Qualche giorno fa la nostra Cure Girl Barbara ha pubblicato questo post relativo al suo 30° anniversario di vita in sedia a rotelle. Leggetelo con molta attenzione e forse capirete per quale motivo lottiamo così fortemente per una cura.

Cure Girl Loredana

13 agosto 1987 – 13 agosto 2017

Ufficialmente si fa terminare il periodo dell’infanzia a 12 anni.
Quando ho compiuto 12 anni avevo già superato il mio primo anniversario sulla sedia a rotelle e, ovviamente, non potevo immaginare che ce ne sarebbero stati altri 29.
Probabilmente nessuno lo immaginava, forse neppure i medici, i primi camici bianchi che ho incontrato durante questo lungo periodo.
“Al momento non esiste una cura per le lesioni spinali, ma può darsi che nel prossimo futuro la scienza ci porti notizie incoraggianti”.
Immagino che, più o meno, questo riuscivano a dire i dottori agli sgoccioli degli anni Ottanta; e forse è ciò che è stato detto anche ai miei genitori.
Oggi possiamo dire che la scienza ha fatto scoperte sì incoraggianti e, a tratti, anche straordinarie. Ma ancora non ci siamo.
Purtroppo sono tanti i protagonisti coinvolti in una lesione spinale, e ognuno ha un suo ruolo preciso ed è collegato a un altro soltanto in un determinato modo. Per ripristinare tutti i collegamenti, e permettere così di riattivare la circolazione dei segnali, bisogna ridare ad ognuno il proprio ruolo.
Quando entrai la prima volta nel centro di riabilitazione di Montecatone, a Imola (ottobre 1987), un dottore disse a mio padre: “I casi come sua figlia, vent’anni
fa, sarebbero stati mortali. Oggi almeno riusciamo a far vivere le persone”.
La qualità della vita poi varia a seconda del tipo di lesione e della gravità della paralisi; anche se parliamo di una patologia che non ha come conseguenza solo la paralisi.
Non si può descrivere tutto in un post, ma i mezzi per informarsi ci sono, per chi è interessato.
Qui riporto un esempio che vale un’intera enciclopedia. Se si è davvero sfortunati, una lesione può coinvolgere la parte più alta della colonna vertebrale. Nelle prime tre vertebre cervicali la paralisi coinvolge tutti e quattro gli arti, oltre i muscoli per la respirazione. Si è dipendenti da una macchina per respirare, oltre che per tutte le attività della vita quotidiana.
Questo è capitato a Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman.
Cadde da cavallo nel 1995 riportando una lesione alla prima vertebra cervicale.
Si è fatto subito portavoce di tutte le persone mielolese, battendosi per ottenere fondi per la ricerca di una cura.
In un’intervista anni fa disse: “Voglio brindare ai miei 50 anni sulle mie gambe”!
I 50 anni li festeggiò, ma non sulle sue gambe, e non gli fu concesso di rimandare magari ai 60 anni. Morì a 52 anni, nove anni dopo la lesione spinale, a causa di un attacco cardiaco, conseguente a complicazioni di un’ulcera da pressione.
Ecco, questa è una delle conseguenze “invisibili” di una lesione spinale.
Forse vi state chiedendo perché ho parlato di Superman in un post sull’anniversario della mia lesione. Perché sono stata a un passo dal suo stesso destino. Perché, nonostante abbia io stessa un grave deficit motorio, penso che ci sono altre migliaia di persone che darebbero l’anima anche solo per respirare senza quel tubo piantato nella gola tutto il giorno. E questo potrebbero farlo soltanto se ci fosse una cura. Perciò lottare per sostenere la ricerca scientifica mi sembra la cosa più ovvia da fare. Certo, sono consapevole che probabilmente non sarò più qui quando arriverà una cura definitiva che renda reversibile la paralisi dovuta alle lesioni spinali.
Ma preferisco contribuire a lasciare alle prossime generazioni un mondo in cui chi subisce una lesione spinale possa sentirsi dire:
“Non si preoccupi, ora abbiamo una cura e presto ritornerà a camminare”.