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La nostra Cure Girl Lolly al Meeting di Spinal Research

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Il 7 settembre 2012 ho partecipato al Meeting di Spinal Research tenutosi al Kings College di Londra. Ci partecipo ogni anno perché penso che sia molto importante mantenersi sempre aggiornati sulle novità relative alla ricerca.
Il Dr. Mark Bacon ha relazionato su: Il futuro della riparazione delle lesioni spinali croniche in particolar modo focalizzandosi sul ruolo che potrebbe giocare il chondroitinaise. (Programma della serata: http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2012/11/Programme.pdf)

Il Chondroitinaise è un enzima batterico che è in grado di digerire il tessuto cicatriziale, quello che impedisce la rigenerazione del nervo e soffoca le attività necessarie per una sua efficace ricostruzione. Molti ricercatori stanno cercando il modo per modificare questo enzima in una forma sicura per l’uso sull’uomo cioè in  modo che possa essere utilizzato in studi clinici. Si sono già ottenuti fantastici risultati in modelli animali dove si è costatata una netta riduzione della cicatrice, la conservazione della funzione del nervo nella zona della lesione e un miglior recupero dei normali movimenti. Questo trattamento rappresenta una grande promessa e ha generato molta eccitazione nella comunità scientifica.

Per saperne di più sul Chondroitinaise: http://www.spinal-research.org/research/spinal-research-holds-reception-on-promising-therapy-chondroitinase/

Ci sono state anche visite di laboratorio e un intervento di Dan Eley, che è il volto di Spinal Research. Dan ha parlato di vita dopo la lesione e anche dell’importanza della fisioterapia. Mantenere il corpo in forma e il più sano possibile è indispensabile per essere pronti quando ci sarà una cura.

Lolly & Dr. M.Bacon

Alla fine della serata è stato bello incontrare il Dottor Mark Bacon e ringraziarlo per il duro lavoro svolto per trovare una cura utile a noi mielolesi, inoltre ne ho approfittato per parlargli del Blog delle Cure Girls.

Mille grazie a Spinal Research per l’interessante fantastica serata.

E’ essenziale raccogliere fondi in modo che i ricercatori possano continuare con queste importantissime sperimentazioni.

Lolly Mack

Lolly effettuerà uno Skidive per Spinal Research: http://www.justgiving.com/Lolly-Mack

Info:

Spinal Research: http://www.spinal-research.org/about-us/ 

Per conoscere le attività svolte nell’ultimo anno scaricate dal sito di Spinal Research  – la loro Annual Review 2011-12 : http://www.spinal-research.org/wp-content/uploads/2011/08/SpinalAnnReview2011-12-final-web.pdf

Man Walked on the Moon, We Just Want to Walk on The Earth

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Man Walked on the Moon, We Just Want to Walk on The Earth

“2001. I was 32 years old…Many dreams, goals to reach, interests…And then the car accident… A Spinal Cord Injury which changed my life completely.

As a paraplegic I have been taught to face with my “new body”, to take care of it, to be the most possible independent women but already 11 years have past. To be able to do things differently in a wheelchair is not my greatest ambition.

I’m a Cure Girl! My goal is to Fight The Paralysis!

Arcangela: “I’m a Cure Girl”

Spinal cord injury research for a cure is always going on and what one day we thought impossible, we now know will be possible.

The spinal cord injury devastates our life. I think nobody will have to suffer a spinal cord injury anymore and I will fight to one day have a cure for chronic spinal cord injury.

 Arcangela Stefanetti

The Cure Girls Took Part In The Ride For Life 2012 Event.

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Faenza, Italy – On 18th November 2012 Riders 4 Riders organized the 3rd edition of Ride For Life. Ride for Life is a successful charity sport event.

Ride For Life – 18th November 2012, Faenza (Italy)

Goals of the event are to raise funds to help motorcyclists paralysed following a spinal cord injury and to support Research for a Cure for Spinal Cord Injuries .

Ride for Life

This year saw also the participation of the Italian cycling thanks to the collaboration with our Cure Girl Marina and her non-profit organization Marina Romoli Onlus.

Marina and R4R have worked hard and the collaboration Riders 4 Riders & Marina Romoli Onlus has been successful. The day was dedicated to the great sporting spectacle and charity, all united to fight for reverse for paralysis.

Well Done!

Riders For Riders Onlus: http://www.riders4riders.it/

Marina Romoli Onlus: http://www.marinaromolionlus.org/sito/

Cure Girls could not miss to support Marina Romoli Onlus and Riders 4 Riders

Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis

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Cure Girls – On A Mission To Reverse Paralysis – Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable

curegirls.wordpress.com

Ride For Life

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Domenica 18 novembre 2012 si terrà, presso il Crossdromo Internazionale Monte Coralli di Faenza, la terza edizione di Ride For Life. La manifestazione, oltre al patrocinio di FMI, quest’anno vedrà la collaborazione della Marina Romoli Onlus (associazione che opera a contatto con il settore ciclismo con identiche finalità a quelle di Riders4Riders).

La terza edizione di Ride For Life vedrà quindi la partecipazione di grandi campioni italiani del ciclismo oltre a quella consueta dei migliori interpreti italiani del motociclismo su pista e fuoristrada, impegnati in una serie di sfide incrociate di motocross, pit bike e mountain bike. Al loro fianco anche i migliori freestyler italiani del Daboot team che si esibiranno con salti spettacolari.

Come sempre l’ingresso alla manifestazione è riservato ai possessori del tagliando della lotteria annessa all’evento, acquistabile il giorno stesso in loco al costo di 10 euro.

L’intero ricavato della vendita dei biglietti andrà a sostegno dei fondi Riders4Riders dedicati all’assistenza dei piloti gravemente infortunati e a supporto di progetti di ricerca per la cura delle Lesioni Spinali Croniche.

