Uma experiência incrível

Sabrina e Lolly a ParigiAssim como nós mudamos, mudam também as cidades, vinte e cinco anos depois eu voltava a terra da Rainha. Como estive aqui no começo da adolescência (e ainda andava) era uma cidade diferente. Londres foi uma experiência incrível pela receptividade, acessibilidade e intensidade. Receptividade por que pude sentir desde a minha chegada como os laços se fortalecem mesmo à distância, Lolly, seus irmãos Tony e Gary, e sua mãe Maureen me receberam como parte da família que realmente somos. A acessibilidade tornou possível cumprir a agenda realmente intensa que tivemos entre pubs, Paris e turismo ocasional. Nossa primeiro compromisso foi conhecer o pessoal incrível do escritório da Spinal Research, e _DSC4467lá formalizar a doação de 1.500£ que foram arrecadadas na Stand up for a Cure, festa que eu e a Lolly, representando as Cure Girls, organizamos no Brasil. Nosso próximo passo foi uma visita ao laboratório da Dra. Liz Bradbury no Kings College, onde ela falou sobre seus 15 de pesquisa para a cura da Lesão Medular. A tarde fomos até o Nicholas Spinal Injury Foundation, que traça uma outra linha de pesquisa buscando tratar lesões crônicas já em humanos.

alla nsifAguardamos boas noticias para os próximos anos! Nesse dia conheci pessoalmente a Loredana, minha “cure girl sister” da Itália, que estava com uma equipe filmando o primeiro Doc das Cure Girls, espero que em breve todos possam sabem ainda mais sobre nossos projetos e anseios de 7 garotas ao redor do mundo lutando pela cura das lesões na Medula. Que desse encontro surja a possibilidade de tratamentos realmente eficazes para Lesões Medulares. Ainda sonho em assistir um show dos Rolling Stones no Hyde Park, para isso tanto Mick & cia quanto as Cure Girls precisarão da ciência caminhando ao nosso lado. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

Annunci

Londra: Siamo tornate!

Le città mutano nel tempo, come le persone. Venticinque anni dopo sono tornata nella terra della Regina. L’ultima volta fu nei miei primi anni dell’adolescenza (camminavo ancora), e per me era una città diversa. Tornare a Londra è stata un’esperienza incredibile; ho trovato ricettività, accessibilità e intensità.
Ricettività perché ho potuto sentire, dal mio arrivo, come i legami sono cresciuti anche a distanza con i miei amici londinesi. Lolly, i suoi fratelli Tony e Gary, e la loro madre Maureen mi hanno accolto come parte della loro famiglia.Sabrina e Lolly a Parigi
L’accessibilità ci ha permesso di realizzare il programma turistico tra i tour per la città, i pub, concedendoci perfino un giorno a Parigi!
Intensità. Il nostro primo appuntamento con la ricerca è stato l’incontro con l’incredibile personale nell’ufficio di Spinal Research. Qui abbiamo formalizzato la donazione di 1.500 sterline; somma che è stata raccolta con Stand Up for a Cure – una festa che io e Lolly, membri delle Cure Girls, abbiamo organizzato in Brasile.
_DSC4467
In seguito abbiamo visitato il laboratorio della dottoressa Liz Bradbury al King’s College, che ci ha parlato dei suoi quindici anni di ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale. Abbiamo visto cose incredibili che utilizza nei suoi studi. Nel pomeriggio siamo andati nei laboratori dell’ UCL per avere informazioni su  un’altra linea di ricerca che cerca di trattare le lesioni croniche negli esseri umani ed è finanziata dalla Fondazione Nicholls Spinal Injury Foundation.
Abbiamo parlato con Charlotte che è il responsabile finanziario della NSIF e anche con la Prof.ssa Ying Li ed il suo team. alla nsifStiamo aspettando con ansia buone notizie per gli anni a venire! Grazie a questo viaggio, ho incontrato Loredana, la mia “cure girl sister” dall’Italia. Speriamo che presto tutti conosceranno ancora di più i progetti e le speranze di sette ragazze provenienti da tutto il mondo, che combattono per la cura delle lesioni spinali. Ci auguriamo che da questo incontro si realizzi la possibilità di avere trattamenti veramente efficaci per le lesioni del midollo spinale.
Il mio sogno è di vedere un concerto dei Rolling Stones ad Hyde Park – e affinché ciò accada, le Cure Girls (ma anche gli attempati Mick & Co.) avranno bisogno che la scienza cammini al loro fianco.
“Non puoi ottenere sempre quello che vuoi, ma se provi, a volte…”
Cure Girl Sabrina

Barbara: A real Cure Girl

A few days ago, Barbara published this post about her 30th anniversary of her life on a wheelchair. Read it carefully and maybe you will understand why we are struggling so hard for a cure.

Cure Girl Loredana

Barbara

When I was 12 years old I had already passed my first anniversary in my wheelchair and I couldn’t imagine there would be 29 more. Probably no one imagined that, perhaps the doctors neither, the first white coats I met during these long 30 years said: “There is currently no cure for spinal cord injury, but science may bring promising news in the near future.”

I guess that more or less this was the refrain of many doctors at the end of the Eighties, maybe even my parents were told this. Today, we can say that science has made important discoveries, sometimes even extraordinary. But it’s not enough. Unfortunately, there are so many protagonists involved in a spinal cord injury, and each one has a precise role and is connected to another only in a certain way. To restore all the connections, and thus to make the signals pass through the spinal cord again, every single role needs to be restored. When I was admitted to Montecatone Rehabilitation Hospital, in Imola, Italy, (October 1987), a doctor told my father: “Cases like your daughter, twenty years ago would have been deadly. Today at least we can make people live”. Of course the quality of life is different depending on the type of injury and the severity of paralysis, even if we talk about a pathology that doesn’t result only in paralysis. I can’t describe details in a post, but you can find all the information you need on internet, if you are interested. Here is an example that is worth any reference book. If you are really unlucky, an injury may involve the highest part of the spine.

In the first three cervical vertebrae paralysis involves all four limbs, in addition to the muscles for breathing. You are dependent on a mechanical ventilator as well as for all the activities of daily living. This has happened to Christopher Reeve, the actor who played Superman. He fell from horseback in 1995 and sustained an injury at the first cervical vertebra. Immediately he became a spokesman for all people with sci, struggling to get funds for a cure. In an interview years ago he said: “I want to toast my 50th birthday on my legs!” He celebrated his 50th birthday, but not on his legs, and he was not allowed to postpone for his 60th. He died at 52, nine years after his injury, because of a heart attack, resulting in complications of a pressure sore. And this is one of the “invisible” consequences of a spinal cord injury. Maybe you’re wondering why I talked about Superman in a post on the anniversary of my injury. Because I was one step from his own destiny. Because, although I have a serious motor deficiency, I think there are other thousands of people who would give their soul even just to breathe without that pipe in their throat all day. And this could be possible only if there was a cure. That’s why struggling to support scientific research seems to me the most obvious thing to do. Of course, I am aware that I probably won’t be here anymore when a definitive cure will be found, a cure that makes paralysis due to spinal injuries reversible. But I prefer to help leaving to the next generation a world where those who sustain a spinal cord injury could hear these words: “Don’t worry, now there is a cure and you will walk again soon”.

#nomorepermanentparalysis #curegirls #supportresearch #spinalresearch #wingsforlife #marinaromolionlus

Cure Girl Barbara

Society for Neuroscience Meeting 2016- Il report del meeting a cura di Sam Maddox

San Diego, California – Il meeting annuale della “Society For Neuroscience” (SFN) si è tenuto a San Diego in novembre ed ha visto la partecipazione di oltre 30 000 ricercatori provenienti da 90 stati. Sono stati presentati oltre 15 000 studi riguardanti una grande varietà di patologie del cervello e del midollo spinale.Neuroscience 2016

Il meeting riempie un grande convention center con tante file di bacheche 1,5m per 1m, dove sono appesi poster in cui si illustrano i risultati di esperimenti recenti. L’area di esposizione é divisa in vari temi ed ogni poster viene esposto solo per mezza giornata. L’autore principale dello studio di solito è presente per rispondere alle domande dei visitatori. Una caratteristica importante dei poster è che spesso riportano i risultati di ricerche non ancora pubblicati, quindi sono notizie fresche che danno l’idea di cosa ci si può aspettare in futuro in questo campo.

Il resto dello spazio include espositori che vendono ogni sorta di attrezzatura per fare ricerca in questo campo come microscopi del costo di milioni di dollari. Si nota una grande diversità all’interno del campo delle neuroscienze sia dal punto di vista della scienza che dal tipo di attrezzature necessarie per fare ricerca.

Ci sono molte aree di ricerca specifiche come l’alzheimer, ischemia, dolore, sclerosi multipla, degenerazione della vista, autismo, traumi cerebrali, ecc.

Tra tutte queste informazioni, sono andato alla ricerca di ciò che riguarda le lesioni midollari croniche. La maggior parte di ciò che viene presentato al SFN riguarda ricerca di laboratorio non ancora applicabile all’uomo, una miriade di ipotesi vengono testate nella speranza di scoprire qualcosa di nuovo del sistema nervoso centrale. Il meeting può essere travolgente, ma la navigazione verso l’area che interessa ad un visitatore adesso è resa più facile da strumenti disponibili online e da app per smartphone. Per chi volesse saperne di più questo è il programma dove è possibile fare ricerche per argomento.

In questo articolo parlerò di alcune ricerche promettenti che riguardano la lesione spinale cronica:

1) modificazione della cicatrice per permettere ai nervi di crescere attraverso un ambiente ostile;

2) uso di terapie cellulari per indurre un recupero funzionale dopo una lesione midollare.

La cicatrice:

Dopo la lesione al midollo spinale l’area danneggiata perde molte cellule nervose che vengono portate via dalla risposta immunitaria e si ha la formazione di una cavità contornata da un tipo di tessuto cicatriziale che delimita la zona della lesione. I nervi hanno una certa capacità di crescita dopo il trauma, ma questa cicatrice rappresenta una barriera. Jerry Silver, uno scienziato della Case Western Reserve University di Cleveland, Ohio – USA, è stato il primo a caratterizzare questo componente della cicatrice (chondroitin solfato proteoglicani) e a cercare un modo per rimuoverla.  Il prof. Silver e altri ricercatori hanno scoperto un enzima batterico chiamato condroitinase in grado di disgregare la cicatrice anche nelle lesioni croniche. Chi segue la ricerca sulle lesione spinali croniche ne avrà sentito parlare con il soprannome di “Chase” che è stato usato negli esperimenti per permettere agli assoni di superare la cicatrice e portare ad un recupero funzionale significativo. E’ un’idea semplice: applicare l’enzima per aprire la strada alla rigenerazione ma al momento ci sono ancora problemi per applicare il Chase in maniera sicura nell’uomo.

In precedenza il prof. Silver ha usato il Chase insieme con un piccolo trapianto di nervo periferico per ricollegare il midollo e recuperare la funzione respiratoria in animali da laboratorio tetraplegici. Nel 2011 ha detto: “Il nostro lavoro è attualmente la dimostrazione più convincente del ripristino di funzioni dopo la paralisi”.

Mentre visitavo i vari poster ho incontrato il Prof. Silver che è sicuramente uno dei ricercatori più speranzosi per quanto riguarda la lesione midollare cronica e raccontava con entusiasmo del recupero straordinario ottenuto nella sua ultima ricerca dove animali con paralisi da lui definita “super cronica” (un anno e mezzo dopo la lesione) hanno recuperato la capacità di respirare in modo quasi normale dopo un’applicazione di Chase e serotonina (una sostanza necessaria per la trasmissione nervosa).

“Questo è il risultato di 30 anni di lavoro”, ha detto il prof. Silver. “Sembra che più sia cronica la lesione, migliore sia il risultato. Avevamo degli animali con lesione  midollare che gli paralizzava uno dei due polmoni di cui ci eravamo quasi dimenticati ed allora abbiamo pensato di usarli per fare un esperimento un po’ azzardato. Il risultato è stato straordinario, in due settimane c’è stato un recupero quasi completo della respirazione. A volte gli incidenti portano cose buone!”

Il prof. Silver ha continuato dicendo che adesso intende cercare il modo di far funzionare questa terapia anche per recuperare altre funzioni oltre la respirazione come l’uso delle mani o il controllo della vescica usando il Chase o un peptide sviluppato dal suo laboratorio capace di evitare che le fibre nervose che tentano di ricrescere si blocchino su una proteina zuccherosa.

Quando ho incontrato il prof Silver, stava guardando il poster presentato da Emily Burnside, un membro del laboratorio di Elizabeth Bradbury del King’s College di Londra che sono dei leader nello studio dell’uso di Chase nelle lesioni midollari. La prof Bradbury è impegnata in un progetto di ricerca chiamato “CHASE-IT”, che ha lo scopo di sperimentare questa terapia sull’uomo. Questa progetto è finanziato dalla fondazione “Spinal Research” che ha sede a Londra.

emily-burnsideLo studio di Emily Burnside “Regulateable Chondroitinase ABC” gene therapy as a treatment for spinal cord injury” (Terapia genetica per la Regolabilità del Chase come trattamento delle lesioni midollari) potrebbe accelerare i tempi per la sperimentazione sull’uomo del Chase. La dr.ssa Burnside ha spiegato che uno dei problemi del Chase è che una volta somministrato rimane attivo per pochi giorni, mentre servirebbe che rimanesse attivo più a lungo, quindi andrebbe iniettato ripetutamente nel midollo.  Nel suo studio hanno somministrato il Chase al midollo spinale lesionato di animali attraverso una strategia per modificare geneticamente le cellule nella zona della lesione in modo che le cellule stesse producessero il Chase. In questo modo si è risolto il problema di doverlo iniettare ripetutamente e si è ottenuto sia un forte contenimento del danno che un recupero funzionale importate sia in lesioni midollari a livello toracico che cervicale.

Un problema di questo approccio è che ad un certo punto si deve cessare la produzione di Chase da parte delle cellule, altrimenti si potrebbero avere effetti indesiderati. La dott.ssa Burnside ha risolto questo problema introducendo un altro virus che funziona come un interruttore in modo da poterne cessare la produzione quando necessario.

Il team della prof.ssa Bradbury ha presentato i risultati anche di altre ricerche. In uno studio particolarmente interessante condotto in collaborazione con il prof. James Guest del “Miami Project to Cure Paralysis” i ricercatori hanno ottenuto un recupero funzionale in primati a cui è stato somministrato il Chase in combinazione con un trapianto di cellule di Schwann. Il prof. Guest attualmente sta conducendo una sperimentazione sull’uomo in cui si trapiantano cellule di Schwann su pazienti con lesione midollare da almeno un anno.

Successivamente ho visto un altro poster riguardante la cicatrice. In questo studio svolto nei laboratori di Michael Sofroniew dell’Università della California di Los Angeles (UCLA) si dimostra che gli astrociti (un tipo di cellula che compone il tessuto cicatriziale) non sono un ostacolo alla rigenerazione come si pensa, ma invece aiutano la rigenerazione stessa. Infatti in questo studio in cui hanno somministrato dei farmaci che aiutano la rigenerazione delle fibre nervose, hanno visto una maggiore rigenerazione negli animali in cui gli astrociti erano presenti rispetto a quelli in cui erano stati rimossi.

Terapie Cellulari

Paul Lu è un ricercatore che lavora a San Diego nel laboratorio del prof. Mark Tuszynski, unpaul-lu ricercatore esperto che come il prof. Silver non ha mai perso la speranza nel cercare il modo di rigenerare il midollo spinale. Il dr. Lu è personalmente motivato a trovare una cura per le lesioni midollari croniche in quanto egli stesso è paralizzato dal 1996 a seguito di un incidente stradale. Egli ha condotto diversi studi molto importanti basati sull’uso di cellule staminali. In particolare in uno studio del 2012, in cui  ha trapiantato nel midollo spinale cellule staminali neurali insieme alla somministrazione di un cocktail di farmaci che aiutano la rigenerazione, ha ottenuto una crescita abbondante di fibre nervose e anche se ciò per ora non è stato accompagnato da un recupero funzionale il dr. Lu ci sta lavorando per poterci arrivare.

In uno degli studi che ha presentato al SFN sono state trapiantate cellule neurali in primati e anche in questo caso si è visto che le cellule trapiantate si sono sviluppate generando fibre nervose lunghe fino a 50mm, ma questa tecnica necessita di essere ottimizzata prima che la si possa testare nell’uomo.

In un altro poster sono stati presentati i risultati di un altro esperimento in cui dopo un trapianto di cellule leggermente diverse, si è ottenuta un crescita delle fibre nervose danneggiate dalla lesione invece che la crescita di fibre nervose dalle cellule trapiantate e ciò ha portato anche ad un recupero funzionale. Questo studio è stato fatto nella fase sub-acuta (due settimane dopo la lesione), ma attualmente stanno testando questa terapia anche nelle lesioni croniche.

Un’altra area su cui il prof. Tuszyski e il dr. Lu stanno lavorando è l’uso di cellule attivabili con la luce (optogenetica) allo scopo di ottenere migliori connessioni e di poterle attivare e disattivare nel corso degli esperimenti. Inoltre stanno anche lavorando sui “master regulators” ovvero i geni che potrebbero attivare la rigenerazione delle fibre nervose.

Il Dr. Lu mi ha spiegato che il prossimo grande miglioramento riguarderà le cellule, nel senso che adesso sono state sviluppate tecniche per modificare le cellule del proprio corpo in modo da ottenere un tipo di cellula che svolga precisamente il lavoro necessario per riparare il danno al tessuto midollare. Queste cellule sono chiamate iPSC  (induced Pluripotent Stem Cells).

C’erano molti poster che riguardavano le iPSC e se è vero che per molti aspetti le iPSC sono più sicure delle cellule staminali embrionali anche le iPSC come le embrionali possono formare tumori, quindi è necessario arrivare ad una qualità genetica tale da poter escludere totalmente il rischio che le cellule possano sviluppare tumori prima di poterle testare nell’uomo.

Il Laboratorio di Michael Fehlings dell’Università di Toronto lavora attivamente su diverse potenziali terapie per le lesioni midollari, incluse le iPSC. In un poster presentato alla SFN dal suo gruppo di ricerca si spiega che hanno trapiantato cellule modificate per produrre una molecola che aiuta la crescita di fibre nervose chiamata GDNF. Negli animali sono state trapiantate le cellule due settimane dopo la lesione (quindi questa non è considerata una lesione cronica), ma hanno mostrato un recupero migliore di quelli a cui sono state trapiantate cellule senza questa modifica.

Alla fine però potrebbe non esserci la necessità di trapiantare cellule dall’esterno perché alcuni ricercatori hanno trovato il modo di manipolare le cellule già presenti nel nostro corpo in modo che svolgano le funzioni necessarie alla riparazione del danno al midollo spinale.

Il dr. Lu ha notato il lavoro di Chun-Li Zhang, del UT Southwestern Medical Center di Dallas (USA) che ha riprogrammato astrociti presenti nella cicatrice trasformandoli in neuroni.

Il prof. Zhang ha presentato al SFN uno studio in cui ha creato motoneuroni spinali partendo da cellule della pelle. Poi ha presentato anche un altro studio (a cui faceva riferimento il dr. Lu) che riguarda la riprogrammazione di neuroni in animali viventi che ha un grande interesse per le lesioni midollari in cui concludono dicendo: “Our ability to successfully produce a large population of long-lived and diverse subtypes of new neurons in the adult spinal cord provides a cellular basis for regeneration-based therapy for SCI.” (La nostra capacità di produrre una grande e longeva popolazione di diversi sotto-tipi di nuovi neuroni nel midollo spinale adulto fornisce una base cellulare per terapie basate sulla rigenerazione per le lesioni midollari).

– by Sam Maddox

Ruth Purves: A Cure Girl Warrior

FREEDOM

Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani

Hello, I’m Ruth and I’m most definitely a Cure Girl, not a ‘Push Girl’.  In 2009, I brokeRUTH my neck in an accident and have been paralysed from the chest down since. I cannot balance as I have no trunk muscles and have no use of my hands or fingers. I am dependent on others for almost all aspects of my survival.

Prior to my accident, I was working in Afghanistan as a humanitarian aid worker.  I have a master’s degree in Disaster Management and have worked in conflict and disaster zones all over the world. My career was demanding, challenging and occasionally rewarding.

Ruth in AfghanistanWhen not working, I enjoyed travelling and exploring new cultures. I was and still am a positive and energetic person. However, living trapped in a body that doesn’t work is incredibly frustrating and sad.

Like everyone else who becomes paralysed, I did not choose this life.  The only choice I have left is a simple one: choose to accept being paralysed or choose to do something about it. I’m choosing to do something about it.

We are at an exciting point in human history where regenerative medicine is about to become a reality. Pre-clinical research and clinical trials and are taking place like never before. However, to ensure that chronic spinal cord injury becomes curable, there’s still a lot to do. The more people who come forward to support a cure, the better. We need a collective voice saying loud and clear that paralysis is not acceptable.

Freedom to move is one of our most basic human rights and to be paralysed is to be alienated from one’s most fundamental sense of self.

Together with a dedicated team of international cure advocates, I campaign for a cure for chronic SCI. We support and question scientists, lobby organisations and ensure that chronic SCI is always on the agenda. I also organise local fundraising initiatives to support clinical trials that are already underway.

As well as campaigning for a cure, I also undertake an intensive exercise regime toRuth exercising ensure that when a cure therapy becomes available, my body is ready. It’s an unrewarding task and it consumes most of my energy but I’m determined to recover and believe that a healthy body will be easier to cure.

I want my life back.  I want to be well; to be free; to move.  I’m not a Push Girl; I’m a Cure Girl Warrior.

 Ruth Purves