LETTERS TO SANTA FROM THE CURE GIRLS

LETTERS TO SANTA FROM THE CURE GIRLS

Dear Santa,

We have been extra good this year, please try to bring us a

CURE FOR A CHRONIC SPINAL CORD INJURY 😉

MERRY CHRISTMAS AND HAPPY NEW YEAR!

CURE GIRLS

Letter to Santa from cure girl Arcangela

LETTER TO SANTA FROM CURE GIRL ARCANGELA:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=633

Letter to Santa from cure girl Lolly

LETTER TO SANTA FROM CURE GIRL LOLLY:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=632

Letter to Santa from cure girl Loredana

LETTER TO SANTA FROM CURE GIRL LOREDANA:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=631

Letter to Santa from Cure Girl Rebecca

LETTER TO SANTA FROM CURE GIRL REBECCA:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=634

Letter to Santa from Cure Girl Ruth

LETTER TO SANTA FROM CURE GIRL RUTH:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=663

Letter to Santa from Cure Girl Marina

LETTER TO SANTA FROM CURE GIRL MARINA

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=672

Merry Christmas!

orso

 

LE CURE GIRLS SCRIVONO A BABBO NATALE

LETTERS TO SANTA FROM CURE GIRLS

LETTERS TO SANTA FROM CURE GIRLS

Caro Babbo Natale,

Noi siamo state estremamente buone quest’anno, quindi per favore cerca di portarci una CURA PER LA LESIONE SPINALE CRONICA 😉

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO!

CURE GIRLS 

Letterina della Cure Girl Arcangela a Babbo Natale

LETTERA  A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL ARCANGELA:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=653

Letterina della Cure Girl Lolly a Babbo Natale

LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL LOLLY:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=654

Letterina della Cure Girl Loredana a Babbo Natale

LETTERA A BABBO NATALE  DELLA CURE GIRL LOREDANA: 

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=657

Lettera della Cure Girl Marina a Babbo Natale

LETTERA DELLA CURE GIRL MARINA A BABBO NATALE

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=674

Letterina della Cure Girl Rebecca a Babbo Natale

LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL REBECCA:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=655

Lettera della Cure Girl Ruth a Babbo Natale

LETTERA DELLA CURE GIRL RUTH A BABBO NATALE:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=668

BUON NATALE A TUTTI!

orso

Ruth Purves: A Cure Girl Warrior

FREEDOM

Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani

Hello, I’m Ruth and I’m most definitely a Cure Girl, not a ‘Push Girl’.  In 2009, I brokeRUTH my neck in an accident and have been paralysed from the chest down since. I cannot balance as I have no trunk muscles and have no use of my hands or fingers. I am dependent on others for almost all aspects of my survival.

Prior to my accident, I was working in Afghanistan as a humanitarian aid worker.  I have a master’s degree in Disaster Management and have worked in conflict and disaster zones all over the world. My career was demanding, challenging and occasionally rewarding.

Ruth in AfghanistanWhen not working, I enjoyed travelling and exploring new cultures. I was and still am a positive and energetic person. However, living trapped in a body that doesn’t work is incredibly frustrating and sad.

Like everyone else who becomes paralysed, I did not choose this life.  The only choice I have left is a simple one: choose to accept being paralysed or choose to do something about it. I’m choosing to do something about it.

We are at an exciting point in human history where regenerative medicine is about to become a reality. Pre-clinical research and clinical trials and are taking place like never before. However, to ensure that chronic spinal cord injury becomes curable, there’s still a lot to do. The more people who come forward to support a cure, the better. We need a collective voice saying loud and clear that paralysis is not acceptable.

Freedom to move is one of our most basic human rights and to be paralysed is to be alienated from one’s most fundamental sense of self.

Together with a dedicated team of international cure advocates, I campaign for a cure for chronic SCI. We support and question scientists, lobby organisations and ensure that chronic SCI is always on the agenda. I also organise local fundraising initiatives to support clinical trials that are already underway.

As well as campaigning for a cure, I also undertake an intensive exercise regime toRuth exercising ensure that when a cure therapy becomes available, my body is ready. It’s an unrewarding task and it consumes most of my energy but I’m determined to recover and believe that a healthy body will be easier to cure.

I want my life back.  I want to be well; to be free; to move.  I’m not a Push Girl; I’m a Cure Girl Warrior.

 Ruth Purves

Marina Romoli: I Want To Ride My Bike Again

Marina: I want to ride my bike again!Hello, my name is Marina. Since childhood I have always loved sports and bikes. I was been a professional Marina: I'm a cure girl!cyclist for 4 years but on June 1st,2010 in a split second I lost everything.  I was hit by a car while training on the road. That caused me a spinal cord injury and a severe facial trauma. This accident left me paraplegic and several plastic surgeries have been necessary to repair my facial trauma. I never stopped hoping in a cure that can restore me as I was before. Everyday I undertake an intensive exercise regime but unfortunately, this alone does not cure spinal cord injury.marina romoli onlus

I think that only hope for us is to support medical research to find a cure for Chronic Spinal Cord injury. For that goal I have created a non-profit organization called Marina Romoli Onlus that aims to raise funds for chronic spinal cord injury research.

In my future I don’t see myself sitting in a wheelchair, we must be confident that the science will give us the solution!

The only way for us to get back to a really independent life is a cure for chronic spinal cord injury ! For this I am proud to be a Cure Girl!

Marina Romoli

Marina spoke about her story in an interview on Italian television (Dribbling Rai 2) on December 1st, 2012

http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-d3b59f50-1361-4652-bfd8-64e1a0b9f202-raisport.html#set=ContentSet-75a7372f-276f-4869-8482-e07311948513&page=0

Lolly Mack: Skydive plans for ex-glamour model paralysed by clubber

Saturday, November 24, 2012

Skydive plans for ex-glamour model paralysed by clubber

by Syma Mohammed

A former glamour model who was left completely paralysed after a tragic accident will be skydiving for charity in March.Lolly Mack

Lorraine Mack, 38, of De Beauvoir Town, was left immobile from the neck down after a man who had taken ecstasy and alcohol fell on her head from a balcony during a night out with friends in central London in 2004.

The brave woman will be jumping from the sky to raise money for a spinal research.

[ Lolly’s Skidive for Spinal Researchhttp://www.justgiving.com/Lolly-Mack ]

She said: “I’m trying to raise as much money as possible for spinal research. There are a lot of positive things happening in terms of research and clinical trials.

“I’m very positive that in time a cure will be found. My goal is to get on my feet and get my independence back.”

Paralysis

Prior to the accident, her career was taking off and she had appeared in The Sun, News of the World, FHM magazine and MTV. She recounts the night that changed her life, saying: “We went to a nightclub and a man fell from a balcony above me.

“He was 17 stone and landed on my head. My spinal cord was compressed and that’s what caused the complete paralysis.”

She spent 10 months in hospital, but said there was a lack of support once she left hospital.

Ms Mack continued: “My main thing was to stay fit and healthy. Exercise was a big part of my life. My family all made a commitment to fight this and try everything to get me on my feet again.”

With help from her family she bought a functional electrical stimulation (FES) bike, standing frame and the power plate, which has helped transform her life. She said: “The standing frame improves circulation, bone density and breathing. The power plate is a vibrating plate and helps to improve blood circulation and massages the limbs. The FES bike works out my arms and legs and prevents muscle wastage.”

Since her accident, she has regained some movement in her arms, and some feelings in her toes through using this equipment.

She added: Now I’ve got the use of my arms, I can do things like go on Facebook. I can do my make-up.

“I can feel my toe on my right foot. They are small things but they are big improvements.”

Positive

She said a positive attitude helped get her through, saying: “I’ve never been a negative person. I look forward. I have such a good support network.

“The only positive thing that has come out of this is the number of courageous people I have met. I have a Facebook page https://www.facebook.com/Cureforsci?fref=ts with 5,000 people from around the world who have different injuries.

“I try to give them advice. Even if I’m helping one person, then that’s worth it.”

http://www.hackneygazette.co.uk

http://www.hackneygazette.co.uk/news/skydive_plans_for_ex_glamour_model_paralysed_by_clubber_1_1707510#.ULOC8be-U1I.facebook

Lolly Mack: Skydive per una ex-modella paralizzata da un “Discotecaro”

24 novembre 2012

Skydive per una ex-modella paralizzata da un “Discotecaro”

di Syma Mohammed

Lolly MackUn ex-modella glamour rimasta completamente paralizzata dopo un tragico incidente, il prossimo marzo farà paracadutismo per beneficenza.

Lolly Mack, 38 anni, di De Beauvoir, nel 2004 durante una serata passata con gli amici nel centro di Londra, è rimasta paralizzata dal collo in giù dopo dopo che un uomo che aveva assunto ecstasy e alcol gli è caduto sulla testa lanciandosi da un balcone.

La coraggiosa donna effettuerà uno Skydive per raccogliere fondi in favore della ricerca di una cura per le lesioni spinali.  http://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Lolly, afferma: “Sto cercando di raccogliere più fondi che posso per la ricerca. Ci sono un sacco di cose positive da rendere possibili in termini di sperimentazione e di ricerca clinica.”

