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AN OPPORTUNITY TO SAY WE WANT A CURE!

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The UK’s Stoke Mandeville Spinal Foundation (SMSF) is conducting a priority setting survey, open to individuals living with SCI and also families, carers, health and social care professionals.  This is a rare opportunity for our pro-cure voices to be heard and it’s vital that the results of this survey deliver a realistic and honest view of our desires and needs.

Surveys often ask us to prioritise our needs: “Do we want bowel and bladder? Is hand function the most important thing?” What surveys have failed to do is understand the UNDERLYING causes to all our problems: damage to the spinal cord.

 damageSo with this survey, we encourage you not to list your priorities and not to ask for a solution to symptoms but to ask a simple question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Care initiatives for individuals with SCI have limitations. No matter how many carers you have, how big your financial compensation package is, how light your wheelchair is, how many accessible shops and restaurants there are, how much rehabilitation is available to you, how many incontinence products available to you and how much assistive technology is available – it cannot ever compare with the gains in health, independence and wellbeing resulting from the return of function.

The repair of the chronically damaged spinal cord is the ultimate form of Quality of Life for the SCI Community!

The Cure Girls strongly urge you to take part in this survey and more importantly, ask the right question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

 The survey is here.

Esempio

Travelling With Spinal Cord Injury is a Nightmare!

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travel barbara 2Travelling is one of the things I love the most… and it is one of the things I miss the most in my life. I love to travel but since my spinal cord injury I can do it only if there are some conditions. I made just one big journey after my injury… I went to Australia two years ago… that was my first real trip I made in my life and I could make it thanks to my parents, I can’t move anywhere without them and specially without my mother’s care (except of some circumstances). During my life with my injury I always had to give many trips up because I couldn’t have the assistance I need, and this is something that made me suffer in silence several times.

By in my experience I can say that travelling itself is not impossible for people with spinal cord injury, but it needs proper organization before leaving. About my journey to Australia, for example, I had a catheter with a bag to collect urine because I coudn’t use the toilet on the plane; this is one of the problems a spinal cord injuried has to deal with. Then I would have to avoid the risk of causing pressure sores because of many hours sitting, but the seat was too narrow to put my wheelchair cushion on, so I had to travel 12 hours without any protection. Luckily everything went fine, but you can’t count on fortune every time… this is something that people with spinal cord injury can’t afford. I’ve longed for a trip to Australia for many years and I am grateful to have had a dream come true… but that can’t be repeated even if I desire it much more than the first time.

Saint Augustine said: “The world is a book, and those who do not travel read only a page”

I can add that many people have no possibility even only to open that book. 

We need a Cure for Chronic Spinal Cord Injury!

Cure Girl Barbara

 

Viaggiare avendo una Lesione Spinale è un incubo!

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travel barbara 2Viaggiare è una delle cose che amo di più … ed è anche una delle cose che mi manca maggiormente nella vita. Ho amato viaggiare da sempre, ma a causa della mia Lesione spinale posso farlo solo in presenza di alcune condizioni. Ho fatto solo un grande viaggio dopo il mio infortunio, due anni fa sono andata in Australia; questo è stato il mio primo vero viaggio e ho potuto farlo solo grazie ai miei genitori. Salvo poche eccezioni infatti, non posso muovermi da nessuna parte senza di loro e soprattutto senza l’assistenza di mia madre. Durante la mia vita da mielolesa ho sempre dovuto rinunciare a molti viaggi perché non ho potuto contare sull’assistenza che mi serviva, e questo è qualcosa che mi ha fatto soffrire, molte volte in silenzio .

Con la mia esperienza posso dire che viaggiare in sé non è impossibile per le persone con lesione spinale, ma necessitiamo di una vera e propria organizzazione prima di partire. A proposito del mio viaggio in Australia, per esempio, mi sono dovuta accontentare di un catetere fisso attaccato ad una sacca per la raccolta delle urine perché non potevo usare il bagno sull’aereo; questo è uno dei problemi che un mieloleso deve affrontare. Poi avrei dovuto evitare il rischio di piaghe da decubito a causa del cospicuo numero di ore che ho passato da seduta, ma il sedile era troppo stretto per metterci sopra il cuscino della mia sedia a rotelle, così ho dovuto viaggiare 12 ore senza alcuna protezione. Per fortuna tutto è andato bene da questo punto di vista, ma non si può contare sulla fortuna ogni volta … Questa è una cosa che le persone con una lesione spinale non possono permettersi. Ho desiderato il mio viaggio in Australia per molti anni e sono grata di aver potuto realizzare un sogno … ma tutto ciò non può essere ripetuto, anche se lo desidero ancora di più della prima volta.

Sant’Agostino disse: “Il mondo è un libro e quelli che non viaggiano ne leggono solo una pagina”

Posso aggiungere che molte persone non hanno nemmeno la possibilità di aprire quel libro.

C’è bisogno di una cura per le lesioni spinali croniche!

Cure Girl Barbara

“Clothes make the Girl” (Part 2)

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Spinal Cord Injury is difficult in a million different ways.

Four of the Cure Girls with tetraplegia give you a snapshot of the issues they have with clothing.

Lolly Mack - Polaroid“My first awful experience with clothing was in the early days of my injury. I was told to no longer wear designer underwear and fashionable clothes as they weren’t practical. Hospital staff recommended ‘big, baggy clothes and plain underwear’ to prevent marks, redness and pressure sores. I’d lost enough dignity and femininity and so completely REBELLED. With caution I continue to wear my designer underwear, high heels and tiny tops. Everyone copes differently but I didn’t want to change who I was. However, there are issues. Tetraplegics often have a catheter and leg bag for urine collection. When dressing it’s crucial that the tube doesn’t get kinked as you can end up wetting yourself. It’s impossible to wear short skirts, skinny jeans, bikinis or swimsuits. I try to look the best I possibly can for now… but I know that one day they’ll all be back in my wardrobe.”  Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid

“Prior to my injury, I used wear whatever I wanted – tight jeans, shorts, bikinis, skirts. My clothing choice was dictated by my mood, by the weather or by occasional. I dressed for me, not for my injury. Since becoming a tetraplegic, I have to dress warmly because of poor circulation. I have to dress around a urine collection bag. I must ensure my skin is not irritated and my shoes must be soft. These are the realities which so few people are willing to talk about.  We put a lot of work into looking as good as we can but we simply can’t dress as we desire. Self-expression through clothing choice is just one more thing that paralysis robs from us. We have our fashions dictated to us by circumstance, rather than choice and it’s sad. We want ourselves back and that’s why we fight!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“After my injury I donated almost all my clothes thinking that I would no longer have any use for them! I’m totally dependent and that’s why I need somebody to dress me. Maybe because that is easier to me put skinny clothes. I try to keep my style; I’m a beach girl and I like comfortable garments. Another think that changed completely is the way I buy clothes: not only do I need to like the clothes, they also need be appropriate to wear. The most challenging aspect for me is shoes! I once damaged my skin with a lovely but hard pair of boots and now I need to be really careful with this. In conclusion, the thing I miss the most?  My high heels!” Cure Girl Sabrina

“

Barbara_ Polaroid

Before my injury I did not have a clear idea what kind of clothing I preferred or liked to wear the most. I was young at the time of my injury and therefore had not developed my style. Because I was so young, I did not have the opportunity to see myself in more mature, feminine clothing such as a night dress, shoes with heels and sexy underwear. All that type of clothing comes to be part of the girls’ wardrobe when she starts to mature and reach a certain moment of her life. These days, I feel comfortable with my compulsory, practical clothing because the horrible fact is that due to my spinal cord injury, now I have a body that I don’t want to show’.” Cure Girl Barbara

“L’abito fa la ragazza” (Parte 2)

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La Lesione Spinale è complicata in un milione di modi differenti.

Quattro Cure Girls tetraplegiche vi mostreranno una fotografia istantanea dei loro problemi con l’abbigliamento.

Lolly Mack - Polaroid“La mia esperienza con l’abbigliamento nei primi giorni dopo l’incidente fu terribile. Mi dissero di indossare biancheria intima e vestiti non firmati o alla moda in quanto non erano pratici. Il personale ospedaliero mi raccomandò: “Vestiti larghi e biancheria intima normale per evitare segni, arrossamenti e piaghe da decubito”. Avevo già perso abbastanza dignità e femminilità e così mi ribellai. Con cautela continuo a indossare la mia biancheria intima, tacchi alti e top stretti.

Ognuno affronta le cose in modo diverso, ma io non avevo voglia di cambiare chi ero. Tuttavia, ci sono un sacco di problemi. I Tetraplegici sono spesso costretti a portare un catetere e la sacca da gamba per la raccolta delle urine. Quando ci si veste è fondamentale che il tubo non si pieghi perché si può finire per bagnarsi. E’ quindi impossibile indossare gonne corte, jeans attillati, bikini o costumi da bagno. Cerco di fare del mio meglio, per ora … Ma so che un giorno saranno tutti di nuovo nel mio guardaroba”. Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid“Prima del mio incidente, indossavo quello che volevo: jeans attillati, shorts, bikini, gonne. La scelta del mio abbigliamento era dettata dal mio stato d’animo, dal tempo o dall’occasione. Mi vestivo per me, non per la mia lesione. Da quando sono diventata tetraplegica invece, devo indossare abiti caldi a causa della mia cattiva circolazione, devo vestire abiti che nascondano un sacchetto per la raccolta delle urine, devo assicurarmi che la mia pelle non sia irritata e le mie scarpe devono essere morbide. Queste sono realtà che così poche persone sono disposte a raccontare. Ci lavoriamo parecchio su, ma non possiamo vestire come desideriamo. L’espressione di sé attraverso la scelta dell’abbigliamento è solo una delle cose che la paralisi ci ruba. La nostra moda è dettata dalla circostanza non dalla libera scelta, questo è davvero triste. Vogliamo essere nuovamente noi stessi ed è per questo che combattiamo!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“Dopo il mio infortunio ho regalato quasi tutti i miei vestiti pensando che non avrei mai più potuto usarli! Io sono totalmente dipendente dagli altri e per questo ho bisogno di qualcuno che mi vesta. Forse per loro è più facile farmi indossare vestiti elasticizzati. Cerco di mantenere il mio stile, io sono una ragazza da spiaggia e mi piacciono i capi comodi ma una cosa ha fatto cambiare completamente il modo in cui compro i vestiti: Non ho solo bisogno di vestiti, ma necessito di vestiti che sia opportuno e facile farmi indossare. L’aspetto più difficile per me è dato dalle scarpe! Una volta ho rovinato la mia pelle, con un paio di stivali belli, ma duri e ora devo fare molta attenzione a questo. In conclusione, la cosa che mi manca di più? I miei tacchi alti!” Cure Girl Sabrina

Barbara_ Polaroid

“Prima del mio incidente non avevo un’idea chiara di che tipo di abbigliamento preferivo o mi piaceva maggiormente indossare. Ero giovane al momento del mio infortunio e quindi non avevo sviluppato “un mio stile”. Proprio perché ero così giovane, non ho avuto l’opportunità di vedere su me stessa, l’abbigliamento femminile più maturo, come un abito da sera, scarpe coi tacchi e biancheria intima sexy, cioè quel tipo di abbigliamento che entra a far parte del guardaroba delle ragazze quando queste iniziano a maturare e raggiungono una certa fase della loro vita.  Attualmente, mi sento a mio agio con il mio obbligatorio e pratico abbigliamento perché a causa della mia orribile Lesione spinale, ora ho un corpo che non voglio mostrare.” Cure Girl Barbara

“L’abito fa la ragazza” (Parte 1)

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Vetrine

A volte, quando vedo dei bei vestiti dentro le vetrine, non posso fare a meno di pensare a come mi sarebbero stati bene addosso se fossi ancora in grado di camminare.

Dopo sette anni passati con una lesione spinale, questa sensazione non è così forte come all’inizio, ma ci sono ancora giorni in cui quei pensieri tornano e non sono sempre facili da affrontare.

E no: Non riesco a stare lontana dal centro commerciale!

Non è facile comprare vestiti belli e di qualità quando si è seduti su una sedia a rotelle. Per dirla tutta; si è costretti a cambiare completamente il proprio “stile” e non sarà mai più come prima, credo.

A volte, siamo costretti ad indossare cose che non hanno nulla di affascinante e dobbiamo farlo per problemi riconducibili alla perdita d’equilibrio (es: busti) o per mantenere la nostra pressione sanguigna sotto controllo (es:calze elastiche).

Cose che nella normalità non avremmo indossato nemmeno una volta raggiunta l’età della pensione. Per dirla con le parole della Cure Girl Lolly: “Se hai una lesione spinale a volte sei costretta ad indossare cose che non metteresti nemmeno da morta”!

mutandoni_di_Bridget_Jones

Ci sono un sacco di ragioni che ci impediscono di comprare quello che ci piacerebbe davvero indossare.

Gli abiti devono essere elasticizzati, perché non siamo in grado di stare in piedi e quindi “tiriamo su” tutto.

Per le strade probabilmente avrete visto molte ragazze avvolte in abiti pomposi. Sono belli, ma se non si fa attenzione, l’abito si incastrerà subito nelle ruote.

E che dire della dimensione di magliette e top? Non è sempre possibile acquistarle della giusta taglia, perché le tue braccia si possono essere troppo sviluppate a causa del continuo spingersi ogni giorno.

Vi è un punto molto importante che voglio condividere con tutti voi: abbiamo sempre bisogno di essere sicuri che i nostri vestiti non ci provochino piaghe da decubito, perché non vogliamo passare la maggior parte del nostro tempo a letto in attesa che le ferite guariscano.

Ecco perché ho tagliato le tasche dei miei jeans nuovi, prima di indossarli. Un semplice arrossamento può diventare facilmente una terribile piaga. In questo momento una delle Cure Girl ha una piaga in fase di guarigione, penso che questa sia una delle peggiori complicazioni causate dalla lesione del midollo spinale.

Sono “contenta” che i Leggings vadano ancora di moda, soprattutto abbinati con un mini abito. Credo sia il miglior articolo di abbigliamento per le ragazze con una lesione del midollo spinale, almeno fino a quando non se ne indossano un paio di color bianco 😦

To be continued

Cure Girl Maaike

Cure Girls: “Actions, not just words!”

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Actions, not just words
 
 
Hey Everyone,
 
lots of VERY exciting things planned for us in the next few months ahead.Cure Girl Rebecca will be competing in the last part of the Jersey marathon in October and raising all funds for Unite 2 Fight Paralysis.Italian Cure Girls will be organising Ride For Life 2013 in Italy [ Pista South Milano di Ottobiano (PV) ] .

Cure Girl Ruth has also something yet to be revealed!!!!

Cure Girl Lolly will be visiting the Miami Project later in the year to discuss CURE with the researchers and also planning a Charity Cabaret Gala in London with her dear friend Mark raising all money for Spinal Research.

We will be releasing specific dates/sponsorship details ASAP.

Keep spreading the love and sharing our Cure Girls FB Fan Page to let everyone know OUR and YOUR mission TO MAKE CHRONIC SPINAL CORD INJURY CURABLE.

Have a great day all!!!!! 

Love from the CURE GIRLS X

 

There would be no more days like that

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rainbow

Five years have passed. I remember it like it was today. Seeing her euphoric waking up as if she knew that those were her last steps.

Put on her bikini and fixed her wavy hair that was sun bleached from the beach. She made coffee, woke her friends and explained that it was a beautiful day in May and they should enjoy every sun ray. There would be no more days like that. after that day it would be cold, windy, and cloudy at the beach. That was how she saw the winter. And unbeknownst to her that was how the days would become. Even though the winter was over and spring flourished with the most beautiful colors, in her world everything was translated into black and white. The black from the past that moves away at a speed unjust, detaches from the soul memories without the slightest sense.

Arcobaleno di luciLeaving only a scent of what once was. That one day went. In this body I’m not. I’ll never be. As much as dreams are preserved they try to keep alive part of my essence. There are two lives into one. There are two of me and the biggest challenge in life is dealing with longing for myself. It is the most difficult and most incomprehensible part within a single person. That much I can explain but never understand. Black is the absence of light resting from the mixture of all colors. My rainbow is overshadowed .

I was this: many in one . It was light I wanted. I was in a hurry to live. It now remains white uniting all colors and reflects many light rays but doesn’t absorb any. Showing only it’s maximum clarity : the raw target unknown. Ironically, it has all the colors but can’t be any of them. Be everything and nothing at the same time in the same body. Black, shapeless, and flawed is the most perfect translation of what I was. Today my raw form consists of everything but only reflects what you see in me.

Cure Girl Sabrina

“L’amore” dopo una Lesione Spinale

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WE WANT TO BREAK FREE

Come mi sento quando sei vicino a me,  amore mio? Il mio cuore batte e la mia mente pensa a come sarebbe bello fare l’amore con te. Ma poi? Tu mi vieni vicino, mi baci e vorrei  poter essere libera di muovermi, ma non posso.

E mentre ogni altra donna si sarebbe lasciata andare, invece la mia mente urla: “Spero che la mia vescica non perda e non mi metta  in imbarazzo … Uhm, devo fermarlo e dirgli che prima di fare l’amore devo fare il cateterismo..Ma devo aspettare  che mi spogli prima? ”

È umiliante e non è sexy.

Poi cerco di autoconvincermi: “Dovremo entrambi abituarci all’idea, se vogliamo stare insieme”.

Passione? La mia passione è offuscata, la mia mente non può fare a meno di preoccuparsi. Non sento niente .. Nemmeno una carezza .. Odio non sentire le sue mani che accarezzano la mia pelle!”.

Una Cure Girl Innamorata

Cure Girl Lolly at the “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

The first time I ever visited Miami was before my injury. I went there on holiday and was partying hard and dancing on all the bars in South Beach, having the time of my life.
It’s kind of ironic that this was one of the first places I visited after my spinal cord injury in 2004. I visited the Brucker Biofeedback Centre for biofeedback treatment over a course of three weeks. I also was eager to visit The Miami Project to Cure Paralysis.

M.P. R. C.
The Miami Project is one of the biggest research centres in the world for spinal cord injury. They work closely with Spinal Research UK too.
It’s such an inspiring place for me to visit as there are so many positive people doing so much to find a cure for us.
I first became friends with Kim Anderson, a researcher at the Miami Project about five years ago. Kim too is a tetraplegic like me. She had her injury quite a few years ago and got so involved with SCI research that she studied it and now is one of the top researchers at the Miami Project. She is such an inspiration to me and a really lovely lady.

LOLLY AND KIM

Kim and I spoke about the progress of the clinical trials which are taking place now on acute injuries at the MP. She said that if these are successful they will eventually be carried out on chronics. All going well so far but both of us agree that we are very excited about other trials taking part on chronics.
She also mentioned that this is the most exciting time she has ever known with the work being done all over the world.

THERE REALLY IS HOPE… NOT ‘IF’ BUT WHEN.

Cure Girl Lolly