“Più che uguaglianza, vogliamo una CURA”

Le Cure Girls condividono i contenuti di questo articolo scritto da Rachelle Friedman, pubblicato lo scorso 4 ottobre 2013 su huffingtonpost (cliccare per accedere all’art. in inglese).
Di seguito postiamo la traduzione in italiano nella speranza che sempre più persone possano capire perché la Lesione Spinale Cronica DEVE Diventare CURABILE.
Cure Girls
rachellefriedman2Da quando sono rimasta paralizzata tre anni fa, ho voluto mostrare al mondo che le persone con disabilità possono essere felici, indipendenti e produttive come quelle senza disabilità. Ma mostrare questa positività può mascherare la nostra difficoltà quotidiane al punto da sminuire l’importanza di una cura?
Non fraintendetemi, è importante che la società sappia che abbiamo le potenzialità per fare più di quanto si potrebbe immaginare. Ma a volte ci si sente come se questo è l’unico messaggio che riusciamo a trasmettere. E il desiderio di una cura? Molte persone con lesioni del midollo spinale (SCI) hanno deciso di andare avanti con la loro vita e ci sono così tante storie di chi si ritrova su una sedia rotelle e supera le avversità. La maggior parte di noi vive una vita significativa, ma è una vita che nessuno di noi avrebbe scelto. I media fanno un buon lavoro nel mostrare le lotte di coloro che devono affrontare altri problemi come il cancro, tanto che, anche chi non è direttamente coinvolto nella malattia, conosce il dietro le quinte di essa. Quando, invece, si affrontano i disagi della disabilità, il pubblico non ha la più pallida idea di cosa si stia parlando.Vedo spesso fatti di cronaca o spettacoli come “Push Girls” dove alcuni sostengono che se potessero tornare indietro, non cambierebbero la loro vita, che ogni cosa accade per una ragione oppure che sono perfettamente contenti della loro condizione. Un atteggiamento del genere è encomiabile sotto certi aspetti, ma personalmente vorrei si sapesse che il 99% di noi non si sente in questo modo; ma che invece VOGLIAMO UNA CURA E LA VOGLIAMO SUBITO.
Molte persone abili dicono che se capitasse loro un’esperienza del genere sarebbe la cosa peggiore da immaginare; ma io credo che ci guardano e vedono qualcuno che è “forte e trionfante” semplicemente perché abbiamo scelto di vivere la vita come facevamo prima. Ci vedono come se avessimo superato in astuzia la nostra disabilità. La battaglia è stata vinta perché abbiamo scelto un atteggiamento positivo. A porte chiuse, tuttavia, c’è una battaglia che non si vede. La scelta di sopravvivere non significa che va tutto bene e che non stiamo soffrendo.rachellefriedman
Il dolore incontrollabile
Se il non poter camminare è ovviamente un problema enorme, ci sono tante altre lotte quotidiane che consumano le nostre vite. Spesso questi problemi sono più invalidanti della paralisi in sé.  Si stima che almeno il 50% delle persone con lesione spinale hanno dolori al di sotto della lesione. Io sono una di quelle persone che prova la sensazione terribile definita come “dolore neuropatico”. È come una tortura invisibile. Mi sento come se stessi per essere bruciata viva, senza che nessuno possa vederlo. I nostri corpi si rivolgono contro di noi. Si può soffrire di spasmi muscolari debilitanti. Ciò accade perché il nostro cervello non è in grado di inviare i messaggi corretti ai nostri muscoli paralizzati. Il solo distendere gli arti o anche prendere una buca mentre ci spostiamo per strada sulle nostre sedie, possono farli esplodere. Mi è capitato di essere scaraventata dalla sedia in seguito a degli spasmi. Siamo, inoltre, soggetti a piaghe da decubito, malattie cardiache, polmoniti, osteoporosi, gravi infezioni… e l’elenco potrebbe continuare.

Il costo della vita è esorbitante

Il costo della vita di una persona con disabilità è sconcertante. Ad esempio, il costo iniziale per ogni tetraplegico è tra i 400-700 mila dollari a seconda del livello di lesione. I costi annuali successivi possono arrivare ad oltre $ 100 mila. Molti non possono permettersi le cure di cui hanno bisogno. Parlo per esperienza quando dico che l’assicurazione non copre tutti questi costi. A meno che non si sia estremamente ricchi, non c’è proprio alcun modo per poter immediatamente mettere insieme il 20 per cento della spesa.

Secondo l’ United spinal Association , negli Stati Uniti ogni 41 minuti una persona rimane vittima di una lesione spinale, e ci sono circa 11.000 nuovi feriti ogni anno. Attualmente nel mondo ci sono 1,2 milioni di persone che vivono con una lesione spinale; non è così rara come si potrebbe pensare.

La realtà, però, è che in questo momento non esiste una cura.

Sì, abbiamo bisogno che tutti si rendano conto che siamo elementi produttivi della società, ma fintanto che viviamo con una lesione spinale, ci sono altri problemi che a cui dobbiamo far fronte. La necessità di una migliore assistenza medica, una migliore copertura sanitaria, i finanziamenti per attrezzature mediche e una migliore accessibilità.

La gente deve rendersi conto che il fatto che non insistiamo su queste difficoltà che ruotano intorno alla vita con lesione spinale, non significa che questi problemi non abbiano un impatto fortemente negativo sulla qualità della nostra vita.

Nel frattempo che siamo in carrozzina, andiamo avanti con la nostra vita e facciamo il meglio che possiamo, ma non ci accontentiamo, la lesione spinale NON E’ OK. Per far sì che una cura diventi una vera e propria priorità nella nostra società, abbiamo bisogno di educare le masse su la dura realtà di quello che è la vita con una lesione spinale.

Abbiamo bisogno che tutti lottino per questo. Se non per se stessi,  almeno per i bambini piccoli ora dipendenti da un ventilatore per respirare e sopravvivere e da una  sedia a rotelle per muoversi o per un padre che non riesce ad allungare le braccia per abbracciare la moglie e il figlio appena nato. E se fosse tua figlia, tuo marito o qualcuno che ami?

Visitate il sito web di Unite 2 Fight Paralysis (uniti per sconfiggere la paralisi)  www.u2fp.org per scoprire a che punto siamo nella ricerca di una cura e come poter aiutare.

Dello stesso autore:  People with Disabilities, Take Note: You Don’t Lose Your Identity Unless You Surrender It

Chi è Rachelle Friedman
Rachelle Friedman è una donna  tetraplegica C6 che è rimasta paralizzata al suo addio al nubilato nel 2010 durante scherzi innocenti a bordo piscina. La sua storia è diventata internazionale ed è stata raccontata sul Today Show, CNN, HLN, MSNBC, VH1 e altri vari media. Da allora è diventata una motivatrice, blogger, e ambasciatrice per la comunità delle persone con lesione del midollo spinale. Rachelle sta attualmente scrivendo un libro che uscirà nella primavera del 2014. Per saperne di più sulla storia di Rachelle e collegarsi con lei via Twitter o Facebook, visita il sito www.rachellefriedman.com

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AN OPPORTUNITY TO SAY WE WANT A CURE!

The UK’s Stoke Mandeville Spinal Foundation (SMSF) is conducting a priority setting survey, open to individuals living with SCI and also families, carers, health and social care professionals.  This is a rare opportunity for our pro-cure voices to be heard and it’s vital that the results of this survey deliver a realistic and honest view of our desires and needs.

Surveys often ask us to prioritise our needs: “Do we want bowel and bladder? Is hand function the most important thing?” What surveys have failed to do is understand the UNDERLYING causes to all our problems: damage to the spinal cord.

 damageSo with this survey, we encourage you not to list your priorities and not to ask for a solution to symptoms but to ask a simple question:

HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Care initiatives for individuals with SCI have limitations. No matter how many carers you have, how big your financial compensation package is, how light your wheelchair is, how many accessible shops and restaurants there are, how much rehabilitation is available to you, how many incontinence products available to you and how much assistive technology is available – it cannot ever compare with the gains in health, independence and wellbeing resulting from the return of function.

The repair of the chronically damaged spinal cord is the ultimate form of Quality of Life for the SCI Community!

The Cure Girls strongly urge you to take part in this survey and more importantly, ask the right question:

HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

 The survey is here.

Esempio

UN’OCCASIONE PER DIRE CHE VOGLIAMO UNA CURA!

La Fondazione dell’Unità Spinale di Stoke Mandeville (Regno Unito)  sta conducendo un sondaggio per definire le priorità, aperto a persone che hanno Lesioni Spinali, alle loro famiglie e agli operatori sanitari e socio assistenziali.

Questa è una rara opportunità per le nostre voci pro-cura di essere ascoltate ed è fondamentale che i risultati di questa indagine offrano una visione realistica e onesta dei nostri desideri e bisogni.

I sondaggi spesso ci chiedono di dare priorità alle nostre esigenze ad esempio:  “Vogliamo riavere l’uso dell’intestino e della vescica? La funzionalità delle mani è  la cosa più importante?”

Quello che i sondaggi non sono riusciti a fare é comprendere  la causa alla base di tutti i nostri problemi: il danno al midollo spinale!

 damage

Quindi, con questa indagine, vi consigliamo di non elencare le vostre priorità, non chiedere cioè una soluzione per i sintomi, ma porre una semplice domanda:

“COME POSSIAMO RIPARARE UNA LESIONE SPINALE CRONICA E RIPRISTINARE TUTTE LE FUNZIONI? “

Purtroppo tutte le Iniziative di assistenza per le persone con lesione spinale hanno dei limiti. Non importa quante badanti hai, quanto è grande il tuo pacchetto azionario, quanto è leggera  la tua carrozzina, che ci siano un sacco di prodotti per l’incontinenza, quanti negozi e ristoranti accessibili ci sono, quanta riabilitazione hai a disposizione, e quanta tecnologia sia disponibile;

Nulla potrà mai essere paragonato al  guadagno in salute, indipendenza e benessere derivante dal ritorno delle funzioni!!!

La riparazione delle lesioni spinali croniche è  la forma più totale di miglioramento della qualità della vita per le persone mielolese!

Le Cure Girls vi consigliano vivamente di prendere parte a questo sondaggio e, soprattutto, porre la giusta domanda :

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Cliccate qui per accedere al sondaggio inglese  e completate come da esempio

Esempio