Pensieri di una Cure Girl determinata

Qualche giorno fa la nostra Cure Girl Barbara ha pubblicato questo post relativo al suo 30° anniversario di vita in sedia a rotelle. Leggetelo con molta attenzione e forse capirete per quale motivo lottiamo così fortemente per una cura.

Cure Girl Loredana

Barbara

13 agosto 1987 – 13 agosto 2017

Ufficialmente si fa terminare il periodo dell’infanzia a 12 anni.
Quando ho compiuto 12 anni avevo già superato il mio primo anniversario sulla sedia a rotelle e, ovviamente, non potevo immaginare che ce ne sarebbero stati altri 29.
Probabilmente nessuno lo immaginava, forse neppure i medici, i primi camici bianchi che ho incontrato durante questo lungo periodo.
“Al momento non esiste una cura per le lesioni spinali, ma può darsi che nel prossimo futuro la scienza ci porti notizie incoraggianti”.
Immagino che, più o meno, questo riuscivano a dire i dottori agli sgoccioli degli anni Ottanta; e forse è ciò che è stato detto anche ai miei genitori.
Oggi possiamo dire che la scienza ha fatto scoperte sì incoraggianti e, a tratti, anche straordinarie. Ma ancora non ci siamo.
Purtroppo sono tanti i protagonisti coinvolti in una lesione spinale, e ognuno ha un suo ruolo preciso ed è collegato a un altro soltanto in un determinato modo. Per ripristinare tutti i collegamenti, e permettere così di riattivare la circolazione dei segnali, bisogna ridare ad ognuno il proprio ruolo.
Quando entrai la prima volta nel centro di riabilitazione di Montecatone, a Imola (ottobre 1987), un dottore disse a mio padre: “I casi come sua figlia, vent’anni
fa, sarebbero stati mortali. Oggi almeno riusciamo a far vivere le persone”.
La qualità della vita poi varia a seconda del tipo di lesione e della gravità della paralisi; anche se parliamo di una patologia che non ha come conseguenza solo la paralisi.
Non si può descrivere tutto in un post, ma i mezzi per informarsi ci sono, per chi è interessato.
Qui riporto un esempio che vale un’intera enciclopedia. Se si è davvero sfortunati, una lesione può coinvolgere la parte più alta della colonna vertebrale. Nelle prime tre vertebre cervicali la paralisi coinvolge tutti e quattro gli arti, oltre i muscoli per la respirazione. Si è dipendenti da una macchina per respirare, oltre che per tutte le attività della vita quotidiana.
Questo è capitato a Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman.
Cadde da cavallo nel 1995 riportando una lesione alla prima vertebra cervicale.
Si è fatto subito portavoce di tutte le persone mielolese, battendosi per ottenere fondi per la ricerca di una cura.
In un’intervista anni fa disse: “Voglio brindare ai miei 50 anni sulle mie gambe”!
I 50 anni li festeggiò, ma non sulle sue gambe, e non gli fu concesso di rimandare magari ai 60 anni. Morì a 52 anni, nove anni dopo la lesione spinale, a causa di un attacco cardiaco, conseguente a complicazioni di un’ulcera da pressione.
Ecco, questa è una delle conseguenze “invisibili” di una lesione spinale.
Forse vi state chiedendo perché ho parlato di Superman in un post sull’anniversario della mia lesione. Perché sono stata a un passo dal suo stesso destino. Perché, nonostante abbia io stessa un grave deficit motorio, penso che ci sono altre migliaia di persone che darebbero l’anima anche solo per respirare senza quel tubo piantato nella gola tutto il giorno. E questo potrebbero farlo soltanto se ci fosse una cura. Perciò lottare per sostenere la ricerca scientifica mi sembra la cosa più ovvia da fare. Certo, sono consapevole che probabilmente non sarò più qui quando arriverà una cura definitiva che renda reversibile la paralisi dovuta alle lesioni spinali.
Ma preferisco contribuire a lasciare alle prossime generazioni un mondo in cui chi subisce una lesione spinale possa sentirsi dire:
“Non si preoccupi, ora abbiamo una cura e presto ritornerà a camminare”.

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Settimane ricche di impegni per le Cure Girls!

1gruppocenaRieccoci! Sono state settimane di fuoco per le Cure Girls italiane impegnate negli annuali eventi di raccolta fondi e di sensibilizzazione organizzati dall’associazione Marina Romoli Onlus.

Il 5 e 6 novembre è andata in scena la seconda edizione di Ottobiano Sport Show for Marina Romoli Onlus. L’evento anche quest’anno ha visto la partecipazione di grandi nomi dello sport e dello spettacolo tutti uniti per sostenere la ricerca di una cura per la paralisi (vedi foto cliccando qui).

Il tema dell’evento è stato “Praticate sport in sicurezza” perché purtroppo gli incidenti sportivi sono una delle maggiori cause di lesione spinale e quindi abbiamo pensato che parlare di prevenzione potesse servire per far conoscere meglio il problema e allo stesso tempo per far capire la necessità di risolverlo.

Per riuscire nell’intento siamo state anche nelle scuole medie del territorio e speriamo che quanto spiegato serva ai ragazzi e li aiuti a prestare sempre la massima attenzione a ciò che fanno e a come lo fanno in modo che si possano prevenire incidenti evitabili.

La settimana successiva invece ha visto le cure girls impegnate ad Eicma Esposizione internazionale Ciclo e Motociclo (vedi foto). eicma-2016Siamo state ospiti dello stand di Ottobiano Motorsports ed abbiamo potuto rincontrare i campioni testimonial delle nostre iniziative e allo stesso tempo ringraziare tutti quelli che lavorano dietro le quinte di questi grandi eventi che ci permetteranno anche quest’anno di supportare un importante progetto di ricerca che tra qualche settimana vi illustreremo.

Le Cure Girls colgono l’occasione per ringraziare di cuore tutti quelli che ci stanno permettendo di portare avanti il nostro obiettivo: La lesione spinale cronica deve diventare curabile! All Together We Can Do It!

Con affetto

Cure Girl Loredana

 

The Cure Girls Took Part In The Ride For Life 2013 Event.

Some days you wake up and think that you are not able to go on in this way. You would like “to get up” but your legs cannot move and they remind you that alone you cannot do it.

In those days it is very difficult to find the persistence to say: “I will never give up, I go on to fight!”.

Despite everything and everybody, you try to be strong (because to be strong is the only choice you have) and try to find a way to avoid the fact that other people have to suffer like you because of spinal cord injury and in your heart you hope that  from your efforts, your anger and your pain, something good can be found, for everybody, including yourself.

Ride for Life is for me an example of it.

Ride for Life is a charity sporting event organized by  Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus associations and it has been created to help young bikers/cyclists that suffer a SCI and to actively support medical research for a cure of chronic spinal cord injury.
Ride for Life - Trofeo Antonelli
Also this year the Italian Cure Girls, have actively participated in the event that was held on last November 16th and 17th by the South Milano Track in Ottobiano.
Thanks to all bikers/cyclists champions and to all the people that participated to the event, they have been able to raise € 30.000  for spinal cord injury cure. Money raised during the previous editions, have been addressed, thanks to a collaboration with Wings for Life, to the project of prof. Gregoire Courtine by EPFL (Ecole Polytechnique Fedérale de Lausanne) in Switzerland, a project focused on finding ways to restore sensory and motor functions that have been interrupted due to a spinal cord injury.

In the coming months, the Wings for Life Scientific Committee will be announcing a new competition for 2014 in which researchers can participate with their projects. Next spring the Scientific Committee will be deciding the list of the most deserving projects. The organizers of Ride for Life will choose to assign the amount collected with the 2013 edition. “It takes time –  Marina Romoli Onlus and Riders4Riders Onlus representatives explained – but we want to assign the collected amount to a serious project that can produce concrete results; so in addition to the challenge of fundraising we also have to be meticulous in choosing the projects to be funded. In May we’re visiting the laboratories of Professor Courtine to see how the work is progressing and decide whether to continue to invest in the project we chose last year”.

Ride for LifeWe Cure Girls have met many champions of international motorcycling and cycling, politicians, journalists, young men and women in wheelchairs and lot of ordinary people who were there to support us in our fight for CURE.

The Italian media has given extensive coverage to Ride for Life; there were many articles and reports which have highlighted the aim of Ride for Life and in this way our message has reached the heart of people who unfortunately could not participate in the event. The next edition of Ride for Life will be in November 16, 2014 at the Circuito Internazionale South Milano in Ottobiano.

The Cure Girls would like to thank all those who, even with a little help, have contributed to the excellent success of Ride for Life 2013, but especially those who believe, hope and struggle with us to make sure that one day chronic spinal cord injury become curable!

Comunicato Stampa Ride For Life 2013

Rassegna Stampa Ride for Life

Photos:  https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153478477345024.1073741933.191644355023&type=3

Ride for Life 2013 - foto di gruppo finale