Wings For Life World Run 2017 – Spingi per la Cura insieme alle Cure Girls

CG for WR

Il 7 maggio prenderà il via la quarta edizione della Wings for Life World Run e anche quest’anno tutte le Cure Girls daranno il loro contributo (clicca qui per vedere le immagini della nostra partecipazione alle precedenti edizioni).

La World Run è un evento mondiale che oltre a sensibilizzare permette di raccogliere fondi a favore della ricerca di una cura per la paralisi e per la quarta volta abbiamo deciso di sostenere questo evento formando un vero e proprio Cure Girls Team che ad oggi conta più di 30 partecipanti (e tanti altri se ne aggiungeranno).

Il nostro obiettivo è quello di far passare l’importante messaggio: “La Lesione Spinale Cronica Deve Diventare Curabile” per questo, se potete, vi chiediamo di collegarvi al sito della Wings for life World Run e iscrivervi  a questa corsa per chi non può più correre. Il 100% della vostra iscrizione sarà destinato a progetti di ricerca per rendere la paralisi curabile.

come iscriversi al cg teamDopo esservi iscritti potrete cliccare qui e seguire le istruzioni per aggiungervi al nostro Cure Girls Team. Vi basterà inserire dove richiesto, l’indirizzo e mail con cui avete effettuato l’iscrizione e cliccare “Unisciti al team”, accedere al link che vi verrà inviato via posta elettronica, spostare il “pulsante grigio” da sinistra a destra fino a quando non si colorerà di blu, infine confermare la volontà di far parte del nostro gruppo cliccando su “chiudi”.

Le Cure Girls vi aspetteranno in Piazza Castello a Milano il 7 maggio alle 13, e a Brasilia alle 8.

State al nostro fianco, correte/spingete insieme a noi per la cura della paralisi!

Ci vediamo il 7 maggio!!

Cure Girls

Wings For Life World Run 2017 – The Cure Girls Push for a Cure!

Schermata 2016-04-02 alle 23.19.54

Just a few weeks to the fourth edition of the Wings for Life World Run!

The Cure Girls will partecipate (click here to see pictures of our participation in the last editions). The World Run is a big global event to raise money and awareness for research to cure paralysis and for the third time we have decided to support this event. We created the Cure Girls Team, now we have already more than 30 people in the team (many more will join us in the coming days).

Our goal is to spread loudly an important message: “Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable”! You can help us by registering for the World Run and then joining our team! All you need to do is to go to the Wings for Life World Run web site and register for the race. Run for those who can’t! 100% of the registration fee will go directly to spinal cord injury research. come iscriversi al cg teamThen to join the Cure Girls Team, after the registration, you can click here and follow the instructions. Add the e-mail address that you used to register and click “Join this Team”, It is also necessary to access at the link that will be sent to you by e-mail, move the “gray” button from left to right until it turns blue, then confirm that you want to be part of our team by clicking “close.” The Cure Girls  will be waiting for you in Piazza Castello in Milan on May 7th at 13:00 and in Brasilia at 8:00 (local time).

Stay with us! Run / push with us to Cure paralysis!

See you on May 7!

Cure Girls

Promoting safe participation in sport activities to prevent paralysis

By Marina Romoli Onlus Association

The Marina Romoli Onlus Association has been meeting students from primary schools to promote safe participation in sports and in particular to raise awareness about the consequences of Spinal Cord Injury, how to prevent it and how to help finding a cure.

On February 24th 2017 Loredana Longo, Vice President of Marina Romoli Onlus Association, has met students from the primary school of Garlasco (Pavia – Italy) together with Igor Cassina , (Italian gymnast who won gold in the men’s horizontal bar at the 2004 Summer Olympics in Athens), Max Verderosa (top rider of the Supermoto World Championship) and Mike Maric (Free Diving World Recordman).

23

Loredana Longo told the students about the Cure Girls and how each of them became paralyzed due to Spinal Cord Injury and what the Marina Romoli Onlus Association and all the Cure Girls are doing to help finding a cure for paralysis.

Igor Cassina, Max Verderosa and Mike Maric have explained the students how to practice sport safely sharing their experience to avoid accidents that may cause serious consequences such as Spinal Cord Injury.

