…We are crushed and created
We are melted and made
We are broken and built up, in the very same way…
Caitlyn Smith – Crushed And Created (2007)
Archivi tag: spinal cord injuries
WE WANT TO FEEL THE SENSE OF TOUCH
Just you try TYING YOUR HANDS AND LEGS UP! Now try to live just one day like this…The main consequence of spinal cord injury is permanent disability or loss of sensation and movement below the site of injury. This is our HELL!!!!
We need our hands and legs to be fully functioning again. We need this in order to regain our life back!
Cure Girls
VOGLIAMO PERCEPIRE IL TOCCO
Legatevi le mani e le gambe… Ora provate a vivere un solo intero giorno in questa condizione… La principale conseguenza delle lesioni al midollo spinale è un’invalidità permanente con perdita di sensibilità e di movimento al di sotto del sito della lesione. Questo è il nostro INFERNO!
Abbiamo bisogno delle nostre mani e delle nostre gambe per essere di nuovo completamente sani. Abbiamo bisogno di questo, per riconquistare la nostra vita!
Cure Girls
SIAMO NATI PER CAMMINARE NON PER “RUOTARE”
“Questi stivali sono fatti per camminare, ed è proprio quello che faranno, uno di questi giorni questi stivali cammineranno su di te.”
Nancy Sinatra – These Boots Are Made For Walking (1966)
http://www.youtube.com/watch?v=yRkovnss7sg
WE WERE BORN TO WALK NOT TO ROLL
“These boots are made for walking, and that’s just what they’ll do one of these days these boots are gonna walk all over you.”
Nancy Sinatra – These Boots Are Made For Walking (1966)
http://www.youtube.com/watch?v=yRkovnss7sg
Ruth Purves: A Cure Girl Warrior
Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani
Hello, I’m Ruth and I’m most definitely a Cure Girl, not a ‘Push Girl’. In 2009, I broke
my neck in an accident and have been paralysed from the chest down since. I cannot balance as I have no trunk muscles and have no use of my hands or fingers. I am dependent on others for almost all aspects of my survival.
Prior to my accident, I was working in Afghanistan as a humanitarian aid worker. I have a master’s degree in Disaster Management and have worked in conflict and disaster zones all over the world. My career was demanding, challenging and occasionally rewarding.
When not working, I enjoyed travelling and exploring new cultures. I was and still am a positive and energetic person. However, living trapped in a body that doesn’t work is incredibly frustrating and sad.
Like everyone else who becomes paralysed, I did not choose this life. The only choice I have left is a simple one: choose to accept being paralysed or choose to do something about it. I’m choosing to do something about it.
We are at an exciting point in human history where regenerative medicine is about to become a reality. Pre-clinical research and clinical trials and are taking place like never before. However, to ensure that chronic spinal cord injury becomes curable, there’s still a lot to do. The more people who come forward to support a cure, the better. We need a collective voice saying loud and clear that paralysis is not acceptable.
Freedom to move is one of our most basic human rights and to be paralysed is to be alienated from one’s most fundamental sense of self.
Together with a dedicated team of international cure advocates, I campaign for a cure for chronic SCI. We support and question scientists, lobby organisations and ensure that chronic SCI is always on the agenda. I also organise local fundraising initiatives to support clinical trials that are already underway.
As well as campaigning for a cure, I also undertake an intensive exercise regime to
ensure that when a cure therapy becomes available, my body is ready. It’s an unrewarding task and it consumes most of my energy but I’m determined to recover and believe that a healthy body will be easier to cure.
I want my life back. I want to be well; to be free; to move. I’m not a Push Girl; I’m a Cure Girl Warrior.
Ruth Purves
Marina Romoli: Voglio Correre Con la MIA BICI di Nuovo
Ciao a tutti,
Mi chiamo Marina e fin da piccola ho sempre amato lo sport e la bicicletta sopra ogni cosa.
Ero una ciclista professionista ormai da 4 anni quando, il 1 giugno 2010, un tragico incidente mi ha portato via tutto. Un auto mi ha tagliato la strada mentre mi allenavo. Ho subito un gravissimo trauma alla colonna vertebrale e uno alla parte destra del viso. Da quel giorno sono paraplegica e sono ancora costretta a sottopormi ad interventi per poter rivedere il mio viso come era prima dell’incidente. Nonostante tutto, non ho mai smesso di sperare di guarire e di poter tornare come prima. Ogni giorno mi impegno in sedute di fisioterapia per tenermi sempre in forma e migliorare, ma purtroppo la lesione spinale non si cura da sola, anzi.
Quindi ho riposto sin da subito gran parte delle mie speranze nella ricerca per una
cura creando una onlus che miri a sensibilizzare e a raccogliere fondi per la ricerca sulle lesioni spinali croniche: la Marina Romoli Onlus http://www.marinaromolionlus.org/sito/ .
Nel mio futuro non mi vedo in carrozzina, dobbiamo essere fiduciosi che la ricerca ci darà la soluzione!
L’unico modo per noi di tornare ad avere una vera vita indipendente è una cura per le lesioni spinali croniche! Per questo sono fiera di essere una Cure Girl!
