“Clothes make the Girl” (Part 2)

Spinal Cord Injury is difficult in a million different ways.

Four of the Cure Girls with tetraplegia give you a snapshot of the issues they have with clothing.

Lolly Mack - Polaroid“My first awful experience with clothing was in the early days of my injury. I was told to no longer wear designer underwear and fashionable clothes as they weren’t practical. Hospital staff recommended ‘big, baggy clothes and plain underwear’ to prevent marks, redness and pressure sores. I’d lost enough dignity and femininity and so completely REBELLED. With caution I continue to wear my designer underwear, high heels and tiny tops. Everyone copes differently but I didn’t want to change who I was. However, there are issues. Tetraplegics often have a catheter and leg bag for urine collection. When dressing it’s crucial that the tube doesn’t get kinked as you can end up wetting yourself. It’s impossible to wear short skirts, skinny jeans, bikinis or swimsuits. I try to look the best I possibly can for now… but I know that one day they’ll all be back in my wardrobe.”  Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid

“Prior to my injury, I used wear whatever I wanted – tight jeans, shorts, bikinis, skirts. My clothing choice was dictated by my mood, by the weather or by occasional. I dressed for me, not for my injury. Since becoming a tetraplegic, I have to dress warmly because of poor circulation. I have to dress around a urine collection bag. I must ensure my skin is not irritated and my shoes must be soft. These are the realities which so few people are willing to talk about.  We put a lot of work into looking as good as we can but we simply can’t dress as we desire. Self-expression through clothing choice is just one more thing that paralysis robs from us. We have our fashions dictated to us by circumstance, rather than choice and it’s sad. We want ourselves back and that’s why we fight!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“After my injury I donated almost all my clothes thinking that I would no longer have any use for them! I’m totally dependent and that’s why I need somebody to dress me. Maybe because that is easier to me put skinny clothes. I try to keep my style; I’m a beach girl and I like comfortable garments. Another think that changed completely is the way I buy clothes: not only do I need to like the clothes, they also need be appropriate to wear. The most challenging aspect for me is shoes! I once damaged my skin with a lovely but hard pair of boots and now I need to be really careful with this. In conclusion, the thing I miss the most?  My high heels!” Cure Girl Sabrina

Barbara_ Polaroid

Before my injury I did not have a clear idea what kind of clothing I preferred or liked to wear the most. I was young at the time of my injury and therefore had not developed my style. Because I was so young, I did not have the opportunity to see myself in more mature, feminine clothing such as a night dress, shoes with heels and sexy underwear. All that type of clothing comes to be part of the girls’ wardrobe when she starts to mature and reach a certain moment of her life. These days, I feel comfortable with my compulsory, practical clothing because the horrible fact is that due to my spinal cord injury, now I have a body that I don’t want to show’.” Cure Girl Barbara

“L’abito fa la ragazza” (Parte 2)

La Lesione Spinale è complicata in un milione di modi differenti.

Quattro Cure Girls tetraplegiche vi mostreranno una fotografia istantanea dei loro problemi con l’abbigliamento.

Lolly Mack - Polaroid“La mia esperienza con l’abbigliamento nei primi giorni dopo l’incidente fu terribile. Mi dissero di indossare biancheria intima e vestiti non firmati o alla moda in quanto non erano pratici. Il personale ospedaliero mi raccomandò: “Vestiti larghi e biancheria intima normale per evitare segni, arrossamenti e piaghe da decubito”. Avevo già perso abbastanza dignità e femminilità e così mi ribellai. Con cautela continuo a indossare la mia biancheria intima, tacchi alti e top stretti.

Ognuno affronta le cose in modo diverso, ma io non avevo voglia di cambiare chi ero. Tuttavia, ci sono un sacco di problemi. I Tetraplegici sono spesso costretti a portare un catetere e la sacca da gamba per la raccolta delle urine. Quando ci si veste è fondamentale che il tubo non si pieghi perché si può finire per bagnarsi. E’ quindi impossibile indossare gonne corte, jeans attillati, bikini o costumi da bagno. Cerco di fare del mio meglio, per ora … Ma so che un giorno saranno tutti di nuovo nel mio guardaroba”. Cure Girl Lolly

Ruth - Polaroid“Prima del mio incidente, indossavo quello che volevo: jeans attillati, shorts, bikini, gonne. La scelta del mio abbigliamento era dettata dal mio stato d’animo, dal tempo o dall’occasione. Mi vestivo per me, non per la mia lesione. Da quando sono diventata tetraplegica invece, devo indossare abiti caldi a causa della mia cattiva circolazione, devo vestire abiti che nascondano un sacchetto per la raccolta delle urine, devo assicurarmi che la mia pelle non sia irritata e le mie scarpe devono essere morbide. Queste sono realtà che così poche persone sono disposte a raccontare. Ci lavoriamo parecchio su, ma non possiamo vestire come desideriamo. L’espressione di sé attraverso la scelta dell’abbigliamento è solo una delle cose che la paralisi ci ruba. La nostra moda è dettata dalla circostanza non dalla libera scelta, questo è davvero triste. Vogliamo essere nuovamente noi stessi ed è per questo che combattiamo!” Cure Girl Ruth

Sabrina _Polaroid

“Dopo il mio infortunio ho regalato quasi tutti i miei vestiti pensando che non avrei mai più potuto usarli! Io sono totalmente dipendente dagli altri e per questo ho bisogno di qualcuno che mi vesta. Forse per loro è più facile farmi indossare vestiti elasticizzati. Cerco di mantenere il mio stile, io sono una ragazza da spiaggia e mi piacciono i capi comodi ma una cosa ha fatto cambiare completamente il modo in cui compro i vestiti: Non ho solo bisogno di vestiti, ma necessito di vestiti che sia opportuno e facile farmi indossare. L’aspetto più difficile per me è dato dalle scarpe! Una volta ho rovinato la mia pelle, con un paio di stivali belli, ma duri e ora devo fare molta attenzione a questo. In conclusione, la cosa che mi manca di più? I miei tacchi alti!” Cure Girl Sabrina

Barbara_ Polaroid

“Prima del mio incidente non avevo un’idea chiara di che tipo di abbigliamento preferivo o mi piaceva maggiormente indossare. Ero giovane al momento del mio infortunio e quindi non avevo sviluppato “un mio stile”. Proprio perché ero così giovane, non ho avuto l’opportunità di vedere su me stessa, l’abbigliamento femminile più maturo, come un abito da sera, scarpe coi tacchi e biancheria intima sexy, cioè quel tipo di abbigliamento che entra a far parte del guardaroba delle ragazze quando queste iniziano a maturare e raggiungono una certa fase della loro vita.  Attualmente, mi sento a mio agio con il mio obbligatorio e pratico abbigliamento perché a causa della mia orribile Lesione spinale, ora ho un corpo che non voglio mostrare.” Cure Girl Barbara

Cure Girl Barbara: “La mia (in)evitabile Lesione”!

Altalena

Ventisei anni fa la mia vita cambiava per sempre. Una caduta dalla mia altalena mi ha lasciato paralizzata dalle spalle in giù.

Ho subito una lesione spinale tra la quarta e la quinta vertebra cervicali in seguito a un colpo di frusta nell’impatto col terreno. Ciò ha causato lo slittamento delle vertebre che hanno lesionato il midollo. È successo perché avevo il torcicollo miogeno, una patologia congenita.

Prima dell’estate del 1987 stavo facendo delle visite per cercare di risolvere il mio problema. I dottori che mi hanno vista confermarono la necessità di intervenire chirurgicamente, ma nessuno di loro mi informò sui rischi che potevo correre con le mie vertebre che non erano nella loro naturale posizione. In particolare ricordo un radiologo piuttosto preoccupato davanti alle lastre del mio collo… Ma non mi disse nulla.

Poi, ironia della sorte, l’ortopedico che avrebbe dovuto operarmi decise di rimandare l’intervento dopo l’estate…Il 13 agosto caddi dall’altalena.

Se solo fossi stata messa al corrente della gravità della situazione, dei rischi che questa avrebbe potuto comportare, e se avessi indossato un collare quel terribile giorno… Beh, non posso esserne certa, ma forse la lesione non ci sarebbe stata.

E ora sono una donna di 37 anni che non è padrona del proprio corpo e totalmente dipendente dagli altri per tutte le azioni della vita quotidiana. Sono rimasta anche con tante domande senza risposta riguardo la condizione del mio collo prima della lesione.

Ma adesso voglio lottare per una CURA per le Lesioni Spinali Croniche.

Bisogna divulgare il messaggio dell’urgenza di trovare una CURA o una combinazione di terapie. Tutto questo non è così lontano, ma si DEVE AGIRE ORA per accelerare il lavoro dei ricercatori, affinché trovino la soluzione o le soluzioni per rendere reversibile la paralisi in tutti i tipi e i livelli di Lesione Spinale.

La Vostra Cure Girl Barbara

Cure Girl Barbara: “My (in)evitable Injury”!

Altalena

Twenty six years ago my life changed forever. A fall from a swing left me paralysed from the shoulders down. My spinal cord was injured between the 4th and 5th vertebrae following a whiplash just after the bump on the ground. This caused the slip of the vertebrae which injured my spinal cord. It happened as a result of being born with a stiff neck, ie my neck was crooked.

In the late spring of 1987 I was going for appointments with doctors to try to solve my problem. I was told that I needed surgery to remove my malformation, but none of them informed me about the risk of my vertebrae not being in their ‘natural position’. In particular I remember seeing a radiologist’s expression on their face while looking at the x-rays of my neck. He looked extremely worried but did not inform me of the dangers. It’s ironic that the surgeon preferred to operate on me AFTER the summer… my fall was on August 13th, 1987.

If only I knew the seriousness of my problem, the risks I could run and even if I had worn an orthopedic collar on that terrible day… well, I can’t be sure but it may even be prevented.

Now I’m a 37 year old woman who has lost the control of her body and completely dependent on others for all actions of her daily life. I’m also left with many unanswered questions regarding my neck before my injury.

I want to FIGHT now for a CURE for Chronic Spinal Cord Injury. We have to spread the message of urgency… a  CURE or a combination of therapies is not so far away but actions can be taken now to accelerate the researchers jobs.

It’s imperative that we FIND a CURE so that everyone, of all kinds/levels of Spinal Cord Injuries are eligible.

 Cure Girl Barbara

“L’abito fa la ragazza” (Parte 1)

Vetrine

A volte, quando vedo dei bei vestiti dentro le vetrine, non posso fare a meno di pensare a come mi sarebbero stati bene addosso se fossi ancora in grado di camminare.

Dopo sette anni passati con una lesione spinale, questa sensazione non è così forte come all’inizio, ma ci sono ancora giorni in cui quei pensieri tornano e non sono sempre facili da affrontare.

E no: Non riesco a stare lontana dal centro commerciale!

Non è facile comprare vestiti belli e di qualità quando si è seduti su una sedia a rotelle. Per dirla tutta; si è costretti a cambiare completamente il proprio “stile” e non sarà mai più come prima, credo.

A volte, siamo costretti ad indossare cose che non hanno nulla di affascinante e dobbiamo farlo per problemi riconducibili alla perdita d’equilibrio (es: busti) o per mantenere la nostra pressione sanguigna sotto controllo (es:calze elastiche).

Cose che nella normalità non avremmo indossato nemmeno una volta raggiunta l’età della pensione. Per dirla con le parole della Cure Girl Lolly: “Se hai una lesione spinale a volte sei costretta ad indossare cose che non metteresti nemmeno da morta”!

mutandoni_di_Bridget_Jones

Ci sono un sacco di ragioni che ci impediscono di comprare quello che ci piacerebbe davvero indossare.

Gli abiti devono essere elasticizzati, perché non siamo in grado di stare in piedi e quindi “tiriamo su” tutto.

Per le strade probabilmente avrete visto molte ragazze avvolte in abiti pomposi. Sono belli, ma se non si fa attenzione, l’abito si incastrerà subito nelle ruote.

E che dire della dimensione di magliette e top? Non è sempre possibile acquistarle della giusta taglia, perché le tue braccia si possono essere troppo sviluppate a causa del continuo spingersi ogni giorno.

Vi è un punto molto importante che voglio condividere con tutti voi: abbiamo sempre bisogno di essere sicuri che i nostri vestiti non ci provochino piaghe da decubito, perché non vogliamo passare la maggior parte del nostro tempo a letto in attesa che le ferite guariscano.

Ecco perché ho tagliato le tasche dei miei jeans nuovi, prima di indossarli. Un semplice arrossamento può diventare facilmente una terribile piaga. In questo momento una delle Cure Girl ha una piaga in fase di guarigione, penso che questa sia una delle peggiori complicazioni causate dalla lesione del midollo spinale.

Sono “contenta” che i Leggings vadano ancora di moda, soprattutto abbinati con un mini abito. Credo sia il miglior articolo di abbigliamento per le ragazze con una lesione del midollo spinale, almeno fino a quando non se ne indossano un paio di color bianco 😦

To be continued

Cure Girl Maaike

Não haveria dia como aquele

rainbow

Cinco anos se passaram. Eu lembro como se fosse hoje de tê-la visto acordar eufórica como se soubesse que aqueles eram seus últimos passos.

Colocou biquíni, arrumou o cabelo ondulado e queimado da praia, fez o café, acordou as amigas, explicou que era um lindo dia de maio e que devia ser aproveitado cada raio de sol. Não haveria dia como aquele. Depois só frio, praia com vento e dias nublados. Eraassim que ela via o inverno. E sem que ela soubesse foi assim que os dias se tornaram. Mesmo que o inverno terminasse e na primavera florescessem as mais belas cores, no seu mundo tudo era traduzido em preto e branco.

O preto do passado, que se distancia numa velocidade injusta, que se desprende da alma, das memórias, sem a menor sensatez, deixando só um perfume daquilo que um dia foi. Daquela que um dia fui. Em corpo essa não sou mais eu. Nunca mais serei. Por mais que se preservem sonhos, que tente se manter viva parte da minha essência, há duas vidas em uma, são duas de mim e o maior desafio na vida é lidar com a saudade de mim mesma.

Arcobaleno di luciÉ a parte mais difícil e a parte mais incompreensível dentro de uma só pessoa, que por mais que eu explique nunca se entenderá. O preto é a ausência de luz decorrente da mistura de todas as cores. O meu arco-íris ofuscado. Eu era isso: muitas em uma só, não era luz que eu queria. Eu tinha pressa em viver.

Resta agora o branco que faz junção de todas as cores mas reflete tantos raios luminosos que acaba por não absorver nenhuma, mostrando apenas sua clareza máxima: o cru, o alvo, o desconhecido. Irônico ter todas as cores mas não poder ser nenhuma. Ser tudo e nada ao mesmo tempo em um mesmo corpo. Aquele preto, imperfeito e disforme foi a mais perfeita tradução do que fui. Hoje minha forma crua é composta de tudo mas reflete apenas o que você em mim vê.

Cure Girls Sabrina

“Love” after Spinal Cord Injury

WE WANT TO BREAK FREE

How do I feel when you’re near me, my love? My heart is beating and my mind thinks about how it would be nice to make love with you. But then what?

You move closer to me and kiss me. I wish that I could be free to move but I can’t.

While every other woman would let go, my mind screams: “Hope my bladder doesn’t leak and face embarrassment. Uhm.. I have to stop him and tell him I have to catheterize first but I should expect to undress me before?”.

It is humiliating and isn’t sexy.

Then I try to convince myself: “We’ll just have to get used to the idea if we want to stay together”.

Passion? My passion is blurred, all my mind can do is worry. I don’t feel anything…Not even a caress… I hate it that I can’t even feel my partner’s hands caressing my skin.

A Cure Girl in Love

“L’amore” dopo una Lesione Spinale

WE WANT TO BREAK FREE

Come mi sento quando sei vicino a me,  amore mio? Il mio cuore batte e la mia mente pensa a come sarebbe bello fare l’amore con te. Ma poi? Tu mi vieni vicino, mi baci e vorrei  poter essere libera di muovermi, ma non posso.

E mentre ogni altra donna si sarebbe lasciata andare, invece la mia mente urla: “Spero che la mia vescica non perda e non mi metta  in imbarazzo … Uhm, devo fermarlo e dirgli che prima di fare l’amore devo fare il cateterismo..Ma devo aspettare  che mi spogli prima? ”

È umiliante e non è sexy.

Poi cerco di autoconvincermi: “Dovremo entrambi abituarci all’idea, se vogliamo stare insieme”.

Passione? La mia passione è offuscata, la mia mente non può fare a meno di preoccuparsi. Non sento niente .. Nemmeno una carezza .. Odio non sentire le sue mani che accarezzano la mia pelle!”.

Una Cure Girl Innamorata

Why not?

Why not?

There are those who look at things the way they are, and ask: “Why?”

 I dream of things that never were, and ask: “Why not?”

Robert Kennedy

Perchè no?

Why not?

C’è chi guarda alle cose come sono e si chiede:”Perché?”
Io penso a come potrebbero essere e mi chiedo: “Perché no?”

Robert Kennedy