Donati 10.000 € a Spinal Research UK

Le Cure Girls sono orgogliose di annunciare che in seguito agli incontri avvenuti a Londra, la Marina Romoli Onlus ha deciso di donare € 10.000 a Spinal Research, una delle più note fondazioni britanniche nel campo del finanziamento della ricerca internazionale per lo sviluppo di trattamenti efficaci per rendere reversibile la paralisi causata da lesioni del midollo spinale.

Dopo il nostro incontro a Londra di agosto 2017 con Alison Wadley (responsabile marketing e comunicazione di Spinal Research), la prof.ssa Elizabeth Bradbury (professoressa di medicina rigenerativa e neuroplasticità) e il suo team al King’s College di Londra, le Cure Girls sono state positivamente impressionate dal lavoro di Spinal Research e della Prof. Elizabeth Bradbury, e hanno deciso di contribuire ancora di più rispetto a quanto avevano già fatto negli anni prededenti. L’associazione benefica italiana ‘Marina Romoli Onlus’ fondata dalla Cure Girl Marina Romoli ha deciso allora di fare una donazione di 10.000 € a Spinal Research.

_DSC4467Questa donazione andrà al progetto CHASE-IT di Spinal Research per sviluppare una terapia efficace per la lesione del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

Auguriamo buona fortuna a tutti i ricercatori coinvolti nel progetto e speriamo che questo sforzo ci porti una terapia efficace per le lesioni croniche del midollo spinale.

 Cure Girls

Qualche informazione sul progetto CHASE-IT

Lo scopo del progetto CHASE-IT è sviluppare una terapia efficace per le lesioni del midollo spinale utilizzando le proprietà di potenziamento della neuroplasticità dell’enzima batterico condroitinasi.

La condroitinasi è in grado di modificare il tessuto cicatriziale che si sviluppa dopo una lesione spinale e favorire il ricablaggio del sistema nervoso.

Ricercatori:

Professoressa Elizabeth Bradbury, King’s College di Londra

Dr Elizabeth Muir, Università di Cambridge

Professor Joost Verhaagen, Netherlands Institute for Neuroscience

Professore Rafael Yáñez-Muñoz, Royal Holloway University di Londra

La motivazione a sviluppare il progetto CHASE-IT deriva dalla importante scoperta che l’enzima condroitinasi, somministrato tramite la terapia genica, porta a esiti neurologici molto migliori rispetto all’iniezione diretta dell’enzima, in particolare nelle lesioni da contusione. Ciò è stato reso possibile solo dalla reingegnerizzazione molecolare della condroitinasi, sviluppata dalla dott.ssa Liz Muir e dai colleghi dell’Università di Cambridge, che ha creato una versione della condroitinasi che potrebbe essere espressa dalle cellule umane.

Le sfide nello sviluppare un trattamento di terapia genica per le lesioni del midollo spinale sono notevoli.

I team stanno studiando la riduzione della tossicità, la possibilità di formazione di tumori e il trattamento del tessuto bersaglio.

Gli studi hanno dimostrato che il rilascio della condroitinasi mediante terapia genica ha dato risultati molto migliori rispetto all’iniezione diretta della proteina batterica.

Incoraggiato da questo, il consorzio CHASE-IT è ora focalizzato sull’ottimizzazione dell’approccio della terapia genica per renderla clinicamente accettabile. Inizialmente ciò significava lo sviluppo di un modo efficace per attivare il trattamento “on” e “off” quando usato nei pazienti, poiché si tratta di un problema chiave per la sicurezza.

A novembre 2016 il team del King’s College di Londra ha identificato un antibiotico adatto, chiamato doxiciclina, che agisce in questo modo. Hanno scoperto che i diversi livelli tra gli stati “on” e “off” erano estremamente elevati con questo farmaco, il che significa che potevano vedere l’enzima funzionare e non funzionare. Questo fa ben sperare per un’applicazione clinica sicura poiché significa che le sue azioni possono essere monitorate e gestite in modo efficace.

Altrettanto emozionante è stato scoprire che il trattamento a lungo termine ha mostrato, per la prima volta, miglioramenti molto significativi nella zampa anteriore e nella zampa in un trauma contusivo. Queste funzioni sono sotto il controllo del tratto corticospinale (CST) che è noto per essere particolarmente povero nella sua risposta rigenerativa. Il CST è anche noto per essere molto importante per la funzione motoria nell’uomo, permettendo il movimento del corpo.

Il prossimo stadio di sviluppo ha quattro elementi chiave:

  1. Dimostrare che la terapia genica condroitinasi “on-off” funziona in diversi tipi di lesione.
  2. Trasferire il meccanismo della terapia genica sviluppato con un vettore lentivirale (LV), in un vettore virale adeno-associato (AAV) più clinicamente accettabile.3. Eliminare qualsiasi espressione di fondo della condroitinasi quando il sistema è in stato “off”.
  3. Confermare che la condroitinasi-AAV conserva un’efficacia comparabile a quella della condroitinasi-LV.

Traduzione by Cure Girl Barbara Bucci

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The Cure Girls have donated €10 000 to Spinal Research

The Cure Girls are proud to announce that they have donated €10000 to Spinal Research, the UK’s leading charity funding medical research around the world to develop effective treatments for paralysis caused by spinal cord injury.

After our meeting in London of August 2017 with Alison Wadley (Marketing and Communications Manager at Spinal Research), Prof. Elizabeth Bradbury (Professor of Regenerative Medicine & Neuroplasticity) and her team at King’s College London, the Cure Girls were positively impressed by both the work of Spinal Research and Prof. Elizabeth Bradbury, and decided to contribute even more. The Italian charity ‘Marina Romoli Onlus Association’ founded by the Cure Girl Marina Romoli decided to make a donation of €10 000 to Spinal Research.

_DSC4467This donation will go towards Spinal Research’s CHASE-IT project to develop an effective therapy for spinal cord injury using the neuroplasticity enhancing properties of the bacterial enzyme chondroitinase.

We wish the best of luck to all the researchers involved in the project and hope this effort will bring us an effective therapy for chronic spinal cord injury.

Cure Girls

Pensieri di una Cure Girl determinata

Qualche giorno fa la nostra Cure Girl Barbara ha pubblicato questo post relativo al suo 30° anniversario di vita in sedia a rotelle. Leggetelo con molta attenzione e forse capirete per quale motivo lottiamo così fortemente per una cura.

Cure Girl Loredana

Barbara

13 agosto 1987 – 13 agosto 2017

Ufficialmente si fa terminare il periodo dell’infanzia a 12 anni.
Quando ho compiuto 12 anni avevo già superato il mio primo anniversario sulla sedia a rotelle e, ovviamente, non potevo immaginare che ce ne sarebbero stati altri 29.
Probabilmente nessuno lo immaginava, forse neppure i medici, i primi camici bianchi che ho incontrato durante questo lungo periodo.
“Al momento non esiste una cura per le lesioni spinali, ma può darsi che nel prossimo futuro la scienza ci porti notizie incoraggianti”.
Immagino che, più o meno, questo riuscivano a dire i dottori agli sgoccioli degli anni Ottanta; e forse è ciò che è stato detto anche ai miei genitori.
Oggi possiamo dire che la scienza ha fatto scoperte sì incoraggianti e, a tratti, anche straordinarie. Ma ancora non ci siamo.
Purtroppo sono tanti i protagonisti coinvolti in una lesione spinale, e ognuno ha un suo ruolo preciso ed è collegato a un altro soltanto in un determinato modo. Per ripristinare tutti i collegamenti, e permettere così di riattivare la circolazione dei segnali, bisogna ridare ad ognuno il proprio ruolo.
Quando entrai la prima volta nel centro di riabilitazione di Montecatone, a Imola (ottobre 1987), un dottore disse a mio padre: “I casi come sua figlia, vent’anni
fa, sarebbero stati mortali. Oggi almeno riusciamo a far vivere le persone”.
La qualità della vita poi varia a seconda del tipo di lesione e della gravità della paralisi; anche se parliamo di una patologia che non ha come conseguenza solo la paralisi.
Non si può descrivere tutto in un post, ma i mezzi per informarsi ci sono, per chi è interessato.
Qui riporto un esempio che vale un’intera enciclopedia. Se si è davvero sfortunati, una lesione può coinvolgere la parte più alta della colonna vertebrale. Nelle prime tre vertebre cervicali la paralisi coinvolge tutti e quattro gli arti, oltre i muscoli per la respirazione. Si è dipendenti da una macchina per respirare, oltre che per tutte le attività della vita quotidiana.
Questo è capitato a Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman.
Cadde da cavallo nel 1995 riportando una lesione alla prima vertebra cervicale.
Si è fatto subito portavoce di tutte le persone mielolese, battendosi per ottenere fondi per la ricerca di una cura.
In un’intervista anni fa disse: “Voglio brindare ai miei 50 anni sulle mie gambe”!
I 50 anni li festeggiò, ma non sulle sue gambe, e non gli fu concesso di rimandare magari ai 60 anni. Morì a 52 anni, nove anni dopo la lesione spinale, a causa di un attacco cardiaco, conseguente a complicazioni di un’ulcera da pressione.
Ecco, questa è una delle conseguenze “invisibili” di una lesione spinale.
Forse vi state chiedendo perché ho parlato di Superman in un post sull’anniversario della mia lesione. Perché sono stata a un passo dal suo stesso destino. Perché, nonostante abbia io stessa un grave deficit motorio, penso che ci sono altre migliaia di persone che darebbero l’anima anche solo per respirare senza quel tubo piantato nella gola tutto il giorno. E questo potrebbero farlo soltanto se ci fosse una cura. Perciò lottare per sostenere la ricerca scientifica mi sembra la cosa più ovvia da fare. Certo, sono consapevole che probabilmente non sarò più qui quando arriverà una cura definitiva che renda reversibile la paralisi dovuta alle lesioni spinali.
Ma preferisco contribuire a lasciare alle prossime generazioni un mondo in cui chi subisce una lesione spinale possa sentirsi dire:
“Non si preoccupi, ora abbiamo una cura e presto ritornerà a camminare”.

Settimane ricche di impegni per le Cure Girls!

1gruppocenaRieccoci! Sono state settimane di fuoco per le Cure Girls italiane impegnate negli annuali eventi di raccolta fondi e di sensibilizzazione organizzati dall’associazione Marina Romoli Onlus.

Il 5 e 6 novembre è andata in scena la seconda edizione di Ottobiano Sport Show for Marina Romoli Onlus. L’evento anche quest’anno ha visto la partecipazione di grandi nomi dello sport e dello spettacolo tutti uniti per sostenere la ricerca di una cura per la paralisi (vedi foto cliccando qui).

Il tema dell’evento è stato “Praticate sport in sicurezza” perché purtroppo gli incidenti sportivi sono una delle maggiori cause di lesione spinale e quindi abbiamo pensato che parlare di prevenzione potesse servire per far conoscere meglio il problema e allo stesso tempo per far capire la necessità di risolverlo.

Per riuscire nell’intento siamo state anche nelle scuole medie del territorio e speriamo che quanto spiegato serva ai ragazzi e li aiuti a prestare sempre la massima attenzione a ciò che fanno e a come lo fanno in modo che si possano prevenire incidenti evitabili.

La settimana successiva invece ha visto le cure girls impegnate ad Eicma Esposizione internazionale Ciclo e Motociclo (vedi foto). eicma-2016Siamo state ospiti dello stand di Ottobiano Motorsports ed abbiamo potuto rincontrare i campioni testimonial delle nostre iniziative e allo stesso tempo ringraziare tutti quelli che lavorano dietro le quinte di questi grandi eventi che ci permetteranno anche quest’anno di supportare un importante progetto di ricerca che tra qualche settimana vi illustreremo.

Le Cure Girls colgono l’occasione per ringraziare di cuore tutti quelli che ci stanno permettendo di portare avanti il nostro obiettivo: La lesione spinale cronica deve diventare curabile! All Together We Can Do It!

Con affetto

Cure Girl Loredana

 

The Cure Girls Took Part In The Ride For Life 2013 Event.

Some days you wake up and think that you are not able to go on in this way. You would like “to get up” but your legs cannot move and they remind you that alone you cannot do it.

In those days it is very difficult to find the persistence to say: “I will never give up, I go on to fight!”.

Despite everything and everybody, you try to be strong (because to be strong is the only choice you have) and try to find a way to avoid the fact that other people have to suffer like you because of spinal cord injury and in your heart you hope that  from your efforts, your anger and your pain, something good can be found, for everybody, including yourself.

Ride for Life is for me an example of it.

Ride for Life is a charity sporting event organized by  Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus associations and it has been created to help young bikers/cyclists that suffer a SCI and to actively support medical research for a cure of chronic spinal cord injury.
Ride for Life - Trofeo Antonelli
Also this year the Italian Cure Girls, have actively participated in the event that was held on last November 16th and 17th by the South Milano Track in Ottobiano.
Thanks to all bikers/cyclists champions and to all the people that participated to the event, they have been able to raise € 30.000  for spinal cord injury cure. Money raised during the previous editions, have been addressed, thanks to a collaboration with Wings for Life, to the project of prof. Gregoire Courtine by EPFL (Ecole Polytechnique Fedérale de Lausanne) in Switzerland, a project focused on finding ways to restore sensory and motor functions that have been interrupted due to a spinal cord injury.

In the coming months, the Wings for Life Scientific Committee will be announcing a new competition for 2014 in which researchers can participate with their projects. Next spring the Scientific Committee will be deciding the list of the most deserving projects. The organizers of Ride for Life will choose to assign the amount collected with the 2013 edition. “It takes time –  Marina Romoli Onlus and Riders4Riders Onlus representatives explained – but we want to assign the collected amount to a serious project that can produce concrete results; so in addition to the challenge of fundraising we also have to be meticulous in choosing the projects to be funded. In May we’re visiting the laboratories of Professor Courtine to see how the work is progressing and decide whether to continue to invest in the project we chose last year”.

Ride for LifeWe Cure Girls have met many champions of international motorcycling and cycling, politicians, journalists, young men and women in wheelchairs and lot of ordinary people who were there to support us in our fight for CURE.

The Italian media has given extensive coverage to Ride for Life; there were many articles and reports which have highlighted the aim of Ride for Life and in this way our message has reached the heart of people who unfortunately could not participate in the event. The next edition of Ride for Life will be in November 16, 2014 at the Circuito Internazionale South Milano in Ottobiano.

The Cure Girls would like to thank all those who, even with a little help, have contributed to the excellent success of Ride for Life 2013, but especially those who believe, hope and struggle with us to make sure that one day chronic spinal cord injury become curable!

Comunicato Stampa Ride For Life 2013

Rassegna Stampa Ride for Life

Photos:  https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153478477345024.1073741933.191644355023&type=3

Ride for Life 2013 - foto di gruppo finale