Uma experiência incrível

Sabrina e Lolly a ParigiAssim como nós mudamos, mudam também as cidades, vinte e cinco anos depois eu voltava a terra da Rainha. Como estive aqui no começo da adolescência (e ainda andava) era uma cidade diferente. Londres foi uma experiência incrível pela receptividade, acessibilidade e intensidade. Receptividade por que pude sentir desde a minha chegada como os laços se fortalecem mesmo à distância, Lolly, seus irmãos Tony e Gary, e sua mãe Maureen me receberam como parte da família que realmente somos. A acessibilidade tornou possível cumprir a agenda realmente intensa que tivemos entre pubs, Paris e turismo ocasional. Nossa primeiro compromisso foi conhecer o pessoal incrível do escritório da Spinal Research, e _DSC4467lá formalizar a doação de 1.500£ que foram arrecadadas na Stand up for a Cure, festa que eu e a Lolly, representando as Cure Girls, organizamos no Brasil. Nosso próximo passo foi uma visita ao laboratório da Dra. Liz Bradbury no Kings College, onde ela falou sobre seus 15 de pesquisa para a cura da Lesão Medular. A tarde fomos até o Nicholas Spinal Injury Foundation, que traça uma outra linha de pesquisa buscando tratar lesões crônicas já em humanos.

alla nsifAguardamos boas noticias para os próximos anos! Nesse dia conheci pessoalmente a Loredana, minha “cure girl sister” da Itália, que estava com uma equipe filmando o primeiro Doc das Cure Girls, espero que em breve todos possam sabem ainda mais sobre nossos projetos e anseios de 7 garotas ao redor do mundo lutando pela cura das lesões na Medula. Que desse encontro surja a possibilidade de tratamentos realmente eficazes para Lesões Medulares. Ainda sonho em assistir um show dos Rolling Stones no Hyde Park, para isso tanto Mick & cia quanto as Cure Girls precisarão da ciência caminhando ao nosso lado. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

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Londra: Siamo tornate!

Le città mutano nel tempo, come le persone. Venticinque anni dopo sono tornata nella terra della Regina. L’ultima volta fu nei miei primi anni dell’adolescenza (camminavo ancora), e per me era una città diversa. Tornare a Londra è stata un’esperienza incredibile; ho trovato ricettività, accessibilità e intensità.
Ricettività perché ho potuto sentire, dal mio arrivo, come i legami sono cresciuti anche a distanza con i miei amici londinesi. Lolly, i suoi fratelli Tony e Gary, e la loro madre Maureen mi hanno accolto come parte della loro famiglia.Sabrina e Lolly a Parigi
L’accessibilità ci ha permesso di realizzare il programma turistico tra i tour per la città, i pub, concedendoci perfino un giorno a Parigi!
Intensità. Il nostro primo appuntamento con la ricerca è stato l’incontro con l’incredibile personale nell’ufficio di Spinal Research. Qui abbiamo formalizzato la donazione di 1.500 sterline; somma che è stata raccolta con Stand Up for a Cure – una festa che io e Lolly, membri delle Cure Girls, abbiamo organizzato in Brasile.
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In seguito abbiamo visitato il laboratorio della dottoressa Liz Bradbury al King’s College, che ci ha parlato dei suoi quindici anni di ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale. Abbiamo visto cose incredibili che utilizza nei suoi studi. Nel pomeriggio siamo andati nei laboratori dell’ UCL per avere informazioni su  un’altra linea di ricerca che cerca di trattare le lesioni croniche negli esseri umani ed è finanziata dalla Fondazione Nicholls Spinal Injury Foundation.
Abbiamo parlato con Charlotte che è il responsabile finanziario della NSIF e anche con la Prof.ssa Ying Li ed il suo team. alla nsifStiamo aspettando con ansia buone notizie per gli anni a venire! Grazie a questo viaggio, ho incontrato Loredana, la mia “cure girl sister” dall’Italia, che è arrivata con una squadra di sostenitori per filmare il primo documentario delle Cure Girls. Speriamo che presto tutti conosceranno ancora di più i progetti e le speranze di sette ragazze provenienti da tutto il mondo, che combattono per la cura delle lesioni spinali. Ci auguriamo che da questo incontro si realizzi la possibilità di avere trattamenti veramente efficaci per le lesioni del midollo spinale.
Il mio sogno è di vedere un concerto dei Rolling Stones ad Hyde Park – e affinché ciò accada, le Cure Girls (ma anche gli attempati Mick & Co.) avranno bisogno che la scienza cammini al loro fianco.
“Non puoi ottenere sempre quello che vuoi, ma se provi, a volte…”
Cure Girl Sabrina

London: The Cure Girls Are Back!

Just as we change, so do the cities. Twenty five years later I returned to the Queen’s land. Since I was last here in my early teens (and I still walked), it was a different city for me.

Sabrina e Lolly a ParigiLondon was an incredible experience for its receptivity, accessibility and intensity. Receptivity because I could feel, since my arrival, how the bonds have grown stronger even at a distance — Lolly, her brothers Tony and Gary and their mother Maureen welcomed me as part of the family we really are. The accessibility made it possible for us to fulfill the really intense schedule we had between pubs, Paris and occasional tourism.

Our first appointment was meeting the incredible staff at Spinal Research’s office and formalise the donation of £1,500 that was collected at Stand Up for a Cure — a party which me and Lolly, representing the Cure Girls, organized in Brazil. Our next step was a visit to the lab _DSC4467of Dr. Liz Bradbury at Kings College, where she talked about her fifteen years of research and search for the healing of spinal cord injuries. We got to see incredible things which she uses in her studies. In the afternoon we went to the UCL lab which outlines another line of research, seeking to treat chronic injuries in humans and is funded by the Nicholls Spinal Injury Foundation. We spoke to Charlotte who is the Finance Manager of NSIF and also the researcher Professor Ying Li and the team. alla nsifWe’re looking forward for the good news in the years to come! On that day I personally met Loredana, my “cure girl sister” from Italy, who was with a team filming the first documentary from the Cure Girls. Hopefully, soon everyone will know even more about the projects and hopes from seven girls around the world fighting for the healing of spinal cord injuries. May the possibility of truly effective treatments for the spinal cord injury arise from this meeting. I’m still dreaming of watching a Rolling Stones concert in Hyde Park — and for this to happen, both Mick & Co. and Cure Girls will need science walking by our sides. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

Barbara: A real Cure Girl

A few days ago, Barbara published this post about her 30th anniversary of her life on a wheelchair. Read it carefully and maybe you will understand why we are struggling so hard for a cure.

Cure Girl Loredana

Barbara

When I was 12 years old I had already passed my first anniversary in my wheelchair and I couldn’t imagine there would be 29 more. Probably no one imagined that, perhaps the doctors neither, the first white coats I met during these long 30 years said: “There is currently no cure for spinal cord injury, but science may bring promising news in the near future.”

I guess that more or less this was the refrain of many doctors at the end of the Eighties, maybe even my parents were told this. Today, we can say that science has made important discoveries, sometimes even extraordinary. But it’s not enough. Unfortunately, there are so many protagonists involved in a spinal cord injury, and each one has a precise role and is connected to another only in a certain way. To restore all the connections, and thus to make the signals pass through the spinal cord again, every single role needs to be restored. When I was admitted to Montecatone Rehabilitation Hospital, in Imola, Italy, (October 1987), a doctor told my father: “Cases like your daughter, twenty years ago would have been deadly. Today at least we can make people live”. Of course the quality of life is different depending on the type of injury and the severity of paralysis, even if we talk about a pathology that doesn’t result only in paralysis. I can’t describe details in a post, but you can find all the information you need on internet, if you are interested. Here is an example that is worth any reference book. If you are really unlucky, an injury may involve the highest part of the spine.

