Donati 10.000 € a Spinal Research UK

Le Cure Girls sono orgogliose di annunciare che in seguito agli incontri avvenuti a Londra, la Marina Romoli Onlus ha deciso di donare € 10.000 a Spinal Research, una delle più note fondazioni britanniche nel campo del finanziamento della ricerca internazionale per lo sviluppo di trattamenti efficaci per rendere reversibile la paralisi causata da lesioni del midollo spinale.

Dopo il nostro incontro a Londra di agosto 2017 con Alison Wadley (responsabile marketing e comunicazione di Spinal Research), la prof.ssa Elizabeth Bradbury (professoressa di medicina rigenerativa e neuroplasticità) e il suo team al King’s College di Londra, le Cure Girls sono state positivamente impressionate dal lavoro di Spinal Research e della Prof. Elizabeth Bradbury, e hanno deciso di contribuire ancora di più rispetto a quanto avevano già fatto negli anni prededenti. L’associazione benefica italiana ‘Marina Romoli Onlus’ fondata dalla Cure Girl Marina Romoli ha deciso allora di fare una donazione di 10.000 € a Spinal Research.

_DSC4467Questa donazione andrà al progetto CHASE-IT di Spinal Research per sviluppare una terapia efficace per la lesione del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

Auguriamo buona fortuna a tutti i ricercatori coinvolti nel progetto e speriamo che questo sforzo ci porti una terapia efficace per le lesioni croniche del midollo spinale.

 Cure Girls

Qualche informazione sul progetto CHASE-IT

Lo scopo del progetto CHASE-IT è sviluppare una terapia efficace per le lesioni del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

La condroitinasi è in grado di modificare il tessuto cicatriziale che si sviluppa dopo una lesione spinale e favorire il ricablaggio del sistema nervoso.

Ricercatori:

Professoressa Elizabeth Bradbury, King’s College di Londra

Dr Elizabeth Muir, Università di Cambridge

Professor Joost Verhaagen, Netherlands Institute for Neuroscience

Professore Rafael Yáñez-Muñoz, Royal Holloway University di Londra

La motivazione a sviluppare il progetto CHASE-IT deriva dalla importante scoperta che l’enzima condroitinasi, somministrato tramite la terapia genica, porta a esiti neurologici molto migliori rispetto all’iniezione diretta dell’enzima, in particolare nelle lesioni da contusione. Ciò è stato reso possibile solo dalla reingegnerizzazione molecolare della condroitinasi, sviluppata dalla dott.ssa Liz Muir e dai colleghi dell’Università di Cambridge, che ha creato una versione della condroitinasi che potrebbe essere espressa dalle cellule umane.

Le sfide nello sviluppare un trattamento di terapia genica per le lesioni del midollo spinale sono notevoli.

I team stanno studiando la riduzione della tossicità, la possibilità di formazione di tumori e il trattamento del tessuto bersaglio.

Gli studi hanno dimostrato che il rilascio della condroitinasi mediante terapia genica ha dato risultati molto migliori rispetto all’iniezione diretta della proteina batterica.

Incoraggiato da questo, il consorzio CHASE-IT è ora focalizzato sull’ottimizzazione dell’approccio della terapia genica per renderla clinicamente accettabile. Inizialmente ciò significava lo sviluppo di un modo efficace per attivare il trattamento “on” e “off” quando usato nei pazienti, poiché si tratta di un problema chiave per la sicurezza.

A novembre 2016 il team del King’s College di Londra ha identificato un antibiotico adatto, chiamato doxiciclina, che agisce in questo modo. Hanno scoperto che i diversi livelli tra gli stati “on” e “off” erano estremamente elevati con questo farmaco, il che significa che potevano vedere l’enzima funzionare e non funzionare. Questo fa ben sperare per un’applicazione clinica sicura poiché significa che le sue azioni possono essere monitorate e gestite in modo efficace.

Altrettanto emozionante è stato scoprire che il trattamento a lungo termine ha mostrato, per la prima volta, miglioramenti molto significativi nella zampa anteriore e nella zampa in un trauma contusivo. Queste funzioni sono sotto il controllo del tratto corticospinale (CST) che è noto per essere particolarmente povero nella sua risposta rigenerativa. Il CST è anche noto per essere molto importante per la funzione motoria nell’uomo, permettendo il movimento del corpo.

