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Cure Girl Lolly at the “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

The first time I ever visited Miami was before my injury. I went there on holiday and was partying hard and dancing on all the bars in South Beach, having the time of my life.
It’s kind of ironic that this was one of the first places I visited after my spinal cord injury in 2004. I visited the Brucker Biofeedback Centre for biofeedback treatment over a course of three weeks. I also was eager to visit The Miami Project to Cure Paralysis.

M.P. R. C.
The Miami Project is one of the biggest research centres in the world for spinal cord injury. They work closely with Spinal Research UK too.
It’s such an inspiring place for me to visit as there are so many positive people doing so much to find a cure for us.
I first became friends with Kim Anderson, a researcher at the Miami Project about five years ago. Kim too is a tetraplegic like me. She had her injury quite a few years ago and got so involved with SCI research that she studied it and now is one of the top researchers at the Miami Project. She is such an inspiration to me and a really lovely lady.

LOLLY AND KIM

Kim and I spoke about the progress of the clinical trials which are taking place now on acute injuries at the MP. She said that if these are successful they will eventually be carried out on chronics. All going well so far but both of us agree that we are very excited about other trials taking part on chronics.
She also mentioned that this is the most exciting time she has ever known with the work being done all over the world.

THERE REALLY IS HOPE… NOT ‘IF’ BUT WHEN.

Cure Girl Lolly

La nostra Cure Girl Lolly in visita al “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

La prima volta che ho visitato Miami fu prima della mia lesione. Sono andata lì in vacanza ho festeggiato e ballato in tutti i bar di South Beach, mi godevo la vita.

È un po’ ironico che questo sia stato uno dei primi posti che ho visitato dopo il mio trauma al midollo spinale nel 2004. Sono stata al Centro Biofeedback Brucker biofeedback più di tre settimane. Ed ero desiderosa di visitare il Miami Project to Cure Paralysis.

Il Miami Project è uno dei più grandi centri di ricerca sulle lesioni del midollo spinale di tutto il mondo. Collabora anche con Spinal Research UK.The Miami Project Center

E’ un luogo di ispirazione per me, ho incontrato tante persone positive che fanno così tanto per trovare una cura per noi.

Ho fatto amicizia con Kim Anderson, ricercatrice presso il Miami Project, circa cinque anni fa. Kim è tetraplegica come me. Lo è diventata parecchi anni fa, ha studiato ed è diventata esperta di ricerca sulle lesioni spinali ed ora è uno dei migliori ricercatori del Miami Project. Lei è una tale fonte di ispirazione per me ed è una donna davvero incantevole.

LOLLY AND KIMKim mi ha parlato dei progressi degli studi clinici che si stanno svolgendo attualmente sulle lesioni acute al Miami Project. Mi ha confermato che se avranno successo si procederà con le lesioni croniche. Finora tutto procede bene, ma entrambe concordiamo nel dire che siamo molto entusiaste per gli altri studi, quelli a cui prenderanno parte persone con lesioni spinali croniche.
Kim ha anche affermato che questo è il momento più emozionante che abbia mai conosciuto, visti i “lavori in corso” in tutto il mondo.

Ora c’è realmente speranza … Non si tratta di SE, ma di QUANDO!

La vostra Cure Girl Lolly

Lolly Mack: Skydive plans for ex-glamour model paralysed by clubber

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Saturday, November 24, 2012

Skydive plans for ex-glamour model paralysed by clubber

by Syma Mohammed

A former glamour model who was left completely paralysed after a tragic accident will be skydiving for charity in March.Lolly Mack

Lorraine Mack, 38, of De Beauvoir Town, was left immobile from the neck down after a man who had taken ecstasy and alcohol fell on her head from a balcony during a night out with friends in central London in 2004.

The brave woman will be jumping from the sky to raise money for a spinal research.

[ Lolly’s Skidive for Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack ]

She said: “I’m trying to raise as much money as possible for spinal research. There are a lot of positive things happening in terms of research and clinical trials.

“I’m very positive that in time a cure will be found. My goal is to get on my feet and get my independence back.”

Paralysis

Prior to the accident, her career was taking off and she had appeared in The Sun, News of the World, FHM magazine and MTV. She recounts the night that changed her life, saying: “We went to a nightclub and a man fell from a balcony above me.

“He was 17 stone and landed on my head. My spinal cord was compressed and that’s what caused the complete paralysis.”

She spent 10 months in hospital, but said there was a lack of support once she left hospital.

Ms Mack continued: “My main thing was to stay fit and healthy. Exercise was a big part of my life. My family all made a commitment to fight this and try everything to get me on my feet again.”

With help from her family she bought a functional electrical stimulation (FES) bike, standing frame and the power plate, which has helped transform her life. She said: “The standing frame improves circulation, bone density and breathing. The power plate is a vibrating plate and helps to improve blood circulation and massages the limbs. The FES bike works out my arms and legs and prevents muscle wastage.”

Since her accident, she has regained some movement in her arms, and some feelings in her toes through using this equipment.

She added: Now I’ve got the use of my arms, I can do things like go on Facebook. I can do my make-up.

“I can feel my toe on my right foot. They are small things but they are big improvements.”

Positive

She said a positive attitude helped get her through, saying: “I’ve never been a negative person. I look forward. I have such a good support network.

“The only positive thing that has come out of this is the number of courageous people I have met. I have a Facebook page https://www.facebook.com/Cureforsci?fref=ts with 5,000 people from around the world who have different injuries.

“I try to give them advice. Even if I’m helping one person, then that’s worth it.”

http://www.hackneygazette.co.uk

http://www.hackneygazette.co.uk/news/skydive_plans_for_ex_glamour_model_paralysed_by_clubber_1_1707510#.ULOC8be-U1I.facebook

Cure Girl Lolly At The Spinal Research Reception Evening

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On 7th September 2012 I attended The Spinal Research Reception Evening at Kings College, London. I attend this every year as I think it’s extremely important to keep updated with what’s new on the research front.

Dr. Mark Bacon who is the Director of Research, did a talk on The Future of Chronic Spinal Cord Injury Repair – A Focus on Chondroitinaise.  Programme: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf

Chondroitinaise is a bacterial enzyme which is able to digest scar tissue that impedes nerve regeneration and stifles changes needed for effective rehabilitation. Researchers are currently looking to modify this enzyme into a form that is safe for use in humans so that it can be taken into clinical trials. This has already shown fantastic results in which treated animal models have reduced scarring, preserved nerve function in the injury zone and demonstrated better recovery of normal movements. This treatment holds great promise and has generated much excitement in the scientific community.

About Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

There were also lab tours and a talk by Dan Eley who is the face of Spinal Research. Dan spoke about life after spinal cord injury and also the importance of physiotherapy. Keeping the body as fit and healthy as possible is imperative to be ready for a reversal for paralysis.
It was great to meet Dr. Mark Bacon at the end of the evening to thank him for his hard work into finding a cure for us and also telling him about our CURE GIRLS BLOG.

Cure Girl Lolly & Dr. M.Bacon

A very big thank you to all at SPINAL RESEARCH for a great evening. We need to raise as much money as we possibly can so that the researchers can carry on with these very important trials. Lolly’s Skidive for Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack
Lolly Mack

About Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Read about Spinal Research achievements over the last year in the Annual Review 2011-12 – Available to download from Spinal Research website: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf

La nostra Cure Girl Lolly al Meeting di Spinal Research

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Il 7 settembre 2012 ho partecipato al Meeting di Spinal Research tenutosi al Kings College di Londra. Ci partecipo ogni anno perché penso che sia molto importante mantenersi sempre aggiornati sulle novità relative alla ricerca.
Il Dr. Mark Bacon ha relazionato su: Il futuro della riparazione delle lesioni spinali croniche in particolar modo focalizzandosi sul ruolo che potrebbe giocare il chondroitinaise. (Programma della serata: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf)

Il Chondroitinaise è un enzima batterico che è in grado di digerire il tessuto cicatriziale, quello che impedisce la rigenerazione del nervo e soffoca le attività necessarie per una sua efficace ricostruzione. Molti ricercatori stanno cercando il modo per modificare questo enzima in una forma sicura per l’uso sull’uomo cioè in  modo che possa essere utilizzato in studi clinici. Si sono già ottenuti fantastici risultati in modelli animali dove si è costatata una netta riduzione della cicatrice, la conservazione della funzione del nervo nella zona della lesione e un miglior recupero dei normali movimenti. Questo trattamento rappresenta una grande promessa e ha generato molta eccitazione nella comunità scientifica.