In the first three cervical vertebrae paralysis involves all four limbs, in addition to the muscles for breathing. You are dependent on a mechanical ventilator as well as for all the activities of daily living. This has happened to Christopher Reeve, the actor who played Superman. He fell from horseback in 1995 and sustained an injury at the first cervical vertebra. Immediately he became a spokesman for all people with sci, struggling to get funds for a cure. In an interview years ago he said: “I want to toast my 50th birthday on my legs!” He celebrated his 50th birthday, but not on his legs, and he was not allowed to postpone for his 60th. He died at 52, nine years after his injury, because of a heart attack, resulting in complications of a pressure sore. And this is one of the “invisible” consequences of a spinal cord injury. Maybe you’re wondering why I talked about Superman in a post on the anniversary of my injury. Because I was one step from his own destiny. Because, although I have a serious motor deficiency, I think there are other thousands of people who would give their soul even just to breathe without that pipe in their throat all day. And this could be possible only if there was a cure. That’s why struggling to support scientific research seems to me the most obvious thing to do. Of course, I am aware that I probably won’t be here anymore when a definitive cure will be found, a cure that makes paralysis due to spinal injuries reversible. But I prefer to help leaving to the next generation a world where those who sustain a spinal cord injury could hear these words: “Don’t worry, now there is a cure and you will walk again soon”.

#nomorepermanentparalysis #curegirls #supportresearch #spinalresearch #wingsforlife #marinaromolionlus

Cure Girl Barbara

Pensieri di una Cure Girl determinata

Qualche giorno fa la nostra Cure Girl Barbara ha pubblicato questo post relativo al suo 30° anniversario di vita in sedia a rotelle. Leggetelo con molta attenzione e forse capirete per quale motivo lottiamo così fortemente per una cura.

Cure Girl Loredana

Barbara

13 agosto 1987 – 13 agosto 2017

Ufficialmente si fa terminare il periodo dell’infanzia a 12 anni.
Quando ho compiuto 12 anni avevo già superato il mio primo anniversario sulla sedia a rotelle e, ovviamente, non potevo immaginare che ce ne sarebbero stati altri 29.
Probabilmente nessuno lo immaginava, forse neppure i medici, i primi camici bianchi che ho incontrato durante questo lungo periodo.
“Al momento non esiste una cura per le lesioni spinali, ma può darsi che nel prossimo futuro la scienza ci porti notizie incoraggianti”.
Immagino che, più o meno, questo riuscivano a dire i dottori agli sgoccioli degli anni Ottanta; e forse è ciò che è stato detto anche ai miei genitori.
Oggi possiamo dire che la scienza ha fatto scoperte sì incoraggianti e, a tratti, anche straordinarie. Ma ancora non ci siamo.
Purtroppo sono tanti i protagonisti coinvolti in una lesione spinale, e ognuno ha un suo ruolo preciso ed è collegato a un altro soltanto in un determinato modo. Per ripristinare tutti i collegamenti, e permettere così di riattivare la circolazione dei segnali, bisogna ridare ad ognuno il proprio ruolo.
Quando entrai la prima volta nel centro di riabilitazione di Montecatone, a Imola (ottobre 1987), un dottore disse a mio padre: “I casi come sua figlia, vent’anni
fa, sarebbero stati mortali. Oggi almeno riusciamo a far vivere le persone”.
La qualità della vita poi varia a seconda del tipo di lesione e della gravità della paralisi; anche se parliamo di una patologia che non ha come conseguenza solo la paralisi.
Non si può descrivere tutto in un post, ma i mezzi per informarsi ci sono, per chi è interessato.
Qui riporto un esempio che vale un’intera enciclopedia. Se si è davvero sfortunati, una lesione può coinvolgere la parte più alta della colonna vertebrale. Nelle prime tre vertebre cervicali la paralisi coinvolge tutti e quattro gli arti, oltre i muscoli per la respirazione. Si è dipendenti da una macchina per respirare, oltre che per tutte le attività della vita quotidiana.
Questo è capitato a Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman.
Cadde da cavallo nel 1995 riportando una lesione alla prima vertebra cervicale.
Si è fatto subito portavoce di tutte le persone mielolese, battendosi per ottenere fondi per la ricerca di una cura.
In un’intervista anni fa disse: “Voglio brindare ai miei 50 anni sulle mie gambe”!
I 50 anni li festeggiò, ma non sulle sue gambe, e non gli fu concesso di rimandare magari ai 60 anni. Morì a 52 anni, nove anni dopo la lesione spinale, a causa di un attacco cardiaco, conseguente a complicazioni di un’ulcera da pressione.
Ecco, questa è una delle conseguenze “invisibili” di una lesione spinale.
Forse vi state chiedendo perché ho parlato di Superman in un post sull’anniversario della mia lesione. Perché sono stata a un passo dal suo stesso destino. Perché, nonostante abbia io stessa un grave deficit motorio, penso che ci sono altre migliaia di persone che darebbero l’anima anche solo per respirare senza quel tubo piantato nella gola tutto il giorno. E questo potrebbero farlo soltanto se ci fosse una cura. Perciò lottare per sostenere la ricerca scientifica mi sembra la cosa più ovvia da fare. Certo, sono consapevole che probabilmente non sarò più qui quando arriverà una cura definitiva che renda reversibile la paralisi dovuta alle lesioni spinali.
Ma preferisco contribuire a lasciare alle prossime generazioni un mondo in cui chi subisce una lesione spinale possa sentirsi dire:
“Non si preoccupi, ora abbiamo una cura e presto ritornerà a camminare”.

The Cure Map

What you will see here is an extended trailer of “The Cure Map” documentary being done by Kelsey Peterson and Madeline Brown

Two women and a dog hit the open road, camera in hand and documentary in the making, in search of answers that bring us closer to a cure for paralysis.

We think this is a very brave initiative as we all would like to know how close are we to a cure and how to make it happen as soon as possible.

We understand how difficult it is to make this journey for a person living with paralysis without even the support of a Spinal Cord Injury organization.

We are confident that this effort will have in the end a positive impact on research for a cure for Chronic Spinal Cord Injury.

You can follow the progress of this project on their FB page

We look forward to watch the whole documentary and wish Kelsey and Madeline to make history with their journey!

 

Cure Girl Loredana

La Cure Map

Quello che vedrete è il trailer del documentario che sta realizzando Kelsey Peterson, una giovane americana tetraplegica che ha deciso di percorrere un difficile viaggio che la porti a visitare i luoghi in cui ci si sta adoperando per trovare una cura per la paralisi. 

La Cure Map è un’idea geniale anche se, per chi la sta percorrendo, non deve essere per nulla semplice da affrontare e le Cure Girls lo sanno bene. Aver avuto il supporto di fondazioni che si occupano di ricerca di una cura per la paralisi, avrebbe sicuramente facilitato il lavoro di Kelsey, che da questo punto di vista va ampiamente elogiata perché, nonostante tutto, non si è arresa ed ha trovato il modo per portare avanti questo progetto.

Confidiamo che i suoi sforzi non siano vani e che possano davvero portare ad una maggiore conoscenza di cosa significhi dover vivere con una lesione spinale e di quanto la scienza stia facendo per liberarci da questa condizione di prigionieri del nostro immobile corpo.

Potete seguire il progetto anche collegandovi alla pagina Facebook  The Cure Map .

In attesa di poter vedere il documentario girato insieme alla sua amica Madeline Brown, le Cure Girls augurano a Kelsey di riuscire nello scopo di sensibilizzare sempre più persone dando così speranza a chi ormai l’ha persa.

Cure Girl Loredana