Mi chiamo Barbara, ho 36 anni e sono tetraplegica dal 1987, quando, in seguito ad una caduta dall’altalena, ho subito una lesione cervicale del midollo spinale che mi ha compromesso l’uso totale dei quattro arti. Mi ritengo una “Cure Girl” perché desidero con tutto il cuore che si trovi presto una cura per tutti i tipi di lesione spinale e per tutti i livelli. Ma, in modo particolare, per tutte quelle lesioni che comportano la perdita totale e/o parziale dell’autonomia nel gestire la propria persona.
La gravità della mia lesione e il suo alto livello (C4-C5) ha determinato una condizione di dipendenza per lo svolgimento delle azioni necessarie al vivere quotidiano, causando grandi disagi non solo a me. Essere dipendente dagli altri è una delle cose peggiori che l’essere umano può sperimentare. Tutto questo è aggravato dal fatto che, nella maggior parte dei casi, sono i familiari a prendersi tutto il carico dell’assistenza. Perciò, solo una cura definitiva al fine di recuperare almeno tutti quei movimenti che permettono la totale autonomia è l’unica soluzione per cambiare le cose; ogni altro rimedio è solo un palliativo.
L’attenzione sulla ricerca medica per la cura delle lesioni spinali è pressoché inesistente, soprattutto in Italia; e questo accade perché inesistente è l’informazione sulle conseguenze che questo tipo di trauma comporta… come se non bastasse l’immobilità di per sé ad esigere che una cura venga trovata al più presto!
Grazie ad Internet possiamo diffondere la nostra voce e far conoscere a tutti cos’è effettivamente una lesione spinale, così tutti si renderanno conto di quanto è importante tenere sempre accesi i riflettori sulla ricerca medica, come avviene per tante altre malattie invalidanti.
“La felicità è… sentire i capelli fra le dita… prendere in braccio un bambino… applaudire a un concerto… tenere fra le mani una tazza di latte caldo… camminare a piedi nudi sulla sabbia bagnata…
Basta poco per essere felici.”
La Vostra Cure Girl Barbara
CURE GIRLS 
Very well written cousin ❤ I hope there is something I can do to help =)
I am sure this paragraph has touched all the internet visitors,
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website.
Hi Riley, I’m a little bit late… sorry!
Thank you for your message…
I hope our stories make people know what it really means to live with a spinal cord injury.
Barbara
Bellissimo quello che hai scritto…. E quanto hai ragione. Sono un infermiera che ha lavorato per tantissimi anni all unità spinale a Firenze e riesco benissimo a comprendere quello che hai detto è quello che hai provato e stai provando. Io ne ho visti tanti giovani….mi si spezzava in cuore sia come infermiera sia come essere umano. Io mi auguro con tutto il mio cuore che si possa trovare una cura….. Perché essere dall’altra parte basta un attimo e poi è per sempre. Sei veramente una donna forte e ti ammiro per questo….. Ma capisco la tristezza nel tuo cuore perché queste lesioni non ti tolgono la vita ma te la rendono difficile ….inaccettabile…. solitaria…e ti fanno perdere quelle piccole gioie che normalmente non avresti considerato. Ti voglio dire questi: da quando ho lavorato li cintura in macchina…. Tuffi con mani davanti… Piano in motorino…. Lo so che se il tuo destino è quello di rimanere in carrozzina non ci puoi fare nulla ma almeno quello che si può evitare…. evitiamo. Ti stimo ta rissi o è spero tu sia circo data dall’amore dei tuoi familiari e dai tuoi amici…. Perché è dura…. tanto dura e solo chi lo prova può capire cosa significa essere viva dentro un corpo che non si muove più. Io ti auguro tutto il bene del mondo…. Continua a lottare e speriamo che un giorno si possa trovare la cura per tutte le lesioni spinsli. Ti abbraccio forte
Ciao. Silvia
Salve Silvia, grazie per il tuo messaggio. Con le nostre testimonianze vogliamo far conoscere proprio cosa significa veramente vivere con una lesione spinale.
È dura vivere in un corpo che non si muove più, ma la cosa peggiore è dover dipendere dagli altri per vivere… e questo non lo può capire nessuno, eccetto chi si trova nella medesima condizione.
Chi può muoversi e fare da sè le azioni della vita quotidiana, ma pure i gesti più banali come scostarsi i capelli dal viso o stringere la mano a qualcuno, non potrà mai sapere cosa si prova a dover chiedere aiuto per tutto.
Grazie per il tuo augurio! Se sei su Facebook, vai sulla nostra pagina Cure Girls – On a Mission to Reverse Paralysis così vedrai le nostre attività per sostenere la ricerca scientifica. E non dimenticare di mettere “mi piace” e condividere!
Un abbraccio,
Barbara