Per saperne di più:

Ride for Life 2012: http://www.riders4riders.it/art53-ride_for_life_2012.aspx

Programma Ride for Life 2012: http://www.riders4riders.it/programma.aspx

Come si raggiunge:  http://www.montecorallifaenza.it/dove_siamo.htm

Marina Romoli Onlus: http://www.marinaromolionlus.org/sito/

 

Chronic Spinal Cord Injury Is Our Jail

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Chronic Spinal Cord Injury Is Our Jail

“In 2004 I sustained a spinal cord injury after a night out with friends. I was then told by doctors that not only would I not be able to walk but I would not be able to use my arms/hands too. I am tetraplegic. Complete devastation, loss of independence and also dignity. Not to be able to carry out the smallest of tasks such as wash my face, do your hair,make-up etc. Being completely reliant on other people.. all I can say is that it really is being like a prisoner in your own body.

I have a daily regime of physiotherapy five days per week for four hours per day. This is very important for when a CURE comes along.

Chronic Spinal Cord Injury Cure Is On The Horyzon https://www.facebook.com/Cureforsci

I try to live my life to the fullest while I’m in this situation.. I love travelling, fashion, doing crazy stuff and lots of socializing but I forever dream of the day when I can return to my former self. I am very lucky to have an amazing family and truly great friends who help me fight this devastating injury.

LOLLY MACK: “I’M A CURE GIRL!”

I am a FIGHTER and also a very positive person who truly believes that this situation is not forever. FREEDOM = CURE.”

 Lolly Mack

La Lesione Spinale Cronica è la Nostra Prigione!

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Chronic Spinal Cord Injury Is Our Jail

“Nel 2004, dopo aver passato una serata con gli amici, ho subito una lesione al midollo spinale. I medici mi hanno subito detto che non avrei mai più camminato e che inoltre non sarei nemmeno stata in grado di utilizzare come prima le mie braccia / mani. Sono diventata tetraplegica. Insomma, una devastazione completa, perdita di indipendenza e anche della dignità. Non si è più in grado di svolgere autonomamente nemmeno la più piccola e banale delle attività come lavarsi la faccia, pettinarsi, truccarsi ecc. Ti ritrovi completamente dipendente da altre persone .. Tutto quello che posso dire è che in realtà è come essere prigionieri del proprio corpo.

Faccio fisioterapia cinque giorni alla settimana per quattro ore al giorno. Questo è molto importante per quando arriverà una cura.

Chronic Spinal Cord Injury Cure Is On The Horizon https://www.facebook.com/Cureforsci

Nonostante la situazione cerco di vivere la mia vita al massimo. Mi piace viaggiare, mi piace la moda, faccio pazzie e un sacco di “pubbliche relazioni” ma  sogno sempre il giorno in cui potrò tornare a guidare la mia vecchia auto. Sono molto fortunata ad avere una famiglia incredibile e dei veri amici che mi supportano e aiutano a combattere questa lesione devastante.

LOLLY MACK: “I’M A CURE GIRL!”

Io sono una combattente e anche una persona molto positiva che crede davvero che questa situazione non sarà per sempre. LIBERTA’ = CURA. “

Lolly Mack

Rebecca:“Voglio diventare una Cure Girl”

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Rebecca Baudains: “I Wanna Be a Cure Girl!”

Ciao, mi chiamo Rebecca Baudains e voglio diventare una Cure Girl!

Sono di Jersey nelle Channel Islands. Vicino all’Inghilterra, ma siamo su un’isola.

Nel giugno del 1995, quando avevo 22 anni, ho avuto un incidente mentre facevo equitazione. D’allora sono Paraplegica. Credo che arriverà per tutti noi il giorno in cui avremo l’opportunità di stare in piedi se non quella di camminare. Anche se magari necessiteremo di qualche tipo di aiuto.

Voglio dannatamente entrare a far parte delle Cure Girls, io voglio una CURA proprio come tutte voi.

Io vivo una vita “attiva”. Dopo l’incidente ho dovuto rimettermi in gioco e d’allora lavoro in banca. Ho partecipato ad una maratona per beneficenza. Faccio la staffetta di Jersey.

Ho un figlio di 5 anni e un marito, nessuno dei due mi ha mai visto camminare. Un giorno mi piacerebbe/ voglio sposarmi di nuovo e camminare lungo la navata. E spero di farcela!

Penso che la lesione spinale cronica deve diventare curabile. Ho saputo di tanti studi che riportano come gli scienziati stanno sviluppando cure e facendo camminare di nuovo i topi. Per questo motivo, il prossimo anno raccoglierò fondi per supportare Unite 2 Fight Paralysis http://u2fp.org/!

Rebecca Baudains

Rebecca:“I Wanna Be a Cure Girl”

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Rebecca Baudains: “I Wanna Be a Cure Girl!”

Hi, my name is Rebecca Baudains and I Wanna Be a Cure Girl!

I am from Jersey in the Channel Islands. Near England, but we are on an island.

I had a horseriding accident in June 95. I was 22. I am paraplegic. I believe we are all some day going to get the opportunity to stand if not walk. Even it is with some kind of help.

I want badly to be one of the girls to be cured just like all your cure girls. I live an “active” life. I work in a bank since having to retrain after my accident. I have done sponsored walk/pushes. I do the marathon relay in Jersey.

I have a young son who is 5 and a husband, neither of them has seen me walk. I want that, one day I’d like to get married again and walk down the aisle. And I hope I make it!

I think chronic spinal cord injury must be curable. I have heard so many reports of how scientists are developing cures and making rats walk again. For this reason, next year I will be raising all money for Unite 2 Fight Paralysis http://u2fp.org/ . 

Rebecca Baudains