“Sono assolutamente convinta che col tempo una cura verrà fuori. Il mio obiettivo è quello di tornare in piedi e riavere la mia indipendenza. “

Paralisi

Prima dell’incidente, la sua carriera stava decollando, era apparsa su: The Sun, News of the World, FHM magazine e MTV. Lei racconta la notte che ha cambiato la sua vita dicendo: “Siamo andati in un night club e un uomo è caduto da un balcone sopra di me. Lui aveva 17 anni e come se fosse una pietra è atterrato sulla mia testa. Il mio midollo spinale ha subito una compressione e ciò mi ha causato una paralisi completa. “

Lolly ha trascorso 10 mesi in ospedale, ma ha detto che una volta uscita vi è stata un’assoluta mancanza di sostegno.

La Sig.ra Mack ha continuato: “La cosa principale per me era rimanere sana e in forma. La fisioterapia era una parte importante della mia vita. La mia famiglia si è impegnata a combattere e a fare di tutto per farmi tornare a camminare. “

Con l’aiuto della sua famiglia, Lolly ha comprato un’apparecchiatura per la stimolazione elettrica funzionale (FES) in bicicletta, uno standing e una power plate, che hanno contribuito a migliorare la sua vita. Afferma: “Lo Standing migliora la circolazione, la densità ossea e la respirazione. La pedana vibrante aiuta a migliorare la circolazione sanguigna e a massaggiare gli arti. L’apparecchiatura FES per le braccia e le gambe previene la perdita di massa muscolare. “

Dal suo incidente, ha riacquistato un certo movimento nelle braccia, e un po’ di sensibilità ai piedi, forse grazie anche a queste apparecchiature.

Lolly ha aggiunto: “Ora uso le mie braccia, posso fare cose semplici come andare su Facebook. Posso truccarmi. Posso sentire il mio dito sul mio piede destro. Sono piccole cose, ma sono grandi miglioramenti per me. “

Positività

Lolly sostiene che il suo approccio positivo alla vita l’ha aiutata fino ad ora, continua: “Non sono mai stata una persona negativa. Guardo avanti,  ho una buona rete di sostegno.”

“L’unica cosa positiva che è venuta fuori da tutto questo è il numero di persone coraggiose che ho incontrato. Ho una pagina Facebook https://www.facebook.com/Cureforsci?fref=ts con 5.000 persone da tutto il mondo che hanno lesioni tutte differenti.”

“Cerco di dare loro consigli. Anche se avrò aiutato una sola persona, ne sarà valsa la pena”

http://www.hackneygazette.co.uk

http://www.hackneygazette.co.uk/news/skydive_plans_for_ex_glamour_model_paralysed_by_clubber_1_1707510#.ULOC8be-U1I.facebook

A “CURE” Is What We Need To Make Our Dreams Possible

I was an active sporting girl. I have a twin sister who I did everything with. I loved horses and lived for them. Working with all sorts of different horse disciplines, I fell in love with Polo, a wonderful sport. In 1995 it was just a normal day; we went to work, got our ponies down to the match. The horse I was on reared, exceptionally high and fell over backwards and landed on me. My back broke when I hit the floor, and then the horse stood on my leg and broke that too.

I was taken to the nearest hospital and had metal rods put into my back. I then moved to Stoke Mandeville. This accident left me paraplegic.

I didn’t stop living, I’m doing all I can, I’m married to a wonderful husband, Steve and have an amazing son, Milo who I had after the accident. My husband and son have never seen me walk.

I believe a Cure for spinal cord injury is on the horizon and I think we need to all push for that to come as soon as possible.

My aim is to somehow walk again, to join Steve and Milo on the beach that is just down the lane from the back of our home.
I more than anything want to get married again so I can walk down the aisle.
A cure is what we need to make these dreams possible, so together as Cure Girls we will fight until there is a Chronic Spinal Cord Injury Cure.

Rebecca Baudains

Abbiamo bisogno di una “CURA” per realizzare i nostri sogni

Ero una ragazza sportiva. Ho una sorella gemella e con lei condividevo tutto. Amavo i cavalli e vivevo per loro. Mi sono cimentata con tutti i differenti tipi di discipline a cavallo e alla fine mi sono innamorata del Polo, uno sport meraviglioso.

Era il 1995, un giorno come tanti altri, siamo andate a lavorare, poi abbiamo preso i nostri pony per la partita. Durante il match, il cavallo che stavo cavalcando si è impennato esageratamente ed è caduto all’indietro sopra di me. La mia schiena si è rotta appena ha colpito il suolo; il cavallo è atterrato anche sulla mia gamba rompendomela.

Sono stata portata al più vicino ospedale dove mi hanno stabilizzato la schiena. Poi sono stata trasferita a Stoke Mandeville. Questo incidente mi ha reso paraplegica.

