Support the real cure – not a robot!

The Longitude Prize 2014 is a challenge with a £10 million prize fund to help solve one of the greatest issues of our time. It is being run and developed by Nesta, with the Technology Strategy Board as launch funding partner.

How does it work?

Of the six challenges shortlisted by the Longitude Committee, they want you to vote for the one you think should become the focus of Longitude Prize 2014. One of the challenges is paralysis.

Great news, you would think, but unfortunately this prize could potentially be awarded to whom will develop new compensatory devices such as a wearable robotic suit instead of to a scientist that will find a cure.

Organisers of the Longitude Prize have suggested (see BBC documentary from minute 13.30) that what we need is not regenerative medicine as the cure is a long way off, but instead devices that help us to live with our paralysis! I hope to explain to you that these robotic interventions can’t even do that. It is very unfortunate but it would seem as though curing spinal cord injury has been forgotten in favour of gadgets that do not restore function.

The Cure Girls invite you to join us in saying that we want regenerative therapies, not robots! We disagree with robotic wearable suits and here’s why:

  • they have no impact on bladder/bowel/sexual function or breathing ability, leaving us to suffer with infections and accidents
  • they have no impact on sensation or neuropathic pain leaving us to suffer with pain and pain medications
  • they have no impact on arm or hand function which is a huge problem for tetraplegics
  • they require assistance to use therefore do not increase independence
  • they are bulky, slow and impractical for everyday use not to mention expensive
  • and finally they cannot be used by high level tetraplegics as trunk stability is required

But most importantly, these compensatory devices are being labelled as a cure – as devices which solve all of our problems. I hope this blog has explained to you that these compensatory devices solve NONE of our problems. If paralysis is chosen as the Longitude Prize, valuable research funds will be diverted to further development of machines that do nothing to restore function.

Join the Cure Girls in saying NO! to robotics and YES! to regenerative medicine

Just go on the FB page of the Longitude Prize and post your comment or on Twitter @longitude_prize.

 

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Supportiamo una Cura reale, non dei robot!

Il Longitude Prize 2014  è una competizione con 10 milioni di sterline in premio per aiutare a risolvere uno dei più grandi problemi del nostro tempo.  Gestito e sviluppato da Nesta, con the Technology Strategy Board come partner.

Come Funziona?

Il Longitude Prize offre la possibilità di scegliere tramite una votazione tra sei grandi sfide, una di queste è la paralisi.

Una grande notizia, pensereste, ma sfortunatamente questo premio potrebbe essere vinto per costruire dei dispositivi compensativi, come dei robot da indossare.

Gli organizzatori del Longitude Prize affermano che ciò di cui abbiamo bisogno non è la medicina rigenerativa poiché è ancora molto lontana, (vedasi il  BBC documentary dal 13.30)  mentre invece le macchine possono aiutarci a vivere con la nostra paralisi!

Mi auguro di riuscire a spiegare che questi dispositivi non possono assolutamente fare questo.

È molto preoccupante, ma sembra che la cura delle lesioni spinali sia stata dimenticata a vantaggio di gadget che non fanno recuperare le funzionalità.

Noi Cure Girls vi invitiamo a sostenerci per dire che vogliamo trattamenti rigenerativi, non robot!

Siamo contro le macchine ed ecco le motivazioni:

  • non hanno nessun impatto sulle funzioni vescicali/intestinali/sessuali né sulla respirazione, soffriremo ancora per le infezioni
  • non hanno nessun impatto sulla sensibilità e i dolori neuropatici, continueremo ad avere dolore e bisogno di farmaci
  • non influiscono sulla funzionalità di braccia e mani, un grave problema per i tetraplegici
  • richiedono assistenza per essere utilizzati, quindi sono un ostacolo all’indipendenza
  • sono ingombranti, lenti e non pratici per l’uso quotidiano, per non parlare dei costi
  • non possono essere utilizzati da chi ha subito una lesione alta, poiché è richiesta la stabilità del tronco

Ma il problema più grave è che questi dispositivi vengono etichettati come “cura”, dispositivi che risolverebbero i nostri problemi.

Spero che questo blog abbia chiarito che i robot NON risolvono NESSUNO dei nostri problemi.

Se la paralisi vincerà il premio, un cospicuo finanziamento per la ricerca verrà dirottato per sviluppare macchine che non faranno nulla per il recupero delle funzionalità.

Unisciti alle Cure Girls per dire NO! ai robot e SI! alla medicina rigenerativa.

Basta andare sulla FB page del Longitude Prize  o su Twitter @longitude_prize e postare il proprio commento.

May 4th 2014 The Cure Girls took part in the Wings for Life World Run

May 4th 2014 the Cure Girls took part in the Wings for Life World Run. Arcangela and Loredana in Italy, Maaike in the Netherlands and Sabrina in Brazil. The other Cure Girls that couldn’t be present supported this event spread all over the world Capitalise Wings for Life World Run.LORY

The Wings for Life World Run was very well supported. And for those of us that couldn’t be present. We maintain the push forward for a Cure. This was an event which showed a very positive show of support. We need to continue to build on this and ensure we carry on showing the world how important a Cure means to us all.

The World run is a truly global adventure, encompassing 34 locations, in which everyone runs at the very same time all over the world! 100% of the proceeds from the event will go to the Wings for Life Foundation, which funds research into curing spinal cord injury. The run unite athletes around the world, in one race, running for those who can’t! We’ve been blown away by the spirit of everyone who partecipated and who followed wings for life world run 2014. The results are in: wings for life world run global male winner: Lemawork Ketema (ETH) ran 78,57 kilometers and outperformed 35.396 athletes from 164 nationalities around the world. Global female winner: Elise Selvikvag Molvik (NOR) with a distance of 54,79 km.

And over 3,000,000 euros raised for wings for life, spinal cord research foundation. Thank you for your support of wings for life world run 2014! The journey continues next year: 3rd may 2015. See you next year!

Cure Girl Loredana and Rebecca

 

DRENTHE – IN THE NETHERLANDS

Last sunday I went to the run in my own country, the Netherlands. The start was at the TT- circuit in Assen. The weather was good, so it was a great day for the runners and the people who were watching them. It was amazing to see so many people, famous and not famous, run for a great cause: a cure for spinal cord injury.

MAAIKEFor the first time since my injury i heard people talk about a cure for sci, not only when i was there, but also in the weeks before the run. I was getting used to the fact that doctors want to send me to a good psychologist when i tell them that i believe a cure for spinal cord injury is on the horizon. Of course, i know it’s gonna be difficult for people with an old injury like me, but it’s not impossible. Researchers say thats it’s a guestion of when, not if. So there is definitely hope for everyone living with a spinal cord injury. And i hope that an event like the wings for life world run will speed up the process. It would be great to live in a world where spinal cord injury is something of the past.

I want to thank the people who were running for me. Next year i hope i will have many more familymembers and friends involved in this run. They have a year to train, so i don’t see any problems!

Cure Girl Maaike

VERONA, ITALY

On May 4th the Cure Girls were present at the race in Italy which took place in the magnificent Verona, a Unesco World Heritage Site.
A beautiful day in all respects. It  was a typical spring day and many participants enthusiastically responded to this unique competition. It was for a great cause; a one that has unfortunately been ignored. SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE and finally this message was given in a loud voice.
la partenza a VeronaIt was an exciting start and funny to follow the developments of the race both in Italy and around the world thanks to continuous updates provided by the organizers.
Many celebrities from the world of sport and other professions participated. These influential people wanted to contribution by participating in this important event.
Awesome time and miles made ​​by professional racers who competed until completely worm out. Our Giorgio Calcaterra won In Italy as male runner and was 4th in the world ranking.
Also a great number of  “ordinary” people participated,  contributing  and allowing  Wings for Life to raise a global total 3,000,000 Euro. This amount will be completely used to support research projects that we, Cure Girls, continue to ask to be primarily for chronic injuries .
In short, it was great to see so much participation and to finally hear about how important a cure is!
Keep it up and …see you the May 3rd, 2015 for the second edition!

Cure Girl Arcangela

The first edition of Wings for Life World Run was a success, over 3 million euros were raised which will go to fund research projects of the Wings for Life.

I am one of the many people who contributed to this and I am also one of the many people with a spinal cord injury who have had someone to run for her/him. Il papà di LoredanaThe great dad of Loredana ran for me too… but there were two other people who were not physically present in Verona, but they did that race with their heart and spirit… my sister and her husband Giovanni; I will always thankful for their support. And I was there too! I wanted to participate in my own way to this extraordinary event, pedaling with my special bike when all the runners around the world were at the starting line. I wanted to do that because it was the only thing I could do, since just the consequences of my spinal cord injury did not allow me to go to Verona and attend the race.

BarbaraFor this reason, although I was symbolically the first to be reached by the catcher car, with my ride of 30 g/min, it was as if I ran all the miles made ​​by all participants, to proclaim to the world that the spinal injury must become curable.

Cure Girl Barbara

 

 

 

FLORIANOPOLIS – BRAZIL

SABRINAIt was still dark and I was eager to join that which would be the most important race I’ve ever participated. The WFLWR has the noble mission to reverse 100% of their entries in grants to research for the cure of spinal cord injury, but also brings to the whole world, and that is more than 35 cities in different countries which took part in this first edition, the commitment to generate funds for researchers.

Exactly at 7 am it was the start in Florianopolis, and the equivalent time across the world, even where it was still dawn. This brilliant strategy was to create the spirit of sharing on the same day, at the same time, for one cause. It was an immeasurable honor to participate to this event and to be able to mobilize 20 friends who came to Florianopolis to run with me. I am so grateful to them and to those who contributed even if they could not run.

The human beings stand out from animals when they use their intelligence to help the others. That was the feeling I had when I was running with my sister and my friends: bringing hope to many who are in a situation like mine, being able to talk about it in the most popular tv show of the country, to make understand the urgency for a cure to those who are not in a wheelchair.

And this was a great success because of the many messages I received afterwards.

After I ran for 11 km, the certainty is that in May 3, 2015 I will be there again, and so until the day when the thrill of crossing the finish line will be replaced by the happiness of seeing the first steps of people coming back to walk.

Cure Girl Sabrina

Ainda era noite e eu estava ansiosa para me juntar àquela que seria a corrida mais importante que eu participaria. A WFLWR tem a nobre missão de reverter 100% das suas inscrições em verbas para pesquisar a cura da lesão medular, mas também leva ao mundo inteiro, e isso representa muito mais do que as 35 cidades em diversos países que fizeram parte desta primeira edição, o compromisso de gerar fundos para pesquisadores.
Exatamente as 7h foi dada a largada em Florianópolis e no resto do mundo, mesmo aonde ainda era madrugada. Essa estratégia foi genial ao criar o espírito de juntos no mesmo dia, na mesma hora, por uma causa. Foi uma honra imensurável fazer parte do evento e conseguir mobilizar 20 amigos que se deslocaram até Florianópolis para correr comigo. Gratidão eterna a eles e aos que contribuíram, mesmo sem poder ir.
O Ser Humano consegue se destacar dos outros animais quando usa a sua inteligência para fazer bem ao próximo. Foi essa sensação que tive ao correr com minha irmã e amigos: Levar esperança a tantos que se encontram numa situação semelhante a minha, poder falar a respeito disso na maior emissora de televisão do País, acreditar que a urgência por uma cura pode ser enxergada até por quem não esta em uma cadeira de rodas. Sucesso total ao conseguir ver o retorno de tudo isso em belas mensagens, formando uma grande corrente do bem.
Ao fim foram 11km percorridos e a certeza de que em 3 de maio de 2015 estarei lá novamente, e assim até o dia em que a emoção de cruzar a linha de chegada seja substituída pela felicidade de ver os primeiros passos de quem que reaprende a andar.

Cure Girl Sabrina

4 maggio 2014: Le Cure Girls alla Wings for Life World Run

Il 4 maggio scorso le Cure Girls hanno preso parte alla Wings for Life World Run. Una corsa globale disputata in 34 località differenti nel mondo, dove tutti hanno corso nello stesso momento! Il 100% dei proventi della manifestazione è stato destinato alla Fondazione Wings for Life, che finanzia la ricerca per curare le lesioni del midollo spinale. La corsa ha unito atleti di tutto il mondo, in una gara,  per correre per chi non può più farlo! Arcangela e Loredana sono state a Verona in ItaliaLoredana e Arcangela a Verona , Maaike nei Paesi Bassi e Sabrina in Brasile. Le altre Cure girls che non potevano essere presenti hanno sostenuto questo evento in tutto il mondo, cercando di farlo conoscere. La Wings For Life World Run è stata ben supportata da quelle di noi che non potevano essere presenti. Questo è stato infatti un evento che ha mostrato uno spettacolo molto positivo a sostegno della cura per la paralisi . Abbiamo bisogno di continuare a sostenere questo messaggio e mostrare al mondo quanto sia importante una cura e cosa significhi per tutti noi mielolesi. Noi cure Girls, siamo state piacevolmente colpite dallo spirito di tutti quelli che hanno partecipato e seguito questo evento. Il vincitore maschile globale è stato Lemawork Ketema (ETH) che ha corso per  78,57 km superando i 35.396 atleti in gara provenienti da 164 nazioni differenti. La vincitrice è stata Elise Selvikvag Molvik (NOR) che ha percorso una distanza di 54,79 km. Grazie alla World Run sono stati raccolti più di 3 milioni di euro che la fondazione Wings for Life destinerà a progetti di ricerca di una cura per la paralisi.  La prossima edizione si disputerà il 3 maggio 2015! Grazie a tutti per il vostro supporto!  Alla prossima!

Cure Girl Loredana e Rebecca

 

DRENTHE – PAESI BASSI

Domenica scorsa sono andata a correre nel mio paese, i Paesi Bassi . La partenza era al Circuito di Assen. Il tempo era bello, quindi è stato un grande giorno per i corridori e per le persone che erano li a guardare. E’ stato fantastico vedere così tante persone, famose e non, correre per una grande causa : Una cura per le lesioni del midollo spinale .
MAAIKEPer la prima volta dal mio infortunio, ho sentito le persone parlare di una cura per le lesioni spinali, non solo in quell’ambito e in mia presenza, ma anche nelle settimane precedenti la corsa. Mi stavo abituando al fatto che i medici volessero mandarmi da un buon psicologo quando dicevo loro che credo che una cura per le lesioni del midollo spinale sia all’orizzonte. Certo, so che sarà difficile per le persone con un vecchio infortunio come il mio, ma non è impossibile. I ricercatori dicono che non è più una questione di se, ma di quando. Quindi c’è sicuramente speranza per tutti coloro che vivono con una lesione del midollo spinale . E spero che un evento di portata mondiale, come lo è stata la World Run,  possa accelerare il processo. Sarebbe bello vivere in un mondo dove la lesione del midollo spinale è solo un lontano ricordo.
Voglio ringraziare le persone che hanno corso per me. Il prossimo anno spero di avere molti più familiari e amici coinvolti in questa corsa. Hanno un anno per allenarsi, quindi non penso ci sarà alcun problema!

Cure Girl Maaike

VERONA – ITALIA

Sì, il 4 maggio, c’eravamo anche noi Cure Girls alla corsa che in Italia si è svolta nella magnifica Verona, città patrimonio mondiale dell’Unesco.

Giornata splendida sotto tutti i punti di vista. E’ stata una tipica giornata primaverile che ha premiato i tantissimi partecipanti che hanno risposto con entusiasmo a questa competizione unica nel suo genere e con un fine tanto importante ma purtroppo ancora troppo “ignorato”.  LA LESIONE SPINALE DEVE DIVENTARE CURABILE e finalmente questo messaggio è stato dato a gran voce.la partenza a Verona Emozionante la partenza e divertente seguire gli sviluppi della corsa sia in Italia che all’estero grazie ai continui aggiornamenti forniti dagli organizzatori. Molti i nomi di rilievo sia nell’ambito sportivo che non, persone che hanno voluto dare il loro contributo partecipando all’evento. Impressionanti i tempi e i km fatti da corridori professionisti che si sono sfidati fino allo stremo delle forze. Il nostro Giorgio Calcaterra si è aggiudicato la vittoria maschile italiana ed è arrivato 4° nella classifica mondiale. Tantissima anche la risposta delle persone “comuni” che hanno contribuito a far sì che Wings For Life raccogliesse  3.000.000 Euro, importo  interamente destinato al finanziamento di progetti di ricerca che noi Cure Girls continuiamo a richiedere che siano principalmente per le lesioni croniche. Insomma, è stato bello vedere tanta partecipazione e finalmente sentir parlare di quanto sia importante una cura!

Avanti così allora e….al prossimo 3 maggio 2015 per la seconda edizione!

Cure Girl Arcangela

 

Io sono una delle tante persone che ha contribuito a tutto questo e solo una delle tante persone mielolese che hanno avuto qualcuno a correre per lei/lui. Per me ha corso realmente il grande papà di Loredana,Il papà di Loredana ma c’erano altre due persone che non erano fisicamente presenti a Verona, ma che hanno fatto quella corsa con il cuore e lo spirito: mia sorella e suo marito Giovanni.

E c’ero anch’io! Ho voluto partecipare a modo mio a questo evento straordinario, pedalando con la mia speciale bicicletta nel momento in cui tutti i corridori in tutto il mondo tagliavano il nastro della partenza.

Ho voluto farlo perché era la sola cosa che potevo fare, dal momento che proprio le conseguenze della mia lesione spinale non mi hanno permesso di poter essere a Verona per assistere alla corsa. BarbaraPer questo, anche se sono stata simbolicamente la prima ad essere raggiunta dalla catcher car, con la mia pedalata di 30 g/min, è come se avessi corso tutti i chilometri fatti da tutti i partecipanti, per gridare al mondo che la lesione spinale cronica deve diventare curabile.

Cure Girl Barbara

FLORIANOPOLIS – BRASILE

Era ancora buio e non vedevo l’ora di partecipare a quella che sarebbe stata la gara più importante per me. La WFLWR ha la nobile missione di destinare il 100% delle sue entrate per finanziare la ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale, ma porta anche a tutto il mondo, ovvero a più di 35 città di diversi paesi che hanno partecipato a questa prima edizione, l’impegno a generare fondi per i ricercatori.

SABRINALa gara doveva iniziare esattamente alle 07:00 a Florianopolis, e negli orari equivalenti nel resto del mondo, anche dove era ancora alba. Questa strategia è stata geniale per creare uno spirito di condivisione nello stesso giorno, nella stessa ora, per una causa. È stato un onore incommensurabile partecipare all’evento ed essere in grado di mobilitare 20 amici arrivati a Florianopolis per correre con me. Ringrazio infinitamente loro e quelli che hanno contribuito anche se non hanno potuto correre.

L’essere umano si distingue dagli altri animali quando usa la sua intelligenza per fare del bene agli altri. Questa è stata la sensazione che ho avuto mentre correvo con mia sorella e i miei amici: portare speranza a tante persone che si trovano in una situazione simile alla mia, poter parlare di questo nella principale trasmissione televisiva del Paese, per far capire l’urgenza di una cura a coloro che non si trovano su una sedia a rotelle. Ed è stato un grande successo visto i tanti messaggi che ho ricevuto in seguito.

Dopo aver percorso 11 km,  la certezza è che sarò di nuovo lì il 3 maggio 2015,  e così fino al giorno in cui l’emozione di attraversare la linea del traguardo sarà sostituita dalla felicità di vedere i primi passi di chi ritorna a camminare.

Cure Girl Sabrina