Uma experiência incrível

Sabrina e Lolly a ParigiAssim como nós mudamos, mudam também as cidades, vinte e cinco anos depois eu voltava a terra da Rainha. Como estive aqui no começo da adolescência (e ainda andava) era uma cidade diferente. Londres foi uma experiência incrível pela receptividade, acessibilidade e intensidade. Receptividade por que pude sentir desde a minha chegada como os laços se fortalecem mesmo à distância, Lolly, seus irmãos Tony e Gary, e sua mãe Maureen me receberam como parte da família que realmente somos. A acessibilidade tornou possível cumprir a agenda realmente intensa que tivemos entre pubs, Paris e turismo ocasional. Nossa primeiro compromisso foi conhecer o pessoal incrível do escritório da Spinal Research, e _DSC4467lá formalizar a doação de 1.500£ que foram arrecadadas na Stand up for a Cure, festa que eu e a Lolly, representando as Cure Girls, organizamos no Brasil. Nosso próximo passo foi uma visita ao laboratório da Dra. Liz Bradbury no Kings College, onde ela falou sobre seus 15 de pesquisa para a cura da Lesão Medular. A tarde fomos até o Nicholas Spinal Injury Foundation, que traça uma outra linha de pesquisa buscando tratar lesões crônicas já em humanos.

alla nsifAguardamos boas noticias para os próximos anos! Nesse dia conheci pessoalmente a Loredana, minha “cure girl sister” da Itália, que estava com uma equipe filmando o primeiro Doc das Cure Girls, espero que em breve todos possam sabem ainda mais sobre nossos projetos e anseios de 7 garotas ao redor do mundo lutando pela cura das lesões na Medula. Que desse encontro surja a possibilidade de tratamentos realmente eficazes para Lesões Medulares. Ainda sonho em assistir um show dos Rolling Stones no Hyde Park, para isso tanto Mick & cia quanto as Cure Girls precisarão da ciência caminhando ao nosso lado. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

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Londra: Siamo tornate!

Le città mutano nel tempo, come le persone. Venticinque anni dopo sono tornata nella terra della Regina. L’ultima volta fu nei miei primi anni dell’adolescenza (camminavo ancora), e per me era una città diversa. Tornare a Londra è stata un’esperienza incredibile; ho trovato ricettività, accessibilità e intensità.
Ricettività perché ho potuto sentire, dal mio arrivo, come i legami sono cresciuti anche a distanza con i miei amici londinesi. Lolly, i suoi fratelli Tony e Gary, e la loro madre Maureen mi hanno accolto come parte della loro famiglia.Sabrina e Lolly a Parigi
L’accessibilità ci ha permesso di realizzare il programma turistico tra i tour per la città, i pub, concedendoci perfino un giorno a Parigi!
Intensità. Il nostro primo appuntamento con la ricerca è stato l’incontro con l’incredibile personale nell’ufficio di Spinal Research. Qui abbiamo formalizzato la donazione di 1.500 sterline; somma che è stata raccolta con Stand Up for a Cure – una festa che io e Lolly, membri delle Cure Girls, abbiamo organizzato in Brasile.
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In seguito abbiamo visitato il laboratorio della dottoressa Liz Bradbury al King’s College, che ci ha parlato dei suoi quindici anni di ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale. Abbiamo visto cose incredibili che utilizza nei suoi studi. Nel pomeriggio siamo andati nei laboratori dell’ UCL per avere informazioni su  un’altra linea di ricerca che cerca di trattare le lesioni croniche negli esseri umani ed è finanziata dalla Fondazione Nicholls Spinal Injury Foundation.
Abbiamo parlato con Charlotte che è il responsabile finanziario della NSIF e anche con la Prof.ssa Ying Li ed il suo team. alla nsifStiamo aspettando con ansia buone notizie per gli anni a venire! Grazie a questo viaggio, ho incontrato Loredana, la mia “cure girl sister” dall’Italia. Speriamo che presto tutti conosceranno ancora di più i progetti e le speranze di sette ragazze provenienti da tutto il mondo, che combattono per la cura delle lesioni spinali. Ci auguriamo che da questo incontro si realizzi la possibilità di avere trattamenti veramente efficaci per le lesioni del midollo spinale.
Il mio sogno è di vedere un concerto dei Rolling Stones ad Hyde Park – e affinché ciò accada, le Cure Girls (ma anche gli attempati Mick & Co.) avranno bisogno che la scienza cammini al loro fianco.
“Non puoi ottenere sempre quello che vuoi, ma se provi, a volte…”
Cure Girl Sabrina

London: The Cure Girls Are Back!

Just as we change, so do the cities. Twenty five years later I returned to the Queen’s land. Since I was last here in my early teens (and I still walked), it was a different city for me.

