FOOLISH NEUROSCIENTISTS WANTED!

WantedThe Cure Girls are looking for neuroscientists crazy enough to think that CHRONIC Spinal Cord Injury can become CURABLE!

“Here’s to the crazy ones. The misfits. The rebels. The troublemakers. The round pegs in the square holes. The ones who see things differently. They’re not fond of rules. And they have no respect for the status quo. You can quote them, disagree with them, glorify or vilify them. About the only thing you can’t do is ignore them. Because they change things. They push the human race forward. And while some may see them as the crazy ones, we see genius. Because the people who are crazy enough to think they can change the world, are the ones who do.”

“Stay hungry stay foolish” – Steve Jobs

If you think you have this spirit in your blood please write us at: curegirls@gmail.com

Tell us what you think is needed to find a cure for CHRONIC Spinal Cord Injury and we will find a way to support you.

We will do WHATEVER IT TAKES to make it happen!

Cure Girls

A.A.A. NEUROSCIENZIATI FOLLI CERCASI!

annuncio italianoLe Cure Girls sono alla ricerca di Neuroscienziati talmente folli da credere che una cura per le Lesioni Spinali CRONICHE sia davvero possibile. Persone che antepongano la voglia di riuscire a raggiungere il vero obiettivo finale al numero di pubblicazioni e all’impact factor necessario per essere considerati abbastanza produttivi e di successo. Neuroscienziati capaci di pensare in modo differente, rompere gli schemi mossi dalla passione e dalla voglia di cambiare le cose, perché trovare una cura per la paralisi è davvero qualcosa che cambierebbe il mondo:

“Solo coloro che sono abbastanza folli da pensare di poter cambiare il mondo lo cambiano davvero!”
Quelli che non si adattano.
Quelli che non ci stanno.
Quelli che sembrano sempre fuori luogo.
Quelli che vedono le cose in modo differente.
Quelli che non si adattano alle regole. E non hanno rispetto per lo status quo.
Potete essere d’accordo con loro o non essere d’accordo.
Li potete glorificare o diffamare.
L’unica cosa che non potete fare è ignorarli.
Perché cambiano le cose.
Spingono la razza umana in avanti.
E mentre qualcuno li considera dei folli, noi li consideriamo dei geni.

“Stay hungry stay foolish” Cit. Steve Jobs

Se pensate di essere questo tipo di ricercatori, contattateci, diteci cosa secondo voi è necessario fare per trovare una cura per le lesioni spinali CRONICHE scrivendo a curegirls@gmail.com e noi cercheremo il modo di supportarvi.

Cure Girls

What happens when you lose the use of your arms?


When you suddenly find yourself with a disability, you live with a painful and an uncomfortable situation. And when the disability impairs your personal autonomy, the discomfort is not only of the person directly affected, but also of your loved ones. Everything is distorted and you must adapt to the new situation if you want to survive. So far the diagnosis of a spinal injury is this: the sentence to life in a wheelchair that, at best, you can push it with your own hands; at worst, with a mechanical ventilator attached behind it. When you hear the phrase “you can not walk anymore,” the sky falls. At least that’s what I often read or heard by people who have lost the use of their legs. In a condition of paraplegia (paralysis of the lower limbs) you must rebuild your life according to the new unexpected situation. You have to get removed any obstacles, but often this is not enough, you must do further work to build ramps, elevators, expand doors, modify bathrooms… and sometimes even that is not enough, you are forced to move. Also do not forget those who are forced to resort to care homes, because they have neither home nor family. Those who had already a job are lucky if they can continue with the same occupation, or at least to move to office duties. Among the lucky ones there are those who can find a job for the first time. So you try in every way to live at the best of your possibilities, through highs and lows, depriving yourselves of many things you did before and adding others that you do not want.
What happens when you also lose the use of your arms?
The only thing shared by a condition of paraplegia and quadriplegia (paralysis of all four limbs) is the reaction to the communication of the diagnosis. Everything that follows is certainly amplified to the umpteenth degree… and I’m referring only to the problems related to the injury. In addition to these problems, the quadriplegics must also suffer the total dependence on others to carry out all the activities of daily living. A situation that puts a strain on the person assisted and who offers his/her assistance, particularly if the disability is permanent. The first people to take care of are the family members, but obviously it is a situation that can not last long, and it is right and proper that way… for both the disabled person and his/her loved ones. The personal assistant (carer) is someone who takes care of quadriplegics. In most cases, it is natural that a family member takes care of a child, a mother, a father, etc. In carrying out delicate actions you need both sensitivity and some coolness; but most of all, it’s needed mutual respect. To put it bluntly, no one likes to get his/her physiological daily actions made by someone else… and who says the opposite, consciously lies. The relationship of trust and confidence that there is with a family member makes this discomfort less unbearable; and it is unlikely to happen the same with a professional assistant, even though they are professional and trained. For a person relying on help with everything it is very difficult to find someone who meets the requirements you need. Even worse, searching for a carer can take too long, making the disabled person in a state of anxiety. From here it takes a little to move to frustration, thinking about when the time comes and a stranger has to be part of your life… (and not for sentimental reasons). Disabled people with the use of arms and hands, albeit on a damn wheelchair, don’t need to think about assistance. They don’t have to think about what to do if they remain alone… their mind never crossed by the thought if it might be the best to be gone before their loved ones. While they’re getting up by themselves, going to the bathroom, doing their own things, getting ready to go out to work (maybe angry, because they wanted to stay in bed), running an errand for their mother, going out with a friend, and so on. They will think about how happy they were when they used to go the beach and walk along the shore, used to go dancing on Saturday night, had no problems of infections, their whole body was sensitive, and so on. They don’t think they are alone in the bathroom, in the shower, at the wheel of a car, and don’t need anyone to do those things for them. Maybe sometimes they think about that… and they have thanks that the worst (quadriplegia) didn’t happen to them. Conclusion: SCI is an ugly beast that may cause serious and permanent disabilities. The worst is to suffer an injury in the seven cervical vertebrae (in the neck), and the worst of the worst in the first three. The research is still in the experimental stage. “We do not know the solution yet, but the road we have taken is the right one.” More or less, this is the answer of scientists and researchers to the question “When there will be a cure?”. And while they continue on the right path making small steps, the people involved wait for… some are carefree, some less, some not at all. In the meantime, though, you can choose to fight to highlight on the URGENCY of finding soon a cure for all types and levels of injuries, bringing to public attention the true reality of what a spinal cord injury involves, so that the voices encouraging scientific research to hurry in finding a cure, are much more and make more noise than cheers of admiration to those who claim not to be disabled, but stay just seated.

Cure Girl Barbara

Lesione Spinale: ma sappiamo davvero che significa?

Quando ci si ritrova improvvisamente con una disabilità, si vive una situazione di disagio. Quando poi la disabilità compromette l’autonomia personale, il disagio non è soltanto della persona colpita direttamente, ma anche di chi le sta più vicino. Tutto viene stravolto e ci si deve adattare alla nuova situazione se si vuole sopravvivere. La diagnosi di una lesione spinale, finora, è così: la condanna a vita su una sedia a rotelle che, nella migliore delle ipotesi, è possibile spingerla con le proprie mani; nella peggiore, con attaccato dietro un respiratore meccanico.Quando si sente pronunciare la frase “non potrai più camminare”, crolla il mondo addosso. Almeno è quello che ho spesso letto o sentito raccontare da persone che hanno perso l’uso delle gambe. In una condizione di paraplegia (paralisi degli arti inferiori) ci si deve ricostruire la propria vita in base alle nuove, impreviste esigenze. In casa vanno rimossi gli ostacoli, ma spesso non è sufficiente, bisogna fare ulteriori lavori per costruire rampe, ascensori, allargare porte, modificare bagni… e addirittura per alcuni neanche questo è sufficiente, si è costretti a cambiare casa. E poi non dimentichiamo chi è costretto a ricorrere agli istituti, perché non ha né casa né famiglia. Per chi aveva già un lavoro, si è fortunati se si può continuare con la stessa occupazione, o tutt’al più passare a mansioni d’ufficio. Fra la categoria dei fortunati rientrano pure coloro che riescono a trovare il lavoro per la prima volta. Così si cerca in tutti i modi di vivere al meglio possibile, tra alti e bassi, privandosi di tante cose che si facevano prima e aggiungendo altre che non si vorrebbero. Cosa succede, invece, quando si perde anche l’uso delle braccia? L’unica cosa che accomuna una condizione di paraplegia a una di tetraplegia (paralisi a tutti e quattro gli arti) è la reazione alla comunicazione della diagnosi. Tutto ciò che segue è decisamente amplificato all’ennesima potenza… e mi riferisco solo ai problemi legati alla patologia in sé per sé. Oltre a questi problemi, la persona tetraplegica deve subire anche la dipendenza totale dagli altri per svolgere tutte le attività della vita quotidiana. Una situazione che mette a dura prova sia chi riceve assistenza sia chi la offre, in modo particolare se essa è destinata ad essere permanente. Le prime persone a prendersi carico dell’assistenza sono i familiari, ma ovviamente non può durare a lungo, ed è giusto e doveroso che sia così… sia per la persona disabile che per chi l’assiste. L’assistente personale è un operatore che si prende cura di una persona non autosufficiente. Nella maggioranza dei casi, è naturale che un familiare si prenda cura di un figlio, una madre, un padre… Nello svolgimento di azioni particolari e delicate occorre sensibilità e freddezza nello stesso tempo; ma più di tutto, c’è bisogno di rispetto reciproco. Senza girarci intorno, essere costretti a farsi “mettere le mani addosso” per compiere le fisiologiche azioni quotidiane comporta disagio… e chi afferma il contrario, mente sapendo di mentire. Il rapporto di fiducia e confidenza che c’è con un familiare fa pesare il meno possibile questo disagio; ed è difficile che avvenga lo stesso con un assistente di professione, quantunque egli/essa sia professionale. Ma una persona non autosufficiente ha bisogno di quella figura, prima o poi, e spesso risulta molto difficile trovarne una che rispetta i requisiti che si richiedono. Ancora peggio, può capitare che la ricerca si protrae a lungo, mettendo la persona disabile in uno stato d’ansia. Da qui ci vuole poco a passare alla frustrazione, pensando a quando arriverà il momento in cui una persona estranea dovrà fare parte della tua vita… (e non per motivi sentimentali). Una persona autonoma, seppur su una maledetta sedia a rotelle, a questo non deve pensare. Non deve pensare a cosa farà quando i suoi familiari non ci saranno più… non le sfiorerà neanche per un attimo il pensiero che sia meglio essere lei ad andarsene per prima. Mentre si alza da sola dal letto, va in bagno, fa le sue cose, si prepara per uscire al lavoro (magari incazzata, perchè avrebbe voluto restarsene a letto), per fare una commissione per sua madre, ritrovarsi con un amico, ecc… penserà a quanto era felice quando andava al mare e camminava lungo la riva, andava a ballare il sabato sera, non aveva problemi di infezioni, tutto il suo corpo era sensibile, e via dicendo. Non penserà che si trova da sola in bagno, sotto la doccia, al volante di un’auto, e non ha bisogno di nessuno che faccia quelle cose al suo posto per lei… Forse ogni tanto ci penserà… e ringrazierà per la sorte peggiore che non le è capitata… ma al primo intoppo che si parerà di nuovo davanti, eccola imprecare e mandare tutti al diavolo… così addio a tutti i ringraziamenti. Conclusioni: la lesione spinale è una brutta bestia che può provocare gravissime disabilità permanenti. Il peggio è subire una lesione nelle sette vertebre cervicali, e il peggio del peggio nelle prime tre. La ricerca è ancora nella fase sperimentale. “Non siamo ancora arrivati alla soluzione, ma la strada che abbiamo preso è quella giusta”. Più o meno, questa è la risposta di scienziati e ricercatori alla domanda “Quando arriverà una cura?”. E mentre loro continuano sulla giusta strada a piccoli passi, i diretti interessati aspettano… chi più spensierato, chi meno, chi per niente. Nell’attesa, però, si può scegliere di lottare per mettere in evidenza l’urgenza di trovare presto una cura per tutti i tipi e i livelli di lesione, portando all’attenzione del pubblico la vera realtà di ciò che comporta una lesione spinale. Affinchè le voci che spronino la ricerca scientifica ad affrettarsi per trovare una cura, siano molte di più e facciano più rumore degli applausi di ammirazione a chi sostiene di non essere disabile, ma di stare solo seduto.

Cure Girl Barbara

Milan – Channel Islands – Brasilia: The Cure Girls at the Wings for Life World Run 2016!

on stage wr2016

The Cure Girls took part at the 3rd edition of the Wings For Life World Run on May the 8th 2016 to raise money For the Wings for Life Spinal Cord Injury Research Foundation and to make sure our message is heard loud and clear: Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable!

wr2016 -all cure girlsThe cure girls partecipated together with the fantastic “Cure Girls Team” made of 50 friends and supporters that runned with us and for us to support research to find a cure for chronic spinal cord injury. Arcangela, Barbara, Marina, Lolly and Loredana were in Milan (Italy), Sabrina was in Brasilia (Brazil), while Rebecca pushed from the Channel Islands (UK) thanks to the App created by the organizers  to allow people to partecipate also in case they could not make it to one of the cities around the world where the World Run was taking place (see our pictures here).

Wings For Life saies that together we have run 1,255,000 kilometers and raised 6,600,000 euros that will go all for research to find a cure for paralysis!

The global champion Giorgio Calcaterra (ITA) ran record-shattering 88.4km | 54.9mi to outperform 130,732 athletes around the world.

The Cure Girls are very happy to have contributed to the success of this global event that brings hope to all the people living with paralysis and fighting to make a cure happen as soon as possible!

Thanx to all of you for running, volunteering, donating, watching and cheering.

Registration for 2017 is already open. Sign up today: http://win.gs/WorldRun2017

See you all on May 7th 2017!

Cure Girls

Milano – Channel Islands – Brasilia: Le Cure Girls alla Wings for Life 2016

on stage wr2016Anche questa 3° edizione della Wings for Life World Run ha visto le Cure Girls farsi portavoce del messaggio “La Lesione Spinale Cronica Deve Diventare Curabile”.

wr2016 -all cure girlsTutte le Cure Girls hanno preso parte alla Wings for Life World Run insieme ad un fantastico Cure Girls Team composto da oltre 50 amici e sostenitori che hanno spinto e corso al nostro fianco per supportare la ricerca di una cura per la paralisi.

Arcangela, Barbara, Marina Lolly e Loredana capitanavano il team che ha corso a Milano, Sabrina ha partecipato da Brasilia mentre Rebecca ha spinto nelle Channel Islands grazie all’app studiata dagli organizzatori per chi voleva esserci pur non potendo raggiungere le città prescelte. (Vedi tutte le nostre foto dell’evento cliccando qui).

La Fondazione Wings For Life fa sapere che grazie a questo evento sono stati percorsi 1.255,000 chilometri e raccolti ben 6.600,000 euro che saranno interamente destinati alla ricerca.

Il vincitore della competizione globale è stato l’italiano Giorgio Calcaterra che ha battuto tutti percorrendo più di 88 km in 5 ore e mezza circa.

Le Cure Girls sono felici di aver potuto contribuire alla buona riuscita di questa manifestazione mondiale che lancia un messaggio di speranza e di sensibilizzazione importante per tutti quelli che come noi ogni giorno combattono per rendere la paralisi reversibile.

Il Cure Girls Team vi da appuntamento il 7 maggio 2017 per la prossima edizione della Wings for Life World Run!

Ps: Sono già aperte le iscrizioni: http://win.gs/WorldRun2017

Cure Girls

 

 

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Milan – Brasilia

Just a few hours to the Wings for Life World Run and Cure Girls are preparing to push for a cure with all the supporters who have joined the Cure Girls Team.

If you cannot be with us in Milan or in Brasilia follow us on our Facebook page, we will post photos and videos in this album