Donati 10.000 € a Spinal Research UK

Le Cure Girls sono orgogliose di annunciare che in seguito agli incontri avvenuti a Londra, la Marina Romoli Onlus ha deciso di donare € 10.000 a Spinal Research, una delle più note fondazioni britanniche nel campo del finanziamento della ricerca internazionale per lo sviluppo di trattamenti efficaci per rendere reversibile la paralisi causata da lesioni del midollo spinale.

Dopo il nostro incontro a Londra di agosto 2017 con Alison Wadley (responsabile marketing e comunicazione di Spinal Research), la prof.ssa Elizabeth Bradbury (professoressa di medicina rigenerativa e neuroplasticità) e il suo team al King’s College di Londra, le Cure Girls sono state positivamente impressionate dal lavoro di Spinal Research e della Prof. Elizabeth Bradbury, e hanno deciso di contribuire ancora di più rispetto a quanto avevano già fatto negli anni prededenti. L’associazione benefica italiana ‘Marina Romoli Onlus’ fondata dalla Cure Girl Marina Romoli ha deciso allora di fare una donazione di 10.000 € a Spinal Research.

_DSC4467Questa donazione andrà al progetto CHASE-IT di Spinal Research per sviluppare una terapia efficace per la lesione del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

Auguriamo buona fortuna a tutti i ricercatori coinvolti nel progetto e speriamo che questo sforzo ci porti una terapia efficace per le lesioni croniche del midollo spinale.

 Cure Girls

Qualche informazione sul progetto CHASE-IT

Lo scopo del progetto CHASE-IT è sviluppare una terapia efficace per le lesioni del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

La condroitinasi è in grado di modificare il tessuto cicatriziale che si sviluppa dopo una lesione spinale e favorire il ricablaggio del sistema nervoso.

Ricercatori:

Professoressa Elizabeth Bradbury, King’s College di Londra

Dr Elizabeth Muir, Università di Cambridge

Professor Joost Verhaagen, Netherlands Institute for Neuroscience

Professore Rafael Yáñez-Muñoz, Royal Holloway University di Londra

La motivazione a sviluppare il progetto CHASE-IT deriva dalla importante scoperta che l’enzima condroitinasi, somministrato tramite la terapia genica, porta a esiti neurologici molto migliori rispetto all’iniezione diretta dell’enzima, in particolare nelle lesioni da contusione. Ciò è stato reso possibile solo dalla reingegnerizzazione molecolare della condroitinasi, sviluppata dalla dott.ssa Liz Muir e dai colleghi dell’Università di Cambridge, che ha creato una versione della condroitinasi che potrebbe essere espressa dalle cellule umane.

Le sfide nello sviluppare un trattamento di terapia genica per le lesioni del midollo spinale sono notevoli.

I team stanno studiando la riduzione della tossicità, la possibilità di formazione di tumori e il trattamento del tessuto bersaglio.

Gli studi hanno dimostrato che il rilascio della condroitinasi mediante terapia genica ha dato risultati molto migliori rispetto all’iniezione diretta della proteina batterica.

Incoraggiato da questo, il consorzio CHASE-IT è ora focalizzato sull’ottimizzazione dell’approccio della terapia genica per renderla clinicamente accettabile. Inizialmente ciò significava lo sviluppo di un modo efficace per attivare il trattamento “on” e “off” quando usato nei pazienti, poiché si tratta di un problema chiave per la sicurezza.

A novembre 2016 il team del King’s College di Londra ha identificato un antibiotico adatto, chiamato doxiciclina, che agisce in questo modo. Hanno scoperto che i diversi livelli tra gli stati “on” e “off” erano estremamente elevati con questo farmaco, il che significa che potevano vedere l’enzima funzionare e non funzionare. Questo fa ben sperare per un’applicazione clinica sicura poiché significa che le sue azioni possono essere monitorate e gestite in modo efficace.

Altrettanto emozionante è stato scoprire che il trattamento a lungo termine ha mostrato, per la prima volta, miglioramenti molto significativi nella zampa anteriore e nella zampa in un trauma contusivo. Queste funzioni sono sotto il controllo del tratto corticospinale (CST) che è noto per essere particolarmente povero nella sua risposta rigenerativa. Il CST è anche noto per essere molto importante per la funzione motoria nell’uomo, permettendo il movimento del corpo.

Il prossimo stadio di sviluppo ha quattro elementi chiave:

  1. Dimostrare che la terapia genica condroitinasi “on-off” funziona in diversi tipi di lesione.
  2. Trasferire il meccanismo della terapia genica sviluppato con un vettore lentivirale (LV), in un vettore virale adeno-associato (AAV) più clinicamente accettabile.3. Eliminare qualsiasi espressione di fondo della condroitinasi quando il sistema è in stato “off”.
  3. Confermare che la condroitinasi-AAV conserva un’efficacia comparabile a quella della condroitinasi-LV.

Traduzione by Cure Girl Barbara Bucci

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The Cure Girls have donated €10 000 to Spinal Research

The Cure Girls are proud to announce that they have donated €10000 to Spinal Research, the UK’s leading charity funding medical research around the world to develop effective treatments for paralysis caused by spinal cord injury.

After our meeting in London of August 2017 with Alison Wadley (Marketing and Communications Manager at Spinal Research), Prof. Elizabeth Bradbury (Professor of Regenerative Medicine & Neuroplasticity) and her team at King’s College London, the Cure Girls were positively impressed by both the work of Spinal Research and Prof. Elizabeth Bradbury, and decided to contribute even more. The Italian charity ‘Marina Romoli Onlus Association’ founded by the Cure Girl Marina Romoli decided to make a donation of €10 000 to Spinal Research.

_DSC4467This donation will go towards Spinal Research’s CHASE-IT project to develop an effective therapy for spinal cord injury using the neuroplasticity enhancing properties of the bacterial enzyme chondroitinase.

We wish the best of luck to all the researchers involved in the project and hope this effort will bring us an effective therapy for chronic spinal cord injury.

Cure Girls

Uma experiência incrível

Sabrina e Lolly a ParigiAssim como nós mudamos, mudam também as cidades, vinte e cinco anos depois eu voltava a terra da Rainha. Como estive aqui no começo da adolescência (e ainda andava) era uma cidade diferente. Londres foi uma experiência incrível pela receptividade, acessibilidade e intensidade. Receptividade por que pude sentir desde a minha chegada como os laços se fortalecem mesmo à distância, Lolly, seus irmãos Tony e Gary, e sua mãe Maureen me receberam como parte da família que realmente somos. A acessibilidade tornou possível cumprir a agenda realmente intensa que tivemos entre pubs, Paris e turismo ocasional. Nossa primeiro compromisso foi conhecer o pessoal incrível do escritório da Spinal Research, e _DSC4467lá formalizar a doação de 1.500£ que foram arrecadadas na Stand up for a Cure, festa que eu e a Lolly, representando as Cure Girls, organizamos no Brasil. Nosso próximo passo foi uma visita ao laboratório da Dra. Liz Bradbury no Kings College, onde ela falou sobre seus 15 de pesquisa para a cura da Lesão Medular. A tarde fomos até o Nicholas Spinal Injury Foundation, que traça uma outra linha de pesquisa buscando tratar lesões crônicas já em humanos.

alla nsifAguardamos boas noticias para os próximos anos! Nesse dia conheci pessoalmente a Loredana, minha “cure girl sister” da Itália, que estava com uma equipe filmando o primeiro Doc das Cure Girls, espero que em breve todos possam sabem ainda mais sobre nossos projetos e anseios de 7 garotas ao redor do mundo lutando pela cura das lesões na Medula. Que desse encontro surja a possibilidade de tratamentos realmente eficazes para Lesões Medulares. Ainda sonho em assistir um show dos Rolling Stones no Hyde Park, para isso tanto Mick & cia quanto as Cure Girls precisarão da ciência caminhando ao nosso lado. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

London: The Cure Girls Are Back!

Just as we change, so do the cities. Twenty five years later I returned to the Queen’s land. Since I was last here in my early teens (and I still walked), it was a different city for me.

Sabrina e Lolly a ParigiLondon was an incredible experience for its receptivity, accessibility and intensity. Receptivity because I could feel, since my arrival, how the bonds have grown stronger even at a distance — Lolly, her brothers Tony and Gary and their mother Maureen welcomed me as part of the family we really are. The accessibility made it possible for us to fulfill the really intense schedule we had between pubs, Paris and occasional tourism.

Our first appointment was meeting the incredible staff at Spinal Research’s office and formalise the donation of £1,500 that was collected at Stand Up for a Cure — a party which me and Lolly, representing the Cure Girls, organized in Brazil. Our next step was a visit to the lab _DSC4467of Dr. Liz Bradbury at Kings College, where she talked about her fifteen years of research and search for the healing of spinal cord injuries. We got to see incredible things which she uses in her studies. In the afternoon we went to the UCL lab which outlines another line of research, seeking to treat chronic injuries in humans and is funded by the Nicholls Spinal Injury Foundation. We spoke to Charlotte who is the Finance Manager of NSIF and also the researcher Professor Ying Li and the team. alla nsifWe’re looking forward for the good news in the years to come! On that day I personally met Loredana, my “cure girl sister” from Italy. Hopefully, soon everyone will know even more about the projects and hopes from seven girls around the world fighting for the healing of spinal cord injuries. May the possibility of truly effective treatments for the spinal cord injury arise from this meeting. I’m still dreaming of watching a Rolling Stones concert in Hyde Park — and for this to happen, both Mick & Co. and Cure Girls will need science walking by our sides. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

Me Before You…Cosa ne pensate?

Me before you 1Da alcune settimane è uscito in Inghilterra il film “Me before you” (in Italia a settembre), la trasposizione cinematografica dell’omonimo libro della scrittrice inglese Jojo Moyes che ho finito di leggere pochi giorni fa.

È la storia di Will Traynor, un giovane bello, ricco, con una solida carriera, sportivo e dinamico, che si ritrova tetraplegico in seguito ad una lesione del midollo spinale (tetraplegico = paralisi a tutti e quattro gli arti). Dopo due anni in tali condizioni, decide di darsi sei mesi di tempo per “organizzare” il suo suicidio assistito; nel frattempo i genitori cercano un’assistente, e si presenta una ragazza acqua e sapone, Louisa Clark, all’inizio ignara della decisione del suo datore di lavoro, ma una volta appuratolo, decide di fargli vivere più esperienze possibili per cercare di dissuaderlo da quella idea.

Intorno a questo argomento si sono alzate le voci di protesta da parte di disabili, in associazioni e non, che si chiedono: “Perchè il cinema ci dipinge negativamente? Perché dobbiamo passare come deboli, arrendevoli, desiderosi di farla finita se la vita non ci dà tutto ciò che vogliamo? La vita, invece, va vissuta anche nella disabilità, e può essere ancora più felice di quella dei non disabili…” e via dicendo. Ecco, a tutte le persone disabili che si sono sentite offese da questo atteggiamento “negativo” del protagonista della storia, voglio dire: Voi avete fatto, consapevolmente o no, la scelta di vivere nonostante tutto (finora è stata anche la mia scelta), quindi vivete la vostra vita come credete, senza preoccuparvi di cosa penserebbero di voi coloro che con la disabilità non hanno nulla a che vedere. Perché, che siate felici o no nella vostra disabilità o diversa abilità (chiamatela come volete, la sostanza non cambia), le persone non disabili avranno sempre paura che una tale sorte potrebbe accadere anche a loro. Vi ammireranno per la vostra forza (alcuni vi invidieranno, addirittura!), ma penseranno sempre “Se una merda del genere capitasse a me, non lo sopporterei”.

E non serve neppure scandalizzarsi verso chi “accetta” la drammatica decisione di un proprio famigliare di porre fine alla sua vita piena di sofferenze.

Ci vuole coraggio a scegliere di vivere nonostante tutto, ma la scelta opposta non si affronta a cuor leggero… anzi, tutt’altro. Non è un gesto di vigliaccheria e va rispettato.

E infine: se siete disabili senza bisogno di essere assistiti nel compiere le attività della vita quotidiana, non avete gli argomenti per giudicare con cognizione di causa… quindi, per favore, non recitate la parte del moralista.

Questo è ciò che dice Will a Louisa circa la sua intenzione di morire:

me before you cover film“Non voglio che tu sia legata a me, ai miei appuntamenti in ospedale, alle limitazioni della mia vita. Non voglio che tu ti perda tutto quello che qualcun altro potrebbe darti. Ed egoisticamente, non voglio che un giorno tu mi guardi provando anche il minimo rimpianto o pietà e…”

“Non lo farei mai!”

“Non puoi saperlo, Clark. Non hai idea di come potrebbe diventare. Non hai nemmeno idea di come potresti sentirti fra sei mesi. E non voglio guardarti ogni giorno, vederti nuda, osservarti mentre gironzoli per la dépendance con i tuoi abiti folli e non… Non essere in grado di fare quello che desidero con te. Oh, Clark, se sapessi cosa vorrei farti in questo momento. E io… non posso vivere con questa consapevolezza. Non posso. Non è da me. Non posso essere il tipo di uomo che semplicemente… accetta”.

Prendetevi un po’ di tempo per pensare… si può davvero biasimare quest’uomo per la sua scelta?

Cure Girl Barbara

Cure Girl Lolly visit the new Central London location of Spinal Research

Lolly a SROn September 15th, I was delighted to visit the new Central London location of Spinal Research to see the team and fab new office. They moved just recently all the way from Guilford, Surrey to Moorgate, London and are still in the process of setting in their new location with new members of staff too. I had a chat with Mark and the team about clinical trials, Cure Girls new campaign, fundraising and some ideas on how we can raise the profile of the charity. There are lots of events on the calendar and the Cure Girls will continue to support Spinal Research any way we possibly can. Italian Cure Girl Barbara Bucci is about to start a fundraising challenge for Spinal Research- a virtual cycle! It’s imperative that we support Spinal Research’s vital work that funds the research we so desperately need for a cure for paralysis as it is not government funded. A very big thank you to Mark and the team for taking their valuable time to see me and look forward to the rest of this years Spinal Research & Cure Girls events! Watch this space! #LETSMAKECHRONICSPINALCORDINJURYCURABLE

Cure Girl Lolly.

My visit to Project Walk Orlando

3This year my family and I chose to go to the rehabilitation center “Project Walk “.  I wanted to see what they do and how they are helping get people on their feet again. I have been following Project Walk in the news and on facebook for some time. I was always interested in how they do things. Being a paraplegic I’m eager to learn anything that can help you back to your old self again. I found Project Walk very encouraging. I was stunned watching some of their clients do exercises I believed that we would never be able to do again and from someone who talks a lot(understatement my husband would say) I was absolutely gobsmacked at the results they were showing, just fantastic!!
Project walk give every SCI person the hope of recover1 Project Walk Orlandoy. Using external stimulation for the nervous system to promote reorganization they are reminding the nerves and muscles how to work again. Muscle spasms are used to build muscle mass and control, using the spasms rather than having to fight against them. They do a lot of weight bearing activities; this in itself promotes healthy bones and fitness. They do not say people will be hopping and skipping out of the door. They do say the best case is a client can regain function and continue to improve as the exercises help a client’s body to remember how to move. Worst case is the client will just leave more independent and healthy. The health benefits are great and this is something that is very much needed for a SCI person. Taken from Project walks site the below are results.

Results in:

  • Increased central nervous system activity
  • Increased muscle mass
  • Increased circulation
  • Increased sensation in some clients
  • Increased hot and cold in some clients
  • Increased control of life
  • Decreased pressure sores
  • Decreased use of medications
  • Decreased health problems associated with a spinal cord injury
  • Hope

ThereforRebecca - Project Walk Orlandoe this kind of therapy benefits all of us. It’s not a cure for paralysis but is a great way to get our bodies fit, possibly improving movement and sensation and all of the above.As a Cure Girl I believe this is something that should be set up around the world, we all could use a Project Walk. I would like to thank Liza, Amanda and Brock for showing my family and I around and I will definitely be back.

For more details on Project walk go to http://www.projectwalkorlando.org/

Cure Girl Rebecca