Ritorna la Wings for Life World Run

Cari amici,

manca esattamente un mese alla prossima Wings for Life World Run l’evento internazionale promosso dalla fondazione Wings for Life che si svolgerà contemporaneamente in tutto il mondo il prossimo 6 maggio alle ore 13.

Lo scopo dell’evento è quello di sensibilizzare e raccogliere fondi a supporto della ricerca di una cura per la paralisi causata da lesioni spinali ma mentre in Brasile, come di consueto, Schermata 2018-04-06 alle 13.37.18.pngci sarà la Cure Girl Sabrina a rappresentarci, a differenza delle precedenti edizioni, stavolta in Italia per tutti noi sarà possibile partecipare alla corsa solo tramite APP RUN, l’applicazione per smartphone appositamente realizzata per l’evento.

Anche se non saremo tutti insieme in un’unica città, non dobbiamo assolutamente far mancare il nostro sostegno a questa meravigliosa iniziativa.

Grazie all’applicazione che simula l’inseguimento della catch car sarà infatti possibile partecipare e supportare comunque l’evento. A tal proposito, il gruppo Runners & Bikersche sostiene le Cure Girls, sta organizzando in diverse località italiane percorsi per correre insieme, conoscersi, divertirsi e soprattutto partecipare alla raccolta fondi.  Invito pertanto tutti quelli che ci sostengono a verificare se nella vostra città è già stato creato un percorso e ad unirsi a noi e al gruppo Runners & Bikers Italian Live.

L’iscrizione alla gara va effettuata tramite l’app di Wings for Life e costa 20 €. Il ricavato andrà totalmente alla organizzazione Wings for Life senza alcun intermediario.

I fondi raccolti saranno utilizzati per supportare ricerche che rendano la paralisi reversibile!

Cure Girl Loredana

Per iscrizioni alla squadra Runners & Bikers Italian Live Sport e per informazioni sui gruppi presenti sul territorio potete scrivere all’indirizzo e-mail: runnersbikers@gmail.com indicando la città in cui si vuole partecipare.

Per maggiori info consultate i link relativi ai percorsi già predisposti:

Monza: https://www.facebook.com/events/172013766911429/

Parma: https://www.facebook.com/events/334125813759024/

Bologna: https://www.facebook.com/events/1996035050426446/

Roma: https://www.facebook.com/events/956662197825022/

Cagliari: https://www.facebook.com/events/1800191886941822/

Brescia: https://www.facebook.com/events/221560068402150/

Palermo: https://www.facebook.com/events/1983085878609312/

Lecce: https://www.facebook.com/events/2131448793752909/

Voghera: https://www.facebook.com/events/2234548143438721/

 

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The Cure Girls have donated €10 000 to Spinal Research

The Cure Girls are proud to announce that they have donated €10000 to Spinal Research, the UK’s leading charity funding medical research around the world to develop effective treatments for paralysis caused by spinal cord injury.

After our meeting in London of August 2017 with Alison Wadley (Marketing and Communications Manager at Spinal Research), Prof. Elizabeth Bradbury (Professor of Regenerative Medicine & Neuroplasticity) and her team at King’s College London, the Cure Girls were positively impressed by both the work of Spinal Research and Prof. Elizabeth Bradbury, and decided to contribute even more. The Italian charity ‘Marina Romoli Onlus Association’ founded by the Cure Girl Marina Romoli decided to make a donation of €10 000 to Spinal Research.

_DSC4467This donation will go towards Spinal Research’s CHASE-IT project to develop an effective therapy for spinal cord injury using the neuroplasticity enhancing properties of the bacterial enzyme chondroitinase.

We wish the best of luck to all the researchers involved in the project and hope this effort will bring us an effective therapy for chronic spinal cord injury.

Cure Girls

Siamo tornate!

Come ogni autunno le Cure Girls italiane sono impegnate nell’organizzazione della manifestazione “Ottobiano Sport Show”, l’annuale evento di raccolta fondi per la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche. Quest’anno la manifestazione sarà dedicata principalmente ai bambini e si focalizzerà sulla prevenzione della paralisi da lesione spinale tramite l’educazione alla sicurezza, alla responsabilità e alla consapevolezza.

Come evidenziato dal rapporto “Prospettive Internazionali sulla Lesione al Midollo Spinale” pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2013, la lesione spinale può “verificarsi per meccanismi molteplici e molto diversi, ad es. incidenti stradali, cadute, violenza, e durante diverse attività ad es. lavorative, sportive, domestiche. Quando si verifica una lesione midollare in seguito ad un infortunio traumatico, (come un incidente stradale o una caduta), nel giro di pochi secondi si passa da una condizione di buona salute alla permanente disabilità.”

Abbiamo quindi deciso di chiedere ai nostri testimonial dello sport di accompagnarci nelle scuole per spiegare ai bambini cosa voglia dire rimanere paralizzati e provare a renderli consapevoli di quanto una distrazione possa cambiare drasticamente la loro vita e quella dei loro famigliari, incentivandoli così a prestare maggiore attenzione e a supportare la ricerca medica.

Ad anticipare la manifestazione Ottobiano Sport Show è stato infatti il ciclo di incontri nelle scuole di “Praticate Sport in Sicurezza. Oltre 1000 alunni, dall’asilo alle scuole medie, hanno ricevuto i consigli di grandi campioni dello sport come Mike Maric, apneista e allenatore di fama mondiale, Max Verderosa, plurititolato della Supermoto e Giacomo Nizzolo , campionissimo del mondo del ciclismo. (Guarda il Video: https://youtu.be/ny2vgoS2AVw )

La Cure Girl Loredana ha raccontato la sua storia e quella delle altre Cure Girls ai bambini delle scuole pavesi che hanno realizzato più di 500 disegni sul tema. Tutto questo è stato reso possibile grazie alla disponibilità di grandi campioni dello sport, alla collaborazione con l’Associazione Corridori Ciclisti Professionisti Italiani, l’associazione Biblioteca Giovannini Magenta e al prezioso sostegno di Ottobiano MotorsportDecathlon Voghera, H&H Sports Protection e Motowide.

“L’obiettivo è quello di far capire ai ragazzi cos’è la lesione spinale e quanto sia necessario sostenere la ricerca di una cura per le persone affette da paralisi, sensibilizzandoli allo stesso tempo sui pericoli e sulle conseguenze degli incidenti stradali e sportivi che purtroppo possono causarla”, spiega Loredana, «Ringrazio di cuore i nostri testimonial e sponsor per la disponibilità che ancora una volta hanno dimostrato. Io e Marina, grazie alle attività della Ass. Marina Romoli Onlus e delle Cure Girls, speriamo di riuscire a dare un importante contributo affinché la paralisi diventi curabile e se ci riusciremo sarà soprattutto grazie alle persone che ci sostengono nelle tante difficili iniziative che cerchiamo ogni giorno di portare a termine. In particolare se la nostra presenza nelle scuole aiuterà anche solo uno dei bambini che ci ascolteranno sarà per noi un grande risultato» è il commento di Loredana, che dà appuntamento a tutti alla Pista South Milano di Ottobiano (PV) domenica 19 novembre per l’Ottobiano Sport Show.

 

London: The Cure Girls Are Back!

Just as we change, so do the cities. Twenty five years later I returned to the Queen’s land. Since I was last here in my early teens (and I still walked), it was a different city for me.

Sabrina e Lolly a ParigiLondon was an incredible experience for its receptivity, accessibility and intensity. Receptivity because I could feel, since my arrival, how the bonds have grown stronger even at a distance — Lolly, her brothers Tony and Gary and their mother Maureen welcomed me as part of the family we really are. The accessibility made it possible for us to fulfill the really intense schedule we had between pubs, Paris and occasional tourism.

Our first appointment was meeting the incredible staff at Spinal Research’s office and formalise the donation of £1,500 that was collected at Stand Up for a Cure — a party which me and Lolly, representing the Cure Girls, organized in Brazil. Our next step was a visit to the lab _DSC4467of Dr. Liz Bradbury at Kings College, where she talked about her fifteen years of research and search for the healing of spinal cord injuries. We got to see incredible things which she uses in her studies. In the afternoon we went to the UCL lab which outlines another line of research, seeking to treat chronic injuries in humans and is funded by the Nicholls Spinal Injury Foundation. We spoke to Charlotte who is the Finance Manager of NSIF and also the researcher Professor Ying Li and the team. alla nsifWe’re looking forward for the good news in the years to come! On that day I personally met Loredana, my “cure girl sister” from Italy. Hopefully, soon everyone will know even more about the projects and hopes from seven girls around the world fighting for the healing of spinal cord injuries. May the possibility of truly effective treatments for the spinal cord injury arise from this meeting. I’m still dreaming of watching a Rolling Stones concert in Hyde Park — and for this to happen, both Mick & Co. and Cure Girls will need science walking by our sides. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

Pensieri di una Cure Girl determinata

Qualche giorno fa la nostra Cure Girl Barbara ha pubblicato questo post relativo al suo 30° anniversario di vita in sedia a rotelle. Leggetelo con molta attenzione e forse capirete per quale motivo lottiamo così fortemente per una cura.

Cure Girl Loredana

Barbara

13 agosto 1987 – 13 agosto 2017

Ufficialmente si fa terminare il periodo dell’infanzia a 12 anni.
Quando ho compiuto 12 anni avevo già superato il mio primo anniversario sulla sedia a rotelle e, ovviamente, non potevo immaginare che ce ne sarebbero stati altri 29.
Probabilmente nessuno lo immaginava, forse neppure i medici, i primi camici bianchi che ho incontrato durante questo lungo periodo.
“Al momento non esiste una cura per le lesioni spinali, ma può darsi che nel prossimo futuro la scienza ci porti notizie incoraggianti”.
Immagino che, più o meno, questo riuscivano a dire i dottori agli sgoccioli degli anni Ottanta; e forse è ciò che è stato detto anche ai miei genitori.
Oggi possiamo dire che la scienza ha fatto scoperte sì incoraggianti e, a tratti, anche straordinarie. Ma ancora non ci siamo.
Purtroppo sono tanti i protagonisti coinvolti in una lesione spinale, e ognuno ha un suo ruolo preciso ed è collegato a un altro soltanto in un determinato modo. Per ripristinare tutti i collegamenti, e permettere così di riattivare la circolazione dei segnali, bisogna ridare ad ognuno il proprio ruolo.
Quando entrai la prima volta nel centro di riabilitazione di Montecatone, a Imola (ottobre 1987), un dottore disse a mio padre: “I casi come sua figlia, vent’anni
fa, sarebbero stati mortali. Oggi almeno riusciamo a far vivere le persone”.
La qualità della vita poi varia a seconda del tipo di lesione e della gravità della paralisi; anche se parliamo di una patologia che non ha come conseguenza solo la paralisi.
Non si può descrivere tutto in un post, ma i mezzi per informarsi ci sono, per chi è interessato.
Qui riporto un esempio che vale un’intera enciclopedia. Se si è davvero sfortunati, una lesione può coinvolgere la parte più alta della colonna vertebrale. Nelle prime tre vertebre cervicali la paralisi coinvolge tutti e quattro gli arti, oltre i muscoli per la respirazione. Si è dipendenti da una macchina per respirare, oltre che per tutte le attività della vita quotidiana.
Questo è capitato a Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman.
Cadde da cavallo nel 1995 riportando una lesione alla prima vertebra cervicale.
Si è fatto subito portavoce di tutte le persone mielolese, battendosi per ottenere fondi per la ricerca di una cura.
In un’intervista anni fa disse: “Voglio brindare ai miei 50 anni sulle mie gambe”!
I 50 anni li festeggiò, ma non sulle sue gambe, e non gli fu concesso di rimandare magari ai 60 anni. Morì a 52 anni, nove anni dopo la lesione spinale, a causa di un attacco cardiaco, conseguente a complicazioni di un’ulcera da pressione.
Ecco, questa è una delle conseguenze “invisibili” di una lesione spinale.
Forse vi state chiedendo perché ho parlato di Superman in un post sull’anniversario della mia lesione. Perché sono stata a un passo dal suo stesso destino. Perché, nonostante abbia io stessa un grave deficit motorio, penso che ci sono altre migliaia di persone che darebbero l’anima anche solo per respirare senza quel tubo piantato nella gola tutto il giorno. E questo potrebbero farlo soltanto se ci fosse una cura. Perciò lottare per sostenere la ricerca scientifica mi sembra la cosa più ovvia da fare. Certo, sono consapevole che probabilmente non sarò più qui quando arriverà una cura definitiva che renda reversibile la paralisi dovuta alle lesioni spinali.
Ma preferisco contribuire a lasciare alle prossime generazioni un mondo in cui chi subisce una lesione spinale possa sentirsi dire:
“Non si preoccupi, ora abbiamo una cura e presto ritornerà a camminare”.

The Cure Map

What you will see here is an extended trailer of “The Cure Map” documentary being done by Kelsey Peterson and Madeline Brown

Two women and a dog hit the open road, camera in hand and documentary in the making, in search of answers that bring us closer to a cure for paralysis.

We think this is a very brave initiative as we all would like to know how close are we to a cure and how to make it happen as soon as possible.

We understand how difficult it is to make this journey for a person living with paralysis without even the support of a Spinal Cord Injury organization.

We are confident that this effort will have in the end a positive impact on research for a cure for Chronic Spinal Cord Injury.

You can follow the progress of this project on their FB page

We look forward to watch the whole documentary and wish Kelsey and Madeline to make history with their journey!

 

Cure Girl Loredana

La Cure Map

Quello che vedrete è il trailer del documentario che sta realizzando Kelsey Peterson, una giovane americana tetraplegica che ha deciso di percorrere un difficile viaggio che la porti a visitare i luoghi in cui ci si sta adoperando per trovare una cura per la paralisi. 

La Cure Map è un’idea geniale anche se, per chi la sta percorrendo, non deve essere per nulla semplice da affrontare e le Cure Girls lo sanno bene. Aver avuto il supporto di fondazioni che si occupano di ricerca di una cura per la paralisi, avrebbe sicuramente facilitato il lavoro di Kelsey, che da questo punto di vista va ampiamente elogiata perché, nonostante tutto, non si è arresa ed ha trovato il modo per portare avanti questo progetto.

Confidiamo che i suoi sforzi non siano vani e che possano davvero portare ad una maggiore conoscenza di cosa significhi dover vivere con una lesione spinale e di quanto la scienza stia facendo per liberarci da questa condizione di prigionieri del nostro immobile corpo.

Potete seguire il progetto anche collegandovi alla pagina Facebook  The Cure Map .

In attesa di poter vedere il documentario girato insieme alla sua amica Madeline Brown, le Cure Girls augurano a Kelsey di riuscire nello scopo di sensibilizzare sempre più persone dando così speranza a chi ormai l’ha persa.

Cure Girl Loredana