Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani

Ciao, mi chiamo Ruth e sono sicuramente una Cure Girl, non una Push Girl. Nel 2009, mi sono rotta il collo in un incidente e sono rimasta paralizzata dal torace in giù. Ho perso la capacità di tenermi in equilibrio perché non controllo i muscoli del tronco e ho anche perso l’uso delle mani e delle dita. Sono dipendente dagli altri per quasi tutti gli aspetti della mia sopravvivenza.

Prima del mio incidente, ho lavorato in Afghanistan come operatore umanitario. Ho conseguito un master in gestione delle catastrofi e ho lavorato nelle zone di conflitto di tutto il mondo. La mia carriera è stata impegnativa, stimolante e di tanto in tanto anche gratificante.

Quando non lavoravo, mi piaceva viaggiare e conoscere nuove culture. Io ero e sono ancora una persona positiva ed energica. Tuttavia, vivere intrappolata in un corpo che non funziona è incredibilmente frustrante e triste.

Come tutti gli altri, che hanno subito una paralisi, non ho scelto questa vita. L’unica possibilità di scelta che mi è rimasta da prendere è semplicemente quella di accettare di essere paralizzata o scegliere invece di fare qualcosa a riguardo. Ho scelto di fare qualcosa a riguardo.

Siamo ad un punto interessante della storia umana in cui la medicina rigenerativa sta per diventare una realtà. Ricerca pre-clinica e studi clinici sono in corso come mai successo prima. Tuttavia, per garantire che la lesione del midollo spinale cronica diventi curabile, c’è ancora molto da fare. Più persone si fanno avanti per sostenere una cura, meglio è. Abbiamo bisogno di una voce collettiva per dire forte e chiaro che la paralisi non è accettabile.

La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani e l’essere paralizzato significa perdere una parte importantissima della propria identità.

Insieme a un team internazionale di attivisti, sostengo una campagna per la cura della lesione spinale cronica. Noi supportiamo i ricercatori e le organizzazioni per garantire che l’attenzione sulla lesione cronica sia sempre all’ordine del giorno. Ho anche organizzato iniziative locali di raccolta fondi per sostenere studi clinici che sono già in corso.

Inoltre, seguo un regime di fisioterapia intensivo con lo scopo di garantirmi un corpo “pronto” per quando sarà disponibile una cura. E’ un compito ingrato e consuma la maggior parte delle mie energie, ma sono determinata perché credo che un corpo “sano” sarà più facile da curare.

Voglio indietro la mia vita. Voglio stare bene, essere libera di muovermi. Io non sono una Push Girl; Io sono una Cure Girl Guerriera!

Ruth Purves