In questi anni mi sono chiesta molte volte perché le persone affette da paralisi dovuta a lesione al midollo spinale non si siano quasi mai veramente attivate per supportare la ricerca di una cura a differenza di quanto fatto invece da chi convive con patologie simili, come ad esempio la Sclerosi Multipla.
Ho personalmente constatato che in pochi si interessano o supportano davvero la ricerca, quasi come soffrissero di una sorta di Sindrome di Stoccolma da mielolesione.
Per chi non lo sapesse, la sindrome di Stoccolma è un processo psicologico inconscio che promuove relazioni affettive inverosimili fra vittime di sequestro e rapitori. Gli ostaggi finiscono per simpatizzare con i loro sequestratori, arrivando al punto di considerarli non dei delinquenti ma bensì degli amici.
Si evidenziano tre frasi principali, la prima in cui gli ostaggi sviluppano sentimenti positivi verso i rapitori, la seconda in cui affiorano dei sentimenti negativi delle vittime verso la polizia, e in fine viene a svilupparsi una reciprocità di sentimenti positivi fra sequestratori e vittime. Non si conosce per quanto tempo possa continuare, ma si sa che la sindrome di Stoccolma può sussistere a lungo, anche per diversi anni.
Io ho 30 anni e sono paraplegica, cioè paralizzata dal petto in giù, da quasi 13, ma fin dall’inizio il mio obiettivo è stato quello di non arrendermi alla sentenza di “paralisi perenne” pronunciata dai medici.
Ho affrontato la cosa in molte fasi, ad esempio durante i primi mesi post trauma midollare dedicavo ogni minuto del mio tempo alla fisioterapia, convincendomi che l’impegno e la mia forza di volontà mi avrebbero permesso di tornare a camminare.
Nei mesi successivi però, con lo stabilizzarsi della mia condizione, realizzavo come la situazione purtroppo non fosse temporanea, e che il “non camminare” era solo una delle molteplici conseguenze della mielolesione (nemmeno la più terribile) ma, soprattutto, capivo che la mera forza di volontà non sarebbe bastata.
Col passare del tempo ho continuato la fisioterapia e ho sempre cercato di affrontare la vita con “un sorriso”, tentando di fare ciò che potevo per continuarla al meglio delle mie possibilità, ma ciò non significa che quanto accaduto mi stesse bene, il mio obiettivo principale infatti è rimasto sempre lo stesso: poter tornare alla mia vera vita autonoma e indipendente ed è evidente e razionale pensare che solo la ricerca medica potrebbe permettermi di realizzarlo o quanto meno potrebbe restituirmi parte delle funzioni fisiologiche perdute a causa della lesione spinale.
Ma contrariamente a ciò che si possa pensare, non sembra che tutti i mielolesi abbiano come primo obiettivo la CURA della loro patologia (o condizione che dir si voglia), o se ce l’hanno, pare ahimè, che non si impegnino molto per raggiungerlo. Mi spiego meglio.
In questi anni, ho incontrato sempre più persone che invece di incoraggiarmi a lottare per una cura, cercavano di farmi desistere e mi elencavano quante cose potessi fare comunque nonostante la paralisi, consigliandomi di “adattarmi” ed “accettare” la cosa perché infondo “Si può vivere bene anche in carrozzina”. Se è evidente che alcuni di loro me lo dicessero in buonafede, perché avevano paura che io potessi crollare o illudere troppo, ciò che mi suonava strano era sentirmelo dire da persone mielolese come me e che quindi sapevano cosa volesse dire essere paralizzati, imprigionati in un corpo che non risponde ai tuoi comandi.
Quando tutti ti dicono che non c’è soluzione e ti fanno passare per uno stupido, depresso o illuso solo perché lotti per una cura, la tua forza d’animo traballa e allora per evitare le frustrazioni, gli sguardi compassionevoli, quelli di biasimo etc.. instauri una sorta di meccanismo interno di difesa.
Sviluppiamo l’arte di essere auto ironici, forse inconsciamente tentiamo di far credere agli altri e a noi stessi che siamo forti, che abbiamo saputo reagire e “adattarci” a questa vita e infine, per salvaguardare la dignità che c’è rimasta e darci una ragione per continuare, mostriamo solo una parte della realtà che viviamo, omettendo spesso di raccontare quella che ci fa più male e che ci provoca senso di frustrazione e ci fa sentire inermi, focalizzandoci solo su quegli aspetti che pensiamo essere positivi per noi, arrivando a tentare “imprese assurde” per chiunque, portate avanti non per passione ma solo per dimostrare non si sa bene cosa e a chi, allontanando da noi tutto ciò che ci lascia intravedere una reale speranza ma pensiamo, possa incidere negativamente sull’idea che gli altri hanno di noi, o ci sembrano cose troppo lontane o abbiamo paura non si realizzino mai.
Per un breve periodo credo di aver sofferto anch’io della “sindrome di Stoccolma da mielolesione”.
Alcuni autori ritengono che la sindrome di Stoccolma derivi dallo stato di dipendenza concreta che si sviluppa fra il rapito ed i suoi rapitori; quest’ultimi infatti controllano cibo, aria, acqua e sopravvivenza, elementi essenziali che, da un punto di vista comportamentale, quando vengono concessi, giustificherebbero la gratitudine e la riconoscenza che gli ostaggi manifestano nei confronti dei loro carcerieri. Altri autori, la maggioranza a dire il vero, affrontano invece il fenomeno da un punto di vista più tipicamente psicoanalitico. In generale, si potrebbe affermare che nel tentativo di trovare un equilibrio fra le richieste istintive ed una realtà angosciosa, non si può far altro che mettere in atto meccanismi difensivi. (Fonte http://www.corriere.it/salute/dizionario/stoccolma_sindrome_di/index.shtml)
Noi mielolesi arriviamo a descrivere il nostro aguzzino, la lesione spinale, come qualcosa che alla fine non ci ha fatto poi così male e invece in un certo senso sviluppiamo un atteggiamento negativo nei confronti della ricerca medica (polizia) che potenzialmente potrebbe restituirci la vera libertà. Di fatto, è come se ci accontentassimo di abbellire e rendere confortevole la nostra gabbia, lottando strenuamente per questo, ma non ci impegnassimo abbastanza per tentare di evadere. Facciamoci qualche domanda: Quanto tempo abbiamo dedicato a comprendere cosa sia davvero una lesione spinale e cosa comporti dal punto di vista medico scientifico, sociale ed economico? Quante pubblicazioni o quanti articoli in merito abbiamo letto? Quanti ricercatori conosciamo se non personalmente almeno di fama, che si occupano di studiare questa patologia? Quanti eventi a favore della ricerca abbiamo supportato? Quanto abbiamo donato? Quante volte invece abbiamo ad esempio fatto il diavolo a quatto perché abbiamo trovato il parcheggio disabili occupato da chi una disabilità non ce l’ha?
Come dicevo inizialmente, quello che è singolare è che in altre patologie che hanno parecchio in comune con la nostra, come la sclerosi multipla ad esempio è normale lottare per una cura, anche se al momento non esiste, ma nel “nostro mondo” invece diventa “segno di debolezza”.
Tutti sperano in cuor loro in una cura ma nel frattempo non lottano per supportarne la ricerca, nascondendosi dietro a frasi del tipo: “C’è chi sta peggio di noi”, “Io non sono un ricercatore”; “Non ci cureranno mai perché ci sono troppi interessi economici”, “Quando ci sarà una cura ce lo faranno sapere ma visto che ora non c’è, vivo come posso adesso” etc..
Quasi come se la nostra patologia fosse da considerarsi di “serie B” e che quelli che lottano per la cura come me, non tentassero di vivere la propria vita attivamente ma si “piangessero addosso” e cercassero solo la compassione degli altri.
La mia domanda è: “Perché dovremmo vergognarci di lottare per una cura? Se non lo facciamo noi per primi, perché dovrebbero farlo quelli che con la lesione spinale non hanno nulla a che fare?”
Quando si parla di disabili, il messaggio che passa in tv è quello della “disabilità eroica” proposta ad esempio dalle paraolimpiadi di Londra o dalla concorrente disabile del grande fratello che sostiene che “l’invalidità non è invalidante”.
Salvo rari casi, infatti i mass-media non amano mostrare tetraplegici allettati e con il respiratore che hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24, ma preferiscono fare vedere solo la parte di noi che ai loro occhi risulta “vincente”, e molte volte, siamo proprio noi che ci prestiamo, forse perché in un certo senso ci sembra che questa “fama” ci restituisca un po’ del maltolto, ma senza renderci conto che alcune cose che diciamo risultano paradossali agli occhi degli altri che però ci percepiscono “contenti così” e quindi spostano altrove i loro sforzi e la loro voglia di sostenerci a discapito di tutti quelli, la maggioranza di noi, che purtroppo non ha la possibilità di uscire dalla sua prigione e fare in modo di far sentire la propria voce a causa delle gravi conseguenze che la lesione gli ha causato.
Nel caso della paralisi da lesione spinale infatti, tutto ciò, a mio parere, trasmette un messaggio fuorviante che va contro di noi e spesso nemmeno ce ne accorgiamo, occupati come siamo a mostrarci forti e a non far trapelare le gravi conseguenze che la lesione spinale comporta e che ci rendono la vita una tortura fisica e mentale.
In tutta onestà mi domando: “Perché chi partecipa ai giochi paralimpici è un “eroe” e invece chi lotta quotidianamente per una cura pur cercando di continuare la propria vita è considerato illuso e depresso?” Da quando “adattarsi” è sinonimo di “lottare”, mentre “non arrendersi” è sinonimo di “debolezza”? Qualcuno mi ha risposto, bisogna sapere quando arrendersi per vincere. Ma da quando arrendersi significa “vincere”?
Certo, “la vita continua” e chi può tenta di portarla avanti al meglio ma, citando una famosa canzone di Ligabue, mi verrebbe da dire: “Chi si accontenta gode così, così”. Forse non ci ricordiamo o non vogliamo ricordare più com’era la nostra vita quando eravamo indipendenti, quando potevamo decidere di andare in bagno come e quando volevamo senza ricorrere a cateteri e svuotamenti anali, quando non eravamo costretti a dipendere da altri anche per svolgere azioni banali senza la paura di non avere più nessuno che si occupa di noi e senza provare tristezza per la libertà perduta e rimorso per quella che togliamo a chi ci assiste, quando potevamo sentire il calore del sole o di una carezza sulle nostre gambe, quando fare l’amore significava poter “sentire l’altro” non solo mentalmente, quando le mie amiche e i miei amici tetraplegici non dovevano chiedere ad altri di portare alle loro bocche un bicchiere d’acqua per bere e potevano essere liberi di lavarsi e vestirsi da soli e fare tanto altro ancora.
Forse non ci ricordiamo più cosa pensavamo quando prima di essere mielolesi incontravamo qualcuno seduto su una carrozzina. Ci dispiaceva, perché percepivamo che la vita da paralizzati non era una “bella vita”, ma una vita piena di limitazioni rispetto alle altre.
Se ce ne ricordassimo forse la smetteremo di dire che “Possiamo fare tutto ugualmente” o “Che se potessimo tornare indietro rivorremmo la nostra vita esattamente com’è, lesione spinale compresa”.
Ma siamo poi così felici di essere come siamo? Abbiamo così paura di lottare che ci accontentiamo delle briciole? Il nostro disperato tentativo di sopravvivere ci ha fatto “adattare” talmente bene alla nostra gabbia che abbiamo deciso che la vera libertà e l’indipendenza nostra e dei nostri cari, non siano poi così importanti?
Forse non siamo poi così diversi dai prigionieri affetti dalla sindrome di Stoccolma che andarono a difendere i loro aguzzini in tribunale, noi scriviamo elogi alla carrozzina e agli esoscheletri dicendo che “grazie a loro non c’è più niente che non possiamo fare”, mentre spesso non investiamo nemmeno pochi minuti del nostro tempo per informarci e promuovere quella ricerca medica che potrebbe potenzialmente restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente.
Pensiamo che la ricerca offra solo speranza, mentre l’ausilio qualcosa di concreto? Mi domando cosa pensino a riguardo tutte quelle persone che sono sopravvissute solo grazie alle scoperte della ricerca medica.
Ad oggi una “cura” per la paralisi non esiste, ma è stato dimostrato scientificamente che la rigenerazione del midollo spinale é possibile, pare non sia più una questione di sé, ma di quando. Perché non tentare di far accorciare i tempi allora?
“Uno non deve mettere i fiorellini alla finestra della cella della quale è prigioniero, perché sennò anche se un giorno la porta sarà aperta lui non vorrà uscire.“
Silvano Agosti, Il discorso tipico dello schiavo, 2008
Cure Girl Loredana
CURE GIRLS 
Pingback: Carrozzina di Stoccolma | Invisibili
Mah … è la prima volta che sento raccontare una storia così, la sindrome di Stoccolma con la paralisi. Mi sembra un doppio carpiato logico con avvitamento. A Verona il GALM sostiene concretamente il lavoro di alcuni ricercatori sulle staminali, hanno anche ottenuto dei primi risultati talmente complessi che non è possibile sintetizzarli, ma lo sforzo, ti assicuro, c’è.
Non ho dimenticato NIENTE di quello che ero e sentivo prima, NIENTE. Le tue parole qui sono inutilmente pesanti, la felicità è possibile anche per noi, non vuol dire che siamo diventati tutti scemi o che stiamo applicando la rimozione Freudiana. Semplicemente adesso la situazione è questa. Punto.
C’è anche da dire che le “cure” che si sono via via succedute negli anni spesso si sono rivelate peggio del male. Dalle “cure” miracolose, tipo il russo Valentin Dikul o il chirurgo cinese Chan (?) che ha operato Clay Regazzoni (altro buon esempio di cura ad ogni costo), alle cure mediche classiche. La sfinterotomia per esempio che alla lunga portava più danni che benefici.
No Loredana, non soffro la Sindrome di Stoccolma per la mia lesione, sono semplicemente innamorato della vita.
Take care, sta bene, che è possibile.
Ciao Giak,
conosco il Galm, é una delle poche associazioni che si impegna a favore della ricerca e apprezzo molto il fatto che tu l’abbia citata perché così posso dimostrare ancora meglio e con un esempio pratico che quanto ho scritto è vero.
Chiedi pure quanti soldi il Galm o la Faip(federazione associazioni italiane paