella sua risposta rigenerativa. Il CST è anche noto per essere molto importante per la funzione motoria nell’uomo, permettendo il movimento del corpo.

Il prossimo stadio di sviluppo ha quattro elementi chiave:

  1. Dimostrare che la terapia genica condroitinasi “on-off” funziona in diversi tipi di lesione.
  2. Trasferire il meccanismo della terapia genica sviluppato con un vettore lentivirale (LV), in un vettore virale adeno-associato (AAV) più clinicamente accettabile.3. Eliminare qualsiasi espressione di fondo della condroitinasi quando il sistema è in stato “off”.
  3. Confermare che la condroitinasi-AAV conserva un’efficacia comparabile a quella della condroitinasi-LV.

Traduzione by Cure Girl Barbara Bucci

The Cure Girls have donated €10 000 to Spinal Research

The Cure Girls are proud to announce that they have donated €10000 to Spinal Research, the UK’s leading charity funding medical research around the world to develop effective treatments for paralysis caused by spinal cord injury.

After our meeting in London of August 2017 with Alison Wadley (Marketing and Communications Manager at Spinal Research), Prof. Elizabeth Bradbury (Professor of Regenerative Medicine & Neuroplasticity) and her team at King’s College London, the Cure Girls were positively impressed by both the work of Spinal Research and Prof. Elizabeth Bradbury, and decided to contribute even more. The Italian charity ‘Marina Romoli Onlus Association’ founded by the Cure Girl Marina Romoli decided to make a donation of €10 000 to Spinal Research.

_DSC4467This donation will go towards Spinal Research’s CHASE-IT project to develop an effective therapy for spinal cord injury using the neuroplasticity enhancing properties of the bacterial enzyme chondroitinase.

We wish the best of luck to all the researchers involved in the project and hope this effort will bring us an effective therapy for chronic spinal cord injury.

Cure Girls

London: The Cure Girls Are Back!

Just as we change, so do the cities. Twenty five years later I returned to the Queen’s land. Since I was last here in my early teens (and I still walked), it was a different city for me.

Sabrina e Lolly a ParigiLondon was an incredible experience for its receptivity, accessibility and intensity. Receptivity because I could feel, since my arrival, how the bonds have grown stronger even at a distance — Lolly, her brothers Tony and Gary and their mother Maureen welcomed me as part of the family we really are. The accessibility made it possible for us to fulfill the really intense schedule we had between pubs, Paris and occasional tourism.

Our first appointment was meeting the incredible staff at Spinal Research’s office and formalise the donation of £1,500 that was collected at Stand Up for a Cure — a party which me and Lolly, representing the Cure Girls, organized in Brazil. Our next step was a visit to the lab _DSC4467of Dr. Liz Bradbury at Kings College, where she talked about her fifteen years of research and search for the healing of spinal cord injuries. We got to see incredible things which she uses in her studies. In the afternoon we went to the UCL lab which outlines another line of research, seeking to treat chronic injuries in humans and is funded by the Nicholls Spinal Injury Foundation. We spoke to Charlotte who is the Finance Manager of NSIF and also the researcher Professor Ying Li and the team. alla nsifWe’re looking forward for the good news in the years to come! On that day I personally met Loredana, my “cure girl sister” from Italy. Hopefully, soon everyone will know even more about the projects and hopes from seven girls around the world fighting for the healing of spinal cord injuries. May the possibility of truly effective treatments for the spinal cord injury arise from this meeting. I’m still dreaming of watching a Rolling Stones concert in Hyde Park — and for this to happen, both Mick & Co. and Cure Girls will need science walking by our sides. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

La Cure Map

Quello che vedrete è il trailer del documentario che sta realizzando Kelsey Peterson, una giovane americana tetraplegica che ha deciso di percorrere un difficile viaggio che la porti a visitare i luoghi in cui ci si sta adoperando per trovare una cura per la paralisi. 

La Cure Map è un’idea geniale anche se, per chi la sta percorrendo, non deve essere per nulla semplice da affrontare e le Cure Girls lo sanno bene. Aver avuto il supporto di fondazioni che si occupano di ricerca di una cura per la paralisi, avrebbe sicuramente facilitato il lavoro di Kelsey, che da questo punto di vista va ampiamente elogiata perché, nonostante tutto, non si è arresa ed ha trovato il modo per portare avanti questo progetto.

Confidiamo che i suoi sforzi non siano vani e che possano davvero portare ad una maggiore conoscenza di cosa significhi dover vivere con una lesione spinale e di quanto la scienza stia facendo per liberarci da questa condizione di prigionieri del nostro immobile corpo.

Potete seguire il progetto anche collegandovi alla pagina Facebook  The Cure Map .

In attesa di poter vedere il documentario girato insieme alla sua amica Madeline Brown, le Cure Girls augurano a Kelsey di riuscire nello scopo di sensibilizzare sempre più persone dando così speranza a chi ormai l’ha persa.

Cure Girl Loredana

Wings For Life World Run 2017 – Spingi per la Cura insieme alle Cure Girls

CG for WR

Il 7 maggio prenderà il via la quarta edizione della Wings for Life World Run e anche quest’anno tutte le Cure Girls daranno il loro contributo (clicca qui per vedere le immagini della nostra partecipazione alle precedenti edizioni).

La World Run è un evento mondiale che oltre a sensibilizzare permette di raccogliere fondi a favore della ricerca di una cura per la paralisi e per la quarta volta abbiamo deciso di sostenere questo evento formando un vero e proprio Cure Girls Team che ad oggi conta più di 30 partecipanti (e tanti altri se ne aggiungeranno).

Il nostro obiettivo è quello di far passare l’importante messaggio: “La Lesione Spinale Cronica Deve Diventare Curabile” per questo, se potete, vi chiediamo di collegarvi al sito della Wings for life World Run e iscrivervi  a questa corsa per chi non può più correre. Il 100% della vostra iscrizione sarà destinato a progetti di ricerca per rendere la paralisi curabile.

come iscriversi al cg teamDopo esservi iscritti potrete cliccare qui e seguire le istruzioni per aggiungervi al nostro Cure Girls Team. Vi basterà inserire dove richiesto, l’indirizzo e mail con cui avete effettuato l’iscrizione e cliccare “Unisciti al team”, accedere al link che vi verrà inviato via posta elettronica, spostare il “pulsante grigio” da sinistra a destra fino a quando non si colorerà di blu, infine confermare la volontà di far parte del nostro gruppo cliccando su “chiudi”.

Le Cure Girls vi aspetteranno in Piazza Castello a Milano il 7 maggio alle 13, e a Brasilia alle 8.

State al nostro fianco, correte/spingete insieme a noi per la cura della paralisi!

Ci vediamo il 7 maggio!!

Cure Girls

Settimane ricche di impegni per le Cure Girls!

1gruppocenaRieccoci! Sono state settimane di fuoco per le Cure Girls italiane impegnate negli annuali eventi di raccolta fondi e di sensibilizzazione organizzati dall’associazione Marina Romoli Onlus.

Il 5 e 6 novembre è andata in scena la seconda edizione di Ottobiano Sport Show for Marina Romoli Onlus. L’evento anche quest’anno ha visto la partecipazione di grandi nomi dello sport e dello spettacolo tutti uniti per sostenere la ricerca di una cura per la paralisi (vedi foto cliccando qui).

Il tema dell’evento è stato “Praticate sport in sicurezza” perché purtroppo gli incidenti sportivi sono una delle maggiori cause di lesione spinale e quindi abbiamo pensato che parlare di prevenzione potesse servire per far conoscere meglio il problema e allo stesso tempo per far capire la necessità di risolverlo.

Per riuscire nell’intento siamo state anche nelle scuole medie del territorio e speriamo che quanto spiegato serva ai ragazzi e li aiuti a prestare sempre la massima attenzione a ciò che fanno e a come lo fanno in modo che si possano prevenire incidenti evitabili.

La settimana successiva invece ha visto le cure girls impegnate ad Eicma Esposizione internazionale Ciclo e Motociclo (vedi foto). eicma-2016Siamo state ospiti dello stand di Ottobiano Motorsports ed abbiamo potuto rincontrare i campioni testimonial delle nostre iniziative e allo stesso tempo ringraziare tutti quelli che lavorano dietro le quinte di questi grandi eventi che ci permetteranno anche quest’anno di supportare un importante progetto di ricerca che tra qualche settimana vi illustreremo.

Le Cure Girls colgono l’occasione per ringraziare di cuore tutti quelli che ci stanno permettendo di portare avanti il nostro obiettivo: La lesione spinale cronica deve diventare curabile! All Together We Can Do It!

Con affetto

Cure Girl Loredana

 

Busy weeks for the Cure Girls!

1gruppocenaIn the last few weeks the Cure Girls Loredana and Marina have been very busy with two annual events to raise money for the association “Marina Romoli Onlus”.

On 5-6 November we had the second edition of the “Ottobiano Sport Show” where celebrities of all sports got together to support research to cure paralysis (Photos). The show included many kind of races, Running, Cycling, Go Kart, Motocross, Pit Bikes, MX Free Stile and people had also a chance to sit on a Subaru Impreza WRC with a profetional driver or even to drive a Ferrari and a Lamborghini in a race track.

Then next week the girls were at Eicma-Motorcycle Exhibition, a 4 day event held from 10th November to the 13th November 2016 at the Fiera Milano in Milano, Italy. This event showcases product from Automotive, Bicycles, Rickshaw & Spares, Electronics & Electrical Goods, Industrial Products industries (Photos).eicma-2016

We were guests at the “Ottobiano Motorsports” boot were we met many top riders that suppport our cause and made many new connections for even more successfull future events! We would like to thank once again all people that are helping making our dream come true! Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable! All together we can do it!

Cure Girl Loredana

Settembre 2016 – Aggiornamenti da Londra

CG at Spinal Reseach Meeting Londra Settembre 2016Chi ci segue sui social avrà notato che nei giorni scorsi io e Marina ci siamo recate a Londra e insieme alla Cure Girl Lolly siamo state prima alla Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) e in seguito abbiamo incontrato alcuni ricercatori presenti all’annuale meeting scientifico organizzato dalla fondazione Spinal Research. Come ricorderete lo scorso anno avevamo donato più di 70.000 € alla Nsif per supportare il progetto Anglo-Polacco del prof. Raisman e del dr. Tabakow, siamo quindi andate a sentire come procedevano le cose.

Ci è stato confermato che al momento si stanno selezionando i due prossimi pazientiCure Girls at NSIF Settembre 2016 e quindi tra pochi mesi dovrebbe prendere il via la nuova sperimentazione che speriamo si concluda positivamente confermando o addirittura migliorando i risultati riscontrati sul primo paziente che era stato sottoposto al trattamento.

Rientrate in hotel, è stato un gran piacere incontrare, direttamente dalla Case Western Reserve University di Cleveland, il prof. Jerry Silver.La sua positività ci ha contagiato e i promettenti risultati della ricerca da lui svolta sulle lesioni spinali croniche, presentati al meeting di Spinal Research dalla sua collaboratrice Philippa Warren, verranno presto pubblicati su un importante rivista medico scientifica. Appena saranno disponibili naturalmente ve ne daremo notizia.Meeting CG and J. Silver settembre 2016 Londra

In questi giorni passati a Londra, abbiamo incontrato tanti altri scienziati ma in particolare vi voglio parlare del dr. Andrea Tedeschi che dal German Center for Neurodegenerative Deseases (Bonn – Germania) è in procinto di trasferirsi alla Ohio State University.  Andrea è un giovane promettente ricercatore italiano che sta lavorando per comprendere per quale ragione il midollo spinale non si rigeneri a seguito di una lesione. Negli ultimi anni ha fatto molti progressi per trovare la risposta a questa domanda come potrete voi stessi vedere dando un’occhiata agli studi pubblicati.

con-tedeschi-e-di-giovanniMa vi domanderete: “Ok Loredana ma quindi? Che novità ci sono? C’è una cura per noi?”. La risposta che posso fornirvi ora è: “Ci stanno lavorando”. Vi capisco non è ciò che vorreste sentirvi dire. Già mi pare di sentire i vostri commenti e di vedere i vostri volti. Se può esservi di conforto vorrei che sapeste che solitamente anche io quando torno da questi “viaggi”, mi rattristo perché parto con tante aspettative che puntualmente vengono deluse. Stavolta però mi è parso che ci fosse davvero aria nuova e che il mondo della ricerca fosse positivamente in fermento. Quindi non lasciamoci abbattere, cerchiamo di rimanere positivi e soprattutto continuiamo a credere nella ricerca supportando il lavoro di quei ricercatori che hanno la giusta percezione del problema e la sensibilità che può davvero portarli a raggiungere l’obiettivo cura.

Con affetto

Cure Girl Loredana

Me before You: “Can you really blame this man for his choice?”

Me before you 1Few weeks ago the film “Me before you” has been released in England; it is based on the book by the English writer Jojo Moyes which I finished reading some days ago. This is about Will Traynor, a handsome, rich, active young man, with a great career, who finds himself quadriplegic following a spinal cord injury (quadriplegia = paralysis in all four limbs).

After two years in such conditions, he decided to give himself six months time to “organize” his assisted suicide. Meanwhile his parents search for a carer, and it comes a girl next door, Louisa Clark, at the beginning unaware of the decision of his employer, but when she found out it she decided to make him live as many experiences as possible to try to dissuade him from that idea.

On the issue of euthanasia many disabled people have raised their protests:

“Why cinema depicts us negatively? Why do we have to appear weak, submissive, eager to get rid of our life if it doesn’t gives us everything we want? Life is worth living even with a disability, and it can be even happier than a life with no disabilities…” and so on.

Well, to all disabled people who got offended by this “negative” behaviour of the protagonist of the story, I’d like to say: you have made, consciously or not, the choice to live in spite of everything (that’s been my choice too so far). So live your life as you think, without worrying about what non-disabled people may think of you… because whether you’re happy or not with your disability or “different ability” (name it whatever you want, it does not change its meaning), non-disabled people will always be afraid that such a fate could happen to them, so they will admire you for your strength (someone will even envy you), but they will always think “if this shit happens to me, I could not bear it.”

Also there is no need to be scandalised by those who “accept” the dramatic decision of a family member to put an end to his/her life full of suffering.

It takes courage to choose to live in spite of everything, but choosing to die is not a light-hearted decision. It is not an act of cowardice and it should be respected.

And finally: if you are a disabled with no need to be assisted in doing the activities of daily living, you don’t have the arguments to judge properly… so please don’t play the role of moralist.

This is what Will says to Louisa about his intention to die:

me before you cover film“I don’t want you to be tied to me, to my hospital appointments, to the restrictions on my life. I don’t want you to miss out on all the things someone else could give you. And, selfishly, I don’t want you to look at me one day and feel even the tiniest bit of regret or pity and…”

“I would never think that!”

“You don’t know that, Clark! You have no idea how this would play out. You have no idea how you’re going to feel even six months from now. And I don’t want to look at you every day, to see you naked, to watch you wandering around the annexe in your crazy dresses and not… not be able to do what I want with you. Oh, Clark, if you had any idea what I want to do to you right now. And I… I can’t live with that knowledge. I can’t. It’s not who I am. I can’t be the kind of man who just… accepts”.

Just take some time to think about that… can you really blame this man for his choice?

Cure Girl Barbara

Me Before You…Cosa ne pensate?

Me before you 1Da alcune settimane è uscito in Inghilterra il film “Me before you” (in Italia a settembre), la trasposizione cinematografica dell’omonimo libro della scrittrice inglese Jojo Moyes che ho finito di leggere pochi giorni fa.

È la storia di Will Traynor, un giovane bello, ricco, con una solida carriera, sportivo e dinamico, che si ritrova tetraplegico in seguito ad una lesione del midollo spinale (tetraplegico = paralisi a tutti e quattro gli arti). Dopo due anni in tali condizioni, decide di darsi sei mesi di tempo per “organizzare” il suo suicidio assistito; nel frattempo i genitori cercano un’assistente, e si presenta una ragazza acqua e sapone, Louisa Clark, all’inizio ignara della decisione del suo datore di lavoro, ma una volta appuratolo, decide di fargli vivere più esperienze possibili per cercare di dissuaderlo da quella idea.

Intorno a questo argomento si sono alzate le voci di protesta da parte di disabili, in associazioni e non, che si chiedono: “Perchè il cinema ci dipinge negativamente? Perché dobbiamo passare come deboli, arrendevoli, desiderosi di farla finita se la vita non ci dà tutto ciò che vogliamo? La vita, invece, va vissuta anche nella disabilità, e può essere ancora più felice di quella dei non disabili…” e via dicendo. Ecco, a tutte le persone disabili che si sono sentite offese da questo atteggiamento “negativo” del protagonista della storia, voglio dire: Voi avete fatto, consapevolmente o no, la scelta di vivere nonostante tutto (finora è stata anche la mia scelta), quindi vivete la vostra vita come credete, senza preoccuparvi di cosa penserebbero di voi coloro che con la disabilità non hanno nulla a che vedere. Perché, che siate felici o no nella vostra disabilità o diversa abilità (chiamatela come volete, la sostanza non cambia), le persone non disabili avranno sempre paura che una tale sorte potrebbe accadere anche a loro. Vi ammireranno per la vostra forza (alcuni vi invidieranno, addirittura!), ma penseranno sempre “Se una merda del genere capitasse a me, non lo sopporterei”.

E non serve neppure scandalizzarsi verso chi “accetta” la drammatica decisione di un proprio famigliare di porre fine alla sua vita piena di sofferenze.

Ci vuole coraggio a scegliere di vivere nonostante tutto, ma la scelta opposta non si affronta a cuor leggero… anzi, tutt’altro. Non è un gesto di vigliaccheria e va rispettato.

E infine: se siete disabili senza bisogno di essere assistiti nel compiere le attività della vita quotidiana, non avete gli argomenti per giudicare con cognizione di causa… quindi, per favore, non recitate la parte del moralista.

Questo è ciò che dice Will a Louisa circa la sua intenzione di morire:

me before you cover film“Non voglio che tu sia legata a me, ai miei appuntamenti in ospedale, alle limitazioni della mia vita. Non voglio che tu ti perda tutto quello che qualcun altro potrebbe darti. Ed egoisticamente, non voglio che un giorno tu mi guardi provando anche il minimo rimpianto o pietà e…”

“Non lo farei mai!”

“Non puoi saperlo, Clark. Non hai idea di come potrebbe diventare. Non hai nemmeno idea di come potresti sentirti fra sei mesi. E non voglio guardarti ogni giorno, vederti nuda, osservarti mentre gironzoli per la dépendance con i tuoi abiti folli e non… Non essere in grado di fare quello che desidero con te. Oh, Clark, se sapessi cosa vorrei farti in questo momento. E io… non posso vivere con questa consapevolezza. Non posso. Non è da me. Non posso essere il tipo di uomo che semplicemente… accetta”.

Prendetevi un po’ di tempo per pensare… si può davvero biasimare quest’uomo per la sua scelta?

Cure Girl Barbara