Il prossimo stadio di sviluppo ha quattro elementi chiave:

  1. Dimostrare che la terapia genica condroitinasi “on-off” funziona in diversi tipi di lesione.
  2. Trasferire il meccanismo della terapia genica sviluppato con un vettore lentivirale (LV), in un vettore virale adeno-associato (AAV) più clinicamente accettabile.3. Eliminare qualsiasi espressione di fondo della condroitinasi quando il sistema è in stato “off”.
  3. Confermare che la condroitinasi-AAV conserva un’efficacia comparabile a quella della condroitinasi-LV.

Traduzione by Cure Girl Barbara Bucci

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Notizie dall’Italia e non solo

Anche quest’anno le Cure Girls e l’Ass.Marina Romoli Onlus hanno continuato la loro lotta per la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Si è infatti da poco svolto l’annuale evento italiano di raccolta fondi “Ottobiano Sport Show” che quest’anno ha però cambiato format.

noiL’attenzione infatti non è più stata focalizzata sui grandi campioni dello sport presenti all’evento ma si è concentrata sui bambini, perché, se è vero che le lesioni spinali devono essere curabili, è anche vero che, in attesa di una cura, si deve cercare di prevenirle. Così, è iniziata una splendida esperienza: il Progetto Praticate Sport In Sicurezza. Insieme a tanti campioni trai quali Igor Cassina, Mike Maric, Giacomo Nizzolo e Max Verderosa, abbiamo portato le nostre testimonianze nelle scuole spiegando quanto sia importante praticare sport e vivere la propria vita in modo sicuro, consapevole e responsabile cercando di evitare che succeda ad altri quello che è successo a noi.

Tutto questo è servito per sensibilizzare e far conoscere anche ai più piccoli (e di conseguenza ai loro genitori), cos’è la

concorsolesione spinale e quanto purtroppo sia una condizione in cui è semplicissimo  imbattersi e per la quale è necessario investire in ricerca di una cura.  La risposta è stata eccezionale, così come la partecipazione dei più piccoli al concorso di disegno che ne è seguito. E’ stato fantastico vedere quanto i bambini possono apprendere… ma anche insegnarci. Ma non lasciatevi trarre in inganno, non abbiamo certo messo in secondo piano la ricerca.

Anche quest’anno infatti non è certo mancata l’attività di supporto concreto ai ricercatori che stanno studiando terapie che possano portare ad una cura della paralisi. Grazie al vostro aiuto, le Cure Girls e la Marina Romoli Onlus hanno infatti continuato a visitare laboratori e finanziare promettenti progetti a livello internazionale.

 

Nel 2017, abbiamo trovato tanti nuovi sostenitori, grandi e piccoli, e consolidato le nostre importanti amicizie. A volte abbiamo perso qualcuno per strada, altre volte l’abbiamo ritrovato. Tutte noi abbiamo purtroppo dovuto affrontare difficilissime sfide a livello fisico e psicologico e per questo abbiamo subito qualche contraccolpo, ma nonostante questo siamo comunque riuscite a creare nuove iniziative, e rendere quest’ultima edizione di Ottobiano Sport Show maggiormente ricca di valori, più inclusiva ed aperta a tutti. La strada è ancora lunga ed è certamente ricca di sfide, ma la nostra determinazione è sempre la stessa. Anzi, continua a crescere. La stanchezza è tanta e le sfide da affrontare sono sempre più numerose e difficili ma sono sicura che sapremo affrontarle. Non so che futuro ci aspetta ma sono certa che grazie al vostro sostegno, non smetteremo di lottare perché la lesione spinale cronica diventi curabile. Continuate a sostenerci, siete la nostra forza!

Cure Girl Loredana

Siamo tornate!

Come ogni autunno le Cure Girls italiane sono impegnate nell’organizzazione della manifestazione “Ottobiano Sport Show”, l’annuale evento di raccolta fondi per la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche. Quest’anno la manifestazione sarà dedicata principalmente ai bambini e si focalizzerà sulla prevenzione della paralisi da lesione spinale tramite l’educazione alla sicurezza, alla responsabilità e alla consapevolezza.

Come evidenziato dal rapporto “Prospettive Internazionali sulla Lesione al Midollo Spinale” pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2013, la lesione spinale può “verificarsi per meccanismi molteplici e molto diversi, ad es. incidenti stradali, cadute, violenza, e durante diverse attività ad es. lavorative, sportive, domestiche. Quando si verifica una lesione midollare in seguito ad un infortunio traumatico, (come un incidente stradale o una caduta), nel giro di pochi secondi si passa da una condizione di buona salute alla permanente disabilità.”

Abbiamo quindi deciso di chiedere ai nostri testimonial dello sport di accompagnarci nelle scuole per spiegare ai bambini cosa voglia dire rimanere paralizzati e provare a renderli consapevoli di quanto una distrazione possa cambiare drasticamente la loro vita e quella dei loro famigliari, incentivandoli così a prestare maggiore attenzione e a supportare la ricerca medica.

Ad anticipare la manifestazione Ottobiano Sport Show è stato infatti il ciclo di incontri nelle scuole di “Praticate Sport in Sicurezza. Oltre 1000 alunni, dall’asilo alle scuole medie, hanno ricevuto i consigli di grandi campioni dello sport come Mike Maric, apneista e allenatore di fama mondiale, Max Verderosa, plurititolato della Supermoto e Giacomo Nizzolo , campionissimo del mondo del ciclismo. (Guarda il Video: https://youtu.be/ny2vgoS2AVw )

La Cure Girl Loredana ha raccontato la sua storia e quella delle altre Cure Girls ai bambini delle scuole pavesi che hanno realizzato più di 500 disegni sul tema. Tutto questo è stato reso possibile grazie alla disponibilità di grandi campioni dello sport, alla collaborazione con l’Associazione Corridori Ciclisti Professionisti Italiani, l’associazione Biblioteca Giovannini Magenta e al prezioso sostegno di Ottobiano MotorsportDecathlon Voghera, H&H Sports Protection e Motowide.

“L’obiettivo è quello di far capire ai ragazzi cos’è la lesione spinale e quanto sia necessario sostenere la ricerca di una cura per le persone affette da paralisi, sensibilizzandoli allo stesso tempo sui pericoli e sulle conseguenze degli incidenti stradali e sportivi che purtroppo possono causarla”, spiega Loredana, «Ringrazio di cuore i nostri testimonial e sponsor per la disponibilità che ancora una volta hanno dimostrato. Io e Marina, grazie alle attività della Ass. Marina Romoli Onlus e delle Cure Girls, speriamo di riuscire a dare un importante contributo affinché la paralisi diventi curabile e se ci riusciremo sarà soprattutto grazie alle persone che ci sostengono nelle tante difficili iniziative che cerchiamo ogni giorno di portare a termine. In particolare se la nostra presenza nelle scuole aiuterà anche solo uno dei bambini che ci ascolteranno sarà per noi un grande risultato» è il commento di Loredana, che dà appuntamento a tutti alla Pista South Milano di Ottobiano (PV) domenica 19 novembre per l’Ottobiano Sport Show.

 

Londra: Siamo tornate!

