Cure Girl activity results in support for Chronic spinal cord injury research in Italy

Cure Girl activity results in the decision of the regional administration of Lombardy in Italy to support Chronic spinal cord injury research in 2014 

The regional administration of Lombardy  on Dec. 20th 2013 has approved the health plan for 2014 as proposed by the members of the administrations Dr. Mario Mantovani and Dr. Maria Cristina Cantù.

On page 115 of Annex 3 under “Special Programs ” it has been specified that the intention of the administration is  to allocate money to research for chronic spinal cord injury .

The Council’s decision was supported by the President of the Commission III Health and Social Welfare Dr. Fabio Rizzi, who had received and evaluated a proposal signed by Ms. Loredana Longo (Cure Girl) and Mr. Paolo Cipolla. The proposal detailed the situation of people living with chronic spinal cord injury and requested financial investment in research to find a CURE for this condition in line with the Council of Europe Recommendation n° 1560/2002.

“This is just the first step” said Dr. Rizzi. “Now we have to identify specific projects.”

On behalf of people living with spinal cord injury that every day fight for a cure Ms. Longo and Mr. Cipolla want to thank the regional administration of Lombardy, Dr. Mario Mantovani, Dr. Maria Cristina Cantù, Dr. Fabio Rizzi  and his staff who have all shown to be extremely passionate and visionary to find a solution for this problem.

In Italy the Ministry of Health estimates the number of people living with paralysis caused by spinal cord injury is 80,000 with about 1.200-1.500 new cases per year. About 80% are between 10 and 40 years old. In the Lombardy region alone it is estimated that there are about 14,000 people living with spinal cord injury with an annual increase of approximately 250 new cases. This terrible condition is not only highly disabling for spinal cord injured people, but it also has a tremendous social and economic impact . In fact life expectancy for people with spinal cord injury is considerably reduced, especially for quadriplegics and also involves extremely high social costs.

I’m confident that this commitment of the Regional  administration to support  research will help to find effective therapies for the treatment of paralysis caused by chronic spinal cord injury.

Cure Girl Loredana

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DGR LOMBARDIA – REGOLE SANITA’ E FAMIGLIA – INSERITA LA RICERCA SULLE LESIONI SPINALI CRONICHE

Il 20/12/2013, su proposta dell’Assessore Mario Mantovani di concerto con l’Assessore Maria Cristina Cantù, la Giunta Regionale Lombarda con Deliberazione N° X / 1185 ha definito le regole di gestione del servizio socio sanitario regionale per l’anno 2014.

A pagina 115 dell’allegato 3 “REGOLE DI SISTEMA 2014 – AMBITO SANITARIO” é stata specificata l’intenzione di Regione Lombardia di destinare risorse anche alla ricerca sulle lesioni midollari croniche.

In Italia il Ministero della Salute valuta siano 80 mila le persone colpite da paralisi causata da lesione al midollo spinale, con un incremento annuale di circa 20/25 nuovi casi per milione di abitanti (1.200-1.500/anno in Italia). Oltre l’80% dei para-tetraplegici ha un’età compresa tra 10 e 40 anni. In Regione Lombardia si stima che i mielolesi siano circa 14.000 con un incremento annuo di circa 250 nuovi casi.

Questa decisione della giunta è stata sostenuta dal Presidente della III Commissione Sanità e Politiche Sociali Fabio Rizzi, che nei mesi scorsi ha ricevuto e valutato una proposta a firma della Dott.ssa Loredana Longo e del Dr.Paolo Cipolla in cui si palesava la situazione delle persone con lesione spinale cronica e si richiedeva di investire in ricerca di una CURA per questa patologia sulla base della Raccomandazione Assemblea Parlamentare Europea n° 1560/2002.

Questo é solo il primo passo” afferma Rizzi. “Ora dovremo individuare le progettualità specifiche”.

Longo e Cipolla, a nome delle persone mielolese che tutti giorni lottano per una cura, ringraziano la Giunta Regionale Lombarda, la Direzione Generale, il Presidente della commissione sanità Fabio Rizzi e il suo staff per essersi dimostrati attenti e lungimiranti verso questa condizione che oltre ad essere fortemente invalidante per i mielolesi incide pesantemente anche a livello sociale ed economico e concludono: “Le aspettative di vita delle persone con lesione spinale sono sensibilmente ridotte soprattutto per i tetraplegici e comportano anche un elevato costo sociale, confidiamo che questo impegno della Giunta Regionale si concretizzi con il finanziamento di progetti di ricerca che si tradurranno in terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesione cronica del midollo spinale”.

CURE GIRLS: One year of our activities to support the CURE!

A year has passed and we all tried, each with their own ability to find new ways to support research for a cure for chronic spinal cord injury.

We have organised events, did a skydive, took part in marathons, got friends and family also to take part in marathons/challenges for us. We also done photo shoots to launch a campaign highlighting the aspects that characterise people in wheelchairs living with paralysis.

Us Cure Girls have also edited, translated, shared, documented, visited research laboratories, raised funds and Skype call each other regularly for conference calls brainstorming and discussing future possibilities/campaigns.

PHEW!!! We did everything we possibly could to get our cure message out there.

Unfortunately our condition is the same but WE WILL NEVER GIVE UP, we will continue to fight until CHRONIC SPINAL CORD INJURY becomes curable. We do hope that we can count on a growing number of people who will support our mission.

A VERY BIG THANKS to all of you who have supported us, followed us and been by our side. We couldn’t do this without your love and support. Wishing you all much peace, joy and happiness and hope that the new year will bring us a CURE for chronic spinal cord injury.

Lots of love,

The Cure Girls X

VIDEO: CURE GIRLS: One year of our activities to support the CURE!

Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

È passato un anno e tutte noi abbiamo cercato, ognuna con le proprie capacità, di trovare sempre nuovi modi per supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Abbiamo organizzato e preso parte ad eventi, fatto uno skydive, percorso maratone e avuto amici e parenti che hanno gareggiato per noi. Abbiamo anche posato per lanciare il nostro messaggio pro cura e mettere in luce gli aspetti che caratterizzano le persone mielolese.

Noi  Cure Girls abbiamo scritto, tradotto, condiviso, ci siamo documentate, abbiamo visitato laboratori di ricerca e raccolto fondi, fatto periodiche conference call per confrontarci e decidere le nostre campagne. Insomma…Abbiamo fatto tutto ciò che abbiamo potuto per far passare il nostro messaggio..

Purtroppo la nostra condizione è rimasta la stessa. Noi però non ci arrenderemo, continueremo a lottare fino a quando la Lesione Spinale Cronica diventerà curabile e speriamo di poter contare su un sempre maggior numero di persone che supporteranno la nostra missione!

Grazie a tutti voi che ci avete seguito e siete stati al nostro fianco. Non ci saremmo riuscite senza il vostro supporto! Vi auguriamo tanta gioia e serenità e che il nuovo anno possa portarci una CURA PER LE LESIONI SPINALI CRONICHE!

Con Affetto

Cure Girls

GUARDA IL VIDEO: Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

The Cure Girls Took Part In The Ride For Life 2013 Event.

Some days you wake up and think that you are not able to go on in this way. You would like “to get up” but your legs cannot move and they remind you that alone you cannot do it.

In those days it is very difficult to find the persistence to say: “I will never give up, I go on to fight!”.

Despite everything and everybody, you try to be strong (because to be strong is the only choice you have) and try to find a way to avoid the fact that other people have to suffer like you because of spinal cord injury and in your heart you hope that  from your efforts, your anger and your pain, something good can be found, for everybody, including yourself.

Ride for Life is for me an example of it.

Ride for Life is a charity sporting event organized by  Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus associations and it has been created to help young bikers/cyclists that suffer a SCI and to actively support medical research for a cure of chronic spinal cord injury.
Ride for Life - Trofeo Antonelli
Also this year the Italian Cure Girls, have actively participated in the event that was held on last November 16th and 17th by the South Milano Track in Ottobiano.
Thanks to all bikers/cyclists champions and to all the people that participated to the event, they have been able to raise € 30.000  for spinal cord injury cure. Money raised during the previous editions, have been addressed, thanks to a collaboration with Wings for Life, to the project of prof. Gregoire Courtine by EPFL (Ecole Polytechnique Fedérale de Lausanne) in Switzerland, a project focused on finding ways to restore sensory and motor functions that have been interrupted due to a spinal cord injury.

In the coming months, the Wings for Life Scientific Committee will be announcing a new competition for 2014 in which researchers can participate with their projects. Next spring the Scientific Committee will be deciding the list of the most deserving projects. The organizers of Ride for Life will choose to assign the amount collected with the 2013 edition. “It takes time –  Marina Romoli Onlus and Riders4Riders Onlus representatives explained – but we want to assign the collected amount to a serious project that can produce concrete results; so in addition to the challenge of fundraising we also have to be meticulous in choosing the projects to be funded. In May we’re visiting the laboratories of Professor Courtine to see how the work is progressing and decide whether to continue to invest in the project we chose last year”.

Ride for LifeWe Cure Girls have met many champions of international motorcycling and cycling, politicians, journalists, young men and women in wheelchairs and lot of ordinary people who were there to support us in our fight for CURE.

The Italian media has given extensive coverage to Ride for Life; there were many articles and reports which have highlighted the aim of Ride for Life and in this way our message has reached the heart of people who unfortunately could not participate in the event. The next edition of Ride for Life will be in November 16, 2014 at the Circuito Internazionale South Milano in Ottobiano.

The Cure Girls would like to thank all those who, even with a little help, have contributed to the excellent success of Ride for Life 2013, but especially those who believe, hope and struggle with us to make sure that one day chronic spinal cord injury become curable!

Comunicato Stampa Ride For Life 2013

Rassegna Stampa Ride for Life

Photos:  https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153478477345024.1073741933.191644355023&type=3

Ride for Life 2013 - foto di gruppo finale

Le Cure Girls a Ride for Life 2013

Ci sono giornate in cui ti  svegli la mattina e pensi  che non ce la fai a continuare così.  Vorresti “alzarti” dal letto ma le tue gambe immobili sono li a ricordarti che da sola non puoi farlo.

In quei giorni è molto difficile trovare la forza dentro di te per riuscire a dire: “Io non mollo, continuerò a lottare!”

Poi però succede che nonostante tutto e tutti, ti fai forza ( perché spesso essere forte è l’unica scelta che hai) e cerchi di trovare un modo per far sì che ciò che è capitato a te non ricapiti ad altri e in cuor tuo speri che dai tuoi sforzi, dalla tua rabbia e dal tuo dolore possa venire fuori qualcosa di positivo per tutti, te compresa.

La manifestazione Ride for life è per me un esempio di tutto questo

Ride for life è una manifestazione sportiva a scopo benefico organizzata dalle associazioni Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus, nata per aiutare giovani piloti/ciclisti rimasti paralizzati a causa di una mielolesione e supportare concretamente la ricerca medica di una cura per le lesioni spinali croniche.

Ride for Life - Trofeo AntonelliAnche quest’anno le Cure Girls Italiane hanno partecipato attivamente all’evento tenutosi il 16 e il 17 novembre scorso presso la Pista South Milano di Ottobiano. Lo spettacolo offerto dai campioni e appassionati di ciclismo e motociclismo ha raccolto 30.000 € da destinare alla ricerca di una cura delle lesioni spinali croniche.

Il denaro raccolto nelle precedenti edizioni è stato destinato grazie ad una collaborazione con la fondazione Wings For Life, alle ricerche del prof. Gregoire Courtine presso l’EPFL (Ecole Polytechnique Fedérale de Lausanne) in Svizzera impegnato nel trovare sistemi per ripristinare funzioni sensoriali e motorie che sono state interrotte a causa di una lesione spinale.

In questi mesi il comitato scientifico di Wings For Life istituirà per il 2014 un nuovo bando di concorso a cui aderiranno i ricercatori interessati con i loro progetti. In primavera il comitato scientifico delibererà la lista dei progetti più meritevoli, tra i quali gli organizzatori di Ride for Life sceglieranno a quale destinare quanto raccolto con l’edizione 2013. «Le tempistiche sono lunghe – hanno spiegato i rappresentati della Marina Romoli Onlus e di Riders4Riders Onlus – ma ci teniamo a destinare quanto raccolto a un progetto serio e che possa produrre dei risultati concreti, quindi oltre al lavoro di raccolta fondi dobbiamo svolgerne uno altrettanto impegnativo e meticoloso per la scelta dei progetti da cofinanziare. A maggio visiteremo i laboratori del prof. Courtine per constatare come stanno procedendo i lavori e decidere se continuare a investire sul progetto che abbiamo scelto l’anno passato».

Ride for LifeNoi Cure Girls abbiamo incontrato tantissimi campioni del motociclismo e del ciclismo internazionale, politici, giornalisti, ragazzi e ragazze in carrozzina e tanta, tantissima gente comune tutti lì a sostenerci in questa nostra battaglia per la CURA.

Nei giorni a seguire i più importanti organi di stampa italiani hanno parlato di Ride for Life, sono stati infatti numerosi gli articoli e i servizi televisivi che hanno messo il luce gli obiettivi di Ride for life e questo ci ha permesso di arrivare con il nostro messaggio anche al cuore delle persone che fisicamente non erano o non potevano purtroppo essere presenti. L’appuntamento con la prossima edizione di Ride for life sarà il 16 novembre 2014 al Circuito Internazionale South Milano di Ottobiano.

Le Cure Girls ringraziano tutti quelli che, anche con il più piccolo aiuto, hanno contribuito all’ottima riuscita di Ride for Life 2013 ma soprattutto quelli che credono, sperano e lottano con noi per far si che un giorno la lesione spinale cronica diventi Curabile!

Cure Girl Loredana

Comunicato Stampa Ride For Life 2013

Rassegna Stampa Ride for Life

Alcune foto: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153478477345024.1073741933.191644355023&type=3

Ride for Life 2013 - foto di gruppo finale