All children have shown great attention to what we have told them and asked many questions to learn as much as possible from our ambassadors.

The meeting has been very successful and we are confident these children will practice sports more safely for the rest of their life and will support Marina Romoli Onlus Association to help finding a cure for paralysis!

More info

Praticate Sport In Sicurezza: “La paralisi: Se la conosci cerchi di evitarla!

BLOG BY MARINA ROMOLI ONLUS

Non solo un progetto, ma anche un’esortazione rivolta ai giovani delle scuole che la Marina Romoli Onlus ha deciso di incontrare per far conoscere loro cosa significa realmente avere una lesione spinale e cosa sia necessario fare per cercare di renderla curabile. Venerdì 24 febbraio 2017 è stata la volta dei piccoli studenti dell’Istituto Comprensivo L.G. Poma di Garlasco. Dopo il successo del concorso fotografico rivolto ai ragazzi delle scuole medie che lo scorso anno ha dato il via all’iniziativa ideata da Loredana Longo e Marina Romoli,  si è deciso di continuare e promuovere una serie di incontri rivolti a sensibilizzare i più giovani sugli obiettivi della Marina Romoli Onlus anche grazie alla presenza dei nostri testimonial sportivi.

A Garlasco sono intervenuti tre grandi nomi dello sport di calibro internazionale: l’apneista Mike Maric, detentore di svariati record, esperto di respirazione e coach di campioni tra i quali Federica Pellegrini, Max Verderosa plurititolato interprete delle SuperMoto e Igor Cassina oro olimpico nella ginnastica artistica alle olimpiadi di Atene 2004.

23

Tutti i protagonisti hanno parlato di sicurezza, intesa non solo come la necessità di proteggersi dai gravi rischi di incidenti nelle attività di pratica sportiva, ma anche della sicurezza nei propri mezzi per affrontare le sfide che la vita propone.

“E’ importante che si sappia che essere paralizzati non significa solo muoversi con una sedia rotelle” commenta Loredana Vice Presidente Marina Romoli Onlus e fondatrice delle Cure Girls, “Io e Marina ci battiamo insieme alle altre Cure Girls perché la paralisi diventi curabile. Purtroppo gli incidenti sportivi sono una delle maggiori cause di lesione spinale per questo abbiamo pensato di proporre ai giovani il progetto praticate sport in sicurezza con il supporto dei tanti campioni nostri testimonial sperando di rendere i ragazzi maggiormente consapevoli e cercare di sensibilizzarli verso tematiche importanti come la sicurezza nella pratica sportiva e il supporto alla ricerca medica di una cura per la paralisi. I bimbi delle scuole elementari di Garlasco sono stati bravissimi perché hanno dimostrato di aver riflettuto e capito quanto fosse importante il messaggio che eravamo andati a trasmettere. Pensiamo che sia giusto infatti che i bambini vivano con spensieratezza la loro età ma che sia nostro dovere spiegare loro cosa possa significare non poter più fare ciò che diamo per scontato in assoluta indipendenza a causa di una lesione spinale.”

4Max Verderosa aggiunge: “Sono felicissimo di aver preso parte al progetto di Loredana e Marina. La loro determinazione fa scuola a tutti ed è per questo che da quando le ho conosciute ho deciso di sostenerle perché la paralisi possa essere un giorno solo un brutto ricordo. L’incontro coi bimbi è stato davvero emozionante, i ragazzi mi hanno riservato un’accoglienza meravigliosa e sono sicuro che faranno tesoro di quanto appreso oggi. Avrei tanto voluto che alla loro età qualcuno mi dicesse ciò che abbiamo insegnato loro oggi”.

Igor Cassina continua: L’incontro di oggi mi ha regalato tante emozioni, parlare del proprio Percorso Sportivo e di Crescita Personale ai ragazzi mi arricchisce ogni volta, i Valori della Vita quali Rispetto e Disciplina sono alla base ed è importante che possano comprendere quanto lo Sport con lealtà e umiltà possa insegnare a diventare migliori, le rinunce di pari passo agli obiettivi ci mettono nella condizione di realizzare i nostri Sogni e i ragazzini che ho incontrato oggi mi hanno dato tanta carica, ci hanno preparato un fantastico disegno e Auguro a loro di coltivare la loro passione e migliorarsi ogni giorno!”.3

Mike Maric  conclude : Poter rivivere i miei sogni grazie agli occhi dei ragazzi mi permette di capire ogni volta quanto sia importante trasmettere i valori di: vita, onestà, rispetto, educazione. La crescita personale legata alla sicurezza in ogni tipologia di attività sportiva rappresentano la condizione necessaria per vivere appieno la vita”

Per vedere foto e video clicca qui

Le Cure Girls sponsorizzano una collaborazione tra due importanti università degli Stati Uniti

cg-and-prof-silver02/10/2017 – Le Cure Girls sponsorizzano una collaborazione tra due importanti università degli Stati Uniti

A seguito dei meeting che le Cure Girls hanno avuto a Londra nel settembre 2016 l’Associazione Marina Romoli Onlus  ha deciso di sponsorizzare un progetto di ricerca che vede la collaborazione della Case Western Reserve University (CWRU) e della The Ohio State University (OSU). La sponsorizzazione totale è stata di $50.000 ($25.000 per CWRU e $25.000 per OSU).

Il titolo del progetto è: Promoting functional reorganization in the injured spinal cord using a combinatorial strategy to maximize recovery” – (“Promuovere la riorganizzazione funzionale nel midollo spinale lesionato usando una strategia combinata per massimizzare il recupero”)

Il progetto di ricerca verrà supervisionato dal Prof. Jerry Silver per la CWRU e dal Dr. Andrea Tedeschi per (OSU). dr-andrea-tedeschiQuesto progetto di ricerca se avrà successo potrebbe essere di cruciale importanza per arrivare a sviluppare terapie efficaci per curare sia la lesione spinale acuta che quella cronica. Per maggiori dettagli riportiamo qui sotto un riassunto del progetto di ricerca.

L’Associazione Marina Romoli Onlus ringrazia tutti coloro che l’hanno supportata ed in particolare l’Associazione “RIIM” che ha finanziato metà progetto.

“Per  noi è un onore sponsorizzare una collaborazione fra due prestigiose università americane e cogliamo l’occasione per augurare tanta fortuna al Prof. Silver e al Dr. Tedeschi!”

Marina Romoli – Presidente  MRO

Riassunto del progetto

Problema: Le lesioni al midollo spinale danneggiano le fibre nervose (dette “assoni”) ascendenti e discendenti, ciò causa la perdita di funzioni motorie e sensoriali.

Target: Promuovere la riorganizzazione funzionale nel midollo spinale lesionato utilizzando una strategia combinata per massimizzare il recupero.

Goal: Valutare l’efficacia terapeutica della combinazione di Intracellular Sigma Peptide (ISP) con Pregabalin.

Le lesioni del sistema nervoso centrale (SNC) causano permanenti deficit motori, sensoriali e cognitivi a causa della limitata capacità di riparazione del SNC. Al momento non esistono ancora terapie efficaci per ottenere un recupero funzionale negli individui che hanno avuto un danno al midollo spinale. Tuttavia negli ultimi decenni è stato fatto un considerevole sforzo di ricerca per comprendere i meccanismi cellulari e molecolari che controllano la mancata rigenerazione delle fibre nervose. Numerosi studi hanno dimostrato che la presenza di un ambiente ostile e di uno scarso potenziale rigenerativo intrinseco nella maggior parte dei neuroni del SNC sono responsabili della mancata rigenerazione e della conseguente mancanza di recupero funzionale nei mammiferi adulti. Un’ipotesi intrigante che aiuta a spiegare la mancata rigenerazione specialmente quando la lesione diventa cronica è che le estremità degli assoni tranciati sembrano formare una sorta di legame sinaptico con cellule precursori della  glia nella zona della lesione il che li intrappola indefinitivamente (Filous et al., 2014). Al fine massimizzare il potenziale per una rigenerazione funzionale sarà necessario rilasciare questo “freno” e superare simultaneamente barriere alla rigenerazione intrinseche ed estrinseche. Quindi una singola strategia è improbabile che possa portare ad una completa riparazione del sistema nervoso centrale danneggiato. La disposizione temporale e spaziale dei meccanismi neuronali intrinsechi ed estrinsechi è cruciale per lo sviluppo di strategie aventi lo scopo di  creare condizioni più favorevoli ad ottenere un recupero funzionale.

Attraverso la diminuzione dell’interazione con substrati ricchi di CSPG  (Chondroitin sulfate proteoglycans), una delle maggiori barriere estrinseche alla rigenerazione, l’amministrazione di un peptide membrana-permeabile (Intracellular Sigma Peptide: ISP) che si lega e disattiva “protein tyrosine phosphatase σ (PTPσ)” ha consentito un sostanziale recupero in ratti dopo una lesione contusiva severa del midollo spinale (Lang et al., 2015). L’intenso germogliare di fibre serotonergiche al di sotto della lesione è correlato ad un recupero funzionale in questi animali (Lang et al., 2015). Studi in vitro hanno mostrato che ISP ha un effetto notevole anche sui neuroni sensoriali adulti col risultato di farli  rigenerare attraverso una potente barriera inibitoria di CSPG. Tuttavia l’effetto di ISP sugli assoni sensoriali in vivo deve ancora essere testato. Pregabalin (PGB), un potente gabapentinoide comunemente usato nel trattamento del dolore neuropatico dopo una lesione midollare, si è rivelato efficace nel promuovere una robusta rigenerazione delle fibre sensoriali ascendenti in topi adulti dopo una lesione  midollare  boccando  Alpha2delta2, un ricettore neuronale che è anche un componente critico dell’intrinseco “freno” molecolare della crescita assonale (Tedeschi et al., 2016).  

L’obiettivo di questo studio e di valutare la potenzialmente forte sinergia terapeutica della combinazione di ISP con Pregabalin per massimizzare la riorganizzazione funzionale e strutturale in acuto, ma specialmente in modelli sperimentali di lesione midollare cronica. Se questo studio avrà successo potrebbe avere un impatto significativo nel futuro trattamento clinico per promuovere il recupero neurologico in pazienti con lesione midollare.

Cure Girl Loredana

Cure Girls sponsor a collaboration between two prestigious US universities

cg-and-prof-silver02/10/2017 Cure Girls sponsor a collaboration between two prestigious US universities

As a result of the meetings the Cure Girls had in London in September 2016 The Marina Romoli Onlus Association (MROA) is now sponsoring a new collaborative research project between Case Western Reserve University (CWRU) and The Ohio State University (OSU). The total contribution has been of $50.000 ($25.000 for CWRU and $25.000 for OSU).

The title of the project is:Promoting functional reorganization in the injured spinal cord using a combinatorial strategy to maximize recovery”

The Research will be supervised by Prof. Jerry Silver, principal investigator for CWRU and Dr. Andrea Tedeschi, principal investigator for OSU. dr-andrea-tedeschiThis research project, if successful, will bring us much closer to finding therapies to reverse both acute and Chronic Spinal Cord Injury. For more details about the research project see the abstract below. 

MROA wants to thank all the supporters, in particular the association named “RIIM” that made a contribution to MROA to fund half project.

“It is an honor for MROA to sponsor a collaboration between these two very prestigious US Universities and we wish the best of luck to both Prof. Silver and Dr. Tedeschi!” 
Marina Romoli – President of  MRO

About Marina Romoli Onlus Association:

The Marina Romoli Onlus Association was created in 2011 when the professional cyclist Maria Romoli became paraplegic after she was hit by a car during a training session. The association has the goal to support medical research to find a cure for chronic spinal cord injury and to provide financial support to athletes that become disabled practicing sport activities, in particular to the ones who become paralyzed due to spinal cord injury.                                                                           

Project Abstract                                                                                    

Problem: Injuries to the spinal cord disrupt ascending as well as several descending axonal tracts, ultimately leading to both sensory and motor impairment.                                                                                      

Target: Promoting functional reorganization in the injured spinal cord using a combinatorial strategy to maximize recovery.

Goal: Assessing the therapeutic efficacy of combining intracellular sigma peptide with Pregabalin.

Injuries to the adult mammalian central nervous system (CNS) cause devastating long-term sensory, motor and cognitive disabilities due to limited sprouting and axon regeneration failure. No therapeutic strategy that restores function is currently available for individuals that have suffered damage to their spinal cords. Over the last few decades, a considerable amount of research has been devoted to investigating the cellular and molecular mechanisms controlling axon growth and regeneration failure. A number of studies have demonstrated that the presence of a non- permissive environment and the poor intrinsic growth potential of most CNS neurons accounts for regeneration failure and lack of functional recovery in the adult. One intriguing hypothesis that helps explain regeneration failure especially at chronic time points after injury is that the tips of severed axons (so-called dystrophic endballs) form synaptic-like connections with glial precursor cells within the lesion penumbra which entraps them indefinitely (Filous et al., 2014). We will need to release this ”brake” and overcome other extrinsic and intrinsic barriers simultaneously in order to maximize any potential for functional regeneration. Thus, one single strategy is unlikely to fully repair the damaged CNS. Spatial and temporal arrangement of neuronal extrinsic and intrinsic mechanisms is crucial for the development of strategies aimed at creating more favorable conditions for functional recovery.

By decreasing interaction with CSPG-rich substrates, one of the major extrinsic barriers to regeneration, administration of a membrane-permeable peptide (Intracellular Sigma Peptide: ISP) that binds and inactivates protein tyrosine phosphatase σ (PTPσ) has allowed substantial recovery in rats after severe spinal cord contusion injury (Lang et al., 2015). Extensive sprouting of serotonergic fibers below the site of injury correlated with functional recovery in these animals (Lang et al., 2015). In vitro studies showed that ISP also has a dramatic effect on adult sensory neurons, which resulted in their ability to regenerate past a potently inhibitory CSPG barrier. However, the effect of ISP on sensory axon regeneration in vivo after SCI has not yet been investigated. Pregabalin (PGB), a potent gabapentinoid commonly used to treat neuropathic pain after SCI, has been recently shown to promote robust regeneration of ascending sensory axons in adult mice after SCI by blocking Alpha2delta2, a neuronal receptor and critical component of the intrinsic molecular “brake” of axon growth and regeneration (Tedeschi et al., 2016).

The goal of the proposed study is to assess the potential for strong therapeutic synergy by combining intracellular sigma peptide with Pregabalin to maximize structural and functional reorganization in acute but especially chronic experimental models of SCI. If successful, this study may have significant impact on the design of clinical interventions aimed at promoting neurological recovery in SCI individuals.

Cure Girl Loredana

                                                                   

Grazie Prof. Raisman! R.I.P.

Cure Girls at NSIFOggi è un giorno molto triste per le Cure Girls e per tutte le persone che vivono con una paralisi causata da lesione al midollo spinale. Abbiamo saputo infatti, che il Prof. Geoffrey Raisman è scomparso lo scorso Venerdì 27 gennaio 2017. (Leggi comunicato stampa UCL)

Ho incontrato il Prof. Raisman insieme ad altre Cure Girls esattamente 2 anni fa, il 27 gennaio 2015, come riportato qui.

Il Prof. Raisman ha dedicato tutta la sua carriera alla ricerca per trovare una cura per le lesioni spinali ed è stato abbastanza folle da credere che una cura fosse possibile quando sembrava davvero impossibile curare la paralisi. Solo per questo merita la nostra eterna stima  e gratitudine. Sono sicura che il Suo nome avrà un posto nei libri di storia della ricerca medica!

Il Prof. Raisman era uno scienziato di fama mondiale e abbiamo perso una grande fonte d’ispirazione. Il suo straordinario lavoro ed il team che ha formato presso l’University College di Londra (UCL), ora saranno portati avanti dal professor Ying Li e dal dottor Daqing Li.

Esprimiamo le più sincere condoglianze alla moglie e alla sua famiglia.

Grazie prof. Raisman, riposa in pace.

Cure Girl Loredana