Rebecca in visita al Project Walk di Orlando

Quest’anno mentre ero in vacanza con la mia famiglia ho deciso di andare a visitare il centro di riabilitazione “Project Walk” di Orlando (Florida).

1 Project Walk OrlandoVolevo vedere che tipo di riabilitazione utilizzassero per aiutare le persone a rimettersi nuovamente in piedi. Seguivo infatti da qualche tempo il Project Walk tramite le notizie che apparivano principalmente on line e su Facebook e sono sempre stata interessata a capire cosa facessero davvero.

Essendo paraplegica infatti non vedo l’ora di imparare tutto ciò che può aiutarmi a tornare di nuovo come ero. A Project Walk ho trovato un clima molto incoraggiante. Ero sbalordita guardando alcuni pazienti mentre facevano esercizi che credevo, visto il tipo di lesione, non saremmo mai stati in grado di fare di nuovo, mi è sembrato semplicemente fantastico!! Il Project Walk da alle persone con Lesione Spinale speranza di recuperare utilizzando principalmente l’elettrostimolazione esterna  per promuovere la riorganizzazione del sistema nervoso in modo da far ricordare ai nervi e ai muscoli come lavorare di nuovo.3

Gli spasmi muscolari vengono utilizzati per costruire massa muscolare in modo che giochino a favore piuttosto che contro di noi.  Inoltre utilizzano un sacco di esercizi a carico naturale o con pesi leggeri e a resistenza elastica; questo di per sé favorisce la salute delle ossa. Naturalmente non dicono alle persone che saranno in grado di saltare fuori dalla sedia e uscire fuori dalla porta, ma sostengono che nel migliore dei casi il paziente sarà in grado di recuperare delle funzioni e continuare a migliorare grazie agli esercizi che permetteranno di aiutare il corpo a ricordare come muoversi.

Nei casi peggiori il paziente lascerà il centro avendo acquisito maggiore “indipendenza” perché avrà imparato ad usare al meglio le funzioni motorie residue. I benefici per la salute che si possono ottenere sono grandi e questo è qualcosa che è davvero necessario per una persona con lesione spinale.

I risultati che dicono di aver ottenuto sono:

  • Maggiore attività del sistema nervoso centrale
  • Aumento della massa muscolare
  • Aumento della circolazione
  • Aumento della sensibilità in alcuni pazienti
  • Maggiore percezione del caldo e del freddo in alcuni pazienti
  • Maggiore controllo della vita
  • Diminuzione dell’insorgere di piaghe da decubito
  • Diminuzione dell’uso di farmaci
  • Diminuzione di problemi di salute associati ad una lesione del midollo spinale
  • Speranza

2 Project Walk OrlandoQuindi questo tipo di terapia può essere un  vantaggio di tutti noi. E’ ovvio che non è una cura per la paralisi purtroppo, ma è un ottimo modo per mantenere il nostro corpo in forma, nell’attesa che i ricercatori ci diano la notizia che aspettiamo da tempo.

Come Cure Girl credo che tutti dovremmo avere la possibilità di poter accedere a questo tipo di riabilitazione per poter capire se abbiamo ancora margini di miglioramento e mantenere il nostro corpo in forma.

Vorrei ringraziare Lisa, Amanda e Brock per avere permesso a me e alla mia famiglia di visitare Project Walk.

Ci tornerò sicuramente.

Cure Girl Rebecca

Per maggiori info: http://projectwalk.com

L’Endparalysis Foundation

endparalysis foundation

In Olanda, è stata da poco presentata l’Endparalysis Foundation, una nuova interessante fondazione creata da Corinne Jeanmaire, una donna rimasta paralizzata nel 2001 a causa di un incidente stradale e che da allora si è dedicata al sostegno della ricerca di una cura per le lesioni spinali.

L’obiettivo principale della fondazione è accelerare la translazione di terapie biologiche per le lesioni spinali croniche attraverso co-finanziamenti di promettenti progetti di ricerca.

Il 100% dei fondi raccolti dalla fondazione sarà destinato alla ricerca. La Fondazione ha una solida base scientifica grazie al sostegno di esperti come il Dr. Mark Bacon, direttore scientifico alla UK International Spinal Research Trust, il Professor Jerry Silver  della Case Western Reserve University degli Stati Uniti e il Professor Joost Verhaagen dell’ Institute for Neuroscience dei Paesi Bassi.

Entro il prossimo anno, oltre alla raccolta di fondi, la fondazione mira a coinvolgere scienziati per costruire una rete di collaborazione al fine di sviluppare una roadmap flessibile per accelerare terapie combinate.

Sostenete questa nuova grande fondazione a favore di una cura visitando il loro sito web e la loro pagina facebook

Cure girl Ruth

The Endparalysis Foundation

endparalysis foundationAn exciting new cure foundation has been launched by a paralysed woman in the Netherlands. The Endparalysis Foundation has been set up by Corinne Jeanmaire, a dedicated cure advocate who was paralysed in a car accident in 2001. The Foundation’s primary goal is to accelerate the translation of biological therapies for chronic spinal cord injury by co-financing promising research projects. 100% of all funds raised by the foundation will go directly to research. The Foundation has a very strong scientific base with experts including Dr Mark Bacon, Scientific Director at the UK’s  International Spinal Research Trust, Professor Jerry Silver from Case Western Reserve University, USA and Professor Joost Verhaagen from the Netherlands Institute for Neuroscience. As well as fundraising, within the coming year foundation also aims to engage scientists build a collaborative network in order to develop a flexible roadmap for accelerating combination therapies.

Please support this great new cure foundation by having a look at the website here and liking it on facebook here.

Cure girl Ruth

CHARITY EXTRAVAGANZA NIGHT IN AID OF SPINAL RESEARCH

EXTRAVAGANZAOn Saturday 31st May my best friend Freda and I are organising a CHARITY EXTRAVAGANZA NIGHT in aid of Spinal Research. It is being held in a cool venue called Yager Bar which is in St Pauls, Central London. The tickets are £60 each and that includes admission, glass of champagne and also appetisers along with a great line up of entertainment. We are very lucky to have the help of a fantastic PR guy called Victor Trocki who has worked promoting members of the Royal family, celebrities, wag’s etc. Victor has organised many events and we really couldn’t put this together without him and are so grateful that he is really wanting to support our cause of finding a cure for spinal cord injury. We have some great acts all of which are giving their time and support free of charge. Mozez

Mozez, ex frontman of the group Zero 7 will be performing. So excited as I’m such a big fan of his and have seen him perform live… he’s amazing.

 CARLA THOMAS

Carla Thomas will be performing and she has worked with amazing artists such as Alexander O’ Neal. A very good friend of mine Carl will be doing his drag act, very funny guy along with some dancers and glamorous girls circulating the crowd. Also we have auctions and raffles with some fabulous prizes to be won. After all of the acts and auctions you’ll be able to party the night away as we also have a couple of DJ’s lined up.

Media will also be involved so hopefully good coverage in newspapers etc too. The tickets are selling fast so purchase yours now by contacting myself or Freda 07770-418-482 or you can contact Michelle Marsh directly at Spinal Research on 01483-898-786. I would like to thank everyone who is contributing to this superb evening. Both myself and Freda are so thankful for everyone’s generosity. See you on the 31st everyone for raising as much money as we possibly can to fund a cure for paralysis. Myself and the CURE GIRLS will keep on fundraising and campaigning until we can regain our independence and also WALK ONCE MORE.

From Cure Girl Lolly x

Barbara: “I THOUGHT IT WAS JUST A TEMPORARY SITUATION”

Barbara BucciRead Cure Girl Barbara’s story on Wings for Life, Spinal Cord Research Foundation website 

AN OPPORTUNITY TO SAY WE WANT A CURE!

The UK’s Stoke Mandeville Spinal Foundation (SMSF) is conducting a priority setting survey, open to individuals living with SCI and also families, carers, health and social care professionals.  This is a rare opportunity for our pro-cure voices to be heard and it’s vital that the results of this survey deliver a realistic and honest view of our desires and needs.

Surveys often ask us to prioritise our needs: “Do we want bowel and bladder? Is hand function the most important thing?” What surveys have failed to do is understand the UNDERLYING causes to all our problems: damage to the spinal cord.

 damageSo with this survey, we encourage you not to list your priorities and not to ask for a solution to symptoms but to ask a simple question:

HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Care initiatives for individuals with SCI have limitations. No matter how many carers you have, how big your financial compensation package is, how light your wheelchair is, how many accessible shops and restaurants there are, how much rehabilitation is available to you, how many incontinence products available to you and how much assistive technology is available – it cannot ever compare with the gains in health, independence and wellbeing resulting from the return of function.

The repair of the chronically damaged spinal cord is the ultimate form of Quality of Life for the SCI Community!

The Cure Girls strongly urge you to take part in this survey and more importantly, ask the right question:

HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

 The survey is here.

Esempio

UN’OCCASIONE PER DIRE CHE VOGLIAMO UNA CURA!

La Fondazione dell’Unità Spinale di Stoke Mandeville (Regno Unito)  sta conducendo un sondaggio per definire le priorità, aperto a persone che hanno Lesioni Spinali, alle loro famiglie e agli operatori sanitari e socio assistenziali.

Questa è una rara opportunità per le nostre voci pro-cura di essere ascoltate ed è fondamentale che i risultati di questa indagine offrano una visione realistica e onesta dei nostri desideri e bisogni.

I sondaggi spesso ci chiedono di dare priorità alle nostre esigenze ad esempio:  “Vogliamo riavere l’uso dell’intestino e della vescica? La funzionalità delle mani è  la cosa più importante?”

Quello che i sondaggi non sono riusciti a fare é comprendere  la causa alla base di tutti i nostri problemi: il danno al midollo spinale!

 damage

Quindi, con questa indagine, vi consigliamo di non elencare le vostre priorità, non chiedere cioè una soluzione per i sintomi, ma porre una semplice domanda:

“COME POSSIAMO RIPARARE UNA LESIONE SPINALE CRONICA E RIPRISTINARE TUTTE LE FUNZIONI? “

Purtroppo tutte le Iniziative di assistenza per le persone con lesione spinale hanno dei limiti. Non importa quante badanti hai, quanto è grande il tuo pacchetto azionario, quanto è leggera  la tua carrozzina, che ci siano un sacco di prodotti per l’incontinenza, quanti negozi e ristoranti accessibili ci sono, quanta riabilitazione hai a disposizione, e quanta tecnologia sia disponibile;

Nulla potrà mai essere paragonato al  guadagno in salute, indipendenza e benessere derivante dal ritorno delle funzioni!!!

La riparazione delle lesioni spinali croniche è  la forma più totale di miglioramento della qualità della vita per le persone mielolese!

Le Cure Girls vi consigliano vivamente di prendere parte a questo sondaggio e, soprattutto, porre la giusta domanda :

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Cliccate qui per accedere al sondaggio inglese  e completate come da esempio

Esempio