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Londra: Siamo tornate!

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Le città mutano nel tempo, come le persone. Venticinque anni dopo sono tornata nella terra della Regina. L’ultima volta fu nei miei primi anni dell’adolescenza (camminavo ancora), e per me era una città diversa. Tornare a Londra è stata un’esperienza incredibile; ho trovato ricettività, accessibilità e intensità.
Ricettività perché ho potuto sentire, dal mio arrivo, come i legami sono cresciuti anche a distanza con i miei amici londinesi. Lolly, i suoi fratelli Tony e Gary, e la loro madre Maureen mi hanno accolto come parte della loro famiglia.Sabrina e Lolly a Parigi
L’accessibilità ci ha permesso di realizzare il programma turistico tra i tour per la città, i pub, concedendoci perfino un giorno a Parigi!
Intensità. Il nostro primo appuntamento con la ricerca è stato l’incontro con l’incredibile personale nell’ufficio di Spinal Research. Qui abbiamo formalizzato la donazione di 1.500 sterline; somma che è stata raccolta con Stand Up for a Cure – una festa che io e Lolly, membri delle Cure Girls, abbiamo organizzato in Brasile.
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In seguito abbiamo visitato il laboratorio della dottoressa Liz Bradbury al King’s College, che ci ha parlato dei suoi quindici anni di ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale. Abbiamo visto cose incredibili che utilizza nei suoi studi. Nel pomeriggio siamo andati nei laboratori dell’ UCL per avere informazioni su  un’altra linea di ricerca che cerca di trattare le lesioni croniche negli esseri umani ed è finanziata dalla Fondazione Nicholls Spinal Injury Foundation.
Abbiamo parlato con Charlotte che è il responsabile finanziario della NSIF e anche con la Prof.ssa Ying Li ed il suo team. alla nsifStiamo aspettando con ansia buone notizie per gli anni a venire! Grazie a questo viaggio, ho incontrato Loredana, la mia “cure girl sister” dall’Italia. Speriamo che presto tutti conosceranno ancora di più i progetti e le speranze di sette ragazze provenienti da tutto il mondo, che combattono per la cura delle lesioni spinali. Ci auguriamo che da questo incontro si realizzi la possibilità di avere trattamenti veramente efficaci per le lesioni del midollo spinale.
Il mio sogno è di vedere un concerto dei Rolling Stones ad Hyde Park – e affinché ciò accada, le Cure Girls (ma anche gli attempati Mick & Co.) avranno bisogno che la scienza cammini al loro fianco.
“Non puoi ottenere sempre quello che vuoi, ma se provi, a volte…”
Cure Girl Sabrina

Ruth Purves: Una Cure Girl Guerriera!

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FREEDOM

Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani

Ciao, mi chiamo Ruth e sono sicuramente una Cure Girl, non una Push Girl. Nel 2009, mi sono rotta il collo in un incidente e sono rimasta paralizzata dal torace inRUTH giù. Ho perso la capacità di tenermi in equilibrio perché non controllo i muscoli del tronco e ho anche perso l’uso delle mani e delle dita. Sono dipendente dagli altri per quasi tutti gli aspetti della mia sopravvivenza.

Prima del mio incidente, ho lavorato in Afghanistan come operatore umanitario. Ho conseguito un master in gestione delle catastrofi e ho lavorato nelle zone di conflitto di tutto il mondo. La mia carriera è stata impegnativa, stimolante e di tanto in tanto anche gratificante.

Ruth in Afghanistan

Quando non lavoravo, mi piaceva viaggiare e conoscere nuove culture. Io ero e sono ancora una persona positiva ed energica. Tuttavia, vivere intrappolata in un corpo che non funziona è incredibilmente frustrante e triste.

Come tutti gli altri, che hanno subito una paralisi, non ho scelto questa vita. L’unica possibilità di scelta che mi è rimasta da prendere è semplicemente quella di accettare di essere paralizzata o scegliere invece di fare qualcosa a riguardo. Ho scelto di fare qualcosa a riguardo.

Siamo ad un punto interessante della storia umana in cui la medicina rigenerativa sta per diventare una realtà. Ricerca pre-clinica e studi clinici sono in corso come mai successo prima. Tuttavia, per garantire che la lesione del midollo spinale cronica diventi curabile, c’è ancora molto da fare. Più persone si fanno avanti per sostenere una cura, meglio è. Abbiamo bisogno di una voce collettiva per dire forte e chiaro che la paralisi non è accettabile.

La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani e l’essere paralizzato significa perdere una parte importantissima della propria identità.

Insieme a un team internazionale di attivisti, sostengo una campagna per la cura della lesione spinale cronica. Noi supportiamo i ricercatori e le organizzazioni per garantire che l’attenzione sulla lesione cronica sia sempre all’ordine del giorno. Ho anche organizzato iniziative locali di raccolta fondi per sostenere studi clinici che sono già in corso.

Inoltre, seguo un regime di fisioterapia intensivo Ruth exercisingcon lo scopo di garantirmi un corpo “pronto” per quando sarà disponibile una cura. E’ un compito ingrato e consuma la maggior parte delle mie energie, ma sono determinata perché credo che un corpo “sano” sarà più facile da curare.

Voglio indietro la mia vita. Voglio stare bene, essere libera di muovermi. Io non sono una Push Girl; Io sono una Cure Girl Guerriera!

Ruth Purves