Le città mutano nel tempo, come le persone. Venticinque anni dopo sono tornata nella terra della Regina. L’ultima volta fu nei miei primi anni dell’adolescenza (camminavo ancora), e per me era una città diversa. Tornare a Londra è stata un’esperienza incredibile; ho trovato ricettività, accessibilità e intensità.
Ricettività perché ho potuto sentire, dal mio arrivo, come i legami sono cresciuti anche a distanza con i miei amici londinesi. Lolly, i suoi fratelli Tony e Gary, e la loro madre Maureen mi hanno accolto come parte della loro famiglia.Sabrina e Lolly a Parigi
L’accessibilità ci ha permesso di realizzare il programma turistico tra i tour per la città, i pub, concedendoci perfino un giorno a Parigi!
Intensità. Il nostro primo appuntamento con la ricerca è stato l’incontro con l’incredibile personale nell’ufficio di Spinal Research. Qui abbiamo formalizzato la donazione di 1.500 sterline; somma che è stata raccolta con Stand Up for a Cure – una festa che io e Lolly, membri delle Cure Girls, abbiamo organizzato in Brasile.
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In seguito abbiamo visitato il laboratorio della dottoressa Liz Bradbury al King’s College, che ci ha parlato dei suoi quindici anni di ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale. Abbiamo visto cose incredibili che utilizza nei suoi studi. Nel pomeriggio siamo andati nei laboratori dell’ UCL per avere informazioni su  un’altra linea di ricerca che cerca di trattare le lesioni croniche negli esseri umani ed è finanziata dalla Fondazione Nicholls Spinal Injury Foundation.
Abbiamo parlato con Charlotte che è il responsabile finanziario della NSIF e anche con la Prof.ssa Ying Li ed il suo team. alla nsifStiamo aspettando con ansia buone notizie per gli anni a venire! Grazie a questo viaggio, ho incontrato Loredana, la mia “cure girl sister” dall’Italia. Speriamo che presto tutti conosceranno ancora di più i progetti e le speranze di sette ragazze provenienti da tutto il mondo, che combattono per la cura delle lesioni spinali. Ci auguriamo che da questo incontro si realizzi la possibilità di avere trattamenti veramente efficaci per le lesioni del midollo spinale.
Il mio sogno è di vedere un concerto dei Rolling Stones ad Hyde Park – e affinché ciò accada, le Cure Girls (ma anche gli attempati Mick & Co.) avranno bisogno che la scienza cammini al loro fianco.
“Non puoi ottenere sempre quello che vuoi, ma se provi, a volte…”
Cure Girl Sabrina

Pensieri di una Cure Girl determinata

Qualche giorno fa la nostra Cure Girl Barbara ha pubblicato questo post relativo al suo 30° anniversario di vita in sedia a rotelle. Leggetelo con molta attenzione e forse capirete per quale motivo lottiamo così fortemente per una cura.

Cure Girl Loredana

Barbara

13 agosto 1987 – 13 agosto 2017

Ufficialmente si fa terminare il periodo dell’infanzia a 12 anni.
Quando ho compiuto 12 anni avevo già superato il mio primo anniversario sulla sedia a rotelle e, ovviamente, non potevo immaginare che ce ne sarebbero stati altri 29.
Probabilmente nessuno lo immaginava, forse neppure i medici, i primi camici bianchi che ho incontrato durante questo lungo periodo.
“Al momento non esiste una cura per le lesioni spinali, ma può darsi che nel prossimo futuro la scienza ci porti notizie incoraggianti”.
Immagino che, più o meno, questo riuscivano a dire i dottori agli sgoccioli degli anni Ottanta; e forse è ciò che è stato detto anche ai miei genitori.
Oggi possiamo dire che la scienza ha fatto scoperte sì incoraggianti e, a tratti, anche straordinarie. Ma ancora non ci siamo.
Purtroppo sono tanti i protagonisti coinvolti in una lesione spinale, e ognuno ha un suo ruolo preciso ed è collegato a un altro soltanto in un determinato modo. Per ripristinare tutti i collegamenti, e permettere così di riattivare la circolazione dei segnali, bisogna ridare ad ognuno il proprio ruolo.
Quando entrai la prima volta nel centro di riabilitazione di Montecatone, a Imola (ottobre 1987), un dottore disse a mio padre: “I casi come sua figlia, vent’anni
fa, sarebbero stati mortali. Oggi almeno riusciamo a far vivere le persone”.
La qualità della vita poi varia a seconda del tipo di lesione e della gravità della paralisi; anche se parliamo di una patologia che non ha come conseguenza solo la paralisi.
Non si può descrivere tutto in un post, ma i mezzi per informarsi ci sono, per chi è interessato.
Qui riporto un esempio che vale un’intera enciclopedia. Se si è davvero sfortunati, una lesione può coinvolgere la parte più alta della colonna vertebrale. Nelle prime tre vertebre cervicali la paralisi coinvolge tutti e quattro gli arti, oltre i muscoli per la respirazione. Si è dipendenti da una macchina per respirare, oltre che per tutte le attività della vita quotidiana.
Questo è capitato a Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman.
Cadde da cavallo nel 1995 riportando una lesione alla prima vertebra cervicale.
Si è fatto subito portavoce di tutte le persone mielolese, battendosi per ottenere fondi per la ricerca di una cura.
In un’intervista anni fa disse: “Voglio brindare ai miei 50 anni sulle mie gambe”!
I 50 anni li festeggiò, ma non sulle sue gambe, e non gli fu concesso di rimandare magari ai 60 anni. Morì a 52 anni, nove anni dopo la lesione spinale, a causa di un attacco cardiaco, conseguente a complicazioni di un’ulcera da pressione.
Ecco, questa è una delle conseguenze “invisibili” di una lesione spinale.
Forse vi state chiedendo perché ho parlato di Superman in un post sull’anniversario della mia lesione. Perché sono stata a un passo dal suo stesso destino. Perché, nonostante abbia io stessa un grave deficit motorio, penso che ci sono altre migliaia di persone che darebbero l’anima anche solo per respirare senza quel tubo piantato nella gola tutto il giorno. E questo potrebbero farlo soltanto se ci fosse una cura. Perciò lottare per sostenere la ricerca scientifica mi sembra la cosa più ovvia da fare. Certo, sono consapevole che probabilmente non sarò più qui quando arriverà una cura definitiva che renda reversibile la paralisi dovuta alle lesioni spinali.
Ma preferisco contribuire a lasciare alle prossime generazioni un mondo in cui chi subisce una lesione spinale possa sentirsi dire:
“Non si preoccupi, ora abbiamo una cura e presto ritornerà a camminare”.

La Cure Map

Quello che vedrete è il trailer del documentario che sta realizzando Kelsey Peterson, una giovane americana tetraplegica che ha deciso di percorrere un difficile viaggio che la porti a visitare i luoghi in cui ci si sta adoperando per trovare una cura per la paralisi. 

La Cure Map è un’idea geniale anche se, per chi la sta percorrendo, non deve essere per nulla semplice da affrontare e le Cure Girls lo sanno bene. Aver avuto il supporto di fondazioni che si occupano di ricerca di una cura per la paralisi, avrebbe sicuramente facilitato il lavoro di Kelsey, che da questo punto di vista va ampiamente elogiata perché, nonostante tutto, non si è arresa ed ha trovato il modo per portare avanti questo progetto.

Confidiamo che i suoi sforzi non siano vani e che possano davvero portare ad una maggiore conoscenza di cosa significhi dover vivere con una lesione spinale e di quanto la scienza stia facendo per liberarci da questa condizione di prigionieri del nostro immobile corpo.

Potete seguire il progetto anche collegandovi alla pagina Facebook  The Cure Map .

In attesa di poter vedere il documentario girato insieme alla sua amica Madeline Brown, le Cure Girls augurano a Kelsey di riuscire nello scopo di sensibilizzare sempre più persone dando così speranza a chi ormai l’ha persa.

Cure Girl Loredana

Le Cure Girls alla Wings For Life World Run 2017

Lolly Mack WFLWR in Milan 2017

Sono da poco tornata a Londra dopo aver partecipato alla Wings For Life World Run a Milano!

Ho incontrato le mie sorelle Cure Girls Loredana, Arcangela e Marina insieme  a circa 40 supporters del Cure Girls Team che hanno corso e spinto con noi per una cura per la paralisi. La Cure Girl Sabrina ha partecipato alla World Run a Brasilia! La World Run è una corsa mondiale che si svolge contemporaneamente in 33 nazioni (111 locations, 155.288 participanti and 1.431.183 km percorsi) e il 100% della quota d’iscrizione va alla ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale.

Per me è stato davvero emozionante vedere tutte quelle persone partecipare ad un evento unico il cui scopo è quello di finanziare la ricerca per fare in modo che 3 milioni di persone come me possano un giorno gettare via le proprie sedie a rotelle.

10k WFLWR 2017 Cure Girls in Milano

L’atmosfera a Milano è stata semplicemente incredibile e mi rende così orgogliosa di lavorare accanto alle mie compagne Cure Girls … Tutte noi siamo unite dalla stessa passione e determinazione nel combattere per una cura!

Le Cure Girls ringraziano di cuore tutti i loro sostenitori!

A presto!

Cure Girl Lolly

Clicca qui per vedere foto dell’evento .

Altre foto  e video sono disponibili sul nostro Cure Girls YouTube channel!