Ogni giorno leggo interviste rilasciate da persone che hanno subito una lesione spinale e ogni volta sento ripetere frasi assurde.
Pur rispettando il parere di tutti, spesso non riesco proprio a spiegarmi come ragionino i para/tetraplegici (me compresa).
È evidente che una lesione spinale cambia completamente la vita di chi la subisce e delle persone che gli stanno accanto.
Ora, se è vero che siamo sopravvissuti e che quindi dobbiamo cercare di vivere la nostra vita nonostante tutto (soprattutto nel rispetto di chi non c’è più), è anche vero che “VIVERSI E GODERSI LA VITA DAVVERO” nel nostro caso è praticamente un’utopia.
Quando dico questo la gente che non mi conosce pensa che io sia depressa, che non abbia accettato la mia condizione, che sia una persona sola e mi dice: “Non è vero, nonostante la carrozzina puoi far tutto lo stesso, basta volerlo”.
Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis – Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable
Se così fosse vi assicuro che in questo momento starei passeggiando sulla spiaggia in compagnia delle mia amiche Cure Girls (e magari anche di qualche bel giovanotto).
Mi rendo conto che la stragrande maggioranza di noi (me compresa) spesso si sente impotente di fronte alle conseguenze della lesione spinale e quindi attiva una sorta di meccanismo di autodifesa.
Non parliamo quasi mai delle reali conseguenze che una mielolesione comporta, e lo facciamo ancora meno in pubblico. L’incapacità di gestire in modo autonomo il nostro corpo spesso ci mette a disagio, ci imbarazza, cerchiamo di nascondere quel che possiamo e lo facciamo per diversi motivi e più o meno inconsapevolmente, forse per non sentirci “compatiti” sperando così che gli sguardi di dispiacere e le frasi di circostanza che ci vengono rivolte diminuiscano e/o ci facciano meno male.
Ma dopo 12 anni vissuti legata a questa sedia a rotelle ho capito che è inutile, chi ci vede e ci ama, si dispiacerà di quanto c’è accaduto. Questa È UNA SPONTANEA REAZIONE UMANA CHE CI PERMETTE DI IMMEDESIMARSI NELLA VITA DELL’ALTRO, frutto di quella consapevolezza che l’essere paralizzato non è bello né tanto meno divertente.
Meno male che esiste questo sentimento, se così non fosse, il mondo sarebbe abitato solo da persone egoiste e cattive.
Non mi piace fare “pena” alla gente…ma ciò non toglie che ho una lesione spinale, questo è visibile a tutti, non ci si può nascondere dietro un dito e dire che tanto non è cambiato nulla o addirittura sostenere che la nostra vita sia migliorata.
Spesso sfidiamo i nostri limiti, non per passione, ma solo per far vedere/credere agli altri che siamo forti. C’è molta ipocrisia in noi. In questi anni mi è capitato milioni di volte di sentire sfoghi di para-tetraplegici sfiniti e frustrati dalla situazione che però mi dicevano: “Io ho una famiglia, degli amici, non posso far vedere loro che sto male e non sono felice, io devo dare l’esempio ai miei figli, devono essere orgogliosi di me e quindi voglio fargli credere di essere forte per non farli preoccupare etc.”
Quindi ogni santa mattina indossiamo la maschera del mieloleso sorridente e attivo etc.. Ma è pur sempre una maschera. 
Io vorrei poterla togliere, vorrei poter sorridere appieno, realizzare tutti i miei sogni…ma soprattutto vorrei non dover più vedere persone che amo soffrire a causa di una lesione spinale. Come possiamo riuscirci? A mio parere solo RENDENDO LA PARALISI REVERSIBILE, FACENDO SÌ CHE SI TROVI PRESTO UNA CURA.
IL DIRE AGLI ALTRI CHE VA TUTTO BENE E CHE SIAMO IN GRADO DI FAR TUTTO LO STESSO, NON CI AIUTA, TUTT’ALTRO!
Rivolgo quindi un appello a tutti voi:
REAGITE! LOTTATE PER UNA CURA! PER QUALCOSA CHE DAVVERO VI POSSA RESTITUIRE LA VOSTRA VERA VITA INDIPENDENTE!!! NON CHIUDETE LE VOSTRE MENTI, NON PERDETE LA SPERANZA E SOPRATTUTTO NON ASPETTATE CHE GLI ALTRI FACCIANO QUALCOSA, IMPEGNATEVI SE VOLETE DAVVERO SMETTERE DI ESSERE “PARALIZZATI”. NON ASPETTATE IL MIRACOLO, PONETE IN ESSERE AZIONI CHE AIUTINO I RICERCATORI A RIMETTERCI IN PIEDI.
NON ADATTATEVI PENSANDO CHE NON VI SIANO ALTRE STRADE DA PERCORRERE, NON ACCONTENTATEVI DI VITE VISSUTE A METÀ.
LOTTATE PER RIAPPROPRIARVI DAVVERO DELLA VOSTRA LIBERTÀ!
Cure Girl Loredana
CURE GIRLS 
para da tre anni(ne ho 53)non sono molto d’accordo con tutto ciò che ho appena letto.questa ragazza mi pare sia la prima a farsi pena da sola.io non ho subito incidenti,sono rimasta in sedia per emorragia intramidollare dovuta alla rottura di un vaso difettoso.mentre dormivo.un’allucinazione!avevo una vita bellissima e un carattere giocoso.non l’ho perso,nonostante l’abbattimento iniziale.dovuto al grave lutto,ho ripreso aragionare.certo che i figli ti danno il senso per comunque reagire.se per qualsiasi disegno siamo qui,deve avere un senso.
Ciao Rossella,
ti assicuro che quando hai quasi 30 anni e ne hai passati 12 seduta in sedia a rotelle, ti rendi conto benissimo di tutto ciò che la lesione spinale ti ha tolto, nonostante la tua forza di volontà e la tua grande voglia di vivere.
Tu sei chiaramente ancora giovane, ma da quanto scrivi è palese che (nonostante le vicissitudini quotidiane comuni a tutti) ti sei potuta godere quelli che dovrebbero essere gli anni della “spensieratezza” e in seguito anche quelli che ti hanno portato a decidere di diventare mamma etc. Ora se da una parte sai cosa hai perso, dall’altra hai anche potuto “vivere” , come tu stessa affermi, una “VITA BELLISSIMA” ma nonostante ciò,
tu descrivi la lesione spinale come “un grave lutto”. La morte è qualcosa che pone fine alla vita, una situazione a cui ti rassegni perché non la puoi cambiare…Beh io la descrivo come “una tortura” alla quale siamo sottoposti ogni giorno…Entrambe le descrizioni della situazione non dipingono la mielolesione come qualcosa di positivo, ma dove sta la differenza? Beh, io spero che un giorno la tortura finisca grazie alla ricerca e continuo a combattere per una cura pur cercando di “vivere attivamente”, PER QUANTO MI E’ POSSIBILE, la mia vita…Voglio credere che sia questa la ragione per cui siamo ancora qui.
Per questo chiedo a tutti di NON RASSEGNARSI e di REAGIRE…DOBBIAMO LOTTARE per far sì che la paralisi sia resa REVERSIBILE!
