Cure Girl Lolly visit the new Central London location of Spinal Research

Lolly a SROn September 15th, I was delighted to visit the new Central London location of Spinal Research to see the team and fab new office. They moved just recently all the way from Guilford, Surrey to Moorgate, London and are still in the process of setting in their new location with new members of staff too. I had a chat with Mark and the team about clinical trials, Cure Girls new campaign, fundraising and some ideas on how we can raise the profile of the charity. There are lots of events on the calendar and the Cure Girls will continue to support Spinal Research any way we possibly can. Italian Cure Girl Barbara Bucci is about to start a fundraising challenge for Spinal Research- a virtual cycle! It’s imperative that we support Spinal Research’s vital work that funds the research we so desperately need for a cure for paralysis as it is not government funded. A very big thank you to Mark and the team for taking their valuable time to see me and look forward to the rest of this years Spinal Research & Cure Girls events! Watch this space! #LETSMAKECHRONICSPINALCORDINJURYCURABLE

Cure Girl Lolly.

My visit to Project Walk Orlando

3This year my family and I chose to go to the rehabilitation center “Project Walk “.  I wanted to see what they do and how they are helping get people on their feet again. I have been following Project Walk in the news and on facebook for some time. I was always interested in how they do things. Being a paraplegic I’m eager to learn anything that can help you back to your old self again. I found Project Walk very encouraging. I was stunned watching some of their clients do exercises I believed that we would never be able to do again and from someone who talks a lot(understatement my husband would say) I was absolutely gobsmacked at the results they were showing, just fantastic!!
Project walk give every SCI person the hope of recover1 Project Walk Orlandoy. Using external stimulation for the nervous system to promote reorganization they are reminding the nerves and muscles how to work again. Muscle spasms are used to build muscle mass and control, using the spasms rather than having to fight against them. They do a lot of weight bearing activities; this in itself promotes healthy bones and fitness. They do not say people will be hopping and skipping out of the door. They do say the best case is a client can regain function and continue to improve as the exercises help a client’s body to remember how to move. Worst case is the client will just leave more independent and healthy. The health benefits are great and this is something that is very much needed for a SCI person. Taken from Project walks site the below are results.

Results in:

  • Increased central nervous system activity
  • Increased muscle mass
  • Increased circulation
  • Increased sensation in some clients
  • Increased hot and cold in some clients
  • Increased control of life
  • Decreased pressure sores
  • Decreased use of medications
  • Decreased health problems associated with a spinal cord injury
  • Hope

ThereforRebecca - Project Walk Orlandoe this kind of therapy benefits all of us. It’s not a cure for paralysis but is a great way to get our bodies fit, possibly improving movement and sensation and all of the above.As a Cure Girl I believe this is something that should be set up around the world, we all could use a Project Walk. I would like to thank Liza, Amanda and Brock for showing my family and I around and I will definitely be back.

For more details on Project walk go to

Cure Girl Rebecca

Le Cure Girls spingono per la Cura

the cure girls team

Nelle ultime settimane le Cure Girls hanno partecipato ad alcuni importanti eventi sportivi per poter condividere con un pubblico sempre più ampio il nostro messaggio a supporto della ricerca di una cura per la lesione spinale cronica.

Lo scorso 3 maggio abbiamo partecipato alla Wings for Life World Run 2015. Il nostro motto è stato: “Io spingo per la cura – I push for a Cure”.

Le Cure Girls Arcangela, Barbara e Loredana hanno spinto per la Cura in Italia, a Verona, mentre Sabrina faceva la stessa cosa, nello stesso momento in Brasile. Al nostro fianco un vero e proprio Cure Girls Team; un nutrito gruppo di amici e sostenitori che hanno corso con noi e ci hanno supportato.

Clicca per vedere tutte le Foto e i video: “Perché Valeria ha corso la WFL World Run” e “Sabrina e il cure girls team Brasiliano”.

Chi non poteva essere presente a causa delle conseguenze della lesione spinale o perché impegnato in altri eventi di raccolta fondi, come ad esempio la nostra Cure Girl Marina, ha comunque fatto sentire la propria presenza mandandoci un video (Marina con Stefano Pirazzi dalla Granfondofiuggi Valerio Agnoli) o contribuendo a diffondere il messaggio della World Run tramite i social network.

Alla World Run hanno partecipato più di 100000 persone e sono stati raccolti circa 4,2 milioni di euro da destinare alla ricerca.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

Per continuare la nostra opera di sensibilizzazione e di raccolta fondi per la ricerca di una cura che possa finalmente rendere la paralisi reversibile, le Cure Girls Marina e Loredana sono state inoltre al Giro d’Italia (clicca per vedere tutte le foto) e prossimamente saranno presenti ad altri importanti eventi sportivi come ad esempio la Cycling Marathon che si terrà a Monza il prossimo 27 giugno.

Per supportarci ed essere informati sulle nostre attività, rimanete in contatto con noi tramite il nostro blog e le nostre pagine Facebook, Twitter e Instagram.

Cure Girls

The Cure Girls Push for a Cure

the cure girls team

In the past weeks, the Cure Girls have partecipated to many sport events to share our message in support of research to find a cure for chronic spinal cord injury.

On May 3th, the Cure Girls took part to the Wings for Life World Run 2015.

Our “motto” was : “I push for a cure”.

Arcangela, Barbara and Loredana pushed for a cure in Italy, while Sabrina at the same time was partecipating at the World Run in Brazil. The other Cure Girls supported the World Run promothing the event through friends and social media.

In our support we had a Cure Girls Team; a large group of friends and supporters who have raced with us.

Click to see photos and Videos: “Why Valeria ran WFL World Run”  and “Sabrina and the Brazilian cure girls team”.

More than 100 000 people have partecipated to the World Run and € 4.2 million for spinal cord research were raised.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

The Cure Girls Marina and Loredana also took part in the Giro d’Italia, the most important italian cycling event known around the world. (Click to see photos)

They will be also present at the Cycling Marathon and in other sporting events during the whole summer to continue raising awareness and funds for research to make chronic spinal cord injury curable.

If you want to support us, follow our blog and our  pages on facebook, Twitter and Instagram.

Cure Girls

The useless kick off is an obstacle for the real cure!

On June 12th 2014, a paraplegic gave the first kick in the World Cup in Brazil using an Iron Man style bodysuit controlled by his brain.  ( video )


For people not familiar with paralysis caused by spinal cord injury, this robotic suit also called an ‘exoskeleton’. It may look very useful, but unfortunately that is not the case. I have nothing against robotics as they can be a useful complementary approach, but the attention and funding they get seems to be exaggerated when considering its potential results especially when compared to the potential of regenerative therapies. These devices don’t make us walk, they just move our legs! At the same time they don’t do anything to recover important functions such as breathing, hand functions, sensation, bowel, bladder and sexual functions etc…
What exoskeletons actually do is divert attention and money away from what could really give us back what we need to live an independent life: medical research directed to find a cure for chronic spinal cord injury.
Like me, many people living with paralysis are very worried by the fact that there seems to be  growing support to develop exoskeletons as a solution for paralysis and the main argument in support of that is that a real cure is a long way off.
This concern grows when we hear that the Brazilian government gave $14 million in the last two years to support this project.
I wonder: what progress toward a cure could have happened if in the past two years $14 million had been given to a research group working to find a cure for chronic spinal cord injury?Copia di Robotic legs
Unfortunately we will never know that, but we know for sure that exoskeletons no matter how much they will be improved will keep us paralyzed. This is why I would far rather see resources devoted to a regenerative intervention that would address the full breadth of the ravages of paralysis than the prospect that maybe one day, 5 or 10 years from now, someone can strap a shower cap full of electrodes to my head so that I can “walk” myself into a wall because of a technical problem that sooner or later any device will have.
I hope that in the coming years researchers working to find a cure will have at least the same level of funding as the ones working on exoskeletons;  it would be logical to put much more money toward a cure since a cure has much better outcome than the best possible exoskeleton. Will logic prevail?
It’s time people wake up and support a cure not robots!

Cure Girl Loredana

Un inutile calcio d’inizio che “ostacola” la vera cura!

Giovedì 12 giugno 2014, anche se in pochi se ne sono accorti, un paraplegico ha dato il “calcio d’inizio” dei Mondiali di Calcio del Brasile, utilizzando una particolare impalcatura robotica comunemente definita “esoscheletro”. clicca qui per vedere il video


Per chi non conosce realmente la paralisi da lesione spinale questi esoscheletri potrebbero sembrare qualcosa di molto utile, ma purtroppo non è così. Non ho nulla contro la robotica in sé, penso che in alcuni casi possa essere un approccio complementare, ma nel nostro caso, l’attenzione e i finanziamenti dedicatogli sembrano davvero essere esagerati se si considerano le potenzialità dei robot, rispetto a quelle delle terapie rigenerative. Questi “aggeggi” infatti, non ci fanno camminare, ci muovono solo le gambe! Ma soprattutto non ci permettono di riconquistare funzioni perdute importantissime come la respirazione, il reale uso delle mani, della vescica e dell’intestino, la sensibilità e le funzioni sessuali. Di fatto però hanno la capacità di spostare fondi e attenzione dall’unica cosa che potrebbe davvero restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente: la ricerca medica di una cura. Sono molte le persone mielolese come me che trovano inquietante che si spinga verso la robotica come soluzione alla paralisi, facendo leva principalmente sul fatto che ci vorrà ancora parecchia strada prima di giungere ad cura biologica . Questa preoccupazione cresce se pensate che il solo governo Brasiliano ha destinato a questa ricerca circa 14 milioni di dollari negli ultimi 2 anni. (Clicca qui per leggere l’articolo) Mi chiedo:” Cosa sarebbe successo invece se questa cifra fosse stata destinata ad un bravo ricercatore che si occupa di cercare terapie per promuovere la rigenerazione nelle lesioni spinali croniche?” esoscheletri vs curaPurtroppo non lo sapremo mai, quello che è certo è che questo tipo di tecnologia per quanto possa essere migliorata, ci lascerà comunque paralizzati, per questo io avrei di gran lunga preferito vedere queste risorse destinate a progetti di ricerca medica rigenerativa atti ad affrontare l’intera gamma delle devastanti conseguenze dovute alla paralisi invece che ad un costoso sistema robotico. Mi piacerebbe davvero infatti, che per gli anni a venire i ricercatori che stanno cercando una cura, potessero avere quantomeno gli stessi fondi che oggi vengono destinati a questi “aggeggi”, anche se in tutta sincerità preferirei di gran lunga che ne ottenessero molti di più visto che è logico pensare che per noi una CURA è molto meglio di un esoscheletro!! Svegliamoci!!! Supportiamo una vera cura per la paralisi non dei Robot! E voi, cosa ne pensate?

Cure Girl Loredana

May 4th 2014 The Cure Girls took part in the Wings for Life World Run

May 4th 2014 the Cure Girls took part in the Wings for Life World Run. Arcangela and Loredana in Italy, Maaike in the Netherlands and Sabrina in Brazil. The other Cure Girls that couldn’t be present supported this event spread all over the world Capitalise Wings for Life World Run.LORY

The Wings for Life World Run was very well supported. And for those of us that couldn’t be present. We maintain the push forward for a Cure. This was an event which showed a very positive show of support. We need to continue to build on this and ensure we carry on showing the world how important a Cure means to us all.

The World run is a truly global adventure, encompassing 34 locations, in which everyone runs at the very same time all over the world! 100% of the proceeds from the event will go to the Wings for Life Foundation, which funds research into curing spinal cord injury. The run unite athletes around the world, in one race, running for those who can’t! We’ve been blown away by the spirit of everyone who partecipated and who followed wings for life world run 2014. The results are in: wings for life world run global male winner: Lemawork Ketema (ETH) ran 78,57 kilometers and outperformed 35.396 athletes from 164 nationalities around the world. Global female winner: Elise Selvikvag Molvik (NOR) with a distance of 54,79 km.

And over 3,000,000 euros raised for wings for life, spinal cord research foundation. Thank you for your support of wings for life world run 2014! The journey continues next year: 3rd may 2015. See you next year!

Cure Girl Loredana and Rebecca



Last sunday I went to the run in my own country, the Netherlands. The start was at the TT- circuit in Assen. The weather was good, so it was a great day for the runners and the people who were watching them. It was amazing to see so many people, famous and not famous, run for a great cause: a cure for spinal cord injury.

MAAIKEFor the first time since my injury i heard people talk about a cure for sci, not only when i was there, but also in the weeks before the run. I was getting used to the fact that doctors want to send me to a good psychologist when i tell them that i believe a cure for spinal cord injury is on the horizon. Of course, i know it’s gonna be difficult for people with an old injury like me, but it’s not impossible. Researchers say thats it’s a guestion of when, not if. So there is definitely hope for everyone living with a spinal cord injury. And i hope that an event like the wings for life world run will speed up the process. It would be great to live in a world where spinal cord injury is something of the past.

I want to thank the people who were running for me. Next year i hope i will have many more familymembers and friends involved in this run. They have a year to train, so i don’t see any problems!

Cure Girl Maaike


On May 4th the Cure Girls were present at the race in Italy which took place in the magnificent Verona, a Unesco World Heritage Site.
A beautiful day in all respects. It  was a typical spring day and many participants enthusiastically responded to this unique competition. It was for a great cause; a one that has unfortunately been ignored. SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE and finally this message was given in a loud voice.
la partenza a VeronaIt was an exciting start and funny to follow the developments of the race both in Italy and around the world thanks to continuous updates provided by the organizers.
Many celebrities from the world of sport and other professions participated. These influential people wanted to contribution by participating in this important event.
Awesome time and miles made ​​by professional racers who competed until completely worm out. Our Giorgio Calcaterra won In Italy as male runner and was 4th in the world ranking.
Also a great number of  “ordinary” people participated,  contributing  and allowing  Wings for Life to raise a global total 3,000,000 Euro. This amount will be completely used to support research projects that we, Cure Girls, continue to ask to be primarily for chronic injuries .
In short, it was great to see so much participation and to finally hear about how important a cure is!
Keep it up and …see you the May 3rd, 2015 for the second edition!

Cure Girl Arcangela

The first edition of Wings for Life World Run was a success, over 3 million euros were raised which will go to fund research projects of the Wings for Life.

I am one of the many people who contributed to this and I am also one of the many people with a spinal cord injury who have had someone to run for her/him. Il papà di LoredanaThe great dad of Loredana ran for me too… but there were two other people who were not physically present in Verona, but they did that race with their heart and spirit… my sister and her husband Giovanni; I will always thankful for their support. And I was there too! I wanted to participate in my own way to this extraordinary event, pedaling with my special bike when all the runners around the world were at the starting line. I wanted to do that because it was the only thing I could do, since just the consequences of my spinal cord injury did not allow me to go to Verona and attend the race.

BarbaraFor this reason, although I was symbolically the first to be reached by the catcher car, with my ride of 30 g/min, it was as if I ran all the miles made ​​by all participants, to proclaim to the world that the spinal injury must become curable.

Cure Girl Barbara





SABRINAIt was still dark and I was eager to join that which would be the most important race I’ve ever participated. The WFLWR has the noble mission to reverse 100% of their entries in grants to research for the cure of spinal cord injury, but also brings to the whole world, and that is more than 35 cities in different countries which took part in this first edition, the commitment to generate funds for researchers.

Exactly at 7 am it was the start in Florianopolis, and the equivalent time across the world, even where it was still dawn. This brilliant strategy was to create the spirit of sharing on the same day, at the same time, for one cause. It was an immeasurable honor to participate to this event and to be able to mobilize 20 friends who came to Florianopolis to run with me. I am so grateful to them and to those who contributed even if they could not run.

The human beings stand out from animals when they use their intelligence to help the others. That was the feeling I had when I was running with my sister and my friends: bringing hope to many who are in a situation like mine, being able to talk about it in the most popular tv show of the country, to make understand the urgency for a cure to those who are not in a wheelchair.

And this was a great success because of the many messages I received afterwards.

After I ran for 11 km, the certainty is that in May 3, 2015 I will be there again, and so until the day when the thrill of crossing the finish line will be replaced by the happiness of seeing the first steps of people coming back to walk.

Cure Girl Sabrina

Ainda era noite e eu estava ansiosa para me juntar àquela que seria a corrida mais importante que eu participaria. A WFLWR tem a nobre missão de reverter 100% das suas inscrições em verbas para pesquisar a cura da lesão medular, mas também leva ao mundo inteiro, e isso representa muito mais do que as 35 cidades em diversos países que fizeram parte desta primeira edição, o compromisso de gerar fundos para pesquisadores.
Exatamente as 7h foi dada a largada em Florianópolis e no resto do mundo, mesmo aonde ainda era madrugada. Essa estratégia foi genial ao criar o espírito de juntos no mesmo dia, na mesma hora, por uma causa. Foi uma honra imensurável fazer parte do evento e conseguir mobilizar 20 amigos que se deslocaram até Florianópolis para correr comigo. Gratidão eterna a eles e aos que contribuíram, mesmo sem poder ir.
O Ser Humano consegue se destacar dos outros animais quando usa a sua inteligência para fazer bem ao próximo. Foi essa sensação que tive ao correr com minha irmã e amigos: Levar esperança a tantos que se encontram numa situação semelhante a minha, poder falar a respeito disso na maior emissora de televisão do País, acreditar que a urgência por uma cura pode ser enxergada até por quem não esta em uma cadeira de rodas. Sucesso total ao conseguir ver o retorno de tudo isso em belas mensagens, formando uma grande corrente do bem.
Ao fim foram 11km percorridos e a certeza de que em 3 de maio de 2015 estarei lá novamente, e assim até o dia em que a emoção de cruzar a linha de chegada seja substituída pela felicidade de ver os primeiros passos de quem que reaprende a andar.

Cure Girl Sabrina

La Sindrome di Stoccolma e la Lesione Spinale.

In questi anni mi sono chiesta molte volte perché le persone affette da paralisi dovuta a lesione al midollo spinale non si siano quasi mai veramente attivate per supportare la ricerca di una cura a differenza di quanto fatto invece da chi convive con patologie simili, come ad esempio la Sclerosi Multipla.

Ho personalmente constatato che in pochi si interessano o supportano davvero la ricerca, quasi come soffrissero di una sorta di  Sindrome di Stoccolma da mielolesione.

Per chi non lo sapesse, la sindrome di Stoccolma è un processo psicologico inconscio che promuove relazioni affettive inverosimili fra vittime di sequestro e rapitori. Gli ostaggi finiscono per simpatizzare con i loro sequestratori, arrivando al punto di considerarli non dei delinquenti ma bensì degli amici.

Si evidenziano tre frasi principali, la prima in cui gli ostaggi sviluppano sentimenti positivi verso i rapitori, la seconda in cui affiorano dei sentimenti negativi delle vittime verso la polizia, e in fine viene a svilupparsi una reciprocità di sentimenti positivi fra sequestratori e vittime.  Non si conosce per quanto tempo possa continuare, ma si sa che la sindrome di Stoccolma può sussistere a lungo, anche per diversi anni.

Io ho 30 anni e sono paraplegica, cioè paralizzata dal petto in giù, da quasi 13, ma fin dall’inizio il mio obiettivo è stato quello di non arrendermi alla sentenza di “paralisi perenne” pronunciata dai medici.

Ho affrontato la cosa in molte fasi, ad esempio durante i primi mesi post trauma midollare dedicavo ogni minuto del mio tempo alla fisioterapia, convincendomi che l’impegno e la mia forza di volontà mi avrebbero permesso di tornare a camminare.

Nei mesi successivi però, con lo stabilizzarsi della mia condizione, realizzavo come la situazione purtroppo non fosse temporanea, e che il “non camminare” era solo una delle molteplici conseguenze della mielolesione (nemmeno la più terribile) ma, soprattutto, capivo che la mera forza di volontà non sarebbe bastata.

Col passare del tempo ho continuato la fisioterapia e ho sempre cercato di affrontare la vita con “un sorriso”, tentando di fare ciò che potevo per continuarla al meglio delle mie possibilità, ma ciò non significa che quanto accaduto mi stesse bene, il mio obiettivo principale infatti è rimasto sempre lo stesso: poter tornare alla mia vera vita autonoma e indipendente ed è evidente e razionale pensare che solo la ricerca medica potrebbe permettermi di realizzarlo o quanto meno potrebbe restituirmi parte delle funzioni fisiologiche perdute a causa della lesione spinale.

Ma contrariamente a ciò che si possa pensare, non sembra che tutti i mielolesi abbiano come primo obiettivo la CURA della loro patologia (o condizione che dir si voglia), o se ce l’hanno, pare ahimè, che non si impegnino molto per raggiungerlo. Mi spiego meglio.

In questi anni, ho incontrato sempre più persone che invece di incoraggiarmi a lottare per una cura,  cercavano di farmi desistere e mi elencavano quante cose potessi fare comunque nonostante la paralisi, consigliandomi di “adattarmi” ed “accettare” la cosa perché infondo “Si può vivere bene anche in carrozzina”. Se è evidente che alcuni di loro me lo dicessero in buonafede, perché avevano paura che io potessi crollare o illudere troppo, ciò che mi suonava strano era sentirmelo dire da persone mielolese come me e che quindi sapevano cosa volesse dire essere paralizzati, imprigionati in un corpo che non risponde ai tuoi comandi.

Quando tutti ti dicono che non c’è soluzione e ti fanno passare per uno stupido, depresso o illuso solo perché lotti per una cura, la tua forza d’animo traballa e allora per evitare le frustrazioni, gli sguardi compassionevoli, quelli di biasimo etc.. instauri una sorta di meccanismo interno di difesa.

Sviluppiamo l’arte di essere auto ironici, forse inconsciamente tentiamo di far credere agli altri e a noi stessi che siamo forti, che abbiamo saputo reagire e “adattarci” a questa vita e infine, per salvaguardare la dignità che c’è rimasta e darci una ragione per continuare, mostriamo solo una parte della realtà che viviamo, omettendo spesso di raccontare quella che ci fa più male e che ci provoca senso di frustrazione e ci fa sentire inermi, focalizzandoci solo su quegli aspetti che pensiamo essere positivi per noi, arrivando a tentare “imprese assurde” per chiunque, portate avanti non per passione ma solo per dimostrare non si sa bene cosa e a chi, allontanando da noi tutto ciò che ci lascia intravedere una reale speranza ma pensiamo, possa incidere negativamente sull’idea che gli altri hanno di noi, o ci sembrano cose troppo lontane o abbiamo paura non si realizzino mai.

Per un breve periodo credo di aver sofferto anch’io della “sindrome di Stoccolma da mielolesione”.

Alcuni autori ritengono che la sindrome di Stoccolma derivi dallo stato di dipendenza concreta che si sviluppa fra il rapito ed i suoi rapitori; quest’ultimi infatti controllano cibo, aria, acqua e sopravvivenza, elementi essenziali che, da un punto di vista comportamentale, quando vengono concessi, giustificherebbero la gratitudine e la riconoscenza che gli ostaggi manifestano nei confronti dei loro carcerieri. Altri autori, la maggioranza a dire il vero, affrontano invece il fenomeno da un punto di vista più tipicamente psicoanalitico.  In generale, si potrebbe affermare che nel tentativo di trovare un equilibrio fra le richieste istintive ed una realtà angosciosa, non si può far altro che mettere in atto meccanismi difensivi. (Fonte

Noi mielolesi arriviamo a descrivere il nostro aguzzino, la lesione spinale, come qualcosa che alla fine non ci ha fatto poi così male e invece in un certo senso sviluppiamo un atteggiamento negativo nei confronti della ricerca medica (polizia) che potenzialmente potrebbe restituirci la vera libertà. Di fatto, è come se ci accontentassimo di abbellire e rendere confortevole la nostra gabbia, lottando strenuamente per questo, ma non ci impegnassimo abbastanza per tentare di evadere. Facciamoci qualche domanda: Quanto tempo abbiamo dedicato a comprendere cosa sia davvero una lesione spinale e cosa comporti dal punto di vista medico scientifico, sociale ed economico? Quante pubblicazioni o quanti articoli in merito abbiamo letto? Quanti ricercatori conosciamo se non personalmente almeno di fama, che si occupano di studiare questa patologia? Quanti eventi a favore della ricerca abbiamo supportato? Quanto abbiamo donato? Quante volte invece abbiamo ad esempio fatto il diavolo a quatto perché abbiamo trovato il parcheggio disabili occupato da chi una disabilità non ce l’ha?

sindrome di stoccolma

Come dicevo inizialmente, quello che è singolare è che in altre patologie che hanno parecchio in comune con la nostra, come la sclerosi multipla ad esempio è normale lottare per una cura, anche se al momento non esiste, ma nel “nostro mondo” invece diventa “segno di debolezza”.

Tutti sperano in cuor loro in una cura ma nel frattempo non lottano per supportarne la ricerca, nascondendosi dietro a frasi del tipo: “C’è chi sta peggio di noi”, “Io non sono un ricercatore”; “Non ci cureranno mai perché ci sono troppi interessi economici”, “Quando ci sarà una cura ce lo faranno sapere ma visto che ora non c’è, vivo come posso adesso” etc..

Quasi come se la nostra patologia fosse da considerarsi di “serie B” e che quelli che lottano per la cura come me, non tentassero di vivere la propria vita attivamente ma si “piangessero addosso” e cercassero solo la compassione degli altri.

La mia domanda è: “Perché dovremmo vergognarci di lottare per una cura? Se non lo facciamo noi per primi, perché dovrebbero farlo quelli che con la lesione spinale non hanno nulla a che fare?”

Quando si parla di disabili, il messaggio che passa in tv è quello della “disabilità eroica” proposta ad esempio dalle paraolimpiadi di Londra o dalla concorrente disabile del grande fratello che sostiene che “l’invalidità non è invalidante”.

Salvo rari casi, infatti i mass-media non amano  mostrare tetraplegici allettati e con il respiratore che hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24, ma preferiscono fare vedere solo la parte di noi che ai loro occhi risulta “vincente”, e molte volte, siamo proprio noi che ci prestiamo, forse perché in un certo senso ci sembra che questa “fama” ci restituisca un po’ del maltolto, ma senza renderci conto che alcune cose che diciamo risultano paradossali agli occhi degli altri che però ci percepiscono “contenti così” e quindi spostano altrove i loro sforzi e la loro voglia di sostenerci a discapito di tutti quelli, la maggioranza di noi, che purtroppo non ha la possibilità di uscire dalla sua prigione  e fare in modo di far sentire la propria voce a causa delle gravi conseguenze che la lesione gli ha causato.

Nel caso della paralisi da lesione spinale infatti, tutto ciò, a mio parere, trasmette un messaggio fuorviante che va contro di noi e spesso nemmeno ce ne accorgiamo, occupati come siamo a mostrarci forti e a non far trapelare le gravi conseguenze che la lesione spinale comporta e che ci rendono la vita una tortura fisica e mentale.

In tutta onestà mi domando: “Perché chi partecipa ai giochi paralimpici è un “eroe” e invece chi lotta quotidianamente per una cura pur cercando di continuare la propria vita è considerato illuso e depresso?”  Da quando “adattarsi” è sinonimo di “lottare”, mentre “non arrendersi” è sinonimo di “debolezza”? Qualcuno mi ha risposto, bisogna sapere quando arrendersi per vincere. Ma da quando arrendersi significa “vincere”?

Certo, “la vita continua” e chi può tenta di portarla avanti al meglio ma, citando una famosa canzone di Ligabue, mi verrebbe da dire: “Chi si accontenta gode così, così”. Forse non ci ricordiamo o non vogliamo ricordare più com’era la nostra vita quando eravamo indipendenti, quando potevamo decidere di andare in bagno come e quando volevamo senza ricorrere a cateteri e svuotamenti anali, quando non eravamo costretti a dipendere da altri anche per svolgere azioni banali senza la paura di non avere più nessuno che si occupa di noi e senza provare tristezza per la libertà perduta e rimorso per quella che togliamo a chi ci assiste, quando potevamo sentire il calore del sole o di una carezza sulle nostre gambe, quando fare l’amore significava poter “sentire l’altro” non solo mentalmente, quando le mie amiche e i miei amici tetraplegici non dovevano chiedere ad altri di portare alle loro bocche un bicchiere d’acqua per bere e potevano essere liberi di lavarsi e vestirsi da soli e fare tanto altro ancora.

Forse non ci ricordiamo più cosa pensavamo quando prima di essere mielolesi incontravamo qualcuno seduto su una carrozzina. Ci dispiaceva, perché percepivamo che la vita da paralizzati non era una “bella vita”, ma una vita piena di limitazioni rispetto alle altre.

Se ce ne ricordassimo forse la smetteremo di dire che “Possiamo fare tutto ugualmente” o “Che se potessimo tornare indietro rivorremmo la nostra vita esattamente com’è,  lesione spinale compresa”.

Ma siamo poi così felici di essere come siamo? Abbiamo così paura di lottare che ci accontentiamo delle briciole? Il nostro disperato tentativo di sopravvivere ci ha fatto “adattare” talmente bene alla nostra gabbia che abbiamo deciso che la vera libertà e l’indipendenza nostra e dei nostri cari, non siano poi così importanti?

Forse non siamo poi così diversi dai prigionieri affetti dalla sindrome di Stoccolma che andarono a difendere i loro aguzzini in tribunale, noi scriviamo elogi alla carrozzina e agli esoscheletri dicendo che “grazie a loro non c’è più niente che non possiamo fare”,  mentre spesso non investiamo nemmeno pochi minuti del nostro tempo per informarci e promuovere quella ricerca medica che potrebbe potenzialmente restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente.

Pensiamo che la ricerca offra solo speranza, mentre l’ausilio qualcosa di concreto? Mi domando cosa pensino a riguardo tutte quelle persone che sono sopravvissute solo grazie alle scoperte della ricerca medica.

Ad oggi una “cura” per la paralisi non esiste, ma è stato dimostrato scientificamente che la rigenerazione del midollo spinale é possibile, pare non sia più una questione di sé, ma di quando. Perché non tentare di far accorciare i tempi allora?

Uno non deve mettere i fiorellini alla finestra della cella della quale è prigioniero, perché sennò anche se un giorno la porta sarà aperta lui non vorrà uscire.

Silvano Agosti, Il discorso tipico dello schiavo, 2008

Cure Girl Loredana


Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

È passato un anno e tutte noi abbiamo cercato, ognuna con le proprie capacità, di trovare sempre nuovi modi per supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Abbiamo organizzato e preso parte ad eventi, fatto uno skydive, percorso maratone e avuto amici e parenti che hanno gareggiato per noi. Abbiamo anche posato per lanciare il nostro messaggio pro cura e mettere in luce gli aspetti che caratterizzano le persone mielolese.

Noi  Cure Girls abbiamo scritto, tradotto, condiviso, ci siamo documentate, abbiamo visitato laboratori di ricerca e raccolto fondi, fatto periodiche conference call per confrontarci e decidere le nostre campagne. Insomma…Abbiamo fatto tutto ciò che abbiamo potuto per far passare il nostro messaggio..

Purtroppo la nostra condizione è rimasta la stessa. Noi però non ci arrenderemo, continueremo a lottare fino a quando la Lesione Spinale Cronica diventerà curabile e speriamo di poter contare su un sempre maggior numero di persone che supporteranno la nostra missione!

Grazie a tutti voi che ci avete seguito e siete stati al nostro fianco. Non ci saremmo riuscite senza il vostro supporto! Vi auguriamo tanta gioia e serenità e che il nuovo anno possa portarci una CURA PER LE LESIONI SPINALI CRONICHE!

Con Affetto

Cure Girls

GUARDA IL VIDEO: Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!


The UK’s Stoke Mandeville Spinal Foundation (SMSF) is conducting a priority setting survey, open to individuals living with SCI and also families, carers, health and social care professionals.  This is a rare opportunity for our pro-cure voices to be heard and it’s vital that the results of this survey deliver a realistic and honest view of our desires and needs.

Surveys often ask us to prioritise our needs: “Do we want bowel and bladder? Is hand function the most important thing?” What surveys have failed to do is understand the UNDERLYING causes to all our problems: damage to the spinal cord.

 damageSo with this survey, we encourage you not to list your priorities and not to ask for a solution to symptoms but to ask a simple question:


Care initiatives for individuals with SCI have limitations. No matter how many carers you have, how big your financial compensation package is, how light your wheelchair is, how many accessible shops and restaurants there are, how much rehabilitation is available to you, how many incontinence products available to you and how much assistive technology is available – it cannot ever compare with the gains in health, independence and wellbeing resulting from the return of function.

The repair of the chronically damaged spinal cord is the ultimate form of Quality of Life for the SCI Community!

The Cure Girls strongly urge you to take part in this survey and more importantly, ask the right question:


 The survey is here.