Travelling With Spinal Cord Injury is a Nightmare!

travel barbara 2Travelling is one of the things I love the most… and it is one of the things I miss the most in my life. I love to travel but since my spinal cord injury I can do it only if there are some conditions. I made just one big journey after my injury… I went to Australia two years ago… that was my first real trip I made in my life and I could make it thanks to my parents, I can’t move anywhere without them and specially without my mother’s care (except of some circumstances). During my life with my injury I always had to give many trips up because I couldn’t have the assistance I need, and this is something that made me suffer in silence several times.

By in my experience I can say that travelling itself is not impossible for people with spinal cord injury, but it needs proper organization before leaving. About my journey to Australia, for example, I had a catheter with a bag to collect urine because I coudn’t use the toilet on the plane; this is one of the problems a spinal cord injuried has to deal with. Then I would have to avoid the risk of causing pressure sores because of many hours sitting, but the seat was too narrow to put my wheelchair cushion on, so I had to travel 12 hours without any protection. Luckily everything went fine, but you can’t count on fortune every time… this is something that people with spinal cord injury can’t afford. I’ve longed for a trip to Australia for many years and I am grateful to have had a dream come true… but that can’t be repeated even if I desire it much more than the first time.

Saint Augustine said: “The world is a book, and those who do not travel read only a page”

I can add that many people have no possibility even only to open that book. 

We need a Cure for Chronic Spinal Cord Injury!

Cure Girl Barbara

 

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Viaggiare avendo una Lesione Spinale è un incubo!

travel barbara 2Viaggiare è una delle cose che amo di più … ed è anche una delle cose che mi manca maggiormente nella vita. Ho amato viaggiare da sempre, ma a causa della mia Lesione spinale posso farlo solo in presenza di alcune condizioni. Ho fatto solo un grande viaggio dopo il mio infortunio, due anni fa sono andata in Australia; questo è stato il mio primo vero viaggio e ho potuto farlo solo grazie ai miei genitori. Salvo poche eccezioni infatti, non posso muovermi da nessuna parte senza di loro e soprattutto senza l’assistenza di mia madre. Durante la mia vita da mielolesa ho sempre dovuto rinunciare a molti viaggi perché non ho potuto contare sull’assistenza che mi serviva, e questo è qualcosa che mi ha fatto soffrire, molte volte in silenzio .

Con la mia esperienza posso dire che viaggiare in sé non è impossibile per le persone con lesione spinale, ma necessitiamo di una vera e propria organizzazione prima di partire. A proposito del mio viaggio in Australia, per esempio, mi sono dovuta accontentare di un catetere fisso attaccato ad una sacca per la raccolta delle urine perché non potevo usare il bagno sull’aereo; questo è uno dei problemi che un mieloleso deve affrontare. Poi avrei dovuto evitare il rischio di piaghe da decubito a causa del cospicuo numero di ore che ho passato da seduta, ma il sedile era troppo stretto per metterci sopra il cuscino della mia sedia a rotelle, così ho dovuto viaggiare 12 ore senza alcuna protezione. Per fortuna tutto è andato bene da questo punto di vista, ma non si può contare sulla fortuna ogni volta … Questa è una cosa che le persone con una lesione spinale non possono permettersi. Ho desiderato il mio viaggio in Australia per molti anni e sono grata di aver potuto realizzare un sogno … ma tutto ciò non può essere ripetuto, anche se lo desidero ancora di più della prima volta.

Sant’Agostino disse: “Il mondo è un libro e quelli che non viaggiano ne leggono solo una pagina”

Posso aggiungere che molte persone non hanno nemmeno la possibilità di aprire quel libro.

C’è bisogno di una cura per le lesioni spinali croniche!

Cure Girl Barbara

“Clothes make the Girl” (Part 2)

Spinal Cord Injury is difficult in a million different ways.

Four of the Cure Girls with tetraplegia give you a snapshot of the issues they have with clothing.

Lolly Mack - Polaroid“My first awful experience with clothing was in the early days of my injury. I was told to no longer wear designer underwear and fashionable clothes as they weren’t practical. Hospital staff recommended ‘big, baggy clothes and plain underwear’ to prevent marks, redness and pressure sores. I’d lost enough dignity and femininity and so completely REBELLED. With caution I continue to wear my designer underwear, high heels and tiny tops. Everyone copes differently but I didn’t want to change who I was. However, there are issues. Tetraplegics often have a catheter and leg bag for urine collection. When dressing it’s crucial that the tube doesn’t get kinked as you can end up wetting yourself. It’s impossible to wear short skirts, skinny jeans, bikinis or swimsuits. I try to look the best I possibly can for now… but I know that one day they’ll all be back in my wardrobe.”  Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid

“Prior to my injury, I used wear whatever I wanted – tight jeans, shorts, bikinis, skirts. My clothing choice was dictated by my mood, by the weather or by occasional. I dressed for me, not for my injury. Since becoming a tetraplegic, I have to dress warmly because of poor circulation. I have to dress around a urine collection bag. I must ensure my skin is not irritated and my shoes must be soft. These are the realities which so few people are willing to talk about.  We put a lot of work into looking as good as we can but we simply can’t dress as we desire. Self-expression through clothing choice is just one more thing that paralysis robs from us. We have our fashions dictated to us by circumstance, rather than choice and it’s sad. We want ourselves back and that’s why we fight!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“After my injury I donated almost all my clothes thinking that I would no longer have any use for them! I’m totally dependent and that’s why I need somebody to dress me. Maybe because that is easier to me put skinny clothes. I try to keep my style; I’m a beach girl and I like comfortable garments. Another think that changed completely is the way I buy clothes: not only do I need to like the clothes, they also need be appropriate to wear. The most challenging aspect for me is shoes! I once damaged my skin with a lovely but hard pair of boots and now I need to be really careful with this. In conclusion, the thing I miss the most?  My high heels!” Cure Girl Sabrina

Barbara_ Polaroid

Before my injury I did not have a clear idea what kind of clothing I preferred or liked to wear the most. I was young at the time of my injury and therefore had not developed my style. Because I was so young, I did not have the opportunity to see myself in more mature, feminine clothing such as a night dress, shoes with heels and sexy underwear. All that type of clothing comes to be part of the girls’ wardrobe when she starts to mature and reach a certain moment of her life. These days, I feel comfortable with my compulsory, practical clothing because the horrible fact is that due to my spinal cord injury, now I have a body that I don’t want to show’.” Cure Girl Barbara

“L’abito fa la ragazza” (Parte 2)

La Lesione Spinale è complicata in un milione di modi differenti.

Quattro Cure Girls tetraplegiche vi mostreranno una fotografia istantanea dei loro problemi con l’abbigliamento.

Lolly Mack - Polaroid“La mia esperienza con l’abbigliamento nei primi giorni dopo l’incidente fu terribile. Mi dissero di indossare biancheria intima e vestiti non firmati o alla moda in quanto non erano pratici. Il personale ospedaliero mi raccomandò: “Vestiti larghi e biancheria intima normale per evitare segni, arrossamenti e piaghe da decubito”. Avevo già perso abbastanza dignità e femminilità e così mi ribellai. Con cautela continuo a indossare la mia biancheria intima, tacchi alti e top stretti.

Ognuno affronta le cose in modo diverso, ma io non avevo voglia di cambiare chi ero. Tuttavia, ci sono un sacco di problemi. I Tetraplegici sono spesso costretti a portare un catetere e la sacca da gamba per la raccolta delle urine. Quando ci si veste è fondamentale che il tubo non si pieghi perché si può finire per bagnarsi. E’ quindi impossibile indossare gonne corte, jeans attillati, bikini o costumi da bagno. Cerco di fare del mio meglio, per ora … Ma so che un giorno saranno tutti di nuovo nel mio guardaroba”. Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid“Prima del mio incidente, indossavo quello che volevo: jeans attillati, shorts, bikini, gonne. La scelta del mio abbigliamento era dettata dal mio stato d’animo, dal tempo o dall’occasione. Mi vestivo per me, non per la mia lesione. Da quando sono diventata tetraplegica invece, devo indossare abiti caldi a causa della mia cattiva circolazione, devo vestire abiti che nascondano un sacchetto per la raccolta delle urine, devo assicurarmi che la mia pelle non sia irritata e le mie scarpe devono essere morbide. Queste sono realtà che così poche persone sono disposte a raccontare. Ci lavoriamo parecchio su, ma non possiamo vestire come desideriamo. L’espressione di sé attraverso la scelta dell’abbigliamento è solo una delle cose che la paralisi ci ruba. La nostra moda è dettata dalla circostanza non dalla libera scelta, questo è davvero triste. Vogliamo essere nuovamente noi stessi ed è per questo che combattiamo!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“Dopo il mio infortunio ho regalato quasi tutti i miei vestiti pensando che non avrei mai più potuto usarli! Io sono totalmente dipendente dagli altri e per questo ho bisogno di qualcuno che mi vesta. Forse per loro è più facile farmi indossare vestiti elasticizzati. Cerco di mantenere il mio stile, io sono una ragazza da spiaggia e mi piacciono i capi comodi ma una cosa ha fatto cambiare completamente il modo in cui compro i vestiti: Non ho solo bisogno di vestiti, ma necessito di vestiti che sia opportuno e facile farmi indossare. L’aspetto più difficile per me è dato dalle scarpe! Una volta ho rovinato la mia pelle, con un paio di stivali belli, ma duri e ora devo fare molta attenzione a questo. In conclusione, la cosa che mi manca di più? I miei tacchi alti!” Cure Girl Sabrina

Barbara_ Polaroid

“Prima del mio incidente non avevo un’idea chiara di che tipo di abbigliamento preferivo o mi piaceva maggiormente indossare. Ero giovane al momento del mio infortunio e quindi non avevo sviluppato “un mio stile”. Proprio perché ero così giovane, non ho avuto l’opportunità di vedere su me stessa, l’abbigliamento femminile più maturo, come un abito da sera, scarpe coi tacchi e biancheria intima sexy, cioè quel tipo di abbigliamento che entra a far parte del guardaroba delle ragazze quando queste iniziano a maturare e raggiungono una certa fase della loro vita.  Attualmente, mi sento a mio agio con il mio obbligatorio e pratico abbigliamento perché a causa della mia orribile Lesione spinale, ora ho un corpo che non voglio mostrare.” Cure Girl Barbara

Cure Girl Barbara: “La mia (in)evitabile Lesione”!

Altalena

Ventisei anni fa la mia vita cambiava per sempre. Una caduta dalla mia altalena mi ha lasciato paralizzata dalle spalle in giù.

Ho subito una lesione spinale tra la quarta e la quinta vertebra cervicali in seguito a un colpo di frusta nell’impatto col terreno. Ciò ha causato lo slittamento delle vertebre che hanno lesionato il midollo. È successo perché avevo il torcicollo miogeno, una patologia congenita.

Prima dell’estate del 1987 stavo facendo delle visite per cercare di risolvere il mio problema. I dottori che mi hanno vista confermarono la necessità di intervenire chirurgicamente, ma nessuno di loro mi informò sui rischi che potevo correre con le mie vertebre che non erano nella loro naturale posizione. In particolare ricordo un radiologo piuttosto preoccupato davanti alle lastre del mio collo… Ma non mi disse nulla.

Poi, ironia della sorte, l’ortopedico che avrebbe dovuto operarmi decise di rimandare l’intervento dopo l’estate…Il 13 agosto caddi dall’altalena.

Se solo fossi stata messa al corrente della gravità della situazione, dei rischi che questa avrebbe potuto comportare, e se avessi indossato un collare quel terribile giorno… Beh, non posso esserne certa, ma forse la lesione non ci sarebbe stata.

E ora sono una donna di 37 anni che non è padrona del proprio corpo e totalmente dipendente dagli altri per tutte le azioni della vita quotidiana. Sono rimasta anche con tante domande senza risposta riguardo la condizione del mio collo prima della lesione.

Ma adesso voglio lottare per una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Bisogna divulgare il messaggio dell’urgenza di trovare una CURA o una combinazione di terapie. Tutto questo non è così lontano, ma si DEVE AGIRE ORA per accelerare il lavoro dei ricercatori, affinché trovino la soluzione o le soluzioni per rendere reversibile la paralisi in tutti i tipi e i livelli di Lesione Spinale.

La Vostra Cure Girl Barbara

Cure Girl Barbara: “My (in)evitable Injury”!

Altalena

Twenty six years ago my life changed forever. A fall from a swing left me paralysed from the shoulders down. My spinal cord was injured between the 4th and 5th vertebrae following a whiplash just after the bump on the ground. This caused the slip of the vertebrae which injured my spinal cord. It happened as a result of being born with a stiff neck, ie my neck was crooked.

In the late spring of 1987 I was going for appointments with doctors to try to solve my problem. I was told that I needed surgery to remove my malformation, but none of them informed me about the risk of my vertebrae not being in their ‘natural position’. In particular I remember seeing a radiologist’s expression on their face while looking at the x-rays of my neck. He looked extremely worried but did not inform me of the dangers. It’s ironic that the surgeon preferred to operate on me AFTER the summer… my fall was on August 13th, 1987.

If only I knew the seriousness of my problem, the risks I could run and even if I had worn an orthopedic collar on that terrible day… well, I can’t be sure but it may even be prevented.

Now I’m a 37 year old woman who has lost the control of her body and completely dependent on others for all actions of her daily life. I’m also left with many unanswered questions regarding my neck before my injury.

I want to FIGHT now for a CURE for Chronic Spinal Cord Injury. We have to spread the message of urgency… a  CURE or a combination of therapies is not so far away but actions can be taken now to accelerate the researchers jobs.

It’s imperative that we FIND a CURE so that everyone, of all kinds/levels of Spinal Cord Injuries are eligible.

 Cure Girl Barbara

“Clothes make the Girl” (Part 1)

Vetrine

Sometimes when I see nice dresses while window shopping, I can’t help thinking about how nice it would look on me if I was still able to walk.

After seven years of life with a sci this feeling is not as strong as in the beginning. But there are still days that those thoughts are coming back and they are not always easy to deal with. And no: I can’t stay away from the shopping centre!

It’s not easy to buy good and nice clothes when you’re in a chair. Or to tell you the truth: you completely have to change your style. And it will never be really you again, i think.

Sometimes we are forced to wear things that are not very charming, because of balance problems or to keep our bloodpressure up.

Things that you normally don’t have have to wear before you have reached the retirement age. Or to speak with Cure Girl Lolly’s words: “With a sci you sometimes have to wear things that you dont want to be seen dead in.”mutandoni_di_Bridget_Jones

There are more reasons why we can’t buy what we really like to wear : Clothes need to be elastic, because we can’t stand up to pull everything up.

In the streets you probably see many girls in those maxi dresses. They are nice, but if you don’t take enough attention, half of your dress rolls into your wheels in no time.

What about the size of sweaters and tops? It’s not always possible to buy things in a small size, because your arms can be too big from rolling around every day.

There is one really important point i want to share with all of you: We always need to be sure that our clothes don’t give us pressore sores, because we don’t want to spend most of our time in bed waiting for a wound to heal.

That’s why i cut off the pockets of my new jeans, before wearing them. One red mark can become a terrible wound. At the moment one of the cure girls is recovering from a sore and i think that this is one of the worst complications of a spinal cord injury.

I’m “glad” that leggings are still fashionable, especially in combination with a nice short dress. It’s the best clothing article for girls with a spinal cord injury. And I guess they are okay, as long as you don’t wear white ones 😦

To be continued

Cure Girl Maaike