Cure Girl Lolly’s Visit to the Reeve Irvine Research Centre in California

Lolly Reeve Irvine Center 1

On Wednesday 13th July I had the privilege of going to visit the Reeve Irvine Research Centre, University of California to meet with Dr. Oswald Steward (Director of Reeve Irvine Research Centre) and Tania Jope (Director of Community Development).
As we entered the very impressive building I noticed pictures of the late Christopher Reeve and also Roman Reed who is one of the world’s leading cure advocates in the spinal cord injury world. Roman also raises huge amounts of money for the research centre.
We went to Dr. Steward’s office and we spoke about what research is going on at the moment and also asked the very important question for chronic spinal cord injuries, what’s going on for us. Lolly reeve irvine center 2
“The Corticospinal Tract Regeneration Project has been the focus of the Steward Research for years. It has involved a multi-investigator collaboration that has been following up on a paper the team published in 2010. The original paper published in Nature Neuroscience, showed it was possible to induce regeneration in corticospinal tract (CST) following spinal cord injury by deleting a gene called phosphatase and tensin homolog (PTEN). The latest papers from the Steward Lab published in 2015 showed that CST regeneration was accompanied by recovery of motor function.
In a new breakthrough, collaborator Dr. Kai Liu (he has his own lab at Hong Kong University) published a very important paper showing that it is possible to induce CST regeneration in the chronic setting either 4 months or 1 year after a spinal cord injury!
In the study Dr. Liu used the same genetic deletion strategy that was used in the original paper. Mice received spinal injuries and then 1 year later, received an injection of a viral based vector into their cortex, which produces a protein that deletes PTEN from the nerve cells that give rise to the CST. After deleting PTEN, CST axons regenerated past the injury and formed new connections. The discovery that regenerative ability can be rebooted even 1 year after an injury greatly extends the window of opportunity for regenerating connections of the spinal cord. Next steps will be to determine if the generation is accompanied by reversal of paralysis.”
The bottom line is, and a familiar story from every researcher I speak to is money. The facility is basically needing approx $250,000 for every study that would get this research into clinical trials. I asked if the US government fund any of the studies at the Reeve Irvine Centre and the answer was “no.” Dr. Steward said it’s extremely difficult getting funding from the government and they rely purely on donations and fundraisers. This is exactly what’s happening in the UK and is completely dreadful news to people who have lived with spinal cord injury for many years.
lolly reeve irvine center 3But when I asked Dr. Steward if he was optimistic that there would be a future cure for chronic spinal cord injury he replied “Yes indeed! It’s a very exciting time for research with all what’s going on at the moment.”
I also had a tour of the laboratories where the research is carried out and saw lots of very impressive equipment being used. These people doing this everyday are truly inspiring! It was great to see.
It was great opportunity for me to meet the wonderful Dr. Oswald Steward and also to tell him about the mission of the Cure Girls too! A huge thanks to you and your team Dr. Steward for your work to potentially get people independent again and out of wheelchairs!
Thanks also to Tania Jope for welcoming us and showing us around. Last but not least, thanks to Roman Reed for the introduction and keep up your amazing cure advocacy work! Kudos to you.

You can make a donation to the Reeve Irvine Research Centre here: www.reeve.uci.edu

Cure Girl Lolly

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Lolly visita il Reeve Irvine Research Centre in California

Lolly Reeve Irvine Center 1

Il 13 luglio scorso ho avuto il privilegio di andare a visitare il Centro di Ricerca Reeve Irvine, dell’Università della California ed incontrare il Dott. Oswald Steward (Direttore del Reeve Irvine Research Centre) e Tania Jope (Direttore della Sviluppo della Community).

Appena entrati nell’imponente edificio ho subito notato a fianco dell’immagine di Christopher Reeve una foto dell’amico Roman Reed. Roman è uno dei leader mondiali nelle campagne a sostegno della ricerca di una cura per le lesioni del midollo spinale e riesce a raccogliere parecchio denaro anche per questo centro di ricerca.

Siamo stati subito accolti nell’ufficio del dottor Steward dove abbiamo parlato dello stato attuale della ricerca sulla lesione spinale. Al Dr. ho potuto porre quella che per noi è la domanda più importante: “Cosa si sta facendo per le lesioni spinali croniche?”Lolly reeve irvine center 2
“Il progetto di rigenerazione del tratto cortico-spinale” è stato per anni al centro delle ricerche del dott. Steward, il quale ha sviluppato collaborazioni con numerosi ricercatori che hanno portato ai risultati pubblicati nel 2010 su Nature Neuroscience. L’articolo dimostrava che era possibile indurre la rigenerazione nel tratto corticospinale (CST) a seguito di lesioni del midollo spinale eliminando un gene chiamato PTEN. Infine da una ricerca pubblicata nel 2015 pare che la rigenerazione del CST induca anche il recupero di funzioni motorie.

Un ulteriore passo avanti si è fatto grazie alla collaborazione con il Dott. Kai Liu dell’università di Hong Kong che ha pubblicato i risultati di una ricerca che avrebbero dimostrato la possibilità di indurre la rigenerazione del CST in topi con lesione spinale cronica sia dopo 4 mesi che dopo 1 anno dalla lesione.

Nello studio il Dott. Liu ha utilizzato la stessa strategia genetica che è stata usata nella prima  pubblicazione. I topi con lesione spinale cronica vecchia di un anno, hanno ricevuto un’iniezione di un vettore virale nella loro corteccia celebrale. Il vettore ha prodotto una proteina che elimina il PTEN dalle cellule nervose che danno vita al CST. Dopo l’eliminazione del PTEN, gli assoni del CST si sono rigenerati oltre la lesione formando nuove connessioni. La scoperta che la capacità rigenerativa può essere riattivata anche 1 anno dopo la lesione estende notevolmente la finestra di opportunità per rigenerare le connessioni del midollo spinale. Il prossimo passo sarà quello di determinare se la rigenerazione sarà associata ad un recupero funzionale.

lolly reeve irvine center 3Come in altre occasioni per continuare le ricerche serve denaro. Ogni studio necessita in media 250.000 $. Ho chiesto se il governo degli Stati Uniti finanziasse le loro ricerche e la risposta è stata negativa. Il dottor Steward ha detto che è estremamente difficile ottenere un finanziamento da parte del governo e che loro si basano esclusivamente su donazioni private e raccolte fondi.

Questo è esattamente ciò che sta accadendo anche nel Regno Unito ed è davvero una terribile notizia per le persone che vivono con lesioni al midollo spinale da molti anni.
Ciò nonostante quando ho chiesto al dottor Steward se fosse ottimista sul fatto che ci sarebbe stata in un futuro prossimo una cura per le lesioni croniche del midollo spinale mi ha risposto “Sì, c’è molto fermento in questo periodo.”

Ho potuto anche visitare i laboratori super attrezzati in cui vengono effettuate le ricerche. E ‘stato davvero emozionante.

E’ stata per me una meravigliosa opportunità incontrare il Dr. Oswald Steward e raccontargli quanto messo in atto dalle Cure Girls! Ringrazio enormemente lui ed il suo team per il lavoro svolto nella speranza di rimetterci in piedi.

Grazie anche a Tania Jope per la calorosa accoglienza.

Ultimo ma non meno importante, grazie a Roman Reed per aver facilitato la mia visita al Reeve Irvine Centre.

Infine vi informo che è possibile effettuare una donazione al Irvine Research Centre Reeve cliccando qui: www.reeve.uci.edu 

Cure Girl Lolly

Me before You: “Can you really blame this man for his choice?”

Me before you 1Few weeks ago the film “Me before you” has been released in England; it is based on the book by the English writer Jojo Moyes which I finished reading some days ago. This is about Will Traynor, a handsome, rich, active young man, with a great career, who finds himself quadriplegic following a spinal cord injury (quadriplegia = paralysis in all four limbs).

After two years in such conditions, he decided to give himself six months time to “organize” his assisted suicide. Meanwhile his parents search for a carer, and it comes a girl next door, Louisa Clark, at the beginning unaware of the decision of his employer, but when she found out it she decided to make him live as many experiences as possible to try to dissuade him from that idea.

On the issue of euthanasia many disabled people have raised their protests:

“Why cinema depicts us negatively? Why do we have to appear weak, submissive, eager to get rid of our life if it doesn’t gives us everything we want? Life is worth living even with a disability, and it can be even happier than a life with no disabilities…” and so on.

Well, to all disabled people who got offended by this “negative” behaviour of the protagonist of the story, I’d like to say: you have made, consciously or not, the choice to live in spite of everything (that’s been my choice too so far). So live your life as you think, without worrying about what non-disabled people may think of you… because whether you’re happy or not with your disability or “different ability” (name it whatever you want, it does not change its meaning), non-disabled people will always be afraid that such a fate could happen to them, so they will admire you for your strength (someone will even envy you), but they will always think “if this shit happens to me, I could not bear it.”

Also there is no need to be scandalised by those who “accept” the dramatic decision of a family member to put an end to his/her life full of suffering.

It takes courage to choose to live in spite of everything, but choosing to die is not a light-hearted decision. It is not an act of cowardice and it should be respected.

And finally: if you are a disabled with no need to be assisted in doing the activities of daily living, you don’t have the arguments to judge properly… so please don’t play the role of moralist.

This is what Will says to Louisa about his intention to die:

me before you cover film“I don’t want you to be tied to me, to my hospital appointments, to the restrictions on my life. I don’t want you to miss out on all the things someone else could give you. And, selfishly, I don’t want you to look at me one day and feel even the tiniest bit of regret or pity and…”

“I would never think that!”

“You don’t know that, Clark! You have no idea how this would play out. You have no idea how you’re going to feel even six months from now. And I don’t want to look at you every day, to see you naked, to watch you wandering around the annexe in your crazy dresses and not… not be able to do what I want with you. Oh, Clark, if you had any idea what I want to do to you right now. And I… I can’t live with that knowledge. I can’t. It’s not who I am. I can’t be the kind of man who just… accepts”.

Just take some time to think about that… can you really blame this man for his choice?

Cure Girl Barbara

Me Before You…Cosa ne pensate?

Me before you 1Da alcune settimane è uscito in Inghilterra il film “Me before you” (in Italia a settembre), la trasposizione cinematografica dell’omonimo libro della scrittrice inglese Jojo Moyes che ho finito di leggere pochi giorni fa.

È la storia di Will Traynor, un giovane bello, ricco, con una solida carriera, sportivo e dinamico, che si ritrova tetraplegico in seguito ad una lesione del midollo spinale (tetraplegico = paralisi a tutti e quattro gli arti). Dopo due anni in tali condizioni, decide di darsi sei mesi di tempo per “organizzare” il suo suicidio assistito; nel frattempo i genitori cercano un’assistente, e si presenta una ragazza acqua e sapone, Louisa Clark, all’inizio ignara della decisione del suo datore di lavoro, ma una volta appuratolo, decide di fargli vivere più esperienze possibili per cercare di dissuaderlo da quella idea.

Intorno a questo argomento si sono alzate le voci di protesta da parte di disabili, in associazioni e non, che si chiedono: “Perchè il cinema ci dipinge negativamente? Perché dobbiamo passare come deboli, arrendevoli, desiderosi di farla finita se la vita non ci dà tutto ciò che vogliamo? La vita, invece, va vissuta anche nella disabilità, e può essere ancora più felice di quella dei non disabili…” e via dicendo. Ecco, a tutte le persone disabili che si sono sentite offese da questo atteggiamento “negativo” del protagonista della storia, voglio dire: Voi avete fatto, consapevolmente o no, la scelta di vivere nonostante tutto (finora è stata anche la mia scelta), quindi vivete la vostra vita come credete, senza preoccuparvi di cosa penserebbero di voi coloro che con la disabilità non hanno nulla a che vedere. Perché, che siate felici o no nella vostra disabilità o diversa abilità (chiamatela come volete, la sostanza non cambia), le persone non disabili avranno sempre paura che una tale sorte potrebbe accadere anche a loro. Vi ammireranno per la vostra forza (alcuni vi invidieranno, addirittura!), ma penseranno sempre “Se una merda del genere capitasse a me, non lo sopporterei”.

E non serve neppure scandalizzarsi verso chi “accetta” la drammatica decisione di un proprio famigliare di porre fine alla sua vita piena di sofferenze.

Ci vuole coraggio a scegliere di vivere nonostante tutto, ma la scelta opposta non si affronta a cuor leggero… anzi, tutt’altro. Non è un gesto di vigliaccheria e va rispettato.

E infine: se siete disabili senza bisogno di essere assistiti nel compiere le attività della vita quotidiana, non avete gli argomenti per giudicare con cognizione di causa… quindi, per favore, non recitate la parte del moralista.

Questo è ciò che dice Will a Louisa circa la sua intenzione di morire:

me before you cover film“Non voglio che tu sia legata a me, ai miei appuntamenti in ospedale, alle limitazioni della mia vita. Non voglio che tu ti perda tutto quello che qualcun altro potrebbe darti. Ed egoisticamente, non voglio che un giorno tu mi guardi provando anche il minimo rimpianto o pietà e…”

“Non lo farei mai!”

“Non puoi saperlo, Clark. Non hai idea di come potrebbe diventare. Non hai nemmeno idea di come potresti sentirti fra sei mesi. E non voglio guardarti ogni giorno, vederti nuda, osservarti mentre gironzoli per la dépendance con i tuoi abiti folli e non… Non essere in grado di fare quello che desidero con te. Oh, Clark, se sapessi cosa vorrei farti in questo momento. E io… non posso vivere con questa consapevolezza. Non posso. Non è da me. Non posso essere il tipo di uomo che semplicemente… accetta”.

Prendetevi un po’ di tempo per pensare… si può davvero biasimare quest’uomo per la sua scelta?

Cure Girl Barbara