Le realtà sulle lesioni del midollo spinale é molto più complessa del semplice “non camminare”. Quando si diventa paralizzati, non si è più in grado di coordinare i segnali complessi che percorrendo il midollo spinale permettono la minzione. La vescica diventa “paralizzata” e le persone affette da paralisi spesso non sono in grado di dire quando hanno bisogno di urinare e non possono più  andare in bagno senza utilizzare cateteri, altri ausili correlati e un ampio uso di farmaci.

Ogni forma di cateterizzazione provoca problemi significativi per la salute delle persone paralizzate in quanto causa l’introduzione di batteri microscopici, direttamente nella vescica, che originano infezioni delle vie urinarie. Nelle persone affette da paralisi, le infezioni del tratto urinario provocano un aumento significativo di spasmi dolorosi e della spasticità in tutto il corpo, ma anche nella vescica stessa, causando perdite di urina. Le infezioni del tratto urinario sono spesso accompagnate da febbre, brividi e stanchezza debilitante, ognuna delle quali influisce gravemente sulla capacità dell’individuo di condurre una vita indipendente e appagante. Se non trattate, queste infezioni possono essere causa di ulteriori complicazioni mediche, ospedalizzazione e anche di morte causata da sepsi.

Le Persone Paralizzate non avendo altri metodi alternativi disponibili per urinare devono usare i cateteri nonostante i rischi sopra descritti. L’accortezza e i migliori farmaci al mondo non prevengono la colonizzazione batterica della vescica paralizzata; si può solo mascherarne i sintomi. Per superare il problema, abbiamo bisogno di una cura.

Per fortuna, qualcuno nel campo della medicina rigenerativa si sta muovendo verso una soluzione. Questa settimana infatti è stato pubblicato, nel Journal of Neuroscience, un articolo del Dr.Jerry Silver e del suo team intitolato: “Nerve Regeneration Restores Supraspinal Control of Bladder Function after Complete Spinal Cord Injury” (Rigenerazione nervosa ripristina il controllo sopraspinale della funzione della vescica dopo una lesione completa del midollo spinale).

Anche se la sperimentazione animale é ancora ai primi stadi, questa è una grande notizia per coloro che sono costretti ad usare cateteri.

C’è speranza, il cambiamento è all’orizzonte.

Cure  Girls

Ogni giorno leggo interviste rilasciate da persone che hanno subito una lesione spinale e ogni volta sento ripetere frasi  assurde.

Pur rispettando il parere di tutti, spesso non riesco proprio a spiegarmi come ragionino i para/tetraplegici (me compresa).

È evidente che una  lesione spinale cambia completamente la vita di chi la subisce e delle persone che gli stanno accanto.

Ora, se è vero che siamo sopravvissuti  e che quindi dobbiamo cercare di vivere la nostra vita nonostante tutto (soprattutto nel rispetto di chi non c’è più), è anche vero che “VIVERSI E GODERSI LA VITA DAVVERO” nel nostro caso è praticamente un’utopia.

Quando dico questo la gente che non mi conosce pensa che io sia depressa, che non abbia accettato la mia condizione, che sia una persona sola e mi dice: “Non è vero, nonostante la carrozzina puoi far tutto lo stesso, basta volerlo”.

Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis – Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable

Se così fosse vi assicuro che in questo momento starei passeggiando sulla spiaggia in compagnia delle mia amiche Cure Girls (e magari anche di qualche bel giovanotto).

Mi rendo conto che la stragrande maggioranza di noi (me compresa) spesso si sente impotente di fronte alle conseguenze della lesione spinale e quindi attiva una sorta di meccanismo di autodifesa.

Non parliamo quasi mai delle reali conseguenze che una mielolesione comporta, e lo facciamo ancora meno in pubblico. L’incapacità di gestire in modo autonomo il nostro corpo spesso ci mette a disagio, ci imbarazza, cerchiamo di nascondere quel che possiamo e lo facciamo per diversi motivi e più o meno inconsapevolmente, forse per non sentirci “compatiti” sperando così che gli sguardi di dispiacere e le frasi di circostanza che ci vengono rivolte diminuiscano e/o ci facciano meno male.

Ma dopo 12 anni vissuti legata a questa sedia a rotelle ho capito che è inutile, chi ci vede e ci ama, si dispiacerà di quanto c’è accaduto. Questa È UNA SPONTANEA REAZIONE UMANA CHE CI PERMETTE DI IMMEDESIMARSI NELLA VITA DELL’ALTRO, frutto di quella consapevolezza che l’essere paralizzato non è bello né tanto meno divertente.

Meno male che esiste questo sentimento, se così non fosse, il mondo sarebbe abitato solo da persone egoiste e cattive.

Non mi piace fare “pena” alla gente…ma ciò non toglie che ho una lesione spinale, questo è visibile a tutti, non ci si può nascondere dietro un dito e dire che tanto non è cambiato nulla o addirittura sostenere che la nostra vita sia migliorata.

Spesso sfidiamo i nostri limiti, non per passione, ma solo per far vedere/credere agli altri che siamo forti.  C’è molta ipocrisia in noi. In questi anni mi è capitato milioni di volte di sentire sfoghi di para-tetraplegici sfiniti e frustrati dalla situazione che però mi dicevano: “Io ho una famiglia, degli amici, non posso far vedere loro che sto male e non sono felice, io devo dare l’esempio ai miei figli, devono essere orgogliosi di me e quindi voglio fargli credere di essere forte per non farli preoccupare etc.”

Quindi ogni santa mattina indossiamo la maschera del mieloleso sorridente e attivo etc.. Ma è pur sempre una maschera. 

Io vorrei poterla togliere, vorrei poter sorridere appieno, realizzare tutti i miei sogni…ma soprattutto vorrei non dover più vedere persone che amo soffrire a causa di una lesione spinale. Come possiamo riuscirci? A mio parere solo RENDENDO LA PARALISI REVERSIBILE, FACENDO SÌ CHE SI TROVI PRESTO UNA CURA.

IL DIRE AGLI ALTRI CHE VA TUTTO BENE E CHE SIAMO IN GRADO DI FAR TUTTO LO STESSO, NON CI AIUTA, TUTT’ALTRO!

Rivolgo quindi un appello a tutti voi:

REAGITE! LOTTATE PER UNA CURA! PER QUALCOSA CHE DAVVERO VI POSSA RESTITUIRE LA VOSTRA VERA VITA INDIPENDENTE!!! NON CHIUDETE LE VOSTRE MENTI, NON PERDETE LA SPERANZA E SOPRATTUTTO NON ASPETTATE CHE GLI ALTRI FACCIANO QUALCOSA, IMPEGNATEVI SE VOLETE DAVVERO SMETTERE DI ESSERE “PARALIZZATI”. NON ASPETTATE IL MIRACOLO, PONETE IN ESSERE AZIONI CHE AIUTINO I RICERCATORI A RIMETTERCI IN PIEDI.

NON ADATTATEVI PENSANDO CHE NON VI SIANO ALTRE STRADE DA PERCORRERE, NON ACCONTENTATEVI DI VITE VISSUTE A METÀ.

LOTTATE PER RIAPPROPRIARVI DAVVERO DELLA VOSTRA LIBERTÀ!

Cure Girl Loredana