Buone notizie dalla Polonia…

La notizia: Darek Fidyka, un uomo rimasto paralizzato quattro anni fa in seguito a un accoltellamento che gli ha quasi reciso di netto il midollo spinale, ha recuperato parte della sensibilità e alcuni movimenti degli arti inferiori  grazie a un intervento pionieristico ad opera del professor Pawel Tabacow, neurochirurgo del Dipartmento di  Neurochirurgia  dell’ ospedale Universitario di Wroclaw in Polonia. Questo intervento è basato sulle scoperte del Prof. Geoffrey Raisman del “University College London” e del suo team di ricercatori.

L’intervento è stato eseguito nel 2012, questo è il riassunto (Abstract) della pubblicazione scientifica nella rivista “Cell Transpalntation” disponibile gratuitamente a questo link:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/25338642/

Il paziente è un uomo di 38 anni con lesione traumatica del midollo spinale a livello vertebrale T9. 21 mesi dopo la lesione presentava sintomi di una  lesione completa del midollo spinale (ASIA A). Uno dei bulbi olfattivi del paziente è stato rimosso e utilizzato per ricavare una coltura contenente cellule olfattive e fibroblasti del nervo olfattivo. Dopo la resezione della cicatrice gliale, le cellule in coltura sono state trapiantate nel midollo spinale sopra e sotto la lesione.

cellule del bulbo olfattivoNel divario di 8 millimetri, sono state innestate 4 strisce di nervo periferico (surale) autologo . Il paziente è stato sottoposto ad un intenso programma di neuroriabilitazione pre- e post-operatoria. 19 mesi dopo l’intervento, non sono stati osservati effetti avversi e, inaspettatamente, la rimozione del bulbo olfattivo non ha determinato persistente anosmia unilaterale (perdita dell’olfatto da un lato del naso). Il paziente è migliorato da ASIA A ad ASIA C (cioè ha recuperato parte della sensibilità e alcuni movimenti nella parte paralizzata del suo corpo). In particolare è migliorata la stabilità del tronco, vi è stato un parziale recupero dei movimenti volontari degli arti inferiori, un aumento della massa muscolare nella coscia sinistra ed un recupero parziale della sensazione superficiale e profonda. E’ emerso anche qualche elemento che indica una migliore sensazione viscerale e una migliore autoregolazione vascolare dell’arto inferiore sinistro. Le modalità di recupero suggeriscono una rigenerazione funzionale sia delle fibre efferenti che afferenti. Le tecniche di immagine confermano che gli innesti avevano colmato il vuoto del lato sinistro del midollo spinale, dove la maggior parte degli innesti nervosi sono stati impiantati, Inoltre esami neurofisiologici confermato la restituzione parziale dell’integrità dei tratti corticospinali e il carattere volontario di contrazioni muscolari registrate. Questa è la prima indicazione clinica di effetti benefici delle cellule bulbari autologhe trapiantate di cui siamo a conoscenza.

In una intervista alla BBC ( http://www.bbc.com/news/health-29645760 ) il prof. Wagih El Masri, (un neurochirurgo che ha trattato migliaia di pazienti nel Regno Unito) a detto: “Sebbene il recupero neurologico ad oggi è modesto, questo intervento ha portato a scoperte con un significato scientifico convincente.”

Poi ha aggiunto: “Ho aspettato 40 anni che qualcosa di simile accadesse”

Nella stessa intervista il prof. Raisman ha detto: “Credo che questo sia il momento in cui la paralisi possa essere curata”

Questo studio clinico è stato possiblie grazie al contributo della Nicholls Foundation http://www.nsif.org.uk/faqs dal cui sito si possono apprendere altre informazioni di interesse generale, ad esempio:

Quale sarà il prossimo passo?

Gli scienziati intendono ottimizzare la procedura utilizzata in Polonia trattando nuovi pazienti nel prossimo futuro. Più precisamente intendono determinare il contributo relativo delle OECs e delle striscie di nervo periferico ed il metodo ottimale per applicarli. Inoltre verranno esplorati anche altri tipi di cellule e altri metodi per riempire la cavità del tessuto midollare.

Come posso avere accesso a questo trattamento?

Non c’è alcun trattamento disponibile al momento. Gli scienziati non si aspettano di poter rendere disponibile un trattamento nel breve periodo.

La procedura fatta in Polonia è parte di una ricerca medica che ha lo scopo di sviluppare terapie che un giorno possano essere disponibili per i pazienti.

Esiste una lista d’attesa per questo centro?

No. Quando sarà disponibile una terapia efficace verrà annunciato pubblicamente.

Cosa si consiglia ai pazienti?

Mantenere la miglior forma fisica possibile per poter beneficiare il più possibile delle terapie che verranno sviluppate in futuro.

In conclusione ci sembra che questa notizia rappresenti una concreta speranza per tutti coloro che vivono con una lesione cronica del midollo spinale e da ragione a tutte quelle persone che hanno supportato la ricerca di una cura contro ogni scetticismo e ci motiva a continuare con rinnovata convinzione ed entusiasmo.

La lesione cronica del midollo spinale deve diventare curabile!

Cure Girls 

BBC Panorama To Walk Again BBC Documentary 2014
https://www.youtube.com/watch?v=UdqKetQ_sz0&app=desktop

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Stand up for a Cure!

Stand up for a cure

Lolly e Sabrina fazem parte das Cure Girls (https://curegirls.wordpress.com/) um grupo de meninas de diferentes lugares do mundo que tem como missão encontrar uma cura para a lesão medular.

Dia 23 de outubro espero todos para uma linda noite onde o valor do ingresso será revertido para uma nobre causa: A cura da Lesão Medular!

Data: 23 de outubro de 2014 as 21h.
Local: Allure – Av. Plinio Brasil Milano, 137
http://www.allureclub.com.br/

Ingressos:
Confeitaria Itália – Av. Otto Niemeyer, 255 – Tristeza, Poa – 3311-1040
Sabrina – 81840333

Para doar:
https://www.justgiving.com/LollyandSabrina/

Nossos apoiadores:
– Show com Guilherme Barros e convidados.
– O artista plástico Moises Tupinambá fará uma tela ao vivo e também será leiloada uma peça no evento. www.motuvision.com
– Querosene filmes vai filmar a festa www.querosenelabs.com
– O Allure Club é uma boate totalmente acessivel e a bilheteria será revertida integralmente a causa
-As lentes do Emma Denauí registrarão o evento. www.denaui.com
– Luiz Paulo Monteiro, da 4Circles (www.4circles.com.br) apoia com a criação de toda parte visual e design.

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls