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Cure Girl Lolly at the “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

The first time I ever visited Miami was before my injury. I went there on holiday and was partying hard and dancing on all the bars in South Beach, having the time of my life.
It’s kind of ironic that this was one of the first places I visited after my spinal cord injury in 2004. I visited the Brucker Biofeedback Centre for biofeedback treatment over a course of three weeks. I also was eager to visit The Miami Project to Cure Paralysis.

M.P. R. C.
The Miami Project is one of the biggest research centres in the world for spinal cord injury. They work closely with Spinal Research UK too.
It’s such an inspiring place for me to visit as there are so many positive people doing so much to find a cure for us.
I first became friends with Kim Anderson, a researcher at the Miami Project about five years ago. Kim too is a tetraplegic like me. She had her injury quite a few years ago and got so involved with SCI research that she studied it and now is one of the top researchers at the Miami Project. She is such an inspiration to me and a really lovely lady.

LOLLY AND KIM

Kim and I spoke about the progress of the clinical trials which are taking place now on acute injuries at the MP. She said that if these are successful they will eventually be carried out on chronics. All going well so far but both of us agree that we are very excited about other trials taking part on chronics.
She also mentioned that this is the most exciting time she has ever known with the work being done all over the world.

THERE REALLY IS HOPE… NOT ‘IF’ BUT WHEN.

Cure Girl Lolly

La nostra Cure Girl Lolly in visita al “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

La prima volta che ho visitato Miami fu prima della mia lesione. Sono andata lì in vacanza ho festeggiato e ballato in tutti i bar di South Beach, mi godevo la vita.

È un po’ ironico che questo sia stato uno dei primi posti che ho visitato dopo il mio trauma al midollo spinale nel 2004. Sono stata al Centro Biofeedback Brucker biofeedback più di tre settimane. Ed ero desiderosa di visitare il Miami Project to Cure Paralysis.

Il Miami Project è uno dei più grandi centri di ricerca sulle lesioni del midollo spinale di tutto il mondo. Collabora anche con Spinal Research UK.The Miami Project Center

E’ un luogo di ispirazione per me, ho incontrato tante persone positive che fanno così tanto per trovare una cura per noi.

Ho fatto amicizia con Kim Anderson, ricercatrice presso il Miami Project, circa cinque anni fa. Kim è tetraplegica come me. Lo è diventata parecchi anni fa, ha studiato ed è diventata esperta di ricerca sulle lesioni spinali ed ora è uno dei migliori ricercatori del Miami Project. Lei è una tale fonte di ispirazione per me ed è una donna davvero incantevole.

LOLLY AND KIMKim mi ha parlato dei progressi degli studi clinici che si stanno svolgendo attualmente sulle lesioni acute al Miami Project. Mi ha confermato che se avranno successo si procederà con le lesioni croniche. Finora tutto procede bene, ma entrambe concordiamo nel dire che siamo molto entusiaste per gli altri studi, quelli a cui prenderanno parte persone con lesioni spinali croniche.
Kim ha anche affermato che questo è il momento più emozionante che abbia mai conosciuto, visti i “lavori in corso” in tutto il mondo.

Ora c’è realmente speranza … Non si tratta di SE, ma di QUANDO!

La vostra Cure Girl Lolly

Marina Romoli: Voglio Correre Con la MIA BICI di Nuovo

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Marina: I want to ride my bike again!Ciao a tutti,

Mi chiamo Marina e fin da piccola ho sempre amato lo sport e la bicicletta sopra ogni cosa.

Marina: I'm a cure girl!Ero una ciclista professionista ormai da 4 anni quando, il 1 giugno 2010, un tragico incidente  mi ha portato via tutto. Un auto mi ha tagliato la strada mentre mi allenavo. Ho subito un gravissimo trauma alla colonna vertebrale e uno alla parte destra del viso. Da quel giorno sono paraplegica e sono ancora costretta a sottopormi ad interventi per poter rivedere il mio viso come era prima dell’incidente. Nonostante tutto, non ho mai smesso di sperare di guarire e di poter tornare come prima. Ogni giorno mi impegno in sedute di fisioterapia per tenermi sempre in forma e migliorare, ma purtroppo la lesione spinale non si cura da sola, anzi.

Quindi ho riposto sin da subito gran parte delle mie speranze nella ricerca per unamarina romoli onlus cura creando una onlus che miri a sensibilizzare e a raccogliere fondi per la ricerca sulle lesioni spinali croniche: la Marina Romoli Onlus http://www.marinaromolionlus.org/sito/ .

Nel mio futuro non mi vedo in carrozzina, dobbiamo essere fiduciosi che la ricerca ci darà la soluzione!

L’unico modo per noi di tornare ad avere una vera vita indipendente è una cura per le lesioni spinali croniche! Per questo sono fiera di essere una Cure Girl!

Marina Romoli

Per conoscere la storia di Marina, guardate il video trasmesso sabato 1° dicembre 2012 durante la trasmissione Dribbling in onda su Rai 2. http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-d3b59f50-1361-4652-bfd8-64e1a0b9f202-raisport.html#set=ContentSet-75a7372f-276f-4869-8482-e07311948513&page=0

Cure Girl Lolly At The Spinal Research Reception Evening

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On 7th September 2012 I attended The Spinal Research Reception Evening at Kings College, London. I attend this every year as I think it’s extremely important to keep updated with what’s new on the research front.

Dr. Mark Bacon who is the Director of Research, did a talk on The Future of Chronic Spinal Cord Injury Repair – A Focus on Chondroitinaise.  Programme: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf

Chondroitinaise is a bacterial enzyme which is able to digest scar tissue that impedes nerve regeneration and stifles changes needed for effective rehabilitation. Researchers are currently looking to modify this enzyme into a form that is safe for use in humans so that it can be taken into clinical trials. This has already shown fantastic results in which treated animal models have reduced scarring, preserved nerve function in the injury zone and demonstrated better recovery of normal movements. This treatment holds great promise and has generated much excitement in the scientific community.

About Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

There were also lab tours and a talk by Dan Eley who is the face of Spinal Research. Dan spoke about life after spinal cord injury and also the importance of physiotherapy. Keeping the body as fit and healthy as possible is imperative to be ready for a reversal for paralysis.
It was great to meet Dr. Mark Bacon at the end of the evening to thank him for his hard work into finding a cure for us and also telling him about our CURE GIRLS BLOG.

Cure Girl Lolly & Dr. M.Bacon

A very big thank you to all at SPINAL RESEARCH for a great evening. We need to raise as much money as we possibly can so that the researchers can carry on with these very important trials. Lolly’s Skidive for Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack
Lolly Mack

About Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Read about Spinal Research achievements over the last year in the Annual Review 2011-12 – Available to download from Spinal Research website: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf

La nostra Cure Girl Lolly al Meeting di Spinal Research

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Il 7 settembre 2012 ho partecipato al Meeting di Spinal Research tenutosi al Kings College di Londra. Ci partecipo ogni anno perché penso che sia molto importante mantenersi sempre aggiornati sulle novità relative alla ricerca.
Il Dr. Mark Bacon ha relazionato su: Il futuro della riparazione delle lesioni spinali croniche in particolar modo focalizzandosi sul ruolo che potrebbe giocare il chondroitinaise. (Programma della serata: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf)

Il Chondroitinaise è un enzima batterico che è in grado di digerire il tessuto cicatriziale, quello che impedisce la rigenerazione del nervo e soffoca le attività necessarie per una sua efficace ricostruzione. Molti ricercatori stanno cercando il modo per modificare questo enzima in una forma sicura per l’uso sull’uomo cioè in  modo che possa essere utilizzato in studi clinici. Si sono già ottenuti fantastici risultati in modelli animali dove si è costatata una netta riduzione della cicatrice, la conservazione della funzione del nervo nella zona della lesione e un miglior recupero dei normali movimenti. Questo trattamento rappresenta una grande promessa e ha generato molta eccitazione nella comunità scientifica.

Per saperne di più sul Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

Ci sono state anche visite di laboratorio e un intervento di Dan Eley, che è il volto di Spinal Research. Dan ha parlato di vita dopo la lesione e anche dell’importanza della fisioterapia. Mantenere il corpo in forma e il più sano possibile è indispensabile per essere pronti quando ci sarà una cura.

Lolly & Dr. M.Bacon

Alla fine della serata è stato bello incontrare il Dottor Mark Bacon e ringraziarlo per il duro lavoro svolto per trovare una cura utile a noi mielolesi, inoltre ne ho approfittato per parlargli del Blog delle Cure Girls.

Mille grazie a Spinal Research per l’interessante fantastica serata.

E’ essenziale raccogliere fondi in modo che i ricercatori possano continuare con queste importantissime sperimentazioni.

Lolly Mack

Lolly effettuerà uno Skidive per Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Info:

Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Per conoscere le attività svolte nell’ultimo anno scaricate dal sito di Spinal Research  – la loro Annual Review 2011-12 : http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf