Siamo tornate!

Come ogni autunno le Cure Girls italiane sono impegnate nell’organizzazione della manifestazione “Ottobiano Sport Show”, l’annuale evento di raccolta fondi per la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche. Quest’anno la manifestazione sarà dedicata principalmente ai bambini e si focalizzerà sulla prevenzione della paralisi da lesione spinale tramite l’educazione alla sicurezza, alla responsabilità e alla consapevolezza.

Come evidenziato dal rapporto “Prospettive Internazionali sulla Lesione al Midollo Spinale” pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2013, la lesione spinale può “verificarsi per meccanismi molteplici e molto diversi, ad es. incidenti stradali, cadute, violenza, e durante diverse attività ad es. lavorative, sportive, domestiche. Quando si verifica una lesione midollare in seguito ad un infortunio traumatico, (come un incidente stradale o una caduta), nel giro di pochi secondi si passa da una condizione di buona salute alla permanente disabilità.”

Abbiamo quindi deciso di chiedere ai nostri testimonial dello sport di accompagnarci nelle scuole per spiegare ai bambini cosa voglia dire rimanere paralizzati e provare a renderli consapevoli di quanto una distrazione possa cambiare drasticamente la loro vita e quella dei loro famigliari, incentivandoli così a prestare maggiore attenzione e a supportare la ricerca medica.

Ad anticipare la manifestazione Ottobiano Sport Show è stato infatti il ciclo di incontri nelle scuole di “Praticate Sport in Sicurezza. Oltre 1000 alunni, dall’asilo alle scuole medie, hanno ricevuto i consigli di grandi campioni dello sport come Mike Maric, apneista e allenatore di fama mondiale, Max Verderosa, plurititolato della Supermoto e Giacomo Nizzolo , campionissimo del mondo del ciclismo. (Guarda il Video: https://youtu.be/ny2vgoS2AVw )

La Cure Girl Loredana ha raccontato la sua storia e quella delle altre Cure Girls ai bambini delle scuole pavesi che hanno realizzato più di 500 disegni sul tema. Tutto questo è stato reso possibile grazie alla disponibilità di grandi campioni dello sport, alla collaborazione con l’Associazione Corridori Ciclisti Professionisti Italiani, l’associazione Biblioteca Giovannini Magenta e al prezioso sostegno di Ottobiano MotorsportDecathlon Voghera, H&H Sports Protection e Motowide.

“L’obiettivo è quello di far capire ai ragazzi cos’è la lesione spinale e quanto sia necessario sostenere la ricerca di una cura per le persone affette da paralisi, sensibilizzandoli allo stesso tempo sui pericoli e sulle conseguenze degli incidenti stradali e sportivi che purtroppo possono causarla”, spiega Loredana, «Ringrazio di cuore i nostri testimonial e sponsor per la disponibilità che ancora una volta hanno dimostrato. Io e Marina, grazie alle attività della Ass. Marina Romoli Onlus e delle Cure Girls, speriamo di riuscire a dare un importante contributo affinché la paralisi diventi curabile e se ci riusciremo sarà soprattutto grazie alle persone che ci sostengono nelle tante difficili iniziative che cerchiamo ogni giorno di portare a termine. In particolare se la nostra presenza nelle scuole aiuterà anche solo uno dei bambini che ci ascolteranno sarà per noi un grande risultato» è il commento di Loredana, che dà appuntamento a tutti alla Pista South Milano di Ottobiano (PV) domenica 19 novembre per l’Ottobiano Sport Show.

 

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Londra: Siamo tornate!

Le città mutano nel tempo, come le persone. Venticinque anni dopo sono tornata nella terra della Regina. L’ultima volta fu nei miei primi anni dell’adolescenza (camminavo ancora), e per me era una città diversa. Tornare a Londra è stata un’esperienza incredibile; ho trovato ricettività, accessibilità e intensità.
Ricettività perché ho potuto sentire, dal mio arrivo, come i legami sono cresciuti anche a distanza con i miei amici londinesi. Lolly, i suoi fratelli Tony e Gary, e la loro madre Maureen mi hanno accolto come parte della loro famiglia.Sabrina e Lolly a Parigi
L’accessibilità ci ha permesso di realizzare il programma turistico tra i tour per la città, i pub, concedendoci perfino un giorno a Parigi!
Intensità. Il nostro primo appuntamento con la ricerca è stato l’incontro con l’incredibile personale nell’ufficio di Spinal Research. Qui abbiamo formalizzato la donazione di 1.500 sterline; somma che è stata raccolta con Stand Up for a Cure – una festa che io e Lolly, membri delle Cure Girls, abbiamo organizzato in Brasile.
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In seguito abbiamo visitato il laboratorio della dottoressa Liz Bradbury al King’s College, che ci ha parlato dei suoi quindici anni di ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale. Abbiamo visto cose incredibili che utilizza nei suoi studi. Nel pomeriggio siamo andati nei laboratori dell’ UCL per avere informazioni su  un’altra linea di ricerca che cerca di trattare le lesioni croniche negli esseri umani ed è finanziata dalla Fondazione Nicholls Spinal Injury Foundation.
Abbiamo parlato con Charlotte che è il responsabile finanziario della NSIF e anche con la Prof.ssa Ying Li ed il suo team. alla nsifStiamo aspettando con ansia buone notizie per gli anni a venire! Grazie a questo viaggio, ho incontrato Loredana, la mia “cure girl sister” dall’Italia. Speriamo che presto tutti conosceranno ancora di più i progetti e le speranze di sette ragazze provenienti da tutto il mondo, che combattono per la cura delle lesioni spinali. Ci auguriamo che da questo incontro si realizzi la possibilità di avere trattamenti veramente efficaci per le lesioni del midollo spinale.
Il mio sogno è di vedere un concerto dei Rolling Stones ad Hyde Park – e affinché ciò accada, le Cure Girls (ma anche gli attempati Mick & Co.) avranno bisogno che la scienza cammini al loro fianco.
“Non puoi ottenere sempre quello che vuoi, ma se provi, a volte…”
Cure Girl Sabrina

Pensieri di una Cure Girl determinata

Qualche giorno fa la nostra Cure Girl Barbara ha pubblicato questo post relativo al suo 30° anniversario di vita in sedia a rotelle. Leggetelo con molta attenzione e forse capirete per quale motivo lottiamo così fortemente per una cura.

Cure Girl Loredana

Barbara

13 agosto 1987 – 13 agosto 2017

Ufficialmente si fa terminare il periodo dell’infanzia a 12 anni.
Quando ho compiuto 12 anni avevo già superato il mio primo anniversario sulla sedia a rotelle e, ovviamente, non potevo immaginare che ce ne sarebbero stati altri 29.
Probabilmente nessuno lo immaginava, forse neppure i medici, i primi camici bianchi che ho incontrato durante questo lungo periodo.
“Al momento non esiste una cura per le lesioni spinali, ma può darsi che nel prossimo futuro la scienza ci porti notizie incoraggianti”.
Immagino che, più o meno, questo riuscivano a dire i dottori agli sgoccioli degli anni Ottanta; e forse è ciò che è stato detto anche ai miei genitori.
Oggi possiamo dire che la scienza ha fatto scoperte sì incoraggianti e, a tratti, anche straordinarie. Ma ancora non ci siamo.
Purtroppo sono tanti i protagonisti coinvolti in una lesione spinale, e ognuno ha un suo ruolo preciso ed è collegato a un altro soltanto in un determinato modo. Per ripristinare tutti i collegamenti, e permettere così di riattivare la circolazione dei segnali, bisogna ridare ad ognuno il proprio ruolo.
Quando entrai la prima volta nel centro di riabilitazione di Montecatone, a Imola (ottobre 1987), un dottore disse a mio padre: “I casi come sua figlia, vent’anni
fa, sarebbero stati mortali. Oggi almeno riusciamo a far vivere le persone”.
La qualità della vita poi varia a seconda del tipo di lesione e della gravità della paralisi; anche se parliamo di una patologia che non ha come conseguenza solo la paralisi.
Non si può descrivere tutto in un post, ma i mezzi per informarsi ci sono, per chi è interessato.
Qui riporto un esempio che vale un’intera enciclopedia. Se si è davvero sfortunati, una lesione può coinvolgere la parte più alta della colonna vertebrale. Nelle prime tre vertebre cervicali la paralisi coinvolge tutti e quattro gli arti, oltre i muscoli per la respirazione. Si è dipendenti da una macchina per respirare, oltre che per tutte le attività della vita quotidiana.
Questo è capitato a Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman.
Cadde da cavallo nel 1995 riportando una lesione alla prima vertebra cervicale.
Si è fatto subito portavoce di tutte le persone mielolese, battendosi per ottenere fondi per la ricerca di una cura.
In un’intervista anni fa disse: “Voglio brindare ai miei 50 anni sulle mie gambe”!
I 50 anni li festeggiò, ma non sulle sue gambe, e non gli fu concesso di rimandare magari ai 60 anni. Morì a 52 anni, nove anni dopo la lesione spinale, a causa di un attacco cardiaco, conseguente a complicazioni di un’ulcera da pressione.
Ecco, questa è una delle conseguenze “invisibili” di una lesione spinale.
Forse vi state chiedendo perché ho parlato di Superman in un post sull’anniversario della mia lesione. Perché sono stata a un passo dal suo stesso destino. Perché, nonostante abbia io stessa un grave deficit motorio, penso che ci sono altre migliaia di persone che darebbero l’anima anche solo per respirare senza quel tubo piantato nella gola tutto il giorno. E questo potrebbero farlo soltanto se ci fosse una cura. Perciò lottare per sostenere la ricerca scientifica mi sembra la cosa più ovvia da fare. Certo, sono consapevole che probabilmente non sarò più qui quando arriverà una cura definitiva che renda reversibile la paralisi dovuta alle lesioni spinali.
Ma preferisco contribuire a lasciare alle prossime generazioni un mondo in cui chi subisce una lesione spinale possa sentirsi dire:
“Non si preoccupi, ora abbiamo una cura e presto ritornerà a camminare”.

La Cure Map

Quello che vedrete è il trailer del documentario che sta realizzando Kelsey Peterson, una giovane americana tetraplegica che ha deciso di percorrere un difficile viaggio che la porti a visitare i luoghi in cui ci si sta adoperando per trovare una cura per la paralisi. 

La Cure Map è un’idea geniale anche se, per chi la sta percorrendo, non deve essere per nulla semplice da affrontare e le Cure Girls lo sanno bene. Aver avuto il supporto di fondazioni che si occupano di ricerca di una cura per la paralisi, avrebbe sicuramente facilitato il lavoro di Kelsey, che da questo punto di vista va ampiamente elogiata perché, nonostante tutto, non si è arresa ed ha trovato il modo per portare avanti questo progetto.

Confidiamo che i suoi sforzi non siano vani e che possano davvero portare ad una maggiore conoscenza di cosa significhi dover vivere con una lesione spinale e di quanto la scienza stia facendo per liberarci da questa condizione di prigionieri del nostro immobile corpo.

Potete seguire il progetto anche collegandovi alla pagina Facebook  The Cure Map .

In attesa di poter vedere il documentario girato insieme alla sua amica Madeline Brown, le Cure Girls augurano a Kelsey di riuscire nello scopo di sensibilizzare sempre più persone dando così speranza a chi ormai l’ha persa.

Cure Girl Loredana

Le Cure Girls alla Wings For Life World Run 2017

Lolly Mack WFLWR in Milan 2017

Sono da poco tornata a Londra dopo aver partecipato alla Wings For Life World Run a Milano!

Ho incontrato le mie sorelle Cure Girls Loredana, Arcangela e Marina insieme  a circa 40 supporters del Cure Girls Team che hanno corso e spinto con noi per una cura per la paralisi. La Cure Girl Sabrina ha partecipato alla World Run a Brasilia! La World Run è una corsa mondiale che si svolge contemporaneamente in 33 nazioni (111 locations, 155.288 participanti and 1.431.183 km percorsi) e il 100% della quota d’iscrizione va alla ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale.

Per me è stato davvero emozionante vedere tutte quelle persone partecipare ad un evento unico il cui scopo è quello di finanziare la ricerca per fare in modo che 3 milioni di persone come me possano un giorno gettare via le proprie sedie a rotelle.

10k WFLWR 2017 Cure Girls in Milano

L’atmosfera a Milano è stata semplicemente incredibile e mi rende così orgogliosa di lavorare accanto alle mie compagne Cure Girls … Tutte noi siamo unite dalla stessa passione e determinazione nel combattere per una cura!

Le Cure Girls ringraziano di cuore tutti i loro sostenitori!

A presto!

Cure Girl Lolly

Clicca qui per vedere foto dell’evento .

Altre foto  e video sono disponibili sul nostro Cure Girls YouTube channel!

Wings For Life World Run 2017 – Spingi per la Cura insieme alle Cure Girls

CG for WR

Il 7 maggio prenderà il via la quarta edizione della Wings for Life World Run e anche quest’anno tutte le Cure Girls daranno il loro contributo (clicca qui per vedere le immagini della nostra partecipazione alle precedenti edizioni).

La World Run è un evento mondiale che oltre a sensibilizzare permette di raccogliere fondi a favore della ricerca di una cura per la paralisi e per la quarta volta abbiamo deciso di sostenere questo evento formando un vero e proprio Cure Girls Team che ad oggi conta più di 30 partecipanti (e tanti altri se ne aggiungeranno).

Il nostro obiettivo è quello di far passare l’importante messaggio: “La Lesione Spinale Cronica Deve Diventare Curabile” per questo, se potete, vi chiediamo di collegarvi al sito della Wings for life World Run e iscrivervi  a questa corsa per chi non può più correre. Il 100% della vostra iscrizione sarà destinato a progetti di ricerca per rendere la paralisi curabile.

come iscriversi al cg teamDopo esservi iscritti potrete cliccare qui e seguire le istruzioni per aggiungervi al nostro Cure Girls Team. Vi basterà inserire dove richiesto, l’indirizzo e mail con cui avete effettuato l’iscrizione e cliccare “Unisciti al team”, accedere al link che vi verrà inviato via posta elettronica, spostare il “pulsante grigio” da sinistra a destra fino a quando non si colorerà di blu, infine confermare la volontà di far parte del nostro gruppo cliccando su “chiudi”.

Le Cure Girls vi aspetteranno in Piazza Castello a Milano il 7 maggio alle 13, e a Brasilia alle 8.

State al nostro fianco, correte/spingete insieme a noi per la cura della paralisi!

Ci vediamo il 7 maggio!!

Cure Girls

Praticate Sport In Sicurezza: “La paralisi: Se la conosci cerchi di evitarla!

BLOG BY MARINA ROMOLI ONLUS

Non solo un progetto, ma anche un’esortazione rivolta ai giovani delle scuole che la Marina Romoli Onlus ha deciso di incontrare per far conoscere loro cosa significa realmente avere una lesione spinale e cosa sia necessario fare per cercare di renderla curabile. Venerdì 24 febbraio 2017 è stata la volta dei piccoli studenti dell’Istituto Comprensivo L.G. Poma di Garlasco. Dopo il successo del concorso fotografico rivolto ai ragazzi delle scuole medie che lo scorso anno ha dato il via all’iniziativa ideata da Loredana Longo e Marina Romoli,  si è deciso di continuare e promuovere una serie di incontri rivolti a sensibilizzare i più giovani sugli obiettivi della Marina Romoli Onlus anche grazie alla presenza dei nostri testimonial sportivi.

A Garlasco sono intervenuti tre grandi nomi dello sport di calibro internazionale: l’apneista Mike Maric, detentore di svariati record, esperto di respirazione e coach di campioni tra i quali Federica Pellegrini, Max Verderosa plurititolato interprete delle SuperMoto e Igor Cassina oro olimpico nella ginnastica artistica alle olimpiadi di Atene 2004.

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Tutti i protagonisti hanno parlato di sicurezza, intesa non solo come la necessità di proteggersi dai gravi rischi di incidenti nelle attività di pratica sportiva, ma anche della sicurezza nei propri mezzi per affrontare le sfide che la vita propone.

“E’ importante che si sappia che essere paralizzati non significa solo muoversi con una sedia rotelle” commenta Loredana Vice Presidente Marina Romoli Onlus e fondatrice delle Cure Girls, “Io e Marina ci battiamo insieme alle altre Cure Girls perché la paralisi diventi curabile. Purtroppo gli incidenti sportivi sono una delle maggiori cause di lesione spinale per questo abbiamo pensato di proporre ai giovani il progetto praticate sport in sicurezza con il supporto dei tanti campioni nostri testimonial sperando di rendere i ragazzi maggiormente consapevoli e cercare di sensibilizzarli verso tematiche importanti come la sicurezza nella pratica sportiva e il supporto alla ricerca medica di una cura per la paralisi. I bimbi delle scuole elementari di Garlasco sono stati bravissimi perché hanno dimostrato di aver riflettuto e capito quanto fosse importante il messaggio che eravamo andati a trasmettere. Pensiamo che sia giusto infatti che i bambini vivano con spensieratezza la loro età ma che sia nostro dovere spiegare loro cosa possa significare non poter più fare ciò che diamo per scontato in assoluta indipendenza a causa di una lesione spinale.”

4Max Verderosa aggiunge: “Sono felicissimo di aver preso parte al progetto di Loredana e Marina. La loro determinazione fa scuola a tutti ed è per questo che da quando le ho conosciute ho deciso di sostenerle perché la paralisi possa essere un giorno solo un brutto ricordo. L’incontro coi bimbi è stato davvero emozionante, i ragazzi mi hanno riservato un’accoglienza meravigliosa e sono sicuro che faranno tesoro di quanto appreso oggi. Avrei tanto voluto che alla loro età qualcuno mi dicesse ciò che abbiamo insegnato loro oggi”.

Igor Cassina continua: L’incontro di oggi mi ha regalato tante emozioni, parlare del proprio Percorso Sportivo e di Crescita Personale ai ragazzi mi arricchisce ogni volta, i Valori della Vita quali Rispetto e Disciplina sono alla base ed è importante che possano comprendere quanto lo Sport con lealtà e umiltà possa insegnare a diventare migliori, le rinunce di pari passo agli obiettivi ci mettono nella condizione di realizzare i nostri Sogni e i ragazzini che ho incontrato oggi mi hanno dato tanta carica, ci hanno preparato un fantastico disegno e Auguro a loro di coltivare la loro passione e migliorarsi ogni giorno!”.3

Mike Maric  conclude : Poter rivivere i miei sogni grazie agli occhi dei ragazzi mi permette di capire ogni volta quanto sia importante trasmettere i valori di: vita, onestà, rispetto, educazione. La crescita personale legata alla sicurezza in ogni tipologia di attività sportiva rappresentano la condizione necessaria per vivere appieno la vita”

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