Un abbraccio
Loredana
OH,SEI UN PO’ MENO AGGRESSIVA OGGI ! CIAO LOREDANA,SONO CONTENTA DI RICEVERE LA TUA RISPOSTA.E CREDO SOPRATUTTO CHE TU ABBIA MOLTE PIU’ RAGIONI PARLANDO DELLA NOSTRA ETA’.INFATTI MI SONO SEMPRE SENTITA MOLTO PIU’ FORTUNATA DI TANTE AMICHE/ I CHE HO DELLA TUA ETA’,E MI SONO DETTA CHE FINO A 50 ANNI IO ALMENO HO CAMMINATO! MA NON HO MAI PENSATO ALLA RASSEGNAZIONE.ANZI,A MONTECATONE DOVE HO PASSATO 6 MESI
PER LO PIU’ TRA I GIOVANI,VORREI DIRTI CHE DIVERSI GIA’ LA PRENDEVANO DICENDO……………SE IL SIGNORE HA VOLUTO COSI’……………BEH,IO SONO INCAZZATA PURE CON LUI ………….E STAVANO IN CAMERA A PIANGERSI ADDOSSO,ANCHE SE CON TUTTE LE RAGIONI DEL MONDO,MENTRE IO PRENDEVO IL LORO POSTO A BASKET AL POLIGONO A TENNIS ARCO……….IO NON C’ERO MAI!NEPPURE PER LA PSICOLOGA CHE TUTTI I GIORNI MI DAVA LA CACCIA ARRIVANDO A CHIEDERMI SE QUANDO SI FOSSE SENTITA TRISTE.,SE POTEVO RALLEGRARLA IO.REAZIONE,E’ MOLTO DIVERSO DA RASSEGNAZIONE…………………
AVREI PIACERE DI CONTINUARE I MIEI DIALOGHI CON TE E SE LO VORRAI NE SARO’ FELICE. SONO DELL’IDEA CHE PER CIO’ CHE RIGUARDA LA MIA ETA’ SONO GIA’ VECCHIA PER I VANTAGGI CHE POTREBBE PORTARE A ME LA RICERCA ANCORA BEN LONTANA A PARER MIO ALLA SOLUZIONE PER NOI,MA SAREI FELICISSIMA SE TRA VENT’ANNI RIUSCISSERO PER VOI,PERCHE’……………..E’ BELLISSIMO CAMMINARE A CINQUANT’ANNI !!
Salve Rossella, io ti dirò di più di Loredana… sono tetra completa da 26 anni, ne ho 37… trovarsi a 11 anni su una sedia a rotelle, per di più dipendente dagli altri per qualsiasi cosa, è una prova non indifferente. Io l’ho presa come può fare qualsiasi undicenne, convinta che sarebbe stata una condizione temporanea, quindi ho continuato a voler fare tutto ciò che potevo, grazie soprattutto alla mia famiglia. Poi però il tempo mi ha fatto capire che tanto passeggera non sarebbe stata la mia paralisi… e il periodo post adolescenziale è stato il primo vero momento di crisi, perchè la realtà parlava da sè… tutto quello che avrei voluto vivere (l’amore, l’essere madre…) non sarebbero mai arrivati. So bene che ci sono diverse persone che possono raccontare esperienze opposte alla mia… ma si tratta di eccezioni… La lesione spinale comporta condizioni invalidanti oltre all’immobilità di per sè, e non sono condizioni secondarie come si sente affermare di solito, in primis dagli stessi ricercatori. Dover gestire la propria vita in funzione delle necessità fisiologiche che di colpo cessano di esserlo, non è affatto un problema secondario. Se a tutto ciò si aggiunge il fatto che molti non possono neanche espletare da soli queste esigenze, beh… non c’è bisogno che vada oltre. Puoi avere l’assistente o l’infermiere più professionale del mondo (se sei fortunato… e ricco!), ma la sensazione della perdita della dignità rimane sempre. Tutta la forza che hai non è sufficiente per sovrastare quello che provi in certe situazioni. Vogliamo poi citare condizioni che mettono a rischio la vita? La disreflessia autonomica… forse non se ne parla mai perchè è difficile anche solo pronunciarla! Chiunque può sapere di cosa si tratta, oggi Internet non nasconde nulla…
È soprattutto a questo che bisogna pensare quando si parla di “lesione spinale”… forse così si comprederebbe il perchè la paralisi deve diventare reversibile.
In questo senso la ricerca va incentivata, ma occorre farlo adesso, non si deve dire “tanto per ora questa è la situazione”… un genitore dovrebbe essere il primo a sostenere attivamente la ricerca… non credo ci siano madri o padri che non vorrebbero lasciare un mondo ai propri figli dove una lesione spinale sia curabile e non significhi “paralisi permanente”.