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La nostra Cure Girl Lolly in visita al “Miami Project to Cure Paralysis”

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Miami Project

La prima volta che ho visitato Miami fu prima della mia lesione. Sono andata lì in vacanza ho festeggiato e ballato in tutti i bar di South Beach, mi godevo la vita.

È un po’ ironico che questo sia stato uno dei primi posti che ho visitato dopo il mio trauma al midollo spinale nel 2004. Sono stata al Centro Biofeedback Brucker biofeedback più di tre settimane. Ed ero desiderosa di visitare il Miami Project to Cure Paralysis.

Il Miami Project è uno dei più grandi centri di ricerca sulle lesioni del midollo spinale di tutto il mondo. Collabora anche con Spinal Research UK.The Miami Project Center

E’ un luogo di ispirazione per me, ho incontrato tante persone positive che fanno così tanto per trovare una cura per noi.

Ho fatto amicizia con Kim Anderson, ricercatrice presso il Miami Project, circa cinque anni fa. Kim è tetraplegica come me. Lo è diventata parecchi anni fa, ha studiato ed è diventata esperta di ricerca sulle lesioni spinali ed ora è uno dei migliori ricercatori del Miami Project. Lei è una tale fonte di ispirazione per me ed è una donna davvero incantevole.

LOLLY AND KIMKim mi ha parlato dei progressi degli studi clinici che si stanno svolgendo attualmente sulle lesioni acute al Miami Project. Mi ha confermato che se avranno successo si procederà con le lesioni croniche. Finora tutto procede bene, ma entrambe concordiamo nel dire che siamo molto entusiaste per gli altri studi, quelli a cui prenderanno parte persone con lesioni spinali croniche.
Kim ha anche affermato che questo è il momento più emozionante che abbia mai conosciuto, visti i “lavori in corso” in tutto il mondo.

Ora c’è realmente speranza … Non si tratta di SE, ma di QUANDO!

La vostra Cure Girl Lolly

Cure Girl Sabrina: “Abbiamo un’anima libera imprigionata in un corpo”

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LIKE FOR SPINAL CORD INJURY CURE

SABRINA FERRIHi! Sono Sabrina, abito in Brasile e sono una Cure Girl. Ho conosciuto Loredana, dopo aver lanciato una piccola “provocazione” su Facebook. Ho postato una foto in cui io e altre ragazze disabili chiedevamo di raggiungere 50.000 “mi piace” per la CURA delle lesioni al midollo spinale! Non è stata una gran cosa, ma grazie a questo, ho potuto incontrare alcune ragazze che condividono il mio stesso grande sogno: Una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Nel maggio del 2008, sono caduta da “un’altalena” che simula il surf ma in aria. Ero sempre stata una ragazza atletica ma in pochi secondi sono diventata totalmente paralizzata dalle spalle in giù.  Io lavoro, viaggio, faccio fisioterapia, ma ho bisogno che qualcuno stia al mio fianco 24 ore su 24, è indegno e solo io posso sentire questo doloreSabrina's fisiotherapy.

Da allora, ho un sogno: che si trovi una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Non è solo per me, è per il futuro, è per tutti. C’è bisogno di mostrare al mondo quanto sia importante trovare una CURA per la PARALISI.

Solo in Brasile abbiamo 11.000 nuovi casi l’anno; tutte persone che in un attimo perdono la loro indipendenza e la loro dignità. Nessuno merita di vivere in una sedia a rotelle.

Il mondo ha bisogno di conoscere la nostra realtà, non siamo eroi o persone estremamente forti, ma abbiamo un’anima libera imprigionata in un corpo. Vogliamo cambiare tutto questo e stiamo lottando per riuscirci.

La Cura è il futuro per le Lesioni Spinali.

“Se non vivi per qualcosa, morirai per niente”.

SABRINA I'M A CURE GIRLLa vostra Cure Girl Sabrina

A CURE TO BE FREE AGAIN

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A cure to be free againGoogle Trend says Google users searched for “spinal cord injury” more than ever before or after in October 2004 when Superman, Christopher Reeve, passed away due to complications from his high cervical spinal cord injury.

“It then was in October 2004 that our movement lost its most recognizable face, and our most passionate advocate for a cure. Since then, as technical traders say about a stock chart, the trend is from the “upper left to the lower right. People are searching less and less for the term “spinal cord injury”.”

This is something of a worry. And something that brings a great sadness to me and many others I’m sure. How many of us are in this world who before 2004 and since then have suffered a spinal cord injury and who are searching for a cure, hoping that soon we’ll see a way to have us all back on our feet again.

This trend is bad for all of us. We need to get out there and raise awareness that spinal cord injury doesn’t mean an end to your life. But it also doesn’t mean that you loose hope for a cure. One day this will happen and if we all keep spreading the word, talking to as many people who will listen about our cause then one day this will come.

Just a month before my own accident Christopher Reeve also had a riding accident which left him with considerably more paralysis. But he didn’t give up. He and his wife spent their life time trying to raise money for spinal research.
The cure unfortunately didn’t come soon enough for Christopher but we all need to continue to support research and find the cure for Chronic Spinal Cord Injury.

Being Cure Girls we are trying to spread awareness and show people all over the world that a cure for Chronic Spinal Cord Injury is still something vitally important. This is something we all believe in and we know will one day become reality, if we just keep on fighting. Never giving up.

Therefore when people do searches now, it should trend up and up and up to the right. Because the Cure Girls are now raising awareness and raising funds for spinal research, this is not the end, it’s the beginning. This is something new, but it is something we are building on.

“We were all born to walk not to roll”.

Cure Girl Rebecca.

Read more about it: http://www.scisucks.org/content/what-does-google-trends-tell-us-about-spinal-cord-injury

Merry Christmas! Buon Natale!

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Merry Christmas from the Cure Girls! - Le Cure Girls vi augurano Buon Natale!

Merry Christmas from the Cure Girls! – Le Cure Girls vi augurano Buon Natale!

Ruth Purves: A Cure Girl Warrior

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FREEDOM

Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani

Hello, I’m Ruth and I’m most definitely a Cure Girl, not a ‘Push Girl’.  In 2009, I brokeRUTH my neck in an accident and have been paralysed from the chest down since. I cannot balance as I have no trunk muscles and have no use of my hands or fingers. I am dependent on others for almost all aspects of my survival.

Prior to my accident, I was working in Afghanistan as a humanitarian aid worker.  I have a master’s degree in Disaster Management and have worked in conflict and disaster zones all over the world. My career was demanding, challenging and occasionally rewarding.

Ruth in AfghanistanWhen not working, I enjoyed travelling and exploring new cultures. I was and still am a positive and energetic person. However, living trapped in a body that doesn’t work is incredibly frustrating and sad.

Like everyone else who becomes paralysed, I did not choose this life.  The only choice I have left is a simple one: choose to accept being paralysed or choose to do something about it. I’m choosing to do something about it.

We are at an exciting point in human history where regenerative medicine is about to become a reality. Pre-clinical research and clinical trials and are taking place like never before. However, to ensure that chronic spinal cord injury becomes curable, there’s still a lot to do. The more people who come forward to support a cure, the better. We need a collective voice saying loud and clear that paralysis is not acceptable.

Freedom to move is one of our most basic human rights and to be paralysed is to be alienated from one’s most fundamental sense of self.

Together with a dedicated team of international cure advocates, I campaign for a cure for chronic SCI. We support and question scientists, lobby organisations and ensure that chronic SCI is always on the agenda. I also organise local fundraising initiatives to support clinical trials that are already underway.

As well as campaigning for a cure, I also undertake an intensive exercise regime toRuth exercising ensure that when a cure therapy becomes available, my body is ready. It’s an unrewarding task and it consumes most of my energy but I’m determined to recover and believe that a healthy body will be easier to cure.

I want my life back.  I want to be well; to be free; to move.  I’m not a Push Girl; I’m a Cure Girl Warrior.

 Ruth Purves

Ruth Purves: Una Cure Girl Guerriera!

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FREEDOM

Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani

Ciao, mi chiamo Ruth e sono sicuramente una Cure Girl, non una Push Girl. Nel 2009, mi sono rotta il collo in un incidente e sono rimasta paralizzata dal torace inRUTH giù. Ho perso la capacità di tenermi in equilibrio perché non controllo i muscoli del tronco e ho anche perso l’uso delle mani e delle dita. Sono dipendente dagli altri per quasi tutti gli aspetti della mia sopravvivenza.

Prima del mio incidente, ho lavorato in Afghanistan come operatore umanitario. Ho conseguito un master in gestione delle catastrofi e ho lavorato nelle zone di conflitto di tutto il mondo. La mia carriera è stata impegnativa, stimolante e di tanto in tanto anche gratificante.