Per saperne di più sul Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

Ci sono state anche visite di laboratorio e un intervento di Dan Eley, che è il volto di Spinal Research. Dan ha parlato di vita dopo la lesione e anche dell’importanza della fisioterapia. Mantenere il corpo in forma e il più sano possibile è indispensabile per essere pronti quando ci sarà una cura.

Lolly & Dr. M.Bacon

Alla fine della serata è stato bello incontrare il Dottor Mark Bacon e ringraziarlo per il duro lavoro svolto per trovare una cura utile a noi mielolesi, inoltre ne ho approfittato per parlargli del Blog delle Cure Girls.

Mille grazie a Spinal Research per l’interessante fantastica serata.

E’ essenziale raccogliere fondi in modo che i ricercatori possano continuare con queste importantissime sperimentazioni.

Lolly Mack

Lolly effettuerà uno Skidive per Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Info:

Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Per conoscere le attività svolte nell’ultimo anno scaricate dal sito di Spinal Research  – la loro Annual Review 2011-12 : http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf

L’uomo ha camminato sulla luna, noi vorremmo solo poterlo fare sulla terra.

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L’uomo ha camminato sulla luna, noi vorremmo solo poterlo fare sulla terra.

“2001. 32 anni…Molti sogni, obiettivi da raggiungere, interessi…Poi l’incidente d’auto…Una lesione al midollo spinale e in un attimo la mia vita è cambiata completamente.

Come paraplegica mi hanno insegnato ad avere a che fare con il mio “nuovo corpo”, a prendermi cura di lui, ad essere il più possibile indipendente ma, anche se sono passati ormai 11 anni, sicuramente riuscire a fare cose da seduta su di una carrozzina, in modo differente, non è la mia massima ambizione.

Io sono una Cure Girl! Il mio obiettivo è sconfiggere la paralisi!

Arcangela: “I sono una Cure Girl”

La ricerca di una cura per le lesioni spinali continua a fare progressi.  Ciò che una volta si credeva impensabile potrebbe diventare presto possibile!

La lesione spinale è qualcosa di devastante e sono fermamente convinta che nessuno debba più essere costretto come noi a conviverci. Per questo,  io lotterò con tutta le mie forze affinché un giorno si possa finalmente dire: La lesione spinale cronica è curabile!”

Arcangela Stefanetti

La Lesione Spinale Cronica è la Nostra Prigione!

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Chronic Spinal Cord Injury Is Our Jail

“Nel 2004, dopo aver passato una serata con gli amici, ho subito una lesione al midollo spinale. I medici mi hanno subito detto che non avrei mai più camminato e che inoltre non sarei nemmeno stata in grado di utilizzare come prima le mie braccia / mani. Sono diventata tetraplegica. Insomma, una devastazione completa, perdita di indipendenza e anche della dignità. Non si è più in grado di svolgere autonomamente nemmeno la più piccola e banale delle attività come lavarsi la faccia, pettinarsi, truccarsi ecc. Ti ritrovi completamente dipendente da altre persone .. Tutto quello che posso dire è che in realtà è come essere prigionieri del proprio corpo.

Faccio fisioterapia cinque giorni alla settimana per quattro ore al giorno. Questo è molto importante per quando arriverà una cura.

Chronic Spinal Cord Injury Cure Is On The Horizon https://www.facebook.com/Cureforsci

Nonostante la situazione cerco di vivere la mia vita al massimo. Mi piace viaggiare, mi piace la moda, faccio pazzie e un sacco di “pubbliche relazioni” ma  sogno sempre il giorno in cui potrò tornare a guidare la mia vecchia auto. Sono molto fortunata ad avere una famiglia incredibile e dei veri amici che mi supportano e aiutano a combattere questa lesione devastante.

LOLLY MACK: “I’M A CURE GIRL!”

