Siamo tornate!

Come ogni autunno le Cure Girls italiane sono impegnate nell’organizzazione della manifestazione “Ottobiano Sport Show”, l’annuale evento di raccolta fondi per la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche. Quest’anno la manifestazione sarà dedicata principalmente ai bambini e si focalizzerà sulla prevenzione della paralisi da lesione spinale tramite l’educazione alla sicurezza, alla responsabilità e alla consapevolezza.

Come evidenziato dal rapporto “Prospettive Internazionali sulla Lesione al Midollo Spinale” pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2013, la lesione spinale può “verificarsi per meccanismi molteplici e molto diversi, ad es. incidenti stradali, cadute, violenza, e durante diverse attività ad es. lavorative, sportive, domestiche. Quando si verifica una lesione midollare in seguito ad un infortunio traumatico, (come un incidente stradale o una caduta), nel giro di pochi secondi si passa da una condizione di buona salute alla permanente disabilità.”

Abbiamo quindi deciso di chiedere ai nostri testimonial dello sport di accompagnarci nelle scuole per spiegare ai bambini cosa voglia dire rimanere paralizzati e provare a renderli consapevoli di quanto una distrazione possa cambiare drasticamente la loro vita e quella dei loro famigliari, incentivandoli così a prestare maggiore attenzione e a supportare la ricerca medica.

Ad anticipare la manifestazione Ottobiano Sport Show è stato infatti il ciclo di incontri nelle scuole di “Praticate Sport in Sicurezza. Oltre 1000 alunni, dall’asilo alle scuole medie, hanno ricevuto i consigli di grandi campioni dello sport come Mike Maric, apneista e allenatore di fama mondiale, Max Verderosa, plurititolato della Supermoto e Giacomo Nizzolo , campionissimo del mondo del ciclismo. (Guarda il Video: https://youtu.be/ny2vgoS2AVw )

La Cure Girl Loredana ha raccontato la sua storia e quella delle altre Cure Girls ai bambini delle scuole pavesi che hanno realizzato più di 500 disegni sul tema. Tutto questo è stato reso possibile grazie alla disponibilità di grandi campioni dello sport, alla collaborazione con l’Associazione Corridori Ciclisti Professionisti Italiani, l’associazione Biblioteca Giovannini Magenta e al prezioso sostegno di Ottobiano MotorsportDecathlon Voghera, H&H Sports Protection e Motowide.

“L’obiettivo è quello di far capire ai ragazzi cos’è la lesione spinale e quanto sia necessario sostenere la ricerca di una cura per le persone affette da paralisi, sensibilizzandoli allo stesso tempo sui pericoli e sulle conseguenze degli incidenti stradali e sportivi che purtroppo possono causarla”, spiega Loredana, «Ringrazio di cuore i nostri testimonial e sponsor per la disponibilità che ancora una volta hanno dimostrato. Io e Marina, grazie alle attività della Ass. Marina Romoli Onlus e delle Cure Girls, speriamo di riuscire a dare un importante contributo affinché la paralisi diventi curabile e se ci riusciremo sarà soprattutto grazie alle persone che ci sostengono nelle tante difficili iniziative che cerchiamo ogni giorno di portare a termine. In particolare se la nostra presenza nelle scuole aiuterà anche solo uno dei bambini che ci ascolteranno sarà per noi un grande risultato» è il commento di Loredana, che dà appuntamento a tutti alla Pista South Milano di Ottobiano (PV) domenica 19 novembre per l’Ottobiano Sport Show.

 

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Settembre 2016 – Aggiornamenti da Londra

CG at Spinal Reseach Meeting Londra Settembre 2016Chi ci segue sui social avrà notato che nei giorni scorsi io e Marina ci siamo recate a Londra e insieme alla Cure Girl Lolly siamo state prima alla Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) e in seguito abbiamo incontrato alcuni ricercatori presenti all’annuale meeting scientifico organizzato dalla fondazione Spinal Research. Come ricorderete lo scorso anno avevamo donato più di 70.000 € alla Nsif per supportare il progetto Anglo-Polacco del prof. Raisman e del dr. Tabakow, siamo quindi andate a sentire come procedevano le cose.

Ci è stato confermato che al momento si stanno selezionando i due prossimi pazientiCure Girls at NSIF Settembre 2016 e quindi tra pochi mesi dovrebbe prendere il via la nuova sperimentazione che speriamo si concluda positivamente confermando o addirittura migliorando i risultati riscontrati sul primo paziente che era stato sottoposto al trattamento.

Rientrate in hotel, è stato un gran piacere incontrare, direttamente dalla Case Western Reserve University di Cleveland, il prof. Jerry Silver.La sua positività ci ha contagiato e i promettenti risultati della ricerca da lui svolta sulle lesioni spinali croniche, presentati al meeting di Spinal Research dalla sua collaboratrice Philippa Warren, verranno presto pubblicati su un importante rivista medico scientifica. Appena saranno disponibili naturalmente ve ne daremo notizia.Meeting CG and J. Silver settembre 2016 Londra

In questi giorni passati a Londra, abbiamo incontrato tanti altri scienziati ma in particolare vi voglio parlare del dr. Andrea Tedeschi che dal German Center for Neurodegenerative Deseases (Bonn – Germania) è in procinto di trasferirsi alla Ohio State University.  Andrea è un giovane promettente ricercatore italiano che sta lavorando per comprendere per quale ragione il midollo spinale non si rigeneri a seguito di una lesione. Negli ultimi anni ha fatto molti progressi per trovare la risposta a questa domanda come potrete voi stessi vedere dando un’occhiata agli studi pubblicati.

con-tedeschi-e-di-giovanniMa vi domanderete: “Ok Loredana ma quindi? Che novità ci sono? C’è una cura per noi?”. La risposta che posso fornirvi ora è: “Ci stanno lavorando”. Vi capisco non è ciò che vorreste sentirvi dire. Già mi pare di sentire i vostri commenti e di vedere i vostri volti. Se può esservi di conforto vorrei che sapeste che solitamente anche io quando torno da questi “viaggi”, mi rattristo perché parto con tante aspettative che puntualmente vengono deluse. Stavolta però mi è parso che ci fosse davvero aria nuova e che il mondo della ricerca fosse positivamente in fermento. Quindi non lasciamoci abbattere, cerchiamo di rimanere positivi e soprattutto continuiamo a credere nella ricerca supportando il lavoro di quei ricercatori che hanno la giusta percezione del problema e la sensibilità che può davvero portarli a raggiungere l’obiettivo cura.

Con affetto

Cure Girl Loredana

Me before You: “Can you really blame this man for his choice?”

Me before you 1Few weeks ago the film “Me before you” has been released in England; it is based on the book by the English writer Jojo Moyes which I finished reading some days ago. This is about Will Traynor, a handsome, rich, active young man, with a great career, who finds himself quadriplegic following a spinal cord injury (quadriplegia = paralysis in all four limbs).

After two years in such conditions, he decided to give himself six months time to “organize” his assisted suicide. Meanwhile his parents search for a carer, and it comes a girl next door, Louisa Clark, at the beginning unaware of the decision of his employer, but when she found out it she decided to make him live as many experiences as possible to try to dissuade him from that idea.

On the issue of euthanasia many disabled people have raised their protests:

“Why cinema depicts us negatively? Why do we have to appear weak, submissive, eager to get rid of our life if it doesn’t gives us everything we want? Life is worth living even with a disability, and it can be even happier than a life with no disabilities…” and so on.

Well, to all disabled people who got offended by this “negative” behaviour of the protagonist of the story, I’d like to say: you have made, consciously or not, the choice to live in spite of everything (that’s been my choice too so far). So live your life as you think, without worrying about what non-disabled people may think of you… because whether you’re happy or not with your disability or “different ability” (name it whatever you want, it does not change its meaning), non-disabled people will always be afraid that such a fate could happen to them, so they will admire you for your strength (someone will even envy you), but they will always think “if this shit happens to me, I could not bear it.”

Also there is no need to be scandalised by those who “accept” the dramatic decision of a family member to put an end to his/her life full of suffering.

It takes courage to choose to live in spite of everything, but choosing to die is not a light-hearted decision. It is not an act of cowardice and it should be respected.

And finally: if you are a disabled with no need to be assisted in doing the activities of daily living, you don’t have the arguments to judge properly… so please don’t play the role of moralist.

This is what Will says to Louisa about his intention to die:

me before you cover film“I don’t want you to be tied to me, to my hospital appointments, to the restrictions on my life. I don’t want you to miss out on all the things someone else could give you. And, selfishly, I don’t want you to look at me one day and feel even the tiniest bit of regret or pity and…”

“I would never think that!”

“You don’t know that, Clark! You have no idea how this would play out. You have no idea how you’re going to feel even six months from now. And I don’t want to look at you every day, to see you naked, to watch you wandering around the annexe in your crazy dresses and not… not be able to do what I want with you. Oh, Clark, if you had any idea what I want to do to you right now. And I… I can’t live with that knowledge. I can’t. It’s not who I am. I can’t be the kind of man who just… accepts”.

Just take some time to think about that… can you really blame this man for his choice?

Cure Girl Barbara

Me Before You…Cosa ne pensate?

Me before you 1Da alcune settimane è uscito in Inghilterra il film “Me before you” (in Italia a settembre), la trasposizione cinematografica dell’omonimo libro della scrittrice inglese Jojo Moyes che ho finito di leggere pochi giorni fa.

È la storia di Will Traynor, un giovane bello, ricco, con una solida carriera, sportivo e dinamico, che si ritrova tetraplegico in seguito ad una lesione del midollo spinale (tetraplegico = paralisi a tutti e quattro gli arti). Dopo due anni in tali condizioni, decide di darsi sei mesi di tempo per “organizzare” il suo suicidio assistito; nel frattempo i genitori cercano un’assistente, e si presenta una ragazza acqua e sapone, Louisa Clark, all’inizio ignara della decisione del suo datore di lavoro, ma una volta appuratolo, decide di fargli vivere più esperienze possibili per cercare di dissuaderlo da quella idea.

Intorno a questo argomento si sono alzate le voci di protesta da parte di disabili, in associazioni e non, che si chiedono: “Perchè il cinema ci dipinge negativamente? Perché dobbiamo passare come deboli, arrendevoli, desiderosi di farla finita se la vita non ci dà tutto ciò che vogliamo? La vita, invece, va vissuta anche nella disabilità, e può essere ancora più felice di quella dei non disabili…” e via dicendo. Ecco, a tutte le persone disabili che si sono sentite offese da questo atteggiamento “negativo” del protagonista della storia, voglio dire: Voi avete fatto, consapevolmente o no, la scelta di vivere nonostante tutto (finora è stata anche la mia scelta), quindi vivete la vostra vita come credete, senza preoccuparvi di cosa penserebbero di voi coloro che con la disabilità non hanno nulla a che vedere. Perché, che siate felici o no nella vostra disabilità o diversa abilità (chiamatela come volete, la sostanza non cambia), le persone non disabili avranno sempre paura che una tale sorte potrebbe accadere anche a loro. Vi ammireranno per la vostra forza (alcuni vi invidieranno, addirittura!), ma penseranno sempre “Se una merda del genere capitasse a me, non lo sopporterei”.

E non serve neppure scandalizzarsi verso chi “accetta” la drammatica decisione di un proprio famigliare di porre fine alla sua vita piena di sofferenze.

Ci vuole coraggio a scegliere di vivere nonostante tutto, ma la scelta opposta non si affronta a cuor leggero… anzi, tutt’altro. Non è un gesto di vigliaccheria e va rispettato.

E infine: se siete disabili senza bisogno di essere assistiti nel compiere le attività della vita quotidiana, non avete gli argomenti per giudicare con cognizione di causa… quindi, per favore, non recitate la parte del moralista.

Questo è ciò che dice Will a Louisa circa la sua intenzione di morire:

me before you cover film“Non voglio che tu sia legata a me, ai miei appuntamenti in ospedale, alle limitazioni della mia vita. Non voglio che tu ti perda tutto quello che qualcun altro potrebbe darti. Ed egoisticamente, non voglio che un giorno tu mi guardi provando anche il minimo rimpianto o pietà e…”

“Non lo farei mai!”

“Non puoi saperlo, Clark. Non hai idea di come potrebbe diventare. Non hai nemmeno idea di come potresti sentirti fra sei mesi. E non voglio guardarti ogni giorno, vederti nuda, osservarti mentre gironzoli per la dépendance con i tuoi abiti folli e non… Non essere in grado di fare quello che desidero con te. Oh, Clark, se sapessi cosa vorrei farti in questo momento. E io… non posso vivere con questa consapevolezza. Non posso. Non è da me. Non posso essere il tipo di uomo che semplicemente… accetta”.

Prendetevi un po’ di tempo per pensare… si può davvero biasimare quest’uomo per la sua scelta?

Cure Girl Barbara

#‎WalkingWednesday‬

Walking Wednesday

August 12th 2015 saw the launch of an exciting new Cure Girls’ initiative. It’s called #WalkingWednesday.
It’s an international campaign and the goal is to raise awareness and funds to find a cure for paralysis caused by chronic spinal cord injury.
To participate in this campaign is very very, easy. Every Wednesday, simply use social media to post a photo of yourself before your spinal cord injury (SCI). Then we’ll share your picture on the #walkingwednesday FB page and in order to make it visible to everybody we ask you to set the privacy setting of the picture on “public”. Ask all your SCI contacts to do the same!
In order to give meaning to this campaign, we’re asking participants to include in their #WalkingWednesday post information about organisations that are working hard to get us out of wheelchairs.

Here are some suggestions of organisations that doing great work; please remember to add to your post!
Endparalysis Foundation http://endparalysis.org
Marina Romoli Onlus http://www.marinaromolionlus.org
Nicholls Spinal Cord Injury Foundation http://www.nsif.org.uk
Spinal Research http://www.spinal-research.org
Unite 2 Fight Paralysis http://www.u2fp.org

The Cure Girls want to reach as many people as possible so be sure to invite all your non SCI contacts to share your status. Don’t forget: #WalkingWednesday #CureGirls

Many thanks,
The Cure Girls.

#‎WalkingWednesday‬: Come partecipare alla nuova campagna di sensibilizzazione delle Cure Girls

Walking Wednesday

Il 12 agosto 2015 è partita la nuova campagna internazionale delle Cure Girls. L’intento è quello di sfruttare la visibilità che offrono i social media per sensibilizzare sull’urgenza di trovare presto una cura per la paralisi e raccogliere fondi da destinare ai ricercatori che perseguono questo obiettivo.

Partecipare a questa campagna è molto semplice, infatti è sufficiente ogni mercoledì postare su facebook e sugli altri social in cui si ha un account una propria foto prima della lesione midollare e nello spazio dedicato alla descrizione dell’immagine:

  1. Invitare tutti le persone con Lesione spinale a fare lo stesso;
  2. Invitare i propri contatti a supportare una fondazione/associazione che finanzia la ricerca medica per trovare una cura per la lesione spinale cronica, ad esempio per l’Italia l’associazione Marina Romoli Onlus;
  3. Invitare tutti i contatti senza lesione midollare a condividere il tuo stato;
  4. Ricordarsi di impostare il livello di privacy delle immagini su “pubblico” per fare in modo che le foto siano visibili a chiunque visiti il vostro profilo online;
  5. Aggiungere gli hashtag #WalkingWednesday #CureGirls #MarinaRomoliOnlus in modo che si possano conteggiare il numero di adesioni all’iniziativa.

Le vostre foto verrano ricondivise sulla nuova pagina FB delle Cure Girls dedicata a questa iniziativa https://www.facebook.com/WalkingWednesdayCureGirls  

La campagna continuerà a tempo indeterminato ed è importante partecipare tutti i mercoledì finchè non si troverà una cura per la lesione spinale cronica!

Grazie per il vostro sostegno!

Cure Girls

Stand up for a Cure!

Stand up for a cure

Lolly e Sabrina fazem parte das Cure Girls (https://curegirls.wordpress.com/) um grupo de meninas de diferentes lugares do mundo que tem como missão encontrar uma cura para a lesão medular.

Dia 23 de outubro espero todos para uma linda noite onde o valor do ingresso será revertido para uma nobre causa: A cura da Lesão Medular!

Data: 23 de outubro de 2014 as 21h.
Local: Allure – Av. Plinio Brasil Milano, 137
http://www.allureclub.com.br/

Ingressos:
Confeitaria Itália – Av. Otto Niemeyer, 255 – Tristeza, Poa – 3311-1040
Sabrina – 81840333

Para doar:
https://www.justgiving.com/LollyandSabrina/

Nossos apoiadores:
– Show com Guilherme Barros e convidados.
– O artista plástico Moises Tupinambá fará uma tela ao vivo e também será leiloada uma peça no evento. www.motuvision.com
– Querosene filmes vai filmar a festa www.querosenelabs.com
– O Allure Club é uma boate totalmente acessivel e a bilheteria será revertida integralmente a causa
-As lentes do Emma Denauí registrarão o evento. www.denaui.com
– Luiz Paulo Monteiro, da 4Circles (www.4circles.com.br) apoia com a criação de toda parte visual e design.

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls