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Le Cure Girls in audizione presso la commissione Sanità di Regione Lombadia

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Lo scorso martedì 22 luglio 2014, le Cure Girls Arcangela, Marina e Loredana sono state nella sede del consiglio regionale Lombardo per chiedere fondi a supporto della ricerca per la cura della paralisi.  La III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia ha ascoltato con interesse la proposta esposta da Loredana, in qualità di vicepresidente dell’ Associazione Marina Romoli Onlus, riguardante la creazione di un fondo per supportare la ricerca di una cura alla paralisi causata da “lesione cronica del midollo spinale”.IMG_147221413031406

Il presidente Fabio Rizzi e i consiglieri Maria Teresa Baldini, Paola Macchi e Lara Magoni si sono dimostrati favorevoli all’iniziativa e disponibili a portarla avanti nell’iter burocratico previsto. Il nostro gruppo pertanto si è reso disponibile a proporre ulteriori idee sul tipo di ricerca da finanziare, nomi di ricercatori esperti in materia da consultare e centri d’eccellenza da prendere in considerazione per sviluppare un nuovo progetto di ricerca sul territorio lombardo.copertina

Sappiamo che la strada per la cura della paralisi è ancora lunga e piena di ostacoli, ma grazie alla sensibilità e all’interesse dimostratoci speriamo che potremo percorrerla più velocemente perché la Lesione Spinale Cronica deve Diventare Curabile!

Cure Girls

 Per saperne di più: https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/521012001332720/

Cure Girl activity results in support for Chronic spinal cord injury research in Italy

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Cure Girl activity results in the decision of the regional administration of Lombardy in Italy to support Chronic spinal cord injury research in 2014 

The regional administration of Lombardy  on Dec. 20th 2013 has approved the health plan for 2014 as proposed by the members of the administrations Dr. Mario Mantovani and Dr. Maria Cristina Cantù.

On page 115 of Annex 3 under “Special Programs ” it has been specified that the intention of the administration is  to allocate money to research for chronic spinal cord injury .

The Council’s decision was supported by the President of the Commission III Health and Social Welfare Dr. Fabio Rizzi, who had received and evaluated a proposal signed by Ms. Loredana Longo (Cure Girl) and Mr. Paolo Cipolla. The proposal detailed the situation of people living with chronic spinal cord injury and requested financial investment in research to find a CURE for this condition in line with the Council of Europe Recommendation n° 1560/2002.

“This is just the first step” said Dr. Rizzi. “Now we have to identify specific projects.”

On behalf of people living with spinal cord injury that every day fight for a cure Ms. Longo and Mr. Cipolla want to thank the regional administration of Lombardy, Dr. Mario Mantovani, Dr. Maria Cristina Cantù, Dr. Fabio Rizzi  and his staff who have all shown to be extremely passionate and visionary to find a solution for this problem.

In Italy the Ministry of Health estimates the number of people living with paralysis caused by spinal cord injury is 80,000 with about 1.200-1.500 new cases per year. About 80% are between 10 and 40 years old. In the Lombardy region alone it is estimated that there are about 14,000 people living with spinal cord injury with an annual increase of approximately 250 new cases. This terrible condition is not only highly disabling for spinal cord injured people, but it also has a tremendous social and economic impact . In fact life expectancy for people with spinal cord injury is considerably reduced, especially for quadriplegics and also involves extremely high social costs.

I’m confident that this commitment of the Regional  administration to support  research will help to find effective therapies for the treatment of paralysis caused by chronic spinal cord injury.

Cure Girl Loredana

DGR LOMBARDIA – REGOLE SANITA’ E FAMIGLIA – INSERITA LA RICERCA SULLE LESIONI SPINALI CRONICHE

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Il 20/12/2013, su proposta dell’Assessore Mario Mantovani di concerto con l’Assessore Maria Cristina Cantù, la Giunta Regionale Lombarda con Deliberazione N° X / 1185 ha definito le regole di gestione del servizio socio sanitario regionale per l’anno 2014.

A pagina 115 dell’allegato 3 “REGOLE DI SISTEMA 2014 – AMBITO SANITARIO” é stata specificata l’intenzione di Regione Lombardia di destinare risorse anche alla ricerca sulle lesioni midollari croniche.

In Italia il Ministero della Salute valuta siano 80 mila le persone colpite da paralisi causata da lesione al midollo spinale, con un incremento annuale di circa 20/25 nuovi casi per milione di abitanti (1.200-1.500/anno in Italia). Oltre l’80% dei para-tetraplegici ha un’età compresa tra 10 e 40 anni. In Regione Lombardia si stima che i mielolesi siano circa 14.000 con un incremento annuo di circa 250 nuovi casi.

Questa decisione della giunta è stata sostenuta dal Presidente della III Commissione Sanità e Politiche Sociali Fabio Rizzi, che nei mesi scorsi ha ricevuto e valutato una proposta a firma della Dott.ssa Loredana Longo e del Dr.Paolo Cipolla in cui si palesava la situazione delle persone con lesione spinale cronica e si richiedeva di investire in ricerca di una CURA per questa patologia sulla base della Raccomandazione Assemblea Parlamentare Europea n° 1560/2002.

“Questo é solo il primo passo” afferma Rizzi. “Ora dovremo individuare le progettualità specifiche”.

Longo e Cipolla, a nome delle persone mielolese che tutti giorni lottano per una cura, ringraziano la Giunta Regionale Lombarda, la Direzione Generale, il Presidente della commissione sanità Fabio Rizzi e il suo staff per essersi dimostrati attenti e lungimiranti verso questa condizione che oltre ad essere fortemente invalidante per i mielolesi incide pesantemente anche a livello sociale ed economico e concludono: “Le aspettative di vita delle persone con lesione spinale sono sensibilmente ridotte soprattutto per i tetraplegici e comportano anche un elevato costo sociale, confidiamo che questo impegno della Giunta Regionale si concretizzi con il finanziamento di progetti di ricerca che si tradurranno in terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesione cronica del midollo spinale”.