Marina Romoli
Per conoscere la storia di Marina, guardate il video trasmesso sabato 1° dicembre 2012 durante la trasmissione Dribbling in onda su Rai 2. http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-d3b59f50-1361-4652-bfd8-64e1a0b9f202-raisport.html#set=ContentSet-75a7372f-276f-4869-8482-e07311948513&page=0
Cure Girl Lolly At The Spinal Research Reception Evening
On 7th September 2012 I attended The Spinal Research Reception Evening at Kings
College, London. I attend this every year as I think it’s extremely important to keep updated with what’s new on the research front.
Dr. Mark Bacon who is the Director of Research, did a talk on The Future of Chronic Spinal Cord Injury Repair – A Focus on Chondroitinaise. Programme: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf
Chondroitinaise is a bacterial enzyme which is able to digest scar tissue that impedes nerve regeneration and stifles changes needed for effective rehabilitation. Researchers are currently looking to modify this enzyme into a form that is safe for use in humans so that it can be taken into clinical trials. This has already shown fantastic results in which treated animal models have reduced scarring, preserved nerve function in the injury zone and demonstrated better recovery of normal movements. This treatment holds great promise and has generated much excitement in the scientific community.
About Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/
There were also lab tours and a talk by Dan Eley who is the face of Spinal Research. Dan spoke about life after spinal cord injury and also the importance of physiotherapy. Keeping the body as fit and healthy as possible is imperative to be ready for a reversal for paralysis.
It was great to meet Dr. Mark Bacon at the end of the evening to thank him for his hard work into finding a cure for us and also telling him about our CURE GIRLS BLOG.
Cure Girl Lolly & Dr. M.Bacon
A very big thank you to all at SPINAL RESEARCH for a great evening. We need to raise as much money as we possibly can so that the researchers can carry on with these very important trials. Lolly’s Skidive for Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack
Lolly Mack
About Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 
Read about Spinal Research achievements over the last year in the Annual Review 2011-12 – Available to download from Spinal Research website: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf
La nostra Cure Girl Lolly al Meeting di Spinal Research
Il 7 settembre 2012 ho partecipato al Meeting di Spinal Research tenutosi al Kings College di Londra. Ci partecipo ogni anno perché penso che sia molto importante mantenersi sempre aggiornati sulle novità relative alla ricerca.
Il Dr. Mark Bacon ha relazionato su: Il futuro della riparazione delle lesioni spinali croniche in particolar modo focalizzandosi sul ruolo che potrebbe giocare il chondroitinaise. (Programma della serata: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf)
Il Chondroitinaise è un enzima batterico che è in grado di digerire il tessuto cicatriziale, quello che impedisce la rigenerazione del nervo e soffoca le attività necessarie per una sua efficace ricostruzione. Molti ricercatori stanno cercando il modo per modificare questo enzima in una forma sicura per l’uso sull’uomo cioè in modo che possa essere utilizzato in studi clinici. Si sono già ottenuti fantastici risultati in modelli animali dove si è costatata una netta riduzione della cicatrice, la conservazione della funzione del nervo nella zona della lesione e un miglior recupero dei normali movimenti. Questo trattamento rappresenta una grande promessa e ha generato molta eccitazione nella comunità scientifica.
Per saperne di più sul Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/
Ci sono state anche visite di laboratorio e un intervento di Dan Eley, che è il volto di Spinal Research. Dan ha parlato di vita dopo la lesione e anche dell’importanza della fisioterapia. Mantenere il corpo in forma e il più sano possibile è indispensabile per essere pronti quando ci sarà una cura.
Lolly & Dr. M.Bacon
Alla fine della serata è stato bello incontrare il Dottor Mark Bacon e ringraziarlo per il duro lavoro svolto per trovare una cura utile a noi mielolesi, inoltre ne ho approfittato per parlargli del Blog delle Cure Girls.
Mille grazie a Spinal Research per l’interessante fantastica serata.
E’ essenziale raccogliere fondi in modo che i ricercatori possano continuare con queste importantissime sperimentazioni.
Lolly Mack
Lolly effettuerà uno Skidive per Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack
Info:
Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/
Per conoscere le attività svolte nell’ultimo anno scaricate dal sito di Spinal Research – la loro Annual Review 2011-12 : http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf
Man Walked on the Moon, We Just Want to Walk on The Earth
Man Walked on the Moon, We Just Want to Walk on The Earth
“2001. I was 32 years old…Many dreams, goals to reach, interests…And then the car accident… A Spinal Cord Injury which changed my life completely.
As a paraplegic I have been taught to face with my “new body”, to take care of it, to be the most possible independent women but already 11 years have past. To be able to do things differently in a wheelchair is not my greatest ambition.
I’m a Cure Girl! My goal is to Fight The Paralysis!
Arcangela: “I’m a Cure Girl”
Spinal cord injury research for a cure is always going on and what one day we thought impossible, we now know will be possible.
The spinal cord injury devastates our life. I think nobody will have to suffer a spinal cord injury anymore and I will fight to one day have a cure for chronic spinal cord injury.
Arcangela Stefanetti
CURE GIRLS 