Io sono una combattente e anche una persona molto positiva che crede davvero che questa situazione non sarà per sempre. LIBERTA’ = CURA. “

Lolly Mack

Rebecca:“Voglio diventare una Cure Girl”

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Rebecca Baudains: “I Wanna Be a Cure Girl!”

Ciao, mi chiamo Rebecca Baudains e voglio diventare una Cure Girl!

Sono di Jersey nelle Channel Islands. Vicino all’Inghilterra, ma siamo su un’isola.

Nel giugno del 1995, quando avevo 22 anni, ho avuto un incidente mentre facevo equitazione. D’allora sono Paraplegica. Credo che arriverà per tutti noi il giorno in cui avremo l’opportunità di stare in piedi se non quella di camminare. Anche se magari necessiteremo di qualche tipo di aiuto.

Voglio dannatamente entrare a far parte delle Cure Girls, io voglio una CURA proprio come tutte voi.

Io vivo una vita “attiva”. Dopo l’incidente ho dovuto rimettermi in gioco e d’allora lavoro in banca. Ho partecipato ad una maratona per beneficenza. Faccio la staffetta di Jersey.

Ho un figlio di 5 anni e un marito, nessuno dei due mi ha mai visto camminare. Un giorno mi piacerebbe/ voglio sposarmi di nuovo e camminare lungo la navata. E spero di farcela!

Penso che la lesione spinale cronica deve diventare curabile. Ho saputo di tanti studi che riportano come gli scienziati stanno sviluppando cure e facendo camminare di nuovo i topi. Per questo motivo, il prossimo anno raccoglierò fondi per supportare Unite 2 Fight Paralysis http://u2fp.org/!

Rebecca Baudains

Rebecca:“I Wanna Be a Cure Girl”

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Rebecca Baudains: “I Wanna Be a Cure Girl!”

Hi, my name is Rebecca Baudains and I Wanna Be a Cure Girl!

I am from Jersey in the Channel Islands. Near England, but we are on an island.

I had a horseriding accident in June 95. I was 22. I am paraplegic. I believe we are all some day going to get the opportunity to stand if not walk. Even it is with some kind of help.

I want badly to be one of the girls to be cured just like all your cure girls. I live an “active” life. I work in a bank since having to retrain after my accident. I have done sponsored walk/pushes. I do the marathon relay in Jersey.

I have a young son who is 5 and a husband, neither of them has seen me walk. I want that, one day I’d like to get married again and walk down the aisle. And I hope I make it!

I think chronic spinal cord injury must be curable. I have heard so many reports of how scientists are developing cures and making rats walk again. For this reason, next year I will be raising all money for Unite 2 Fight Paralysis http://u2fp.org/ . 

Rebecca Baudains

Vogliamo sentire il “Nostro Amore” di nuovo.

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Cosa Significa?

La funzione sessuale negli umani è controllata da parti del sistema nervoso centrale (CNS), in particolare dal cervello e dal midollo spinale. L’interruzione del loro collegamento a causa della lesione pertanto, può causare ripercussioni sulla funzione sessuale. La misura in cui è compromessa la funzione sessuale tuttavia, dipende da una varietà di fattori tra cui il livello della lesione, la gravità del danno al midollo spinale, e se l’individuo è maschio o femmina.

L’impatto della lesione spinale (SCI) sulla procreazione è più grave per gli uomini che per le donne. La maggior parte degli uomini con lesione spinale ha una scarsa qualità dello sperma, una disfunzione eiaculatoria e non riesce ad avere un’erezione, questo rende la riproduzione tramite rapporto sessuale praticamente impossibile.

Nella donna con lesione spinale, le disfunzioni sessuali  riguardano  la fase dell’eccitamento (lubrificazione vaginale), dell’orgasmo e i possibili stati dolorosi in persone con lesione incompleta.

A differenza degli uomini con lesione spinale, la capacità delle donne di concepire nonostante la lesione è praticamente invariata, ma generalmente, le donne che hanno avuto lesioni neurologiche più alte e complete, sono i meno propense a una gravidanza rispetto a quelle con un più basso grado di compromissione neurologica. Questo potrebbe  dipendere dal fatto che queste donne stanno evitando di avere figli a causa delle difficoltà generali che possono avere nella cura di loro stesse a seguito della lesione spinale.