Me before You: “Can you really blame this man for his choice?”

Me before you 1Few weeks ago the film “Me before you” has been released in England; it is based on the book by the English writer Jojo Moyes which I finished reading some days ago. This is about Will Traynor, a handsome, rich, active young man, with a great career, who finds himself quadriplegic following a spinal cord injury (quadriplegia = paralysis in all four limbs).

After two years in such conditions, he decided to give himself six months time to “organize” his assisted suicide. Meanwhile his parents search for a carer, and it comes a girl next door, Louisa Clark, at the beginning unaware of the decision of his employer, but when she found out it she decided to make him live as many experiences as possible to try to dissuade him from that idea.

On the issue of euthanasia many disabled people have raised their protests:

“Why cinema depicts us negatively? Why do we have to appear weak, submissive, eager to get rid of our life if it doesn’t gives us everything we want? Life is worth living even with a disability, and it can be even happier than a life with no disabilities…” and so on.

Well, to all disabled people who got offended by this “negative” behaviour of the protagonist of the story, I’d like to say: you have made, consciously or not, the choice to live in spite of everything (that’s been my choice too so far). So live your life as you think, without worrying about what non-disabled people may think of you… because whether you’re happy or not with your disability or “different ability” (name it whatever you want, it does not change its meaning), non-disabled people will always be afraid that such a fate could happen to them, so they will admire you for your strength (someone will even envy you), but they will always think “if this shit happens to me, I could not bear it.”

Also there is no need to be scandalised by those who “accept” the dramatic decision of a family member to put an end to his/her life full of suffering.

It takes courage to choose to live in spite of everything, but choosing to die is not a light-hearted decision. It is not an act of cowardice and it should be respected.

And finally: if you are a disabled with no need to be assisted in doing the activities of daily living, you don’t have the arguments to judge properly… so please don’t play the role of moralist.

This is what Will says to Louisa about his intention to die:

me before you cover film“I don’t want you to be tied to me, to my hospital appointments, to the restrictions on my life. I don’t want you to miss out on all the things someone else could give you. And, selfishly, I don’t want you to look at me one day and feel even the tiniest bit of regret or pity and…”

“I would never think that!”

“You don’t know that, Clark! You have no idea how this would play out. You have no idea how you’re going to feel even six months from now. And I don’t want to look at you every day, to see you naked, to watch you wandering around the annexe in your crazy dresses and not… not be able to do what I want with you. Oh, Clark, if you had any idea what I want to do to you right now. And I… I can’t live with that knowledge. I can’t. It’s not who I am. I can’t be the kind of man who just… accepts”.

Just take some time to think about that… can you really blame this man for his choice?

Cure Girl Barbara

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Public hearing for the Cure Girls at the Commission “Health and Social Affairs” of the Regional Council of Lombardy

Last Tuesday, July 22, the Cure Girls Arcangela, Marina and Loredana were in the headquarter of the Regional Counsil of Lombardy to ask for fund to support the research of a cure for paralysis.

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The 3rd Commission “Health and Social Affairs” has listened to the proposal explained by Loredana, as the vice president of Marina Romoli Onlus Association, about the establishment of a fund to support the research of a cure for paralysis due to “chronic spinal cord injury”.

The president Fabio Rizzi and the councilors Maria Teresa Baldini, Paola Macchi and Lara Magoni shown to be favourable at this initiative and willing to follow it in all the bureaucratic procedures needed. Our group was fully available to submit further ideas about the kind of reserach to fund, names of expert researchers in the field to get in touch with and excellence centers to take account of in order to develop a new research project in Lombardy.

copertinaWe realise that the road leading toward a cure for paralysis is still long and full of obstacles, but we hope the sensitivity and the interest shown to us by the members of the commission will help accelerating the progress to make Chronic spinal cord injury curable!

Cure Girls

Le Cure Girls in audizione presso la commissione Sanità di Regione Lombadia

Lo scorso martedì 22 luglio 2014, le Cure Girls Arcangela, Marina e Loredana sono state nella sede del consiglio regionale Lombardo per chiedere fondi a supporto della ricerca per la cura della paralisi.  La III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia ha ascoltato con interesse la proposta esposta da Loredana, in qualità di vicepresidente dell’ Associazione Marina Romoli Onlus, riguardante la creazione di un fondo per supportare la ricerca di una cura alla paralisi causata da “lesione cronica del midollo spinale”.IMG_147221413031406

Il presidente Fabio Rizzi e i consiglieri Maria Teresa Baldini, Paola Macchi e Lara Magoni si sono dimostrati favorevoli all’iniziativa e disponibili a portarla avanti nell’iter burocratico previsto. Il nostro gruppo pertanto si è reso disponibile a proporre ulteriori idee sul tipo di ricerca da finanziare, nomi di ricercatori esperti in materia da consultare e centri d’eccellenza da prendere in considerazione per sviluppare un nuovo progetto di ricerca sul territorio lombardo.copertina

Sappiamo che la strada per la cura della paralisi è ancora lunga e piena di ostacoli, ma grazie alla sensibilità e all’interesse dimostratoci speriamo che potremo percorrerla più velocemente perché la Lesione Spinale Cronica deve Diventare Curabile!

Cure Girls

 Per saperne di più: https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/521012001332720/

L’Endparalysis Foundation

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In Olanda, è stata da poco presentata l’Endparalysis Foundation, una nuova interessante fondazione creata da Corinne Jeanmaire, una donna rimasta paralizzata nel 2001 a causa di un incidente stradale e che da allora si è dedicata al sostegno della ricerca di una cura per le lesioni spinali.

L’obiettivo principale della fondazione è accelerare la translazione di terapie biologiche per le lesioni spinali croniche attraverso co-finanziamenti di promettenti progetti di ricerca.

Il 100% dei fondi raccolti dalla fondazione sarà destinato alla ricerca. La Fondazione ha una solida base scientifica grazie al sostegno di esperti come il Dr. Mark Bacon, direttore scientifico alla UK International Spinal Research Trust, il Professor Jerry Silver  della Case Western Reserve University degli Stati Uniti e il Professor Joost Verhaagen dell’ Institute for Neuroscience dei Paesi Bassi.

Entro il prossimo anno, oltre alla raccolta di fondi, la fondazione mira a coinvolgere scienziati per costruire una rete di collaborazione al fine di sviluppare una roadmap flessibile per accelerare terapie combinate.

Sostenete questa nuova grande fondazione a favore di una cura visitando il loro sito web e la loro pagina facebook

Cure girl Ruth

The Endparalysis Foundation

endparalysis foundationAn exciting new cure foundation has been launched by a paralysed woman in the Netherlands. The Endparalysis Foundation has been set up by Corinne Jeanmaire, a dedicated cure advocate who was paralysed in a car accident in 2001. The Foundation’s primary goal is to accelerate the translation of biological therapies for chronic spinal cord injury by co-financing promising research projects. 100% of all funds raised by the foundation will go directly to research. The Foundation has a very strong scientific base with experts including Dr Mark Bacon, Scientific Director at the UK’s  International Spinal Research Trust, Professor Jerry Silver from Case Western Reserve University, USA and Professor Joost Verhaagen from the Netherlands Institute for Neuroscience. As well as fundraising, within the coming year foundation also aims to engage scientists build a collaborative network in order to develop a flexible roadmap for accelerating combination therapies.

Please support this great new cure foundation by having a look at the website here and liking it on facebook here.

Cure girl Ruth

CHARITY EXTRAVAGANZA NIGHT IN AID OF SPINAL RESEARCH

EXTRAVAGANZAOn Saturday 31st May my best friend Freda and I are organising a CHARITY EXTRAVAGANZA NIGHT in aid of Spinal Research. It is being held in a cool venue called Yager Bar which is in St Pauls, Central London. The tickets are £60 each and that includes admission, glass of champagne and also appetisers along with a great line up of entertainment. We are very lucky to have the help of a fantastic PR guy called Victor Trocki who has worked promoting members of the Royal family, celebrities, wag’s etc. Victor has organised many events and we really couldn’t put this together without him and are so grateful that he is really wanting to support our cause of finding a cure for spinal cord injury. We have some great acts all of which are giving their time and support free of charge. Mozez

Mozez, ex frontman of the group Zero 7 will be performing. So excited as I’m such a big fan of his and have seen him perform live… he’s amazing.

 CARLA THOMAS

Carla Thomas will be performing and she has worked with amazing artists such as Alexander O’ Neal. A very good friend of mine Carl will be doing his drag act, very funny guy along with some dancers and glamorous girls circulating the crowd. Also we have auctions and raffles with some fabulous prizes to be won. After all of the acts and auctions you’ll be able to party the night away as we also have a couple of DJ’s lined up.

Media will also be involved so hopefully good coverage in newspapers etc too. The tickets are selling fast so purchase yours now by contacting myself or Freda 07770-418-482 or you can contact Michelle Marsh directly at Spinal Research on 01483-898-786. I would like to thank everyone who is contributing to this superb evening. Both myself and Freda are so thankful for everyone’s generosity. See you on the 31st everyone for raising as much money as we possibly can to fund a cure for paralysis. Myself and the CURE GIRLS will keep on fundraising and campaigning until we can regain our independence and also WALK ONCE MORE.

From Cure Girl Lolly x

La Sindrome di Stoccolma e la Lesione Spinale.

In questi anni mi sono chiesta molte volte perché le persone affette da paralisi dovuta a lesione al midollo spinale non si siano quasi mai veramente attivate per supportare la ricerca di una cura a differenza di quanto fatto invece da chi convive con patologie simili, come ad esempio la Sclerosi Multipla.

Ho personalmente constatato che in pochi si interessano o supportano davvero la ricerca, quasi come soffrissero di una sorta di  Sindrome di Stoccolma da mielolesione.

Per chi non lo sapesse, la sindrome di Stoccolma è un processo psicologico inconscio che promuove relazioni affettive inverosimili fra vittime di sequestro e rapitori. Gli ostaggi finiscono per simpatizzare con i loro sequestratori, arrivando al punto di considerarli non dei delinquenti ma bensì degli amici.

Si evidenziano tre frasi principali, la prima in cui gli ostaggi sviluppano sentimenti positivi verso i rapitori, la seconda in cui affiorano dei sentimenti negativi delle vittime verso la polizia, e in fine viene a svilupparsi una reciprocità di sentimenti positivi fra sequestratori e vittime.  Non si conosce per quanto tempo possa continuare, ma si sa che la sindrome di Stoccolma può sussistere a lungo, anche per diversi anni.

Io ho 30 anni e sono paraplegica, cioè paralizzata dal petto in giù, da quasi 13, ma fin dall’inizio il mio obiettivo è stato quello di non arrendermi alla sentenza di “paralisi perenne” pronunciata dai medici.

Ho affrontato la cosa in molte fasi, ad esempio durante i primi mesi post trauma midollare dedicavo ogni minuto del mio tempo alla fisioterapia, convincendomi che l’impegno e la mia forza di volontà mi avrebbero permesso di tornare a camminare.

Nei mesi successivi però, con lo stabilizzarsi della mia condizione, realizzavo come la situazione purtroppo non fosse temporanea, e che il “non camminare” era solo una delle molteplici conseguenze della mielolesione (nemmeno la più terribile) ma, soprattutto, capivo che la mera forza di volontà non sarebbe bastata.

Col passare del tempo ho continuato la fisioterapia e ho sempre cercato di affrontare la vita con “un sorriso”, tentando di fare ciò che potevo per continuarla al meglio delle mie possibilità, ma ciò non significa che quanto accaduto mi stesse bene, il mio obiettivo principale infatti è rimasto sempre lo stesso: poter tornare alla mia vera vita autonoma e indipendente ed è evidente e razionale pensare che solo la ricerca medica potrebbe permettermi di realizzarlo o quanto meno potrebbe restituirmi parte delle funzioni fisiologiche perdute a causa della lesione spinale.

Ma contrariamente a ciò che si possa pensare, non sembra che tutti i mielolesi abbiano come primo obiettivo la CURA della loro patologia (o condizione che dir si voglia), o se ce l’hanno, pare ahimè, che non si impegnino molto per raggiungerlo. Mi spiego meglio.

In questi anni, ho incontrato sempre più persone che invece di incoraggiarmi a lottare per una cura,  cercavano di farmi desistere e mi elencavano quante cose potessi fare comunque nonostante la paralisi, consigliandomi di “adattarmi” ed “accettare” la cosa perché infondo “Si può vivere bene anche in carrozzina”. Se è evidente che alcuni di loro me lo dicessero in buonafede, perché avevano paura che io potessi crollare o illudere troppo, ciò che mi suonava strano era sentirmelo dire da persone mielolese come me e che quindi sapevano cosa volesse dire essere paralizzati, imprigionati in un corpo che non risponde ai tuoi comandi.

Quando tutti ti dicono che non c’è soluzione e ti fanno passare per uno stupido, depresso o illuso solo perché lotti per una cura, la tua forza d’animo traballa e allora per evitare le frustrazioni, gli sguardi compassionevoli, quelli di biasimo etc.. instauri una sorta di meccanismo interno di difesa.

Sviluppiamo l’arte di essere auto ironici, forse inconsciamente tentiamo di far credere agli altri e a noi stessi che siamo forti, che abbiamo saputo reagire e “adattarci” a questa vita e infine, per salvaguardare la dignità che c’è rimasta e darci una ragione per continuare, mostriamo solo una parte della realtà che viviamo, omettendo spesso di raccontare quella che ci fa più male e che ci provoca senso di frustrazione e ci fa sentire inermi, focalizzandoci solo su quegli aspetti che pensiamo essere positivi per noi, arrivando a tentare “imprese assurde” per chiunque, portate avanti non per passione ma solo per dimostrare non si sa bene cosa e a chi, allontanando da noi tutto ciò che ci lascia intravedere una reale speranza ma pensiamo, possa incidere negativamente sull’idea che gli altri hanno di noi, o ci sembrano cose troppo lontane o abbiamo paura non si realizzino mai.

Per un breve periodo credo di aver sofferto anch’io della “sindrome di Stoccolma da mielolesione”.

Alcuni autori ritengono che la sindrome di Stoccolma derivi dallo stato di dipendenza concreta che si sviluppa fra il rapito ed i suoi rapitori; quest’ultimi infatti controllano cibo, aria, acqua e sopravvivenza, elementi essenziali che, da un punto di vista comportamentale, quando vengono concessi, giustificherebbero la gratitudine e la riconoscenza che gli ostaggi manifestano nei confronti dei loro carcerieri. Altri autori, la maggioranza a dire il vero, affrontano invece il fenomeno da un punto di vista più tipicamente psicoanalitico.  In generale, si potrebbe affermare che nel tentativo di trovare un equilibrio fra le richieste istintive ed una realtà angosciosa, non si può far altro che mettere in atto meccanismi difensivi. (Fonte http://www.corriere.it/salute/dizionario/stoccolma_sindrome_di/index.shtml)

Noi mielolesi arriviamo a descrivere il nostro aguzzino, la lesione spinale, come qualcosa che alla fine non ci ha fatto poi così male e invece in un certo senso sviluppiamo un atteggiamento negativo nei confronti della ricerca medica (polizia) che potenzialmente potrebbe restituirci la vera libertà. Di fatto, è come se ci accontentassimo di abbellire e rendere confortevole la nostra gabbia, lottando strenuamente per questo, ma non ci impegnassimo abbastanza per tentare di evadere. Facciamoci qualche domanda: Quanto tempo abbiamo dedicato a comprendere cosa sia davvero una lesione spinale e cosa comporti dal punto di vista medico scientifico, sociale ed economico? Quante pubblicazioni o quanti articoli in merito abbiamo letto? Quanti ricercatori conosciamo se non personalmente almeno di fama, che si occupano di studiare questa patologia? Quanti eventi a favore della ricerca abbiamo supportato? Quanto abbiamo donato? Quante volte invece abbiamo ad esempio fatto il diavolo a quatto perché abbiamo trovato il parcheggio disabili occupato da chi una disabilità non ce l’ha?

sindrome di stoccolma

Come dicevo inizialmente, quello che è singolare è che in altre patologie che hanno parecchio in comune con la nostra, come la sclerosi multipla ad esempio è normale lottare per una cura, anche se al momento non esiste, ma nel “nostro mondo” invece diventa “segno di debolezza”.

Tutti sperano in cuor loro in una cura ma nel frattempo non lottano per supportarne la ricerca, nascondendosi dietro a frasi del tipo: “C’è chi sta peggio di noi”, “Io non sono un ricercatore”; “Non ci cureranno mai perché ci sono troppi interessi economici”, “Quando ci sarà una cura ce lo faranno sapere ma visto che ora non c’è, vivo come posso adesso” etc..

Quasi come se la nostra patologia fosse da considerarsi di “serie B” e che quelli che lottano per la cura come me, non tentassero di vivere la propria vita attivamente ma si “piangessero addosso” e cercassero solo la compassione degli altri.

La mia domanda è: “Perché dovremmo vergognarci di lottare per una cura? Se non lo facciamo noi per primi, perché dovrebbero farlo quelli che con la lesione spinale non hanno nulla a che fare?”

Quando si parla di disabili, il messaggio che passa in tv è quello della “disabilità eroica” proposta ad esempio dalle paraolimpiadi di Londra o dalla concorrente disabile del grande fratello che sostiene che “l’invalidità non è invalidante”.

Salvo rari casi, infatti i mass-media non amano  mostrare tetraplegici allettati e con il respiratore che hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24, ma preferiscono fare vedere solo la parte di noi che ai loro occhi risulta “vincente”, e molte volte, siamo proprio noi che ci prestiamo, forse perché in un certo senso ci sembra che questa “fama” ci restituisca un po’ del maltolto, ma senza renderci conto che alcune cose che diciamo risultano paradossali agli occhi degli altri che però ci percepiscono “contenti così” e quindi spostano altrove i loro sforzi e la loro voglia di sostenerci a discapito di tutti quelli, la maggioranza di noi, che purtroppo non ha la possibilità di uscire dalla sua prigione  e fare in modo di far sentire la propria voce a causa delle gravi conseguenze che la lesione gli ha causato.

Nel caso della paralisi da lesione spinale infatti, tutto ciò, a mio parere, trasmette un messaggio fuorviante che va contro di noi e spesso nemmeno ce ne accorgiamo, occupati come siamo a mostrarci forti e a non far trapelare le gravi conseguenze che la lesione spinale comporta e che ci rendono la vita una tortura fisica e mentale.

In tutta onestà mi domando: “Perché chi partecipa ai giochi paralimpici è un “eroe” e invece chi lotta quotidianamente per una cura pur cercando di continuare la propria vita è considerato illuso e depresso?”  Da quando “adattarsi” è sinonimo di “lottare”, mentre “non arrendersi” è sinonimo di “debolezza”? Qualcuno mi ha risposto, bisogna sapere quando arrendersi per vincere. Ma da quando arrendersi significa “vincere”?

Certo, “la vita continua” e chi può tenta di portarla avanti al meglio ma, citando una famosa canzone di Ligabue, mi verrebbe da dire: “Chi si accontenta gode così, così”. Forse non ci ricordiamo o non vogliamo ricordare più com’era la nostra vita quando eravamo indipendenti, quando potevamo decidere di andare in bagno come e quando volevamo senza ricorrere a cateteri e svuotamenti anali, quando non eravamo costretti a dipendere da altri anche per svolgere azioni banali senza la paura di non avere più nessuno che si occupa di noi e senza provare tristezza per la libertà perduta e rimorso per quella che togliamo a chi ci assiste, quando potevamo sentire il calore del sole o di una carezza sulle nostre gambe, quando fare l’amore significava poter “sentire l’altro” non solo mentalmente, quando le mie amiche e i miei amici tetraplegici non dovevano chiedere ad altri di portare alle loro bocche un bicchiere d’acqua per bere e potevano essere liberi di lavarsi e vestirsi da soli e fare tanto altro ancora.

Forse non ci ricordiamo più cosa pensavamo quando prima di essere mielolesi incontravamo qualcuno seduto su una carrozzina. Ci dispiaceva, perché percepivamo che la vita da paralizzati non era una “bella vita”, ma una vita piena di limitazioni rispetto alle altre.

Se ce ne ricordassimo forse la smetteremo di dire che “Possiamo fare tutto ugualmente” o “Che se potessimo tornare indietro rivorremmo la nostra vita esattamente com’è,  lesione spinale compresa”.

Ma siamo poi così felici di essere come siamo? Abbiamo così paura di lottare che ci accontentiamo delle briciole? Il nostro disperato tentativo di sopravvivere ci ha fatto “adattare” talmente bene alla nostra gabbia che abbiamo deciso che la vera libertà e l’indipendenza nostra e dei nostri cari, non siano poi così importanti?

Forse non siamo poi così diversi dai prigionieri affetti dalla sindrome di Stoccolma che andarono a difendere i loro aguzzini in tribunale, noi scriviamo elogi alla carrozzina e agli esoscheletri dicendo che “grazie a loro non c’è più niente che non possiamo fare”,  mentre spesso non investiamo nemmeno pochi minuti del nostro tempo per informarci e promuovere quella ricerca medica che potrebbe potenzialmente restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente.

Pensiamo che la ricerca offra solo speranza, mentre l’ausilio qualcosa di concreto? Mi domando cosa pensino a riguardo tutte quelle persone che sono sopravvissute solo grazie alle scoperte della ricerca medica.

Ad oggi una “cura” per la paralisi non esiste, ma è stato dimostrato scientificamente che la rigenerazione del midollo spinale é possibile, pare non sia più una questione di sé, ma di quando. Perché non tentare di far accorciare i tempi allora?

Uno non deve mettere i fiorellini alla finestra della cella della quale è prigioniero, perché sennò anche se un giorno la porta sarà aperta lui non vorrà uscire.

Silvano Agosti, Il discorso tipico dello schiavo, 2008

Cure Girl Loredana