CURE: The term “cure” means that, after medical treatment, the patient no longer has that particular condition anymore.
CHRONIC spinal cord injury: After only a few months ALL injuries are considered chronic (when injury happens and in the very few weeks/months after it is considered acute).
A focus on research that can help to Cure Chronic Spinal Cord Injury should therefore be considered a priority.
Make it happen in 2013!
Happy New Year from the Cure Girls!
Merry Christmas from the Cure Girls! – Le Cure Girls vi augurano Buon Natale!
LETTERS TO SANTA FROM CURE GIRLS
Caro Babbo Natale,
Noi siamo state estremamente buone quest’anno, quindi per favore cerca di portarci una CURA PER LA LESIONE SPINALE CRONICA 😉
BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO!
CURE GIRLS
LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL ARCANGELA:
https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=653
LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL LOLLY:
https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=654
LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL LOREDANA:
https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=657
LETTERA DELLA CURE GIRL MARINA A BABBO NATALE
https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=674
LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL REBECCA:
https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=655
LETTERA DELLA CURE GIRL RUTH A BABBO NATALE:
https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=668
BUON NATALE A TUTTI!
Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani
Hello, I’m Ruth and I’m most definitely a Cure Girl, not a ‘Push Girl’. In 2009, I broke
my neck in an accident and have been paralysed from the chest down since. I cannot balance as I have no trunk muscles and have no use of my hands or fingers. I am dependent on others for almost all aspects of my survival.
Prior to my accident, I was working in Afghanistan as a humanitarian aid worker. I have a master’s degree in Disaster Management and have worked in conflict and disaster zones all over the world. My career was demanding, challenging and occasionally rewarding.
When not working, I enjoyed travelling and exploring new cultures. I was and still am a positive and energetic person. However, living trapped in a body that doesn’t work is incredibly frustrating and sad.
Like everyone else who becomes paralysed, I did not choose this life. The only choice I have left is a simple one: choose to accept being paralysed or choose to do something about it. I’m choosing to do something about it.
We are at an exciting point in human history where regenerative medicine is about to become a reality. Pre-clinical research and clinical trials and are taking place like never before. However, to ensure that chronic spinal cord injury becomes curable, there’s still a lot to do. The more people who come forward to support a cure, the better. We need a collective voice saying loud and clear that paralysis is not acceptable.
Freedom to move is one of our most basic human rights and to be paralysed is to be alienated from one’s most fundamental sense of self.
Together with a dedicated team of international cure advocates, I campaign for a cure for chronic SCI. We support and question scientists, lobby organisations and ensure that chronic SCI is always on the agenda. I also organise local fundraising initiatives to support clinical trials that are already underway.
As well as campaigning for a cure, I also undertake an intensive exercise regime to
ensure that when a cure therapy becomes available, my body is ready. It’s an unrewarding task and it consumes most of my energy but I’m determined to recover and believe that a healthy body will be easier to cure.
I want my life back. I want to be well; to be free; to move. I’m not a Push Girl; I’m a Cure Girl Warrior.
Ruth Purves
Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani
Ciao, mi chiamo Ruth e sono sicuramente una Cure Girl, non una Push Girl. Nel 2009, mi sono rotta il collo in un incidente e sono rimasta paralizzata dal torace in giù. Ho perso la capacità di tenermi in equilibrio perché non controllo i muscoli del tronco e ho anche perso l’uso delle mani e delle dita. Sono dipendente dagli altri per quasi tutti gli aspetti della mia sopravvivenza.
Prima del mio incidente, ho lavorato in Afghanistan come operatore umanitario. Ho conseguito un master in gestione delle catastrofi e ho lavorato nelle zone di conflitto di tutto il mondo. La mia carriera è stata impegnativa, stimolante e di tanto in tanto anche gratificante.
Quando non lavoravo, mi piaceva viaggiare e conoscere nuove culture. Io ero e sono ancora una persona positiva ed energica. Tuttavia, vivere intrappolata in un corpo che non funziona è incredibilmente frustrante e triste.
Come tutti gli altri, che hanno subito una paralisi, non ho scelto questa vita. L’unica possibilità di scelta che mi è rimasta da prendere è semplicemente quella di accettare di essere paralizzata o scegliere invece di fare qualcosa a riguardo. Ho scelto di fare qualcosa a riguardo.
Siamo ad un punto interessante della storia umana in cui la medicina rigenerativa sta per diventare una realtà. Ricerca pre-clinica e studi clinici sono in corso come mai successo prima. Tuttavia, per garantire che la lesione del midollo spinale cronica diventi curabile, c’è ancora molto da fare. Più persone si fanno avanti per sostenere una cura, meglio è. Abbiamo bisogno di una voce collettiva per dire forte e chiaro che la paralisi non è accettabile.
La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani e l’essere paralizzato significa perdere una parte importantissima della propria identità.
Insieme a un team internazionale di attivisti, sostengo una campagna per la cura della lesione spinale cronica. Noi supportiamo i ricercatori e le organizzazioni per garantire che l’attenzione sulla lesione cronica sia sempre all’ordine del giorno. Ho anche organizzato iniziative locali di raccolta fondi per sostenere studi clinici che sono già in corso.
Inoltre, seguo un regime di fisioterapia intensivo con lo scopo di garantirmi un corpo “pronto” per quando sarà disponibile una cura. E’ un compito ingrato e consuma la maggior parte delle mie energie, ma sono determinata perché credo che un corpo “sano” sarà più facile da curare.
Voglio indietro la mia vita. Voglio stare bene, essere libera di muovermi. Io non sono una Push Girl; Io sono una Cure Girl Guerriera!
Ruth Purves
Hello, my name is Marina. Since childhood I have always loved sports and bikes. I was been a professional 
cyclist for 4 years but on June 1st,2010 in a split second I lost everything. I was hit by a car while training on the road. That caused me a spinal cord injury and a severe facial trauma. This accident left me paraplegic and several plastic surgeries have been necessary to repair my facial trauma. I never stopped hoping in a cure that can restore me as I was before. Everyday I undertake an intensive exercise regime but unfortunately, this alone does not cure spinal cord injury.
I think that only hope for us is to support medical research to find a cure for Chronic Spinal Cord injury. For that goal I have created a non-profit organization called Marina Romoli Onlus that aims to raise funds for chronic spinal cord injury research.
In my future I don’t see myself sitting in a wheelchair, we must be confident that the science will give us the solution!
The only way for us to get back to a really independent life is a cure for chronic spinal cord injury ! For this I am proud to be a Cure Girl!
Marina Romoli
Marina spoke about her story in an interview on Italian television (Dribbling Rai 2) on December 1st, 2012
Ciao a tutti,
Mi chiamo Marina e fin da piccola ho sempre amato lo sport e la bicicletta sopra ogni cosa.
Ero una ciclista professionista ormai da 4 anni quando, il 1 giugno 2010, un tragico incidente mi ha portato via tutto. Un auto mi ha tagliato la strada mentre mi allenavo. Ho subito un gravissimo trauma alla colonna vertebrale e uno alla parte destra del viso. Da quel giorno sono paraplegica e sono ancora costretta a sottopormi ad interventi per poter rivedere il mio viso come era prima dell’incidente. Nonostante tutto, non ho mai smesso di sperare di guarire e di poter tornare come prima. Ogni giorno mi impegno in sedute di fisioterapia per tenermi sempre in forma e migliorare, ma purtroppo la lesione spinale non si cura da sola, anzi.
Quindi ho riposto sin da subito gran parte delle mie speranze nella ricerca per una cura creando una onlus che miri a sensibilizzare e a raccogliere fondi per la ricerca sulle lesioni spinali croniche: la Marina Romoli Onlus http://www.marinaromolionlus.org/sito/ .
Nel mio futuro non mi vedo in carrozzina, dobbiamo essere fiduciosi che la ricerca ci darà la soluzione!
L’unico modo per noi di tornare ad avere una vera vita indipendente è una cura per le lesioni spinali croniche! Per questo sono fiera di essere una Cure Girl!
Marina Romoli
Per conoscere la storia di Marina, guardate il video trasmesso sabato 1° dicembre 2012 durante la trasmissione Dribbling in onda su Rai 2. http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-d3b59f50-1361-4652-bfd8-64e1a0b9f202-raisport.html#set=ContentSet-75a7372f-276f-4869-8482-e07311948513&page=0
Saturday, November 24, 2012
Skydive plans for ex-glamour model paralysed by clubber
by Syma Mohammed
A former glamour model who was left completely paralysed after a tragic accident will be skydiving for charity in March.
Lorraine Mack, 38, of De Beauvoir Town, was left immobile from the neck down after a man who had taken ecstasy and alcohol fell on her head from a balcony during a night out with friends in central London in 2004.
The brave woman will be jumping from the sky to raise money for a spinal research.
[ Lolly’s Skidive for Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack ]
She said: “I’m trying to raise as much money as possible for spinal research. There are a lot of positive things happening in terms of research and clinical trials.
“I’m very positive that in time a cure will be found. My goal is to get on my feet and get my independence back.”
Paralysis
Prior to the accident, her career was taking off and she had appeared in The Sun, News of the World, FHM magazine and MTV. She recounts the night that changed her life, saying: “We went to a nightclub and a man fell from a balcony above me.
“He was 17 stone and landed on my head. My spinal cord was compressed and that’s what caused the complete paralysis.”
She spent 10 months in hospital, but said there was a lack of support once she left hospital.
Ms Mack continued: “My main thing was to stay fit and healthy. Exercise was a big part of my life. My family all made a commitment to fight this and try everything to get me on my feet again.”
With help from her family she bought a functional electrical stimulation (FES) bike, standing frame and the power plate, which has helped transform her life. She said: “The standing frame improves circulation, bone density and breathing. The power plate is a vibrating plate and helps to improve blood circulation and massages the limbs. The FES bike works out my arms and legs and prevents muscle wastage.”
Since her accident, she has regained some movement in her arms, and some feelings in her toes through using this equipment.
She added: Now I’ve got the use of my arms, I can do things like go on Facebook. I can do my make-up.
“I can feel my toe on my right foot. They are small things but they are big improvements.”
Positive
She said a positive attitude helped get her through, saying: “I’ve never been a negative person. I look forward. I have such a good support network.
“The only positive thing that has come out of this is the number of courageous people I have met. I have a Facebook page https://www.facebook.com/Cureforsci?fref=ts with 5,000 people from around the world who have different injuries.
“I try to give them advice. Even if I’m helping one person, then that’s worth it.”
24 novembre 2012
Skydive per una ex-modella paralizzata da un “Discotecaro”
di Syma Mohammed
Un ex-modella glamour rimasta completamente paralizzata dopo un tragico incidente, il prossimo marzo farà paracadutismo per beneficenza.
Lolly Mack, 38 anni, di De Beauvoir, nel 2004 durante una serata passata con gli amici nel centro di Londra, è rimasta paralizzata dal collo in giù dopo dopo che un uomo che aveva assunto ecstasy e alcol gli è caduto sulla testa lanciandosi da un balcone.
La coraggiosa donna effettuerà uno Skydive per raccogliere fondi in favore della ricerca di una cura per le lesioni spinali. http://www.justgiving.com/Lolly-Mack
Lolly, afferma: “Sto cercando di raccogliere più fondi che posso per la ricerca. Ci sono un sacco di cose positive da rendere possibili in termini di sperimentazione e di ricerca clinica.”
“Sono assolutamente convinta che col tempo una cura verrà fuori. Il mio obiettivo è quello di tornare in piedi e riavere la mia indipendenza. “
Paralisi
Prima dell’incidente, la sua carriera stava decollando, era apparsa su: The Sun, News of the World, FHM magazine e MTV. Lei racconta la notte che ha cambiato la sua vita dicendo: “Siamo andati in un night club e un uomo è caduto da un balcone sopra di me. Lui aveva 17 anni e come se fosse una pietra è atterrato sulla mia testa. Il mio midollo spinale ha subito una compressione e ciò mi ha causato una paralisi completa. “
Lolly ha trascorso 10 mesi in ospedale, ma ha detto che una volta uscita vi è stata un’assoluta mancanza di sostegno.
La Sig.ra Mack ha continuato: “La cosa principale per me era rimanere sana e in forma. La fisioterapia era una parte importante della mia vita. La mia famiglia si è impegnata a combattere e a fare di tutto per farmi tornare a camminare. “
Con l’aiuto della sua famiglia, Lolly ha comprato un’apparecchiatura per la stimolazione elettrica funzionale (FES) in bicicletta, uno standing e una power plate, che hanno contribuito a migliorare la sua vita. Afferma: “Lo Standing migliora la circolazione, la densità ossea e la respirazione. La pedana vibrante aiuta a migliorare la circolazione sanguigna e a massaggiare gli arti. L’apparecchiatura FES per le braccia e le gambe previene la perdita di massa muscolare. “
Dal suo incidente, ha riacquistato un certo movimento nelle braccia, e un po’ di sensibilità ai piedi, forse grazie anche a queste apparecchiature.
Lolly ha aggiunto: “Ora uso le mie braccia, posso fare cose semplici come andare su Facebook. Posso truccarmi. Posso sentire il mio dito sul mio piede destro. Sono piccole cose, ma sono grandi miglioramenti per me. “
Positività
Lolly sostiene che il suo approccio positivo alla vita l’ha aiutata fino ad ora, continua: “Non sono mai stata una persona negativa. Guardo avanti, ho una buona rete di sostegno.”
“L’unica cosa positiva che è venuta fuori da tutto questo è il numero di persone coraggiose che ho incontrato. Ho una pagina Facebook https://www.facebook.com/Cureforsci?fref=ts con 5.000 persone da tutto il mondo che hanno lesioni tutte differenti.”
“Cerco di dare loro consigli. Anche se avrò aiutato una sola persona, ne sarà valsa la pena”
I was an active sporting girl. I have a twin sister who I did everything with. I loved horses and lived for them.
Working with all sorts of different horse disciplines, I fell in love with Polo, a wonderful sport. In 1995 it was just a normal day; we went to work, got our ponies down to the match. The horse I was on reared, exceptionally high and fell over backwards and landed on me. My back broke when I hit the floor, and then the horse stood on my leg and broke that too.
I was taken to the nearest hospital and had metal rods put into my back. I then moved to Stoke Mandeville. This accident left me paraplegic.
I didn’t stop living, I’m doing all I can, I’m married to a wonderful husband, Steve and have an amazing son, Milo who I had after the accident. My husband and son have never seen me walk.
I believe a Cure for spinal cord injury is on the horizon and I think we need to all push for that to come as soon as possible.
My aim is to somehow walk again, to join Steve and Milo on the beach that is just down the lane from the back of our home.
I more than anything want to get married again so I can walk down the aisle.
A cure is what we need to make these dreams possible, so together as Cure Girls we will fight until there is a Chronic Spinal Cord Injury Cure.
Rebecca Baudains
ON A MISSION TO REVERSE PARALYSIS - CHRONIC SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE
It's finally here . . . the 7th annual gathering of Cure Warriors.
The Report For The Seriously Dedicated Community Interested In Research and Science for Patients (not projects) To Treat or Cure Chronic SCI Paralysis
ON A MISSION TO REVERSE PARALYSIS - CHRONIC SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE
CURE GIRLS 