Un inutile calcio d’inizio che “ostacola” la vera cura!

Giovedì 12 giugno 2014, anche se in pochi se ne sono accorti, un paraplegico ha dato il “calcio d’inizio” dei Mondiali di Calcio del Brasile, utilizzando una particolare impalcatura robotica comunemente definita “esoscheletro”. clicca qui per vedere il video

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Per chi non conosce realmente la paralisi da lesione spinale questi esoscheletri potrebbero sembrare qualcosa di molto utile, ma purtroppo non è così. Non ho nulla contro la robotica in sé, penso che in alcuni casi possa essere un approccio complementare, ma nel nostro caso, l’attenzione e i finanziamenti dedicatogli sembrano davvero essere esagerati se si considerano le potenzialità dei robot, rispetto a quelle delle terapie rigenerative. Questi “aggeggi” infatti, non ci fanno camminare, ci muovono solo le gambe! Ma soprattutto non ci permettono di riconquistare funzioni perdute importantissime come la respirazione, il reale uso delle mani, della vescica e dell’intestino, la sensibilità e le funzioni sessuali. Di fatto però hanno la capacità di spostare fondi e attenzione dall’unica cosa che potrebbe davvero restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente: la ricerca medica di una cura. Sono molte le persone mielolese come me che trovano inquietante che si spinga verso la robotica come soluzione alla paralisi, facendo leva principalmente sul fatto che ci vorrà ancora parecchia strada prima di giungere ad cura biologica . Questa preoccupazione cresce se pensate che il solo governo Brasiliano ha destinato a questa ricerca circa 14 milioni di dollari negli ultimi 2 anni. (Clicca qui per leggere l’articolo) Mi chiedo:” Cosa sarebbe successo invece se questa cifra fosse stata destinata ad un bravo ricercatore che si occupa di cercare terapie per promuovere la rigenerazione nelle lesioni spinali croniche?” esoscheletri vs curaPurtroppo non lo sapremo mai, quello che è certo è che questo tipo di tecnologia per quanto possa essere migliorata, ci lascerà comunque paralizzati, per questo io avrei di gran lunga preferito vedere queste risorse destinate a progetti di ricerca medica rigenerativa atti ad affrontare l’intera gamma delle devastanti conseguenze dovute alla paralisi invece che ad un costoso sistema robotico. Mi piacerebbe davvero infatti, che per gli anni a venire i ricercatori che stanno cercando una cura, potessero avere quantomeno gli stessi fondi che oggi vengono destinati a questi “aggeggi”, anche se in tutta sincerità preferirei di gran lunga che ne ottenessero molti di più visto che è logico pensare che per noi una CURA è molto meglio di un esoscheletro!! Svegliamoci!!! Supportiamo una vera cura per la paralisi non dei Robot! E voi, cosa ne pensate?

Cure Girl Loredana

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49 thoughts on “Un inutile calcio d’inizio che “ostacola” la vera cura!

  1. Loredana cara, il tuo commento altro non è che la stesura delle mie parole dette ad un pubblico ristretto ma attento, prima ancora che il fatidico “calcio” venisse trasmesso, fintanto che ci saranno rimedi spiccioli al danno spinale, ausili e quant’altro riesca a deviare l’attenzione dal problema, di fatto per chi non sperimenta sulla propria pelle il disagio, non esisterà il problema. Spero che in futuro l’approccio cambi e che davvero la ricerca possa trovare la cura.

  2. Ciao Loredana, vorrei condividere con te una riflessione personale.
    Sono d’accordo con te per quanto riguarda la cura delle lesioni spinali: gli esoscheletri non rappresentano una cura, però forse, hai un punto di vista troppo personale sulla questione e non riesci ad “intravedere” altre opportunità.
    Ad esempio gli esoscheletri possono essere utili per quelle persone che hanno funzioni motorie limitate per l’età, oppure che non hanno l’arto del tutto.
    Inoltre lo sviluppo dei sistemi di “lettura” delle onde celebrali potrebbero aiutarci a capire come tradurre gli impulsi celebrali in stimoli e “bypassare” la colonna vertebrale danneggiata (in attesa della cura biologica), non solo per le funzioni motorie.
    Non mi piace invece il discorso che fai quando parli di fondi. Il fatto che il governo Brasiliano abbia deciso di investire in quell’ambito 14 milioni di dollari negli ultimi due anni, non significa che li abbia sottratti ad altre ricerche. In particolare non significa che siano stati tolti proprio alla ricerca sulle lesioni spinali. Il mondo della ricerca, purtroppo, è sempre sub-finanziato, l’ultima cosa che bisogna fare è iniziare a litigare e sostenere che “tale ricerca vale di più”, oppure “è più importante”, oppure “vada finanziata maggiormente”.

    Un saluto

    Sergio.

    • Sergio perchè fai considerazioni generiche senza conoscere i fatti.
      Mi puoi spiegare come si potrebbe bypassare la lesione in modo realmente funzionale?
      Mi puoi citare degli studi che dimostrano che questa è una strada praticabile e a quali risultati si può ambire seguendo qs strada?
      Dopo dovresti anche informarti sullo stato della ricerca di una cura e valutare le prospettive future delle varie linee di ricerca per riparare il danno midollare,..
      Per quanto riguarda i fondi spesi per la ricerca, a te andrebbe bene se domani Renzi decidesse di stanzire fondi per la ricerca di miniere d’oro sul pianeta giove? Penso che la considereresti una ricerca inutile…
      Sai quanto viene speso per la ricerca di una cura?
      Forse sarebbe meglio se ti astenessi dal fare ipotesi campate per aria (per altro di una banalità disarmante) e se ti informassi di più.

    • Cari Sergio e Gloster, io sono paraplegica da 13 anni ma soprattutto ho amici e amiche che sono stati ancora più sfortunati e si sono ritrovati tetraplegici, alcuni addirittura completamente bloccati dal collo in giù, quindi vi assicuro che prima di scrivere che l’esoscheletro non é utile come vogliono farci credere e che il loro finanziamento è spropositato rispetto alle loro effettive potenzialità mi sono confrontata anche con loro, mi sono documentata e ho ben pensato anche a come un eventuale “comando celebrale” potesse o meno aiutare noi e/o chi ha problemi di deambulazione differenti (vi invito a rileggere bene il testo) . In questi 13 lunghi anni un po’ di esperienza me la sono fatta e purtroppo ho ben visto come funziona il finanziamento pubblico della ricerca, quindi riconfermo interamente quanto sopra detto. Io sono dal parere infatti che per ogni patologia non si debbano solo tenere sotto controllo i sintomi ma se si vuole CURARE bisogna andare alla radice del problema per poter ripristinare le funzioni perdute. Quando si cerca solo di “bypassare il danno” si tralasciano molti aspetti. Chi ha problemi di “sola deambulazione motoria” non si rende forse ben conto di cosa voglia dire non possedere più la capacità di respirare, muovere le mani, espletare le proprie funzioni biologiche in modo autonomo, sentire il caldo, il freddo e sentire una carezza sulla propria pelle. In molti parlano a sproposito in tema di mielolesioni purtroppo. Quindi in primis vorrei che si pensasse a come ci si possa sentire ad essere completamente dipendenti da persone o da ausili vari e pensare al fatto che un esoscheletro per quanto tecnologico ti rende comunque dipendente da una macchina che una volta spenta ti ricatapulta nella tua drammatica situazione iniziale, quindi inviterei a riflettere bene prima di accusarmi di non aver pensato agli altri ma solo a me stessa. Comunque ognuno é libero di avere le sue opinioni.

      • Eh, io credo lei non abbia colto il punto, mi sembra chiaro e cristallino che l’esoscheletro in sé non sia utile in nessun modo specifico nella cura delle lesioni al midollo, in quanto,un esoscheletro e un ammasso di ferraglia e materiali compositi vari.ma il concetto che io e il Sig. Sergio stiamo cercando di farle capire, in primis , e che, per far muovere l’esoscheletro, sia stata usata la prima applicazione di una tecnologia di interfaccia neurale. Tecnologia, che per poter funzionare, necessita di alcuni prerequisiti, uno su tutti, studi precedenti su come funziona il sistema nervoso umano., studi che non solo permetteranno di costruire “sistemi” come questi, ma più avanzati, ma permetteranno, un giorno, di capire in modo approfondito come funziona il sistema nervoso centrale in tutte le sue parti, e di conseguenza, permetteranno di trovare una cura per lesioni come le sue. Io non credo che lei pretenderebbe che il meccanico, a cui porta la macchina per riparare, la riparasse senza sapere come funziona…… No? Io spero che lei è il Sig. Cipolla capiate che chi si occupa di lesioni midollare e di tetraplagia/paraplegia , ancora non sa perfettamente come funziona tutto il sistema, quindi converrà con me che prima di poter anche solo tentare di curarla devo prima capire come funziona il sistema preso in analisi. Posso solo immaginare la sua impazienza e la sua sofferenza, ma questo non la autorizza a sputare veleno su delle persone che, dopo anni di studio diventano ricercatori, e che tentano di migliorare la vita di chi ha lesioni spinali di vario genere o a chi ha problemi simili, ma non gravi come i suoi……….. Perché suonerebbe solo come lo sfogo egoista di una persona poco razionale.

      • Credo che sia lei invece che non colga il punto. Io non sputo veleno proprio su nessuno, io affermo e sottoscrivo che a parer mio il finanziamento pubblico verso questi esoscheletri é spropositato rispetto alle loro potenzialità e dico che avrei voluto che ricercatori che si occupano di medicina rigenerativa che stanno quindi studiando cosa succede all’interno del sistema nervoso centrale e stanno cercando il modo di ripristinare TUTTE le funzioni perdute, (ricerca quindi potenzialmente utile non solo per noi paratetraplegici o per persone con mobilità ridotta ma anche a persone affette da altre patologie quali sla e sclerosi multipla ad esempio) potessero avere gli stessi finanziamenti. Crede che sia egoistico il mio ragionamento o il suo?

      • e quindi siamo come prima,insomma le riesce tanto difficile capire che i finanziamenti di cui parla stanno andando proprio nella direzione che vuole lei con questo progetto????ci sono voluti cosi tanti soldi non per creare un’esoscheletro,che come fatto notare da altri esistono da un pezzo, sono già collaudati e finanziati adeguatamente,ma per studiare il sistema nervoso,per progettare e creare l’interfaccia che ne permette questo tipo di utilizzo.e,ancora,le riesce cosi difficile capire che quel ragazzo dando quel calcio,durante quella manifestazione,ha dato visibilità alla sua malattia in modo da attirare l’attenzione MONDIALE su questo annoso problema(e quindi anche finanziamenti alla ricerca?ricerca che è sussidiaria,se non fondamentale,alla risoluzione del suo problema?)?????
        @arcangela:per quel che riguarda le fonti da citare,lei crede veramente che ognuno di noi si porti dietro,sempre,tutti i link alle migliaia di ricerche che confermano e ampliano la mia tesi???
        io spero che alcune delle persone che hanno commentato tra ieri e oggi,cominciassero a usare la logica e la razionalità.
        e con questo concludo,in quanto,non c’è nient’altro da dire.
        Sig.ra/sig.re Cure-girls la invito a riflettere meglio sulle sue posizioni, perchè fare questo tipo di dissertazioni negative e immotivate può deviare la mente delle persone che la leggono,e quelle persone potrebbero essere attori importanti nel processo per trovare una cura a i suoi mali.

      • Il problema é che lei non riesce a capire che non stanno andando nella direzione che diciamo noi, e che vedere il ragazzo paraplegico per qualche istante, ricoperto di quell’enorme ed ingombrante armatura ha scaturito l’effetto opposto, vada a leggere il commento della FIFA alle rimostranze del ricercatore Nicolelis che si è lamentato della poca visibilità concessa alla sua ricerca. http://copadomundo.uol.com.br/noticias/redacao/2014/06/14/fifa-responde-nicolelis-e-diz-que-transmitiu-o-que-tinha-para-transmitir.htm Aveva forse promesso che un paraplegico avrebbe camminato in campo e sarebbe stato in grado di dare il calcio d’inizio? Credo che il governo brasiliano abbia stanziato tanti fondi perché si aspettasse ben altro, e forse dopo questo deciderà di investire molto meno o per nulla in questo campo..ma potrei sbagliarmi naturalmente..

      • lei dice che i finanziamenti non vanno nella direzione che dite voi……….giusto?bene,ora io le chiedo,perchè sono obbligato a chiederlo,vista la sua affermazione,quale genere di qualifica puo avere LEI per decidere come affrontare il problema della paraplegia e delle mielolesioni?non le sembra alquanto pretestuoso il voler,senza un apparente titolo,per dire in che direzione si deve muovere la ricerca?e se un giorno,anche grazie a questa ricerca,le inseriranno un chip nel punto lesionato,in grado di ritrasmettere i segnali elettrici all’altra estremità del suo corpo(ovviamente in maniera bidirezionale)lei mi verrà ancora a dire che questo calcio sia stato inutile.
        Sig.spillo vorrei provare a farle capire,ma credo che l’unica cosa che si possa fare con persone come e lei e canzonarle come si fa con i nazianimalisti di lav,enpa e peta.
        “gombloddoooooooooooooooo” siamo la gente il potere ci temono….”

      • Credo che lei abbia qualche problema a capire ciò che scrivo, probabilmente la colpa sarà mia che non scriveró in modo chiaro…Lei mi ha accusato nel post precedente di aver una visione egoista e di non tener conto del fatto che quella ricerc invece andava proprio verso una cura per tutti noi. Io le ho risposto che il punto era che secondo me non andava in quella direzione, (con noi intendevo sia me che lei) e mi spiace davvero che pensi che sia io ad avere una visione limitata e univoca della cosa, perché da ciò che leggo nei suoi commenti appare evidente il contrario. E quanto ha scritto in risposta a Spillo lo dimostra. Comunque chiudo qui, perché purtroppo é vero che non c’é peggior sordo di chi non vuol sentire.

      • @ Gloster io invece invito te a riflettere meglio sulle tue posizioni, perchè fare questo tipo di dissertazioni negative e immotivate può deviare la mente delle persone che leggono,e quelle persone potrebbero essere attori importanti nel processo per trovare una cura ai nostri mali.

  3. concordo in pieno con sergio leoni e vorrei rigirare quanto detto dal sig.cipolla verso se stesso,in quanto il sig. leoni ha spiegato in maniera più che adeguata il suo punto di vista,punto di vista condiviso universalmente da tutti gli scienziati.e non vi è necessità alcuna di citare fonti in questa sede,in quanto,anche una scimmia non ammaestrata sarebbe in grado di capire che lo studio di interfacce neurali avanzate (l’EEG installato nell’esoscheletro di cui sopra)porterà ad una migliore comprensione del sistema nervoso umano e non,è di conseguenza,anche ad una futura cura per questo tipo di lesione,di tipo non-biologico prima,e biologico poi.
    Questo articolo e ripugnante,in quanto,l’autore,affronta solo il tema a lui caro,fottendosene di chi ha altri problemi legati alla deambulazione.Mi dispiace comunicarle che la sua non è la sola patologia invalidante,oltre questo,è offensivo il fatto che lei pretenda di far passare che le sue intezioni siano di altruismo verso chi e paraplegico,in quanto,dal tono e dai termini da lei utilizzati si evince palesemente che parla solo per proprio interesse.
    Invito,altresì,il signor cipolla ad astenersi nell’usare questi toni sgarbati,per non dire maleducati.

    • Senti “Gloster” cosa ne dici di dire il tuo nome e cognome? Cosa sei un barone universitario che verrebbe licenziato se si cominciasse a finanziare solo ricerca utile alla società?
      Il problema di fondo è come riuscire ad ottenere la rigenerazione funzionale del sistema nervoso centrale e per trovare una soluzione bisogna studiare il problema, non altre cose.
      I tuoi commenti evidenziano inoltre la tua ingnoranza per quanto riguarda le linee di ricerca che riguardano le rigenerazione del sistema nervoso centrale alle quali lo sviluppo di brain computer interface non aggiunge nulla. La cosa positiva dei tuoi commenti è che anche tu come Sergio dimostri di non sapere di cosa parli. Mi sorge quasi il sospetto che abbiate degli interessi diretti nello sviluppo e commercializzazione di esoscheletri. E’ posibilie?

      • Per cominciare, non lavoro all’università, faccio l’informatica, non ho interesse in merito agli esoscheletri. Se sei portato a credere questo è evidente che oltre a non essere in grado di leggere quanto scritto, ti fai anche un bel po’ di film mentali su complotti, interessi fantomatici e cose così……
        E poi cure Girls mi dice che se canzono persone come te, ho una visione limitata delle cose……. Davvero, gente che risponde in questo modo dimostra di essere fuori dal mondo, e poi esiste ancora il luogo comune che sono gli informatici ad essere fuori dal mondo….
        Non solo, quella che tu chiami “Brain computer interface” si chiama EEG
        Eletroencefalografia avanzata, insomma menomale che sei un esperto di “linee di ricerca” l’ammasso di ridicolaggini che hai scritto ha del pietoso….
        Oltretutto,sei pretestuoso anche tu quando vai dicendo che il problema di fondo è la rigenerazione del sistema nervoso centrale, peccato che la definizione di sistema nervoso centrale in questo caso è inappropriata, perché non si tratta di rigenerare, almeno nel caso specifico della paraplegia, TUTTO il sistema nervoso centrale, ma di ricollegare due tronconi di nervi, come dei cavi elettrici, per ristabilire la comunicazione tra il cervello e il sistema nervoso periferico, poi se li ricolleghi o rigeneri le cellule, non cambia niente.
        @curegirls:a lei con noi intendeva anche me? Ambé allora fino ad ora ho parlato col muro, sono 2 giorni che affermo che i finanziamenti vanno nella direzione giusta! (piccola nota:il periodo a cui mi riferisco è contraddittorio, quindi non so perfettamente cosa volesse intendere. ).
        In ultima analisi, la pregherei , quando mi contesta, di essere precisa ed estesa nell’esporre le sue tesi a confutazione, dire semplicemente”perche da ciò che leggo dai commenti appare il contrario” non dice niente, non significa niente, e non dimostra niente, anzi dimostra solo che non conosce e non è informata su questo complicato argomento. E, notate bene, neanch’io sono un superesperto in materia, ma ho almeno la voglia di seguire ricerche come queste, e non ho l’ignoranza e la presunzione di voler spiegare ad uno scienziato laureato come fare ricerca per le mielolesioni., al contrario di come fate voi(nello specifico lei è il signor cipolla.)
        Per quel che riguarda la risposta a spillo:a chi va cianciando di cospirazione e complotti senza la benché minima evidenza non si può non rispondergli nello stesso modo in cui ho risposto io. Comunque sia se il Sig. Spillo dovesse essersi offeso, mi scuso, ma ho il riflesso condizionato con tutti sta gente che parla di rettiliani, scie chimiche e cose così, senza poi portare un evidenza, anche parziale.

      • Ecco dimostrata la tua ignoranza quando dici che il problema è “di ricollegare due tronconi di nervi, come dei cavi elettrici, per ristabilire la comunicazione tra il cervello e il sistema nervoso periferico”
        Evidentemente non sai neanche cosa succede ad un motoneurone a seguito di una lesione.
        Qual è il tuo nome e cognome?

    • Gloster guarda questo video, poi se vuoi ti posso segnalare altre ricerche con relativi articoli scientifici se hai voglia di comprendere realmente la situazione, ma credo nn ti interessi altrimenti avresti fatto i dovuti approfondimenti prima di fare commenti da bar

      • primo:il mio nome e cognome non telo dico.non per paura ma per 2 motivi,1 sono paranoico,2 non è necessario sapere il mio nome per capire che quello che dico e corretto,basta leggere,informarsi e usare raziocinio.
        secondo:con il video che hai postato,hai dato dimostrazione alla sig.ra/sig.re Curegirls che i soldi stanziati vanno,in modo adeguato,alla ricerca sulle paraplegie.
        terzo:non sono un’esperto di scienze neurologiche,e non mi interessa affatto diventarlo o millantare di esserlo come voi(sempre voi inteso come sig.cipolla e Curegirls) e a differenza di voi,cit. come da parentesi,non mi azzardo a elevarmi a giudice e giuria sul lavoro,gli studi,e soprattutto la ricerca,perchè,appunto,non sono del mestiere,mi limito a constatare i fatti,fatti che avete constatato pure voi(cit.come prima),come il fatto che sono stati stanziati milioni per questa ricerca.
        ora voglio porre una domanda a Voi(c’è necessita di rispiegare a chi?)
        siete in grado di riparare una cosa di cui non conoscete funzionalità e struttura?
        se dite di si allora significa che siete in grado di smontare una testata SCUD nucleare senza manco essere stati addestrati a farlo.
        quindi siccome ancora non si conosce perfettamente la struttura e le funzionalità dettagliate del sistema nervoso,umano e non,non si può minimamente pensare di poterlo “rigenerare”.ora attenti che arriva la parte difficile:gli esoscheletri esistono da decenni(sono quasi una branca della robotica)http://it.wikipedia.org/wiki/Hybrid_Assistive_Limb questo per esempio è un esoscheletro il cui primo prototipo e stato costruito negli anni 2000.quindi ora con calma chiediamoci come mai questi tizi dei mondiali hanno ricevuto milioni,forse per costruire un disco volante?per contattare i rettiliani?oppure per contare le scie chimiche in tutto il mondo?non certo per costruire un semplice esoscheletro,in quanto molte società private e non,come la succitata e la D.A.R.P.A stanno lavorando per avere questo tipo di protesi ad alta tecnologia,e lo fanno da molti anni.
        o forse perchè per poter prima interfacciare un computer al sistema nervoso centrale di un essere umano e condizione necessaria aver prima STUDIATO,e compreso in minima parte,lo stesso??
        no credo che l’ipotesi più realistica sia che avevano da contattare i rettiliani cosi loro avrebbero potuto risolvere tutti i problemi del mondo,in special modo la paraplegia…..
        @spillo:sei un signore.complimenti.ps,non sono pagato per fare questo.
        piccola nota:il voler continuare a interrogarsi e a dire che per questo tipo di ricerca nopn si spendono abbastanza soldi e un’attività inutile,in quanto,a prescindere da quanto si possa spendere in una determinata ricerca,non e detto che questa porti immediatamente a risultati concreti.oltretutto,con tutte le malattie invalidanti e assassine a cui la ricerca deve fornire una cura,non si puo pretendere che tutti i soldi vadano alla ricerca sulle mielolesioni.si deve anche accettare di più o minor grado la situazione.non esistono solo i paraplegici,come non esistono solo i malati di AIDS e via discorrendo.non si possono stra-finanziare tutti.

      • Gloster visto che dici di essere paranoico (avevamo capito che avevi qualche problema) ed anche che non ssei un esperto di scienze neurologiche,e non ti interessa affatto diventarlo allora perchè ti ostini a fare commenti su cose che non conosci e non ti interessa neanche conoscere?
        Lascia perdere almeno eviti di fare figure poco dignitose.

      • ahahaha cipollino sei fantastico,riesci a deformare le parole delle persone molto bene,non riesci a fare ragionamenti raffinati e hai anche qualche difficoltà con la lingua italiana….sai divento paranoico quando uno sconosciuto,peraltro maleducato e disinformato,mi chiede insistentemente come mi chiamo…
        e comunque sia,e questo e il mio campo quindi ascolta e impara,in generale,per una questione di sicurezza,su internet,faccio in modo di lasciare meno traccie possibili.
        perchè c’è gente che non ha niente di meglio da fare che disturbare la vita altrui,per ripicca personale.e siccome,per lavoro,mi ritrovo spesso a dover tappare falle di sicurezza,sia computerizzate che di esseri umani ignoranti,i quali lasciano su internet tutti gli affari loro.questa per me è una prassi oramai consolidata,detto questo,non ti scervellare,potresti riscontrare problemi di surriscaldamento,soprattutto considerando che siamo in estate,anche se devo ammettere che il tempo negli ultimi giorni non è stato proprio estivo.
        e comunque,per quel che riguarda il mio disinteresse nel diventare esperto nella materia trattata in questa sede,ti dico,visto che non hai ancora realizzato(e immagino sia tutto difficile,a prima vista) che io sono qui per evitare che degli ignoranti,disinformati,fissati con chissà quali complotti o fantomatici interessi,possano offendere il lavoro di meritevoli ricercatori,per evitare che persone come te indottrinino le menti degli stolti,e per supportare la ricerca e i ricercatori,senza necessariamente fare le pulci,perchè come già ribadito più volte,non sono qualificato per farlo e al contrario di te e di curegirls non mi elevo a essere superiore,mi limito a constatare i fatti.
        e a qualche ignorante può sembrare che io faccia figure poco dignitose,non mi importa,in quanto,gli ignoranti non creano nuove tecnologie,non migliorano la vita delle persone,e contribuiscono solo in modo negativo a questa società.
        lo sai qual’è la cosa bella?più di una persona vi ha fatto notare che state sbagliando qualcosa,ma la vostra cultura tutta proveniente da wikipedia e facebook vi da diritto di fare come vi pare,o almeno secondo le vostre credenze.e il bello che avete anche il diritto di voto…

  4. Capisco il suo punto di vista Loredana, la invito però a non fare della sua esperienza l’esperienza di tutti. L’autore del seguente articolo: http://invisibili.corriere.it/2014/06/12/quel-calcio-alla-disabilita/ è anch’egli paraplegico e il suo punto di vista è totalmente opposto rispetto a quello da lei esposto qui sopra (qui la sua esperienza personale: http://invisibili.corriere.it/2012/11/08/unemozione-che-sta-in-piedi/). Per quanto riguarda la ricerca, non metto assolutamente in dubbio le sue ricerche in merito e i suoi approfondimenti riguardanti i finanziamenti; però, come forse lei già sa, gli esoscheletri esistono già da tempo in ambito militare (“supersoldati”) quindi non vedo perché non adattare un’attrezzatura bellica a qualcosa che possa rendersi davvero utile. Che si debba cercare una cura è indubbio, ma non vedo il motivo di tanto accanimento verso una “soluzione” temporanea che permetta un miglioramento, seppur minimo rispetto alla totale ripresa delle proprie funzioni motorie e non, della qualità della vita delle persone disabili. Davvero se un domani le venisse proposto di utilizzare un esoscheletro in attesa della cura definitiva lei rifiuterebbe?

    • Federico, conosco personalmente Simone Fanti e il suo punto di vista in merito e conosco anche altri amici che l’hanno provato. Tutti alla fine affermano che i veri nostri problemi non li risolve. Inoltre per condivideree un’esperienza personale ti dico che agli inizi della mia lesione spinale, quando ancora non ero quindi ben cosciente di tutto quello che potesse significare, ho provato il parastep system, questo permetteva alle persone come me di deambulare grazie all’elettrostimolazione e ai tetraplegici di fare una sorta di pedalata assistita. Se dobbiamo paragonare le cose,era visivamente meno ingombrante, erano i miei muscoli a muovere le mie gambe dietro ad impusi eletrici, costava meno etc..ma il risultato é sempre lo stesso…fare “qualche passo” comporta avere comunque un’assistenza fisioterapistica e quindi a parte stare in posizione eretta e avere qualche piccolo beneficio a livello di circolazione (che puoi avere anche facendo piscina) le controindicazioni sono state maggiori spasmi e contrazioni e soprattutto mi sono resa conto come tutti che spento il macchinario (che naturalmente non puoi per ovvi motivi avere acceso sempre) tu ritorni in sedia, paralizzata, con tutte le conseguenze che questo comporta e continui comunque a non essere autonomo e indipendente davvero. Tutto questo non per dire questo é meglio o peggio ma per dire che so di cosa parlo e No.non lo userei.Se lo stato vuole investire in una Cura dovrebbe puntare a curare davvero non a lasciare le persone comunque paralizzate se invece si vuole sviluppare ausili costosi allora che lo si dica che lo sono, invece di farli passare per qualcosa che può curare la paralisi. questo significherebbe essere corretti e non ingannare la gente.

    • Fedrico il problema è che gli esoscheletri per quanto possano essere migliorati daranno un minimo beneficio ad una piccola parte delle persone paralizzate ad un costo esorbitante. La cosa non è fattibile anche solo da un punto di vista economico nel panorama attuale.
      Alla fine gli esoscheletri verranno abbandonati prima di diventare di uso comune, ma nel frattempo verranno buttate una sacco di risorse in questa direzione a scapito della medicina rigenerativa in questo campo.
      Trovando il modo di rigenerare il sistema nervoso centrale potenzialmente si possono risolvere diverse patologie oltre alle lesioni spinali. Per sviluppare esoscheletri veramente funzionali ci vogliono diversi anni e valutando lo stato della ricrca di una cura si vede che potrebbe non volerci più tempo, ma il beneficio sarebbe di gran lunga maggiore, quindi che senso ha sviluppare esoscheletri? Non varrebbe forse la pena di concentrate le risosrese verso la cura?
      Il motivo di “tanto accanimento” è che la ricerca di una cura ha veramente pochi fondi, in italia ad esempio si arriva forse a mezzo milione di euro mentre per questo esoscheletro che ha dato il “calcio” d’inizio si sono spesi 14 milioni di dollari in due anni (solo il governo brasiliano, poi bisognarebbe sommare gli atri)
      Guarda questo video poi riparliamone: https://www.youtube.com/watch?v=n-LusnuRcLw

  5. Paolo e Loredana, condivido quanto da voi scritto e aggiungo che siamo sempre alle solite… quando si chiede di citare fonti, non si sa perché ma non sono mai necessarie…. E quando non si sa cos’altro dire si dice (senza probabilmente sapere niente della persona) che si parla solo per interesse personale….
    Ragazzi, continuiamo ad insistere affinchè si finanzi in modo adeguato la ricerca per una cura alla lesione spinale perché, come molti purtroppo continuano a credere, non è solo il non camminare e muoversì più!
    p.s.
    vorrei anche far notare che la persona che hanno scelto per far dare il calcio d’inizio è una persona con lesione al midollo spinale…

  6. Alcune ragioni per cui non è piaciuto neanche a me.

    Uno. Scena pietosa e pietistica. Facciamo finta che quello è un calcio al pallone e che tu sei normale così ci sentiamo tutti più buoni.

    Due. Propaganda nazionalistica, da aspirante potenza mondiale: “il Brasile è progredito!” Esibizione a metà tra le Putinate e l’uomo che vola col razzo nello zaino di Atlanta 96 (altra invenzione, tra l’altro, che non ha mai avuto un impiego pratico nemmeno militare).

    Tre. Spot commerciale per un ausilio che, immagino, nelle favelas e in Africa sarà molto distribuito.

    L’unica cosa interessante è che il comando all’esoscheletro è dato dal cervello, che peraltro con è una novità. Ma dopo aver visto e rivisto qui il filmato striminzito:

    http://video.repubblica.it/dossier/brasile-2014-mondiali-calcio/brasile-2014-il-tiro-di-un-paraplegico-inaugura-i-mondiali/169183/167662

    ho qualche dubbio che sia stato azionato cosi. Vista la piccolezza del gesto (un piede che avanza di 20 cm), memore delle finte frecce di fuoco che sembravano accendere bracieri olimpici che in realtà si accendevano da soli per andare più sul sicuro, in una cerimonia in cui TUTTO DEVE andare liscio, scommetto un arto (magari inferiore) che quel comando sia stato dato non con il cervello ma con un più sicuro vecchio bottone o al massimo telecomando.

  7. Io “complottista”?
    Ma quando mai!
    Credo solo di aver capito che Gloster è PAGATA dalle Curegirls per animare questo dibattito domenicale. Il vecchio trucco del Processo del Lunedì di Aldo Biscardi.
    E questo, Curegirls, non è bello. La prossima volta, almeno, prendetene uno più simpatico.

    Ps: Van Persie contro la Spagna ha usato un esoscheletro trasparente.

    • Spillo sei stato davvero molto simpatico. Naturalmente noi non paghiamo nessuno ne per postare ne per animare il blog. Grazie al cielo non necessitiamo di certi espedienti. Comunque pare che questo blog secondo qualcuno sia pieno di gente passatemi il termine “complottista”, quindi non escludo che altri invece non si organizzino in maniera differente..haha Un abbraccio

  8. Quindi sostiene che le persone, nell’attesa che venga trovata una cura “biologica”, non possano gioire di un ausilio tecnologico per aumentare di fatto il loro benessere? E se le due cose non fossero poi così diverse tra di loro (vedi ad es. il braccio robotico che permette di avere afferenze sensoriali tattili)? La ricerca non funziona semplicemente con soldi = risultati immediati. Sono spesi ogni anno fondi innumerevoli nell’ottica di ripristinare a livello biologico lesioni. La ricerca avviene, solo che le difficoltà incontrate sono enormi, per gli odierni limiti di conoscenza e tecnologia. A chiunque piacerebbe la risoluzione totale dei propri problemi, ma i ricercatori non sono maghi…

    • Vediamo se così riesco a fare un esempio più comprensibile. L’obiettivo del progetto di ricerca di Nicolelis è il seguente:http://noticias.uol.com.br/ciencia/ultimas-noticias/redacao/2014/06/13/o-prometido-foi-entregue-a-fifa-responde-pela-transmissao-diz-nicolelis.htm “O objetivo do projeto é desenvolver uma tecnologia de interface cérebro-máquina que permita a pessoas com mobilidade restringida – como paraplégicos – voltar a andar usando a mente para controlar um equipamento externo, que substituiria os membros inferiores. Che tradotto suona più o meno così: l’obiettivo del progetto è quello di sviluppare una tecnologia per l’interfaccia CERVELLO – MACCHINA che permette alle persone con mobilità limitata – come i paraplegici – di camminare di nuovo usando la mente per controllare un DISPOSITIVO ESTERNO CHE DOVREBBE SOSTITUIRE GLI ARTI INFERIORI” Questo significa che l’impulso celebrale viene usato per far “muovere” una MACCHINA/ROBOT, quindi non per far muovere direttamente le nostre gambe.Il fatto poi che vogliano far credere al nostro cervello che sta provando le sensazioni del cammino forse potrebbe essere qualcosa di molto simile a quanto visto in un famoso film AVATAR. https://www.youtube.com/watch?v=Fvj4D3yb8s4 Il punto è che finita l’illusione e spento il marchingegno, la morale della favola e che rimani paralizzato come prima. Coloro che sostengono la ricerca e lo sviluppo nel settore della robotica dicono che sia meglio perchè l’intento è il recupero della locomozione, e che qualsiasi tipo di mobilità verticale porta maggior benessere che trascorrere tutto il giorno in sedia a rotelle. Inoltre sostengono che le cure derivanti dalla medicina rigenerativa sono troppo lontane ed e probabile che non ne possano trarre direttamente benefico mentre la robotica offre promesse più immediate anche se limitate. Ma la medicina rigenerativa ha maggiori potenzialità della robotica. Questi robot, non porteranno ai mielolesi il recupero delle funzioni e non elimineranno le complicazioni secondarie come l’incapacità di controllare autonomamente la respirazione, l’intestino, la vescica e le funzioni sessuale, non avranno effetto sul dolore neuropatico, e tanto altro ancora. Quindi è logico pensare che spendere ingenti somme di denaro sulla robotica a scapito della medicina rigenerativa noi aiuta davvero la gente paralizzata.
      Quello che credo io è che se vogliamo veramente una cura dovremmo davvero continuare a spendere i nostri soldi su ricerche specifiche che puntino a riparare il midollo spinale e non su dispositivi compensativi. Se poi l’obiettivo non è la vera cura per noi ma fare fisioterapia allora non confondiamo le cose

      • Concordo pienamente sul fatto che quanto mostrato non è lontanamente paragonabile ad una cura. Ma la ricerca in generale punta già sulla medicina rigenerativa (e qualcuna sul rispristino della trasmissione degli impulsi tramite materiali biocompatibili). I finanziamenti esistono (in Italia non tanto, ma è un problema della ricerca in Italia in generale). Forse la robotica non porterà alla cura delle lesioni del midollo, ma potrebbe essere d’aiuto in altre situazioni, per altre persone con altre patologie. (o forse no, magari lo studio di come riuscire ad interfacciare e trasdurre i segnali nervosi, potrebbe portareal modo di ripristinare tutte le connessioni interrotte). Dubito che l’uso di “soli” 14 milioni di dollari abbia rallentato la ricerca nella medicina rigenerativa. Generalmente ricerche diverse competono da pool di fondi diversi. (ad es guardare bando horizon 2020 http://www.apre.it/ricerca-europea/horizon-2020/ ).

        Detto questo, capisco che l’articolo volesse mostrare come quanto presentato come incredibile ai mondiali non fosse affatto una cura, ma mi sembra che l’articolo sia “scappato di mano”…

    • Andrea, è vero che per la ricerca non vale il principio soldi = risultati immediati si è visto anche con l’esoscheletro, 14 millioni di dollari in due anni (solo dal governo brasiliano) e il risultato e stato molto deludente. Non mi sembra che che gli esoscheletri siano più vicini di una cura.
      Hai visto questo video?

      Mi spieghi su cosa basi questa tua affermazione. “Sono spesi ogni anno fondi innumerevoli nell’ottica di ripristinare a livello biologico lesioni”
      Cosa intendi per innumerevoli fondi?
      Decine di milioni?
      Centinaia di milioni?
      Chi li spende?
      Gli Stati Uniti?
      L’Europa?
      La Cina?
      Altri?

      Se non sai rispondermi almeno approssivamente basandoti su fonti credibili la tua opinione non ha valore

      • http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=regenerative+medicine <- risorse innumerevoli significa la capacità di finanziare migliaia di ricerche in tutto il mondo. Basta controllare le pubblicazioni. Chi li spende? Buona domanda, bisogna vedere chi finazia i vari grant. Solitamente industrie farmaceutiche o bandi statali o internazionali (Ad es. Horizon 2020). http://ec.europa.eu/research/participants/portal/desktop/en/opportunities/h2020/topics/2252-phc-15-2014.html 185 milioni di euro destinati a trial clinici di medicina rigenerativa.

        Inoltre l'esoscheletro e la ricerca che ne sta dietro, potrà rispondere esclusivamente alle necessità di persone con lesioni spinali? Potrà avere altre applicazioni? Le future rispercussioni tecniche quali saranno? Generalmente con lo sviluppo di ricerche successive, migliorano anche i risultati. La perfezione al primo colpo è ben rara. (PS: 2 anni di ricerca non sono nulla, sono stati rapidissimi… e forse si vede)

        Prendiamo ora ad esempio un singolo istituto di ricerca di medicina regenerativa basata su staminali (è uno dei tanti esempi di medicina rigenerativa). http://www.cirm.ca.gov/our-progress/summary-cirm-rounds-funding
        controllate il budget annuale. Le cifre nel mondo della ricerca sono sempre molto alte.

        Ad es: io personalmente ho presentato un progetto di ricerca nell'ambito della psicofisiologia e cercando di mantenere le spese al minimo indispensabile non ho potuto fare a meno di chiedere uno stanziamento di 160.000 euro. E non necessito particolari strumenti tecnologici ne trial farmacologici. Le spese vive sono numerosissime e, nonostante i nostri stipendi non siano alti, bisogna pure calcolare le spese del personale che lavora ai progetti.

        Con questo intendo solamente dire che se non è possibile accelerare in una singola direzione, forse conviene aprire più strade. E non si sa mai che portino a risultati ottimali per altre condizioni, o comunque aiutino il progresso in altri campi.

        Spero di aver trasmesso meglio il mio pensiero.

      • Andrea ti faccio notare che hai detto “Sono spesi ogni anno fondi innumerevoli nell’ottica di ripristinare a livello biologico lesioni” e alla mia richiesta di chiarimento su cosa intendess co “innumerevoli fondi metti dei link che riguardano la medicina rigebnerativa in generale che comprende un sacco di cose, dalla calvizia alle ungie dei piedi.
        Lo hai fatto per confondere le acque, perchè la mia domanda non era chiara o non hai capito di cosa stiamo parlando?
        La ricerca sulle lesioni spinali non sai che ha ricadute positive su tutte le altre patologie del sistema nervoso centrale oltre ad offrire diversi vantaggi come ad esempio modelli di studio più accurati delle altre patologie ecc?
        Dal progetto che hai presentato capisco che non hai interesse nella ricerca di una cura ma in atri filoni di ricerca quindi si capisce che hai un palese conflitto di interesse in questa discussione.
        Ti do atto di essere stato onesto in questo.
        In conclusione la tua risposta alle mie domande dimostra che il tuo commento precedente non aveva alcuna base e considerando il fatto che fai il ricercatore direi che siamo messi male.

    • Andre dimenticavo, quanto si spende in italia in ricerca per trovare una cura per le lesioni spinali croniche?
      Questo dato (almeno in teoria) ti dovrebbe essere più facile trovarlo.

      • Il mio ambito di ricerca non riguarda ne robotica, ne medicina rigenerativa. Ma pensare che i fondi destinati alla robotica possano intaccare i fondi dedicati allo studio delle lesioni spinali beh… Denota più che altro un timore infondato. In ogni caso, nessuno dei due ambiti tocca i miei finanziamenti, essendo la mia disciplina altra. E dichiararmi in conflitto di interessi, denota solo una squalifica del pensiero altrui. Certo, è difficile capire le differenze, se si legge ogni intervento che non dice esattamente quello che si vuole sentire, come alleato del “nemico”.

        In sintesi: la ricerca prosegue serrata sulla via della medicina rigenerativa. In via parallela, vi è quella dei materiali biocompatibili (ad es http://www.ausniguarda.it/LInformazione/News/Nuova_Speranza_Per_Le_Lesioni_Spinali_Croniche.kl )

        In ogni caso, la sua attitudine al confronto, anche se sicuramente dettata da benevoli intenti protettivi, non è comunque delle migliori.

      • Andrea,
        anzitutto non mi hai saputo dire quanto si spende in Italia in ricerca per trovare una cura per le lesioni spinali croniche? Se melo saprai dire possiamo portare il confronto ad un livello più utile.

        Poi quando dici: “la ricerca prosegue serrata sulla via della medicina rigenerativa. In via parallela, vi è quella dei materiali biocompatibili” e citi la notizia del gennaio 2011 sulla pubblicazione di Fabrizio Gelain/ Angelo Vescovi è evidente che non sai di cosa parli.
        Infatti dal 2011 praticamente non sono riusciti ad andare avanti proprio perchè non hanno fondi.
        Questa ricerca non prosegue per niente “serrata” come dici tu!
        Contattali se non mi credi.
        In compenso studi sull’esoscheletro ottengono (ad esempio) un finanziamento di 500 mila euro.
        http://247.libero.it/rfocus/19825384/1/mielolesi-come-migliorare-qualit-vita-con-esoscheletro-e-robot-lokomat-finanziato-progetto-aoup-in-partnership/
        Evidentemente tu non conosci come vengono decisi i capitoli di spesa a livello nazionale, ministeriale, regionale o anche nelle fondazioni.
        In parole molto semplici (al netto di corruzzioni e intrallazzi vari), in base all’urgenza/importanza “percepita” si destina una percentuale del budget disponibile ad una certa area di ricerca. Le lesioni spinali di solito rientrano nell’area delle neuroscienze all’interno delle quali cercano di conquistarsi una fetta del budjet. A quasto punto succede che i progetti di ricerca sulle lesioni spinali competono tra di loro per accaparrarsi il finanziamento.
        Quindi quelli che riguardano l’esoscheletro competono con altri progetti sempre sulle lesioni spinali che riguardano la neuroprotezione, il dolore neuropatico, la neurorigenerazione ecc.
        Poi ovviamente ogni bando di concorso ha linee guida più o meno restrittive, ma le line guida dipendono sempre dall’urgenza “percepita”.
        In parole povere se tutti i media si mettono a parlare positivamente di esoschletri i finanziamenti disponibili per la ricerca sulle lesioni spinali tenderanno a privilegiare progetti che riguardano gli esocheletri.

        Qui ti metto un link con un altro esempio dove 1.2 milioni di dollari sono stati destinati allo studio dell’esoschletro prendendoli da un fondo che è stato creato su iniziativa di tante persone con lesione midollare che volevano finanziare la ricerca di una cura: http://kesslerfoundation.org/media/displaynews.php?id=375&title=Kessler+Foundation+Awarded+more+than+$1.2+Million+in+Grants+by+the+NJ+Commission+on+Spinal+Cord+Injury+Research#.Udw4azEX7_M.twitter

        Per quanto riguarda la mia attitudiine al confronto io sarei ben felice di confrontarmi con te in modo più costruttivo se almeno conoscessi la realtà ad un livello base.

        Tanto per cominciare ti invito a leggere un breve articolo di cultura generale su come funziona la ricerca medica: http://www.bio-itworld.com/2011/08/22/big-bucks-biology-broken-business-model.html
        L’ignoranza non è una cosa grave perchè si può curare con la volontà di apprendere.

  9. Approfitto per entrare a gamba tesa in questa animata discussione nel tentativo di porre l’ accento su una questione a mio avviso totalmente trascurata ma imprescindibile: con quale cognizione di causa o concetto si parla di cure rigenerative quando gli esperimenti scientifici si basano solo su dati acquisiti sui murini e che gli stessi sono ancora parziali, aleatori e ben poco empirici? Sembra che si parta già dal presupposto che una cura sia disponibile su larga scala ed efficace non tenendo conto che la scienza è ancora molto lontana dalla verità e soprattutto è priva di dati certi atti a corroborare un qualsivoglia ottimismo. Proprio perché non c’è nessuna cura dietro l’ angolo, e continuerà a non esserci anche per i decenni a seguire, di cosa stiamo dissertando? Solo di postulati, sogni e illusioni. Cercate di rammentare sempre che la disabilità è sí una piaga sociale dai costi esorbitanti, ma con la prerogativa di muovere una quantità di guadagni altrettanto ponderosi e talmente allettanti da prediligere una “medicina” che si concentri sull’ effetto omettendo deliberatamente la causa; ecco il depistaggio ad appannaggio degli esoscheletri.

    • Fuori-dal-coro, con che cognizione di causa affermi “con quale cognizione di causa o concetto si parla di cure rigenerative quando gli esperimenti scientifici si basano solo su dati acquisiti sui murini e che gli stessi sono ancora parziali, aleatori e ben poco empirici?”
      Se fai una ricerca troverai facilmente molti studi pubblicati fatti su animali più grandi dei roditori
      Informati anche sui trial clinici in corso che è meglio, ci sono già alcuni risultati preliminari di prima qualità sull’uomo disponibili.
      Inoltre ti faccio notare che qui siamo tutti consapevoli che una cura non sarà pronta domani, ma allo stesso modo sono lontani gli esoscheletri perchè quelli esistenti non sono per nulla utili oltre che economicamente non accessibili.

      • Hai ragione quando dici che esistono già trial clinici preliminari sull’ uomo e che i dati sono abbastanza incoraggianti, ma quando poi il lunedì mattina ti rechi dall’ edicolante ad acquistare il giornale (Il Fatto Quotidiano) e in prima pagina ti trovi come argomento di approfondimento “Big Pharma, io cavia umana”, e incuriosito cominci a leggerlo, a stento riesci a trattenere le lacrime e la frustrazione nel sapere che la nostra stessa sorte è affidata a mani e menti ben poco probe e filantrope che antepongono i loro loschi interessi al bene collettivo infischiandosene di sofferenze e disagi ma avendo come unica mira finale quella di fare impresa e ricavo con l’ appoggio di politici correi tanto traviati quanto criminali. E proprio perché il 90% della ricerca scientifica è in mano a privati manigoldi, caro Paolo, ho una fottuta paura che anche la disabilità subisca lo stesso processo perverso che ci vede come un effetto collaterale necessario al fine di mantenere immutate leggi di mercato non scritte ma tacite. Scusa lo sfogo ma, la paura e l’ incertezza del futuro che mi attanagliano quotidianamente, mi fanno essere dietrologo ed estremamente pessimista e ritenere che a 38 anni rimarrò coartato a vita ad una sedia a rotelle a causa di impostori e cialtroni senza scrupoli.

  10. é singolare come nonostante l’educazione da me usata fin dall’inizio, qualcuno invece di informarsi e ribattere in maniera propositiva, sappia solo insultare. Mi permetto inoltre di dire che è davvero triste leggere che quando fattogli notare, qualcuno quasi “si vanti di non sapere” ma nonostante ciò ammetta di non aver alcuna intenzione di approfondire le cose e abbia comunque l’arroganza di pensare di essere qui per “evitare che degli ignoranti,disinformati,fissati con chissà quali complotti o fantomatici interessi,possano offendere il lavoro di meritevoli ricercatori” (!!!!????). Vorrei proprio sapere quanti di questi ricercatori ha conosciuto, incontrato e sostenuto (e non solo a livello economico). Inoltre è singolare che qualcuno mi accusi di ignoranza, insensibilità, egoismo, saccenza e arroganza nonostante io abbia risposto in modo educato e con molta pazienza alle offese ricevute, confesso che avrei potuto tranquillamente infierire e non solo usando la mia “cultura appresa da fb o Wikipedia”. Mi consola il fatto che a differenza di quanto pensa qualcuno, il mio punto di vista è stato parecchio condiviso soprattutto da persone che sanno di cosa stiamo parlando, inoltre colgo l’occasione per ringraziare quelli che anche non pensandola completamente come me hanno saputo comunque esprimere le proprie idee in maniera educata e propositiva. I miei genitori mi hanno insegnato a pormi domande, informarmi e poi esprimere le mie opinioni con educazione. Vedo che non tutti hanno avuto la stessa fortuna e me ne dispiaccio.

    • Se fosse solo una questione di disonestà, si potrebbe anche risolvere.
      Il problema è che il nostro interesse coincide solo in parte con quello di chi decide in materia e cioè politica, centri di ricerca, case farmaceutiche.
      Evidente rappresentazione di questa diversità di interessi e punti di vista è stato quell’inutile calcio d’inizio da cui siamo partiti.
      Quindi, fa bene chi come le Curegirls, rompe le balle per far emergere il nostro punto di vista.
      Altrimenti, continueranno ad accorgersi di noi solo sotto elezioni facendoci l’elemosina di qualche detrazione.

      Poi, vorrei provare ad abbozzare una sintesi del nostro dibattito, come le mozioni di fine congresso.
      Vediamo quanti riesco a mettere d’accordo.

      Il progetto brasiliano che studia la trasmissione di impulsi dal cervello alla macchina (esoscheletro) può essere utile per gli amputati (trasmissione da cervello ed arto arto artificiale) o per i tetraplegici (da cervello ad ausilio).
      Per i paraplegici, invece, è inutile, anzi contro indicato sia ora che in prospettiva.
      Inutile perché non agevola il movimento più di un qualsiasi strumento tradizionale (come la sedia a rotelle). Controproducente perché sottrae – come detto inutilmente – risorse (che sono per definizione limitate) alle necessarie ricerche mediche.
      Per questo, lo spot dell’inaugurazione dei mondiali di calcio, in cui un paraplegico dotato di esoscheletro calcia un pallone, a molti non è piaciuto.

      • I tetraplegici che conosco sono in linea di massimma più arrabbiati dei para perchè vedono gli esoscheletri potenzalmente utili solo ai para.. Forse volendo cercare una sintesi su cui aver il maggior consenso possibile si dovrebbe dire che gli esoscheletri per chi ha una lesione midollare non sevono praticamente a niente…

  11. Scusami Paolo ma, non avendo particolare dimestichezza con la lingua anglofona, potresti gentilmente farmi un sunto dell’ argomento trattato dall’ articolo che mi hai segnalato?
    Grazie

  12. Pingback: Esoscheletro sì o esoscheletro no… è questa la questione? | Invisibili

  13. penso, molto modestamente, non avendo alcuna esperienza se non quella di vivere con il mio compagno tetraplegico e i nostri 3 bambini, che solo una vera cura delle lesioni spinali potrebbe permettere alla nostra famiglia di crescere sereni e al mio compagno di godersi a pieno l’infanzia dei nostri figli.

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