Ruth in Afghanistan

Quando non lavoravo, mi piaceva viaggiare e conoscere nuove culture. Io ero e sono ancora una persona positiva ed energica. Tuttavia, vivere intrappolata in un corpo che non funziona è incredibilmente frustrante e triste.

Come tutti gli altri, che hanno subito una paralisi, non ho scelto questa vita. L’unica possibilità di scelta che mi è rimasta da prendere è semplicemente quella di accettare di essere paralizzata o scegliere invece di fare qualcosa a riguardo. Ho scelto di fare qualcosa a riguardo.

Siamo ad un punto interessante della storia umana in cui la medicina rigenerativa sta per diventare una realtà. Ricerca pre-clinica e studi clinici sono in corso come mai successo prima. Tuttavia, per garantire che la lesione del midollo spinale cronica diventi curabile, c’è ancora molto da fare. Più persone si fanno avanti per sostenere una cura, meglio è. Abbiamo bisogno di una voce collettiva per dire forte e chiaro che la paralisi non è accettabile.

La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani e l’essere paralizzato significa perdere una parte importantissima della propria identità.

Insieme a un team internazionale di attivisti, sostengo una campagna per la cura della lesione spinale cronica. Noi supportiamo i ricercatori e le organizzazioni per garantire che l’attenzione sulla lesione cronica sia sempre all’ordine del giorno. Ho anche organizzato iniziative locali di raccolta fondi per sostenere studi clinici che sono già in corso.

Inoltre, seguo un regime di fisioterapia intensivo Ruth exercisingcon lo scopo di garantirmi un corpo “pronto” per quando sarà disponibile una cura. E’ un compito ingrato e consuma la maggior parte delle mie energie, ma sono determinata perché credo che un corpo “sano” sarà più facile da curare.

Voglio indietro la mia vita. Voglio stare bene, essere libera di muovermi. Io non sono una Push Girl; Io sono una Cure Girl Guerriera!

Ruth Purves

A “CURE” Is What We Need To Make Our Dreams Possible

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I was an active sporting girl. I have a twin sister who I did everything with. I loved horses and lived for them. Working with all sorts of different horse disciplines, I fell in love with Polo, a wonderful sport. In 1995 it was just a normal day; we went to work, got our ponies down to the match. The horse I was on reared, exceptionally high and fell over backwards and landed on me. My back broke when I hit the floor, and then the horse stood on my leg and broke that too.

I was taken to the nearest hospital and had metal rods put into my back. I then moved to Stoke Mandeville. This accident left me paraplegic.

I didn’t stop living, I’m doing all I can, I’m married to a wonderful husband, Steve and have an amazing son, Milo who I had after the accident. My husband and son have never seen me walk.

I believe a Cure for spinal cord injury is on the horizon and I think we need to all push for that to come as soon as possible.

My aim is to somehow walk again, to join Steve and Milo on the beach that is just down the lane from the back of our home.
I more than anything want to get married again so I can walk down the aisle.
A cure is what we need to make these dreams possible, so together as Cure Girls we will fight until there is a Chronic Spinal Cord Injury Cure.

Rebecca Baudains

Abbiamo bisogno di una “CURA” per realizzare i nostri sogni

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Ero una ragazza sportiva. Ho una sorella gemella e con lei condividevo tutto. Amavo i cavalli e vivevo per loro. Mi sono cimentata con tutti i differenti tipi di discipline a cavallo e alla fine mi sono innamorata del Polo, uno sport meraviglioso.

Era il 1995, un giorno come tanti altri, siamo andate a lavorare, poi abbiamo preso i nostri pony per la partita. Durante il match, il cavallo che stavo cavalcando si è impennato esageratamente ed è caduto all’indietro sopra di me. La mia schiena si è rotta appena ha colpito il suolo; il cavallo è atterrato anche sulla mia gamba rompendomela.

Sono stata portata al più vicino ospedale dove mi hanno stabilizzato la schiena. Poi sono stata trasferita a Stoke Mandeville. Questo incidente mi ha reso paraplegica.

Io non ho smesso di “vivere”, sto facendo tutto quello che posso, sono sposata con Steve che è un marito meraviglioso. Abbiamo un figlio straordinario Milo, che ho avuto dopo l’incidente.
Mio marito e mio figlio non mi hanno mai visto camminare.

Penso che una cura per le lesioni del midollo spinale sia all’orizzonte e credo che abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti per spingere affinché arrivi il prima possibile.

Il mio sogno è quello di camminare di nuovo insieme a Steve e Milo sulla spiaggia che si trova sul retro di casa nostra.

Più di ogni altra cosa desidero sposarmi di nuovo potendo camminare lungo la navata.

Abbiamo bisogno di una “CURA” per rendere realizzabili questi sogni, per questo, insieme alle Cure Girls, mi batterò fino a quando non ci sarà una Cura per le Lesioni Spinali Croniche.

Rebecca Baudains

Cure Girl Lolly At The Spinal Research Reception Evening

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On 7th September 2012 I attended The Spinal Research Reception Evening at Kings College, London. I attend this every year as I think it’s extremely important to keep updated with what’s new on the research front.

Dr. Mark Bacon who is the Director of Research, did a talk on The Future of Chronic Spinal Cord Injury Repair – A Focus on Chondroitinaise.  Programme: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf

Chondroitinaise is a bacterial enzyme which is able to digest scar tissue that impedes nerve regeneration and stifles changes needed for effective rehabilitation. Researchers are currently looking to modify this enzyme into a form that is safe for use in humans so that it can be taken into clinical trials. This has already shown fantastic results in which treated animal models have reduced scarring, preserved nerve function in the injury zone and demonstrated better recovery of normal movements. This treatment holds great promise and has generated much excitement in the scientific community.

About Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

There were also lab tours and a talk by Dan Eley who is the face of Spinal Research. Dan spoke about life after spinal cord injury and also the importance of physiotherapy. Keeping the body as fit and healthy as possible is imperative to be ready for a reversal for paralysis.
It was great to meet Dr. Mark Bacon at the end of the evening to thank him for his hard work into finding a cure for us and also telling him about our CURE GIRLS BLOG.

Cure Girl Lolly & Dr. M.Bacon

A very big thank you to all at SPINAL RESEARCH for a great evening. We need to raise as much money as we possibly can so that the researchers can carry on with these very important trials. Lolly’s Skidive for Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack
Lolly Mack

About Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Read about Spinal Research achievements over the last year in the Annual Review 2011-12 – Available to download from Spinal Research website: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf

La nostra Cure Girl Lolly al Meeting di Spinal Research

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Il 7 settembre 2012 ho partecipato al Meeting di Spinal Research tenutosi al Kings College di Londra. Ci partecipo ogni anno perché penso che sia molto importante mantenersi sempre aggiornati sulle novità relative alla ricerca.
Il Dr. Mark Bacon ha relazionato su: Il futuro della riparazione delle lesioni spinali croniche in particolar modo focalizzandosi sul ruolo che potrebbe giocare il chondroitinaise. (Programma della serata: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf)

Il Chondroitinaise è un enzima batterico che è in grado di digerire il tessuto cicatriziale, quello che impedisce la rigenerazione del nervo e soffoca le attività necessarie per una sua efficace ricostruzione. Molti ricercatori stanno cercando il modo per modificare questo enzima in una forma sicura per l’uso sull’uomo cioè in  modo che possa essere utilizzato in studi clinici. Si sono già ottenuti fantastici risultati in modelli animali dove si è costatata una netta riduzione della cicatrice, la conservazione della funzione del nervo nella zona della lesione e un miglior recupero dei normali movimenti. Questo trattamento rappresenta una grande promessa e ha generato molta eccitazione nella comunità scientifica.

Per saperne di più sul Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

Ci sono state anche visite di laboratorio e un intervento di Dan Eley, che è il volto di Spinal Research. Dan ha parlato di vita dopo la lesione e anche dell’importanza della fisioterapia. Mantenere il corpo in forma e il più sano possibile è indispensabile per essere pronti quando ci sarà una cura.

Lolly & Dr. M.Bacon

Alla fine della serata è stato bello incontrare il Dottor Mark Bacon e ringraziarlo per il duro lavoro svolto per trovare una cura utile a noi mielolesi, inoltre ne ho approfittato per parlargli del Blog delle Cure Girls.

Mille grazie a Spinal Research per l’interessante fantastica serata.

E’ essenziale raccogliere fondi in modo che i ricercatori possano continuare con queste importantissime sperimentazioni.

Lolly Mack

Lolly effettuerà uno Skidive per Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Info:

Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Per conoscere le attività svolte nell’ultimo anno scaricate dal sito di Spinal Research  – la loro Annual Review 2011-12 : http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf