La nostra Cure Girl Lolly in visita al “Miami Project to Cure Paralysis”

Miami Project

La prima volta che ho visitato Miami fu prima della mia lesione. Sono andata lì in vacanza ho festeggiato e ballato in tutti i bar di South Beach, mi godevo la vita.

È un po’ ironico che questo sia stato uno dei primi posti che ho visitato dopo il mio trauma al midollo spinale nel 2004. Sono stata al Centro Biofeedback Brucker biofeedback più di tre settimane. Ed ero desiderosa di visitare il Miami Project to Cure Paralysis.

Il Miami Project è uno dei più grandi centri di ricerca sulle lesioni del midollo spinale di tutto il mondo. Collabora anche con Spinal Research UK.The Miami Project Center

E’ un luogo di ispirazione per me, ho incontrato tante persone positive che fanno così tanto per trovare una cura per noi.

Ho fatto amicizia con Kim Anderson, ricercatrice presso il Miami Project, circa cinque anni fa. Kim è tetraplegica come me. Lo è diventata parecchi anni fa, ha studiato ed è diventata esperta di ricerca sulle lesioni spinali ed ora è uno dei migliori ricercatori del Miami Project. Lei è una tale fonte di ispirazione per me ed è una donna davvero incantevole.

LOLLY AND KIMKim mi ha parlato dei progressi degli studi clinici che si stanno svolgendo attualmente sulle lesioni acute al Miami Project. Mi ha confermato che se avranno successo si procederà con le lesioni croniche. Finora tutto procede bene, ma entrambe concordiamo nel dire che siamo molto entusiaste per gli altri studi, quelli a cui prenderanno parte persone con lesioni spinali croniche.
Kim ha anche affermato che questo è il momento più emozionante che abbia mai conosciuto, visti i “lavori in corso” in tutto il mondo.

Ora c’è realmente speranza … Non si tratta di SE, ma di QUANDO!

La vostra Cure Girl Lolly

Cure Girl Sabrina: “Abbiamo un’anima libera imprigionata in un corpo”

LIKE FOR SPINAL CORD INJURY CURE

SABRINA FERRIHi! Sono Sabrina, abito in Brasile e sono una Cure Girl. Ho conosciuto Loredana, dopo aver lanciato una piccola “provocazione” su Facebook. Ho postato una foto in cui io e altre ragazze disabili chiedevamo di raggiungere 50.000 “mi piace” per la CURA delle lesioni al midollo spinale! Non è stata una gran cosa, ma grazie a questo, ho potuto incontrare alcune ragazze che condividono il mio stesso grande sogno: Una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Nel maggio del 2008, sono caduta da “un’altalena” che simula il surf ma in aria. Ero sempre stata una ragazza atletica ma in pochi secondi sono diventata totalmente paralizzata dalle spalle in giù.  Io lavoro, viaggio, faccio fisioterapia, ma ho bisogno che qualcuno stia al mio fianco 24 ore su 24, è indegno e solo io posso sentire questo doloreSabrina's fisiotherapy.

Da allora, ho un sogno: che si trovi una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Non è solo per me, è per il futuro, è per tutti. C’è bisogno di mostrare al mondo quanto sia importante trovare una CURA per la PARALISI.

Solo in Brasile abbiamo 11.000 nuovi casi l’anno; tutte persone che in un attimo perdono la loro indipendenza e la loro dignità. Nessuno merita di vivere in una sedia a rotelle.

Il mondo ha bisogno di conoscere la nostra realtà, non siamo eroi o persone estremamente forti, ma abbiamo un’anima libera imprigionata in un corpo. Vogliamo cambiare tutto questo e stiamo lottando per riuscirci.

La Cura è il futuro per le Lesioni Spinali.

“Se non vivi per qualcosa, morirai per niente”.

SABRINA I'M A CURE GIRLLa vostra Cure Girl Sabrina

IL SALTO DI LOLLY PER SUPPORTARE SPINAL RESEARCH UK

IFLYeri ho effettuato un lancio con il paracadute per raccogliere fondi  da destinare a Spinal Research UK e  a Back Up. Sono ancora senza parole per questa esperienza.

E’ iniziato tutto molto presto, la sveglia ha suonato alle 4 e mezza del mattino.  Ho preso il treno alle 7, accompagnata della mia famiglia e dai miei amici. Sono arrivata alle 8 presso il Sibson Airfield di Peterborough. Ci siamo diretti in ufficio per la registrazione, lì ho incontrato brave persone, professionisti esperti di lanci con il paracadute, che lavorano per la struttura.

Il mio accompagnatore, professionista di lanci in tandem con il paracadute, è stato un ragazzo incantevole di nome Chris.

Lolly and Chris

Immediatamente ho sentito che potevo fidarmi di lui, nella sua carriera ha effettuato oltre 8.000 salti.
Il mio aereo sarebbe stato il terzo … l’attesa mi è sembrata durare una vita, ma in realtà si è trattato solo di un paio di ore.

E poi…Eccoci toccava a me…LA PROSSIMA ERO IO!! Non mi sentivo nervosa, solo molto eccitata, erano anni che sognavo di farlo .. Già da prima del mio incidente.

Mi hanno fatto salire sull’aereo e da quel momento sono stata agganciata a Chris.GO LOLLY GO! L’aereo saliva sempre più in alto, ha raggiunto tre miglia d’altezza, circa 15.000 piedi. Abbiamo oltrepassato le nuvole e in quel momento ho cominciato a sentirmi nervosa. Una volta aperto il portellone io e Chris ci siamo seduti sul bordo con le gambe a penzoloni fuori dall’aereo…Poi ci siamo lanciati WOW.  Che sensazione! Ci si sente in caduta libera attraverso il cielo e le nuvole.

LOLLY SKYDIVE CERTIFICATEInfine il paracadute si è aperto e siamo scivolati attraverso il cielo, guardando il mondo che sembrava surreale.

E’ stata la prima volta che mi sono sentita libera da quando sono diventata tetraplegica.

Una volta giunti a terra è stato bello vedere i volti della mia famiglia e dei miei amici sollevati perchè tutto era andato per il meglio e io stavo bene.

Ho raccolto poco più di 3.000 sterline da destinare a Spinal Research Uk e a Back Up.

Grazie a tutti quelli che mi hanno supportato e sostenuto. Non riesco davvero ad esprimere a parole tutta la mia gratitudine.

Con immenso affetto

La vostra Cure Girl Lolly

[completamente drogata di adrenalina!] X

Per saperne di più:

http://lollymack.com/

http://www.spinal-research.org/

Happy Easter from Cure Girls! Buona Pasqua dalle Cure Girls!

Happy Easter from Cure Girls! Buona Pasqua dalle Cure Girls!

Happy Easter from Cure Girls!  – Buona Pasqua dalle Cure Girls!

Chronic  Spinal  Cord  Injury Must Become Curable!

Cure Girls

LOTTA PER RENDERE LA PARALISI REVERSIBILE

To Walk Again...

“La speranza ha due bellissime figlie: lo sdegno e il coraggio. Lo sdegno per la realtà delle cose; il coraggio per cambiarle.”

Pablo Neruda

 

Loredana parla di Lesione Spinale a Tg2 – Costume e Società 

Cure for SCI Must Become Possible

La Cure Girl Loredana parla in TV a Rai 2. L’intervista è andata in onda il 4 marzo 2013 nella rubrica TG2 –  “Costume e Società”.

Obiettivo: Incrementare la consapevolezza delle persone, spiegando loro che una CURA per le lesioni spinali croniche è davvero qualcosa di vitale importanza.

Clicca http://www.youtube.com/watch?v=DTYFRmTh74Q per guardare il video.

Vedi anche Loredana al TG2 del 24/02/2013: http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-f259addc-88c5-4ebe-afed-014248397400-tg2.html

La felicità è camminare a piedi nudi nell’erba

We Want to Walk Again

“LA FELICITA’, È PASSEGGIARE SULL’ERBA A PIEDI NUDI”.

Happiness Is Walking Barefoot Through Grass

Charlie Brown, in Charles M. Schulz, Peanuts, 1950 

 

LA FELICITA’ E’ TENERE TRA LE TUE MANI UNA TAZZA DI LATTE CALDO

HAPPINESS IS HOLD IN YOUR HANDS A CUP OF HOT MILK

Barbara BucciMi chiamo Barbara, ho 36 anni e sono tetraplegica dal 1987, quando, in seguito ad una caduta dall’altalena, ho subito una lesione cervicale del midollo spinale che mi ha compromesso l’uso totale dei quattro arti. Mi ritengo una “Cure Girl” perché desidero con tutto il cuore che si trovi presto una cura per tutti i tipi di lesione spinale e per tutti i livelli. Ma, in modo particolare, per tutte quelle lesioni che comportano la perdita totale e/o parziale dell’autonomia nel gestire la propria persona.

La gravità della mia lesione e il suo alto livello (C4-C5) ha determinato una condizione di dipendenza per lo svolgimento delle azioni necessarie al vivere quotidiano, causando grandi disagi non solo a me. Essere dipendente dagli altri è una delle cose peggiori che l’essere umano può sperimentare. Tutto questo è aggravato dal fatto che, nella maggior parte dei casi, sono i familiari a prendersi tutto il carico dell’assistenza. Perciò, solo una cura definitiva al fine di recuperare almeno tutti quei movimenti che permettono la totale autonomia è l’unica soluzione per cambiare le cose; ogni altro rimedio è solo un palliativo.

L’attenzione sulla ricerca medica per la cura delle lesioni spinali è pressoché inesistente, soprattutto in Italia; e questo accade perché inesistente è l’informazione sulle conseguenze che questo tipo di trauma comporta… come se non bastasse l’immobilità di per sé ad esigere che una cura venga trovata al più presto!

Barbara BucciGrazie ad Internet possiamo diffondere la nostra voce e far conoscere a tutti cos’è effettivamente una lesione spinale, così tutti si renderanno conto di quanto è importante tenere sempre accesi i riflettori sulla ricerca medica, come avviene per tante altre malattie invalidanti.

“La felicità è…  sentire i capelli fra le dita…  prendere in braccio un bambino… applaudire a un concerto… tenere fra le mani una tazza di latte caldo… camminare a piedi nudi sulla sabbia bagnata…

Basta poco per essere felici.”

La Vostra Cure Girl Barbara

In Cammino verso la Cura

Walking Towards a Cure

Una buona notizia per la cura delle Lesioni Spinali Croniche arriva da Stem Cells Inc.

“Stem Cells Inc. ha annunciato oggi che ad un anno dal completamento del primo gruppo di pazienti, con lesione cronica completa del midollo spinale, sottoposti al trapianto di cellule staminali,  le cellule in questione hanno continuato a mostrare un ottimo profilo di sicurezza.  E’ stato inoltre osservato dopo sei mesi un aumento della funzione sensoriale in due dei tre pazienti del primo gruppo trapiantato, sensibilità che è stata preservata dopo un anno dall’osservazione. Il terzo paziente è rimasto stabile.”(1)

Questo è solo un primo passo ma ci dimostra che i nostri sogni di una cura potrebbero diventare una realtà!

“Mentre c’è necessità di essere cauti in questa fase nell’interpretare i dati provenienti da un piccolo gruppo di pazienti trattati, è altresì notevole riscontrare per la prima volta che un paziente passi da una lesione spinale cronica completa ad una lesione spinale incompleta dopo trapianto di cellule staminali neurali. Siamo molto incoraggiati dal fatto che le cellule sembrano trasmettere beneficio clinico a questi pazienti con questa grave lesione spinale.” (2)

Come possiamo riscontrare, una CURA è possibile e questo è il motivo per cui noi, Cure Girls, stiamo strenuamente lottando per essa!
 
La vostra Cure Girl Arcangela
(1) StemCells, Inc. Announces First Patient Cohort Completes Spinal Cord Injury Trial – Gains in Sensory Function Persist 12 Months After Stem Cell Transplant: http://investor.stemcellsinc.com/phoenix.zhtml?c=86230&p=irol-newsArticle&ID=1784054&highlight

Happy Valentines Day from the Cure Girls – Buon San Valentino dalle Cure Girls

WE NEED TO FEEL  THE SENSE OF TOUCH “I still feel your touch in my dreams. Forgive me my weakness, but I don’t know why. Without you it’s hard to survive.”

Cascada – Everytime We Touch (2006) http://www.youtube.com/watch?v=gWB-J0EEFac