Lottare per la cura della paralisi può diventare il nuovo trend?

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Settimana scorsa le Cure Girls Lolly, Loredana e Marina si sono incontrate a Londra per alcuni meeting con dei ricercatori.  Quando abbiamo pianificato i meeting avevamo anche  pensato di sfruttare ulteriormente il fatto di essere insieme fisicamente (visto che facciamo la maggior parte del nostro lavoro online) per lanciare una campagna provocatoria per far conoscere sempre di più i nostri sforzi per sostenere la ricerca di una cura per la paralisi. 

Abbiamo quindi deciso di provare a cambiare la percezione che tante persone hanno di noi che lottiamo per una cura per tornare a camminare poiché al momento molte persone ci vedono come depresse, incapaci di accettare di vivere con la paralisi ed essere ugualmente felici. Così abbiamo deciso di fare un servizio fotografico provocatorio per incoraggiare la gente a parlare senza timidezza dell’importanza  di trovare una cura per le lesioni midollari croniche.

Vivere con la paralisi non è glamour, ma possono le Cure Girls rendere il combattere per trovare una cura glamour?

Per la prima volta abbiamo voluto fare un servizio fotografico con protagoniste tre donne esuberanti che con delle foto uniche possano diffondere un grande messaggio pro-cura ed informare sempre di più l’opinione pubblica su cosa voglia dire veramente vivere con la paralisi incluso tutte le complicazioni materiali e di salute con cui abbiamo a che fare ogni giorno. Questa campagna vuole dimostrare che siamo donne che vivono una vita attiva e piena di soddisfazioni, ma che allo stesso tempo combattiamo perchè si arrivi ad una cura che possa restituirci la totale indipendenza e la libertà di vivere senza costanti restrizioni fisiche e continui problemi di salute che complicano ogni giorno della nostra vita. Noi lottiamo affichè l’impossibile possa diventare possibile! Non accetteremo mai passivamente il destino che ci è capitato, ma lottiamo per cambiarlo! Le immagini verranno diffuse la prossima settimana sui social media e su giornali e riviste sia nel Regno Unito che in Italia. Qui sotto potete vedere le immagini del “dietro le quinte” del servizio fotografico!Sono stati momenti indimenticabili grazie a “Michelle George Photography, Sarah Monrose Glow Photograpy ed alla make-up artist Lauren Kay. Un grande ringraziamento va anche a Deborah Milward per averci aiutato con le pubbliche relazioni ed al “The Hospital Club” per la fantastica location!

Cure Girl Lolly

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CAN WE MAKE FIGHTING FOR A CURE THE NEW TREND?

The Cure Girls New Campaign 2016.

Last week, two of the Cure Girls, Loredana & Marina flew to London from Italy to meet me (Lolly) and attend some very important meetings with researchers and also a meeting with the charity Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) for an update on their latest research news. 
While we were together we wanted to take advantage of that as there are 7 of us altogether and it’s not often we get to see each other, even though we work together online on a daily basis. So we got thinking.. Let’s do a campaign together! An idea came to us that this is a perfect time to launch a cure campaign to tie in with the launch of the Paralympics 2016 in Rio. We decided to see if we could change people’s perceptions of people living with a spinal cord injury, because at present its not very “PC” to talk about a cure and sometimes looked upon as not accepting our situation, being depressed and even deluded. We wanted to do a photoshoot to try and start a new trend and encourage people to mention the importance of cure/research. Living with a spinal cord injury is not glamorous at all and causes difficulty in normal day to day living BUT could the Cure Girls make fighting for a cure “glamorous” and promote a new way of thinking? For the first time, we want to do a photoshoot and make some striking images of three feisty women fighting for a cure and pushing the boundaries with a strong pro-cure message behind it and not just that but actually informing people what it’s really like living with a spinal cord injury. Also the issues we are facing on a daily basis including the health problems that go along with the injury. These issues are never raised!  The campaign will show that we are women who are living life to the fullest despite these awful injuries and that are not sad or deluded! We all have very busy lifestyles BUT we are fighting to make the impossible, POSSIBLE by not accepting what destiny has given us but actually challenging that and working towards finding a cure.

The images will be launched on social media next week and will also be featured in magazines and news publications in both UK and Italy. Below, you can see some behind the scenes pictures of the campaign photoshoot. We had a great team of people working behind the scenes, Michelle George Photography, Sarah Monrose Glow Photography and make-up artist Lauren Kay. Huge thanks also to Deborah Milward for helping us with the PR and The Hospital Club, London for being able to shoot at such an amazing venue.

Cure Girl Lolly.

Cure Girls meetings in London – September 2016

People who follow us on social media have noted that the Cure Girls Lolly, Marina and Loredana have met in London few days ago.

CG at Spinal Reseach Meeting Londra Settembre 2016We went to Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) office to get an update, we also had a chance to meet few researchers that were in London for the annual Spinal Research network meeting. As many of you will remember last year we donated about € 70 000 to NSIF to support the work of prof. Raisman and dr. Tabakow, so we wanted to get an update on how things are progressing.Cure Girls at NSIF Settembre 2016 At the moment they are still in the process of recruiting the next two patients, but hopefully the candidates that meet the requirements will be selected very soon, so that the trial can go forward and hopefully the next two patients will recover functions as observed in the first patient or even better.

Then back to the hotel we met with prof. Jerry Silver a very well known researcher from the Case Western University of Cleveland, Ohio, who brought a lot of positive energy in the Meeting CG and J. Silver settembre 2016 Londraroom telling us about very promising results to restore breathing after chronic spinal cord injury that have been presented at the Spinal Research Network Meeting by dr. Philippa Warred from his team.

Then we met dr. Andrea Tedeschi from  the German Center for Neurodegenerative Deseases, Bonn, Germany, now about to start his own lab at the Ohio State University. Andrea is a young promising researcher from Italy whose work focuses on understanding the reasons way the spinal cord does not regenerate after injury. In the last few years he has been involved in many published studies that have made a lot of progress to find the answer this question.

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Now you will wonder: “Ok Loredana where are the news? Where is the cure we are waiting for?”The answer I can give you is: “They are working on it”. I understand this is not the answer you would like to hear, but, if in the past after traveling to meet researchers I often came home rather discouraged, this time I have come home with a very positive feeling as I have perceived real excitement among researchers based on scientific evidence, so I want to say to you: let’s stay positive, let’s keep supporting research because there is hope, and when hope is based on scientific evidence it will become reality! 

Yours  

Cure Girl Loredana

 

Settembre 2016 – Aggiornamenti da Londra

CG at Spinal Reseach Meeting Londra Settembre 2016Chi ci segue sui social avrà notato che nei giorni scorsi io e Marina ci siamo recate a Londra e insieme alla Cure Girl Lolly siamo state prima alla Nicholls Spinal Injury Foundation (NSIF) e in seguito abbiamo incontrato alcuni ricercatori presenti all’annuale meeting scientifico organizzato dalla fondazione Spinal Research. Come ricorderete lo scorso anno avevamo donato più di 70.000 € alla Nsif per supportare il progetto Anglo-Polacco del prof. Raisman e del dr. Tabakow, siamo quindi andate a sentire come procedevano le cose.

Ci è stato confermato che al momento si stanno selezionando i due prossimi pazientiCure Girls at NSIF Settembre 2016 e quindi tra pochi mesi dovrebbe prendere il via la nuova sperimentazione che speriamo si concluda positivamente confermando o addirittura migliorando i risultati riscontrati sul primo paziente che era stato sottoposto al trattamento.

Rientrate in hotel, è stato un gran piacere incontrare, direttamente dalla Case Western Reserve University di Cleveland, il prof. Jerry Silver.La sua positività ci ha contagiato e i promettenti risultati della ricerca da lui svolta sulle lesioni spinali croniche, presentati al meeting di Spinal Research dalla sua collaboratrice Philippa Warren, verranno presto pubblicati su un importante rivista medico scientifica. Appena saranno disponibili naturalmente ve ne daremo notizia.Meeting CG and J. Silver settembre 2016 Londra

In questi giorni passati a Londra, abbiamo incontrato tanti altri scienziati ma in particolare vi voglio parlare del dr. Andrea Tedeschi che dal German Center for Neurodegenerative Deseases (Bonn – Germania) è in procinto di trasferirsi alla Ohio State University.  Andrea è un giovane promettente ricercatore italiano che sta lavorando per comprendere per quale ragione il midollo spinale non si rigeneri a seguito di una lesione. Negli ultimi anni ha fatto molti progressi per trovare la risposta a questa domanda come potrete voi stessi vedere dando un’occhiata agli studi pubblicati.

con-tedeschi-e-di-giovanniMa vi domanderete: “Ok Loredana ma quindi? Che novità ci sono? C’è una cura per noi?”. La risposta che posso fornirvi ora è: “Ci stanno lavorando”. Vi capisco non è ciò che vorreste sentirvi dire. Già mi pare di sentire i vostri commenti e di vedere i vostri volti. Se può esservi di conforto vorrei che sapeste che solitamente anche io quando torno da questi “viaggi”, mi rattristo perché parto con tante aspettative che puntualmente vengono deluse. Stavolta però mi è parso che ci fosse davvero aria nuova e che il mondo della ricerca fosse positivamente in fermento. Quindi non lasciamoci abbattere, cerchiamo di rimanere positivi e soprattutto continuiamo a credere nella ricerca supportando il lavoro di quei ricercatori che hanno la giusta percezione del problema e la sensibilità che può davvero portarli a raggiungere l’obiettivo cura.

Con affetto

Cure Girl Loredana