LA FELICITA’ E’ TENERE TRA LE TUE MANI UNA TAZZA DI LATTE CALDO

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

Barbara BucciMi chiamo Barbara, ho 36 anni e sono tetraplegica dal 1987, quando, in seguito ad una caduta dall’altalena, ho subito una lesione cervicale del midollo spinale che mi ha compromesso l’uso totale dei quattro arti. Mi ritengo una “Cure Girl” perché desidero con tutto il cuore che si trovi presto una cura per tutti i tipi di lesione spinale e per tutti i livelli. Ma, in modo particolare, per tutte quelle lesioni che comportano la perdita totale e/o parziale dell’autonomia nel gestire la propria persona.

La gravità della mia lesione e il suo alto livello (C4-C5) ha determinato una condizione di dipendenza per lo svolgimento delle azioni necessarie al vivere quotidiano, causando grandi disagi non solo a me. Essere dipendente dagli altri è una delle cose peggiori che l’essere umano può sperimentare. Tutto questo è aggravato dal fatto che, nella maggior parte dei casi, sono i familiari a prendersi tutto il carico dell’assistenza. Perciò, solo una cura definitiva al fine di recuperare almeno tutti quei movimenti che permettono la totale autonomia è l’unica soluzione per cambiare le cose; ogni altro rimedio è solo un palliativo.

L’attenzione sulla ricerca medica per la cura delle lesioni spinali è pressoché inesistente, soprattutto in Italia; e questo accade perché inesistente è l’informazione sulle conseguenze che questo tipo di trauma comporta… come se non bastasse l’immobilità di per sé ad esigere che una cura venga trovata al più presto!

Barbara BucciGrazie ad Internet possiamo diffondere la nostra voce e far conoscere a tutti cos’è effettivamente una lesione spinale, così tutti si renderanno conto di quanto è importante tenere sempre accesi i riflettori sulla ricerca medica, come avviene per tante altre malattie invalidanti.

“La felicità è…  sentire i capelli fra le dita…  prendere in braccio un bambino… applaudire a un concerto… tenere fra le mani una tazza di latte caldo… camminare a piedi nudi sulla sabbia bagnata…

Basta poco per essere felici.”

La Vostra Cure Girl Barbara

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

Barbara BucciMy name is Barbara, I’m 36 years old and I’m quadriplegic since 1987, when, following a fall from my swing, I suffered a cervical spinal cord injury that has affected me the full use of my arms and legs. I consider myself a “Cure Girl” because I wish with all my heart that a cure will be found soon for all types of spinal cord injury and for all levels. In particular, for all those injuries that cause the total and/or partial loss of autonomy in taking care of themselves.

The severity of my injury and its high level (C4-C5) resulted in a condition of dependence to perform the actions necessary to daily life, causing great inconvenience not only to me. Being dependent on others is one of the worst things that a human being can experience. All this is aggravated by the fact that, in most cases, family has to take the whole load of assistance. Therefore, only permanent cure to recover at least all those movements that allow complete autonomy is the only way to change things; every other remedy is only a palliative.

The focus on medical research to cure spinal cord injuries is very lacking, especially in Italy, and this is because there is a very little information on the consequences which this type of trauma involves… as if paralysis itself is not enough to require the need of a cure!

Barbara BucciThanks to Internet we can spread our voice and let everyone know what is actually a spinal injury, so everyone will realize how important it is to always keep the spotlight on medical research, as it occurs with many other disabilities.

“Happiness is… feel the hair through  your fingers… take a child in your arms… clapping at a concert… hold in your hands a cup of hot milk… walking barefoot on wet sand…

It does not take much to be happy.”

Our Cure Girl Barbara

Walking Towards a Cure

Walking Towards a Cure

A good news for Chronic Spinal Cord Injury (SCI) cure is coming from Stem Cells Inc.

“StemCells, Inc.(Nasdaq:STEM) today announced that the twelve month data from the first patient cohort in the Company’s Phase I/II clinical trial of its proprietary HuCNS-SC® product candidate (purified human neural stem cells) for chronic spinal cord injury continued to demonstrate a favorable safety profile, and showed that the considerable gains in sensory function observed in two of the three patients at the six-month assessment have persisted.”(1)

This is a first step but it is showing all of us that our dreams for a cure may become a reality!

“While we need to be cautious when interpreting data from a small, uncontrolled trial, to our knowledge, this is the first time a patient with a complete spinal cord injury has been converted to a patient with an incomplete injury following transplantation of neural stem cells. We are encouraged that the cells appear to convey clinical benefit in such severely injured patients.” (2)

As we can see, a cure is possible and that is why we, Cure Girls, are strongly fighting for it!
 
Our Cure Girl Arcangela
 
(1) StemCells, Inc. Announces First Patient Cohort Completes Spinal Cord Injury Trial – Gains in Sensory Function Persist 12 Months After Stem Cell Transplant: http://investor.stemcellsinc.com/phoenix.zhtml?c=86230&p=irol-newsArticle&ID=1784054&highlight

In Cammino verso la Cura

Walking Towards a Cure

Una buona notizia per la cura delle Lesioni Spinali Croniche arriva da Stem Cells Inc.

“Stem Cells Inc. ha annunciato oggi che ad un anno dal completamento del primo gruppo di pazienti, con lesione cronica completa del midollo spinale, sottoposti al trapianto di cellule staminali,  le cellule in questione hanno continuato a mostrare un ottimo profilo di sicurezza.  E’ stato inoltre osservato dopo sei mesi un aumento della funzione sensoriale in due dei tre pazienti del primo gruppo trapiantato, sensibilità che è stata preservata dopo un anno dall’osservazione. Il terzo paziente è rimasto stabile.”(1)

Questo è solo un primo passo ma ci dimostra che i nostri sogni di una cura potrebbero diventare una realtà!

“Mentre c’è necessità di essere cauti in questa fase nell’interpretare i dati provenienti da un piccolo gruppo di pazienti trattati, è altresì notevole riscontrare per la prima volta che un paziente passi da una lesione spinale cronica completa ad una lesione spinale incompleta dopo trapianto di cellule staminali neurali. Siamo molto incoraggiati dal fatto che le cellule sembrano trasmettere beneficio clinico a questi pazienti con questa grave lesione spinale.” (2)

Come possiamo riscontrare, una CURA è possibile e questo è il motivo per cui noi, Cure Girls, stiamo strenuamente lottando per essa!
 
La vostra Cure Girl Arcangela
(1) StemCells, Inc. Announces First Patient Cohort Completes Spinal Cord Injury Trial – Gains in Sensory Function Persist 12 Months After Stem Cell Transplant: http://investor.stemcellsinc.com/phoenix.zhtml?c=86230&p=irol-newsArticle&ID=1784054&highlight

Happy Valentines Day from the Cure Girls – Buon San Valentino dalle Cure Girls

WE NEED TO FEEL  THE SENSE OF TOUCH “I still feel your touch in my dreams. Forgive me my weakness, but I don’t know why. Without you it’s hard to survive.”

Cascada – Everytime We Touch (2006) http://www.youtube.com/watch?v=gWB-J0EEFac

A CURE TO BE FREE AGAIN

A cure to be free againGoogle Trend says Google users searched for “spinal cord injury” more than ever before or after in October 2004 when Superman, Christopher Reeve, passed away due to complications from his high cervical spinal cord injury.

“It then was in October 2004 that our movement lost its most recognizable face, and our most passionate advocate for a cure. Since then, as technical traders say about a stock chart, the trend is from the “upper left to the lower right. People are searching less and less for the term “spinal cord injury”.”

This is something of a worry. And something that brings a great sadness to me and many others I’m sure. How many of us are in this world who before 2004 and since then have suffered a spinal cord injury and who are searching for a cure, hoping that soon we’ll see a way to have us all back on our feet again.

This trend is bad for all of us. We need to get out there and raise awareness that spinal cord injury doesn’t mean an end to your life. But it also doesn’t mean that you loose hope for a cure. One day this will happen and if we all keep spreading the word, talking to as many people who will listen about our cause then one day this will come.

Just a month before my own accident Christopher Reeve also had a riding accident which left him with considerably more paralysis. But he didn’t give up. He and his wife spent their life time trying to raise money for spinal research.
The cure unfortunately didn’t come soon enough for Christopher but we all need to continue to support research and find the cure for Chronic Spinal Cord Injury.

Being Cure Girls we are trying to spread awareness and show people all over the world that a cure for Chronic Spinal Cord Injury is still something vitally important. This is something we all believe in and we know will one day become reality, if we just keep on fighting. Never giving up.

Therefore when people do searches now, it should trend up and up and up to the right. Because the Cure Girls are now raising awareness and raising funds for spinal research, this is not the end, it’s the beginning. This is something new, but it is something we are building on.

“We were all born to walk not to roll”.

Cure Girl Rebecca.

Read more about it: http://www.scisucks.org/content/what-does-google-trends-tell-us-about-spinal-cord-injury

UNA CURA PER TORNARE LIBERI

A cure to be free againSecondo Google Trend, gli utenti di Google hanno ricercato maggiormente il termine “lesioni del midollo spinale”  prima o appena dopo l’ottobre del 2004, quando Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman, morì per alcune complicazioni causate dalla sua lesione cervicale molto alta.
“Fu allora che il nostro movimento ha perso il suo volto più riconoscibile e il nostro difensore più appassionato. Da allora, per usare un tecnicismo da grafici azionari, la tendenza è da in alto a sinistra a verso il basso a destra. Le persone ricercano sempre meno il termine lesioni del midollo spinale.”

Ciò è molto preoccupante. Per me, e sono sicura per molti altri, è qualcosa di molto triste. Quanti tra noi dal 2004 cercano una cura sperando di tornare presto sulle proprie gambe?

Questa tendenza è un male per tutti noi. Abbiamo bisogno di uscire e far sapere che la lesione spinale non vuol dire la fine della vita. Ma neanche che non c’è speranza per una cura. Un giorno questo accadrà e se tutti noi spargiamo la voce, parlando con coloro che ascolteranno la nostra causa, allora un giorno la cura arriverà.

Christopher Reeve rimase totalmente paralizzato cadendo da cavallo, appena un mese prima del mio incidente. Ma lui non si è arreso. Insieme a sua moglie hanno speso il loro tempo raccogliendo fondi a supporto della ricerca di una cura per le lesioni spinali.

La cura, purtroppo, non è arrivata abbastanza presto per Christopher, ma tutti abbiamo bisogno di continuare a sostenere la ricerca e trovare una cura per le lesioni croniche del midollo spinale.

Noi Cure Girls stiamo cercando di diffondere questa consapevolezza e mostrare alle persone di tutto il mondo che una cura per lesioni spinali croniche è ancora di vitale importanza. Questo è ciò in cui crediamo e sappiamo che un giorno diventerà realtà se continueremo a lottare. Mai rinunciare!

Perciò la tendenza della ricerca su Internet deve andare sempre più in alto verso destra. Le Cure Girls stanno sensibilizzando e raccogliendo fondi per la ricerca… questa non è la fine, è l’inizio. È qualcosa di nuovo che stiamo costruendo.

“Siamo tutti nati per camminare, non per ruotare”.

Cure Girl Rebecca

Per saperne di più: http://www.scisucks.org/content/what-does-google-trends-tell-us-about-spinal-cord-injury 

Cosa ci dice Google Trends sulle lesioni del midollo spinale?

Google Trends è uno dei modi più interessanti per passare il tempo su internet. Per ogni termine di ricerca, visualizza la frequenza storica con cui quel termine è stato ricercato dagli utenti di Google. Visualizza graficamente i risultati nel tempo, mostrando la frequenza della ricerca con la percentuale del periodo in cui gli utenti hanno cercato quel termine.

Cosa ci dice Google Trends riguardo il termine “lesioni del midollo spinale”?

I risultati sono in realtà molto inquietanti per tutti coloro che vorrebbero vedere una ricerca più aggressiva per una cura. Il periodo in cui gli utenti di Google hanno ricercato maggiormente “lesioni del midollo spinale” è stato prima o dopo l’ottobre del 2004, quando Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman, morì per alcune complicazioni causate dalla sua lesione cervicale molto alta. Fu allora che il nostro movimento ha perso il suo volto più riconoscibile e il nostro difensore più appassionato. Da allora, per usare un tecnicismo sui grafici azionari, la tendenza è da “in alto a sinistra verso in basso a destra.” Le persone ricercano sempre meno il termine “lesioni del midollo spinale”.

I dati mostrano chiaramente una tendenza a disinteressarsi sempre di più a questo argomento. Infatti, i dati più recenti registrano una diminuzione del 68% degli utenti che ricercano informazioni sulle lesioni del midollo spinale rispetto all’ottobre del 2004. Perché succede questo? Probabilmente le ragioni sono diverse.

Detto ciò, chiunque abbia un interesse nella ricerca di una cura per questa condizione dovrebbe fare di tutto per invertire questa tendenza. Meno sono le persone che si occupano di lesioni spinali, minore sarà la somma di denaro che il governo destinerà alla ricerca, meno saranno i fondi raccolti, e minore sarà il sostegno pubblico alle persone disabili, come l’accessibilità, l’occupazione o l’assistenza sanitaria.