Io non ho smesso di “vivere”, sto facendo tutto quello che posso, sono sposata con Steve che è un marito meraviglioso. Abbiamo un figlio straordinario Milo, che ho avuto dopo l’incidente.
Mio marito e mio figlio non mi hanno mai visto camminare.

Penso che una cura per le lesioni del midollo spinale sia all’orizzonte e credo che abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti per spingere affinché arrivi il prima possibile.

Il mio sogno è quello di camminare di nuovo insieme a Steve e Milo sulla spiaggia che si trova sul retro di casa nostra.

Più di ogni altra cosa desidero sposarmi di nuovo potendo camminare lungo la navata.

Abbiamo bisogno di una “CURA” per rendere realizzabili questi sogni, per questo, insieme alle Cure Girls, mi batterò fino a quando non ci sarà una Cura per le Lesioni Spinali Croniche.

Rebecca Baudains

Cure Girl Lolly At The Spinal Research Reception Evening

On 7th September 2012 I attended The Spinal Research Reception Evening at Kings College, London. I attend this every year as I think it’s extremely important to keep updated with what’s new on the research front.

Dr. Mark Bacon who is the Director of Research, did a talk on The Future of Chronic Spinal Cord Injury Repair – A Focus on Chondroitinaise.  Programmehttp://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf

Chondroitinaise is a bacterial enzyme which is able to digest scar tissue that impedes nerve regeneration and stifles changes needed for effective rehabilitation. Researchers are currently looking to modify this enzyme into a form that is safe for use in humans so that it can be taken into clinical trials. This has already shown fantastic results in which treated animal models have reduced scarring, preserved nerve function in the injury zone and demonstrated better recovery of normal movements. This treatment holds great promise and has generated much excitement in the scientific community.

About Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

There were also lab tours and a talk by Dan Eley who is the face of Spinal Research. Dan spoke about life after spinal cord injury and also the importance of physiotherapy. Keeping the body as fit and healthy as possible is imperative to be ready for a reversal for paralysis.
It was great to meet Dr. Mark Bacon at the end of the evening to thank him for his hard work into finding a cure for us and also telling him about our CURE GIRLS BLOG.

Cure Girl Lolly & Dr. M.Bacon

A very big thank you to all at SPINAL RESEARCH for a great evening. We need to raise as much money as we possibly can so that the researchers can carry on with these very important trials. Lolly’s Skidive for Spinal Researchhttp://www.justgiving.com/Lolly-Mack
Lolly Mack

About Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Read about Spinal Research achievements over the last year in the Annual Review 2011-12 – Available to download from Spinal Research website: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf

La nostra Cure Girl Lolly al Meeting di Spinal Research

Il 7 settembre 2012 ho partecipato al Meeting di Spinal Research tenutosi al Kings College di Londra. Ci partecipo ogni anno perché penso che sia molto importante mantenersi sempre aggiornati sulle novità relative alla ricerca.
Il Dr. Mark Bacon ha relazionato su: Il futuro della riparazione delle lesioni spinali croniche in particolar modo focalizzandosi sul ruolo che potrebbe giocare il chondroitinaise. (Programma della seratahttp://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf)

Il Chondroitinaise è un enzima batterico che è in grado di digerire il tessuto cicatriziale, quello che impedisce la rigenerazione del nervo e soffoca le attività necessarie per una sua efficace ricostruzione. Molti ricercatori stanno cercando il modo per modificare questo enzima in una forma sicura per l’uso sull’uomo cioè in  modo che possa essere utilizzato in studi clinici. Si sono già ottenuti fantastici risultati in modelli animali dove si è costatata una netta riduzione della cicatrice, la conservazione della funzione del nervo nella zona della lesione e un miglior recupero dei normali movimenti. Questo trattamento rappresenta una grande promessa e ha generato molta eccitazione nella comunità scientifica.

Per saperne di più sul Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

Ci sono state anche visite di laboratorio e un intervento di Dan Eley, che è il volto di Spinal Research. Dan ha parlato di vita dopo la lesione e anche dell’importanza della fisioterapia. Mantenere il corpo in forma e il più sano possibile è indispensabile per essere pronti quando ci sarà una cura.

Lolly & Dr. M.Bacon

Alla fine della serata è stato bello incontrare il Dottor Mark Bacon e ringraziarlo per il duro lavoro svolto per trovare una cura utile a noi mielolesi, inoltre ne ho approfittato per parlargli del Blog delle Cure Girls.

Mille grazie a Spinal Research per l’interessante fantastica serata.

E’ essenziale raccogliere fondi in modo che i ricercatori possano continuare con queste importantissime sperimentazioni.

Lolly Mack

Lolly effettuerà uno Skidive per Spinal Researchhttp://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Info:

Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Per conoscere le attività svolte nell’ultimo anno scaricate dal sito di Spinal Research  – la loro Annual Review 2011-12 http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf