Ventisei anni fa la mia vita cambiava per sempre. Una caduta dalla mia altalena mi ha lasciato paralizzata dalle spalle in giù.

Ho subito una lesione spinale tra la quarta e la quinta vertebra cervicali in seguito a un colpo di frusta nell’impatto col terreno. Ciò ha causato lo slittamento delle vertebre che hanno lesionato il midollo. È successo perché avevo il torcicollo miogeno, una patologia congenita.

Prima dell’estate del 1987 stavo facendo delle visite per cercare di risolvere il mio problema. I dottori che mi hanno vista confermarono la necessità di intervenire chirurgicamente, ma nessuno di loro mi informò sui rischi che potevo correre con le mie vertebre che non erano nella loro naturale posizione. In particolare ricordo un radiologo piuttosto preoccupato davanti alle lastre del mio collo… Ma non mi disse nulla.

Poi, ironia della sorte, l’ortopedico che avrebbe dovuto operarmi decise di rimandare l’intervento dopo l’estate…Il 13 agosto caddi dall’altalena.

Se solo fossi stata messa al corrente della gravità della situazione, dei rischi che questa avrebbe potuto comportare, e se avessi indossato un collare quel terribile giorno… Beh, non posso esserne certa, ma forse la lesione non ci sarebbe stata.

E ora sono una donna di 37 anni che non è padrona del proprio corpo e totalmente dipendente dagli altri per tutte le azioni della vita quotidiana. Sono rimasta anche con tante domande senza risposta riguardo la condizione del mio collo prima della lesione.

Ma adesso voglio lottare per una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Bisogna divulgare il messaggio dell’urgenza di trovare una CURA o una combinazione di terapie. Tutto questo non è così lontano, ma si DEVE AGIRE ORA per accelerare il lavoro dei ricercatori, affinché trovino la soluzione o le soluzioni per rendere reversibile la paralisi in tutti i tipi e i livelli di Lesione Spinale.

La Vostra Cure Girl Barbara

Mi chiamo Barbara, ho 36 anni e sono tetraplegica dal 1987, quando, in seguito ad una caduta dall’altalena, ho subito una lesione cervicale del midollo spinale che mi ha compromesso l’uso totale dei quattro arti. Mi ritengo una “Cure Girl” perché desidero con tutto il cuore che si trovi presto una cura per tutti i tipi di lesione spinale e per tutti i livelli. Ma, in modo particolare, per tutte quelle lesioni che comportano la perdita totale e/o parziale dell’autonomia nel gestire la propria persona.

La gravità della mia lesione e il suo alto livello (C4-C5) ha determinato una condizione di dipendenza per lo svolgimento delle azioni necessarie al vivere quotidiano, causando grandi disagi non solo a me. Essere dipendente dagli altri è una delle cose peggiori che l’essere umano può sperimentare. Tutto questo è aggravato dal fatto che, nella maggior parte dei casi, sono i familiari a prendersi tutto il carico dell’assistenza. Perciò, solo una cura definitiva al fine di recuperare almeno tutti quei movimenti che permettono la totale autonomia è l’unica soluzione per cambiare le cose; ogni altro rimedio è solo un palliativo.

L’attenzione sulla ricerca medica per la cura delle lesioni spinali è pressoché inesistente, soprattutto in Italia; e questo accade perché inesistente è l’informazione sulle conseguenze che questo tipo di trauma comporta… come se non bastasse l’immobilità di per sé ad esigere che una cura venga trovata al più presto!

Grazie ad Internet possiamo diffondere la nostra voce e far conoscere a tutti cos’è effettivamente una lesione spinale, così tutti si renderanno conto di quanto è importante tenere sempre accesi i riflettori sulla ricerca medica, come avviene per tante altre malattie invalidanti.

“La felicità è…  sentire i capelli fra le dita…  prendere in braccio un bambino… applaudire a un concerto… tenere fra le mani una tazza di latte caldo… camminare a piedi nudi sulla sabbia bagnata…

Basta poco per essere felici.”

La Vostra Cure Girl Barbara