Sabrina e Lolly a ParigiLondon was an incredible experience for its receptivity, accessibility and intensity. Receptivity because I could feel, since my arrival, how the bonds have grown stronger even at a distance — Lolly, her brothers Tony and Gary and their mother Maureen welcomed me as part of the family we really are. The accessibility made it possible for us to fulfill the really intense schedule we had between pubs, Paris and occasional tourism.

Our first appointment was meeting the incredible staff at Spinal Research’s office and formalise the donation of £1,500 that was collected at Stand Up for a Cure — a party which me and Lolly, representing the Cure Girls, organized in Brazil. Our next step was a visit to the lab _DSC4467of Dr. Liz Bradbury at Kings College, where she talked about her fifteen years of research and search for the healing of spinal cord injuries. We got to see incredible things which she uses in her studies. In the afternoon we went to the UCL lab which outlines another line of research, seeking to treat chronic injuries in humans and is funded by the Nicholls Spinal Injury Foundation. We spoke to Charlotte who is the Finance Manager of NSIF and also the researcher Professor Ying Li and the team. alla nsifWe’re looking forward for the good news in the years to come! On that day I personally met Loredana, my “cure girl sister” from Italy. Hopefully, soon everyone will know even more about the projects and hopes from seven girls around the world fighting for the healing of spinal cord injuries. May the possibility of truly effective treatments for the spinal cord injury arise from this meeting. I’m still dreaming of watching a Rolling Stones concert in Hyde Park — and for this to happen, both Mick & Co. and Cure Girls will need science walking by our sides. “You can’t always get what you want, but if you try sometimes…”

Cure Girl Sabrina

Barbara: A real Cure Girl

A few days ago, Barbara published this post about her 30th anniversary of her life on a wheelchair. Read it carefully and maybe you will understand why we are struggling so hard for a cure.

Cure Girl Loredana

Barbara

When I was 12 years old I had already passed my first anniversary in my wheelchair and I couldn’t imagine there would be 29 more. Probably no one imagined that, perhaps the doctors neither, the first white coats I met during these long 30 years said: “There is currently no cure for spinal cord injury, but science may bring promising news in the near future.”

I guess that more or less this was the refrain of many doctors at the end of the Eighties, maybe even my parents were told this. Today, we can say that science has made important discoveries, sometimes even extraordinary. But it’s not enough. Unfortunately, there are so many protagonists involved in a spinal cord injury, and each one has a precise role and is connected to another only in a certain way. To restore all the connections, and thus to make the signals pass through the spinal cord again, every single role needs to be restored. When I was admitted to Montecatone Rehabilitation Hospital, in Imola, Italy, (October 1987), a doctor told my father: “Cases like your daughter, twenty years ago would have been deadly. Today at least we can make people live”. Of course the quality of life is different depending on the type of injury and the severity of paralysis, even if we talk about a pathology that doesn’t result only in paralysis. I can’t describe details in a post, but you can find all the information you need on internet, if you are interested. Here is an example that is worth any reference book. If you are really unlucky, an injury may involve the highest part of the spine.

In the first three cervical vertebrae paralysis involves all four limbs, in addition to the muscles for breathing. You are dependent on a mechanical ventilator as well as for all the activities of daily living. This has happened to Christopher Reeve, the actor who played Superman. He fell from horseback in 1995 and sustained an injury at the first cervical vertebra. Immediately he became a spokesman for all people with sci, struggling to get funds for a cure. In an interview years ago he said: “I want to toast my 50th birthday on my legs!” He celebrated his 50th birthday, but not on his legs, and he was not allowed to postpone for his 60th. He died at 52, nine years after his injury, because of a heart attack, resulting in complications of a pressure sore. And this is one of the “invisible” consequences of a spinal cord injury. Maybe you’re wondering why I talked about Superman in a post on the anniversary of my injury. Because I was one step from his own destiny. Because, although I have a serious motor deficiency, I think there are other thousands of people who would give their soul even just to breathe without that pipe in their throat all day. And this could be possible only if there was a cure. That’s why struggling to support scientific research seems to me the most obvious thing to do. Of course, I am aware that I probably won’t be here anymore when a definitive cure will be found, a cure that makes paralysis due to spinal injuries reversible. But I prefer to help leaving to the next generation a world where those who sustain a spinal cord injury could hear these words: “Don’t worry, now there is a cure and you will walk again soon”.

#nomorepermanentparalysis #curegirls #supportresearch #spinalresearch #wingsforlife #marinaromolionlus

Cure Girl Barbara

Busy weeks for the Cure Girls!

1gruppocenaIn the last few weeks the Cure Girls Loredana and Marina have been very busy with two annual events to raise money for the association “Marina Romoli Onlus”.

On 5-6 November we had the second edition of the “Ottobiano Sport Show” where celebrities of all sports got together to support research to cure paralysis (Photos). The show included many kind of races, Running, Cycling, Go Kart, Motocross, Pit Bikes, MX Free Stile and people had also a chance to sit on a Subaru Impreza WRC with a profetional driver or even to drive a Ferrari and a Lamborghini in a race track.

Then next week the girls were at Eicma-Motorcycle Exhibition, a 4 day event held from 10th November to the 13th November 2016 at the Fiera Milano in Milano, Italy. This event showcases product from Automotive, Bicycles, Rickshaw & Spares, Electronics & Electrical Goods, Industrial Products industries (Photos).eicma-2016

We were guests at the “Ottobiano Motorsports” boot were we met many top riders that suppport our cause and made many new connections for even more successfull future events! We would like to thank once again all people that are helping making our dream come true! Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable! All together we can do it!

Cure Girl Loredana

Le Cure Girls a Ride for Life 2013

Ci sono giornate in cui ti  svegli la mattina e pensi  che non ce la fai a continuare così.  Vorresti “alzarti” dal letto ma le tue gambe immobili sono li a ricordarti che da sola non puoi farlo.

In quei giorni è molto difficile trovare la forza dentro di te per riuscire a dire: “Io non mollo, continuerò a lottare!”

Poi però succede che nonostante tutto e tutti, ti fai forza ( perché spesso essere forte è l’unica scelta che hai) e cerchi di trovare un modo per far sì che ciò che è capitato a te non ricapiti ad altri e in cuor tuo speri che dai tuoi sforzi, dalla tua rabbia e dal tuo dolore possa venire fuori qualcosa di positivo per tutti, te compresa.

La manifestazione Ride for life è per me un esempio di tutto questo

Ride for life è una manifestazione sportiva a scopo benefico organizzata dalle associazioni Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus, nata per aiutare giovani piloti/ciclisti rimasti paralizzati a causa di una mielolesione e supportare concretamente la ricerca medica di una cura per le lesioni spinali croniche.

Ride for Life - Trofeo AntonelliAnche quest’anno le Cure Girls Italiane hanno partecipato attivamente all’evento tenutosi il 16 e il 17 novembre scorso presso la Pista South Milano di Ottobiano. Lo spettacolo offerto dai campioni e appassionati di ciclismo e motociclismo ha raccolto 30.000 € da destinare alla ricerca di una cura delle lesioni spinali croniche.

Il denaro raccolto nelle precedenti edizioni è stato destinato grazie ad una collaborazione con la fondazione Wings For Life, alle ricerche del prof. Gregoire Courtine presso l’EPFL (Ecole Polytechnique Fedérale de Lausanne) in Svizzera impegnato nel trovare sistemi per ripristinare funzioni sensoriali e motorie che sono state interrotte a causa di una lesione spinale.

In questi mesi il comitato scientifico di Wings For Life istituirà per il 2014 un nuovo bando di concorso a cui aderiranno i ricercatori interessati con i loro progetti. In primavera il comitato scientifico delibererà la lista dei progetti più meritevoli, tra i quali gli organizzatori di Ride for Life sceglieranno a quale destinare quanto raccolto con l’edizione 2013. «Le tempistiche sono lunghe – hanno spiegato i rappresentati della Marina Romoli Onlus e di Riders4Riders Onlus – ma ci teniamo a destinare quanto raccolto a un progetto serio e che possa produrre dei risultati concreti, quindi oltre al lavoro di raccolta fondi dobbiamo svolgerne uno altrettanto impegnativo e meticoloso per la scelta dei progetti da cofinanziare. A maggio visiteremo i laboratori del prof. Courtine per constatare come stanno procedendo i lavori e decidere se continuare a investire sul progetto che abbiamo scelto l’anno passato».

Ride for LifeNoi Cure Girls abbiamo incontrato tantissimi campioni del motociclismo e del ciclismo internazionale, politici, giornalisti, ragazzi e ragazze in carrozzina e tanta, tantissima gente comune tutti lì a sostenerci in questa nostra battaglia per la CURA.

Nei giorni a seguire i più importanti organi di stampa italiani hanno parlato di Ride for Life, sono stati infatti numerosi gli articoli e i servizi televisivi che hanno messo il luce gli obiettivi di Ride for life e questo ci ha permesso di arrivare con il nostro messaggio anche al cuore delle persone che fisicamente non erano o non potevano purtroppo essere presenti. L’appuntamento con la prossima edizione di Ride for life sarà il 16 novembre 2014 al Circuito Internazionale South Milano di Ottobiano.

Le Cure Girls ringraziano tutti quelli che, anche con il più piccolo aiuto, hanno contribuito all’ottima riuscita di Ride for Life 2013 ma soprattutto quelli che credono, sperano e lottano con noi per far si che un giorno la lesione spinale cronica diventi Curabile!

Cure Girl Loredana

Comunicato Stampa Ride For Life 2013

Rassegna Stampa Ride for Life

Alcune foto: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153478477345024.1073741933.191644355023&type=3

Ride for Life 2013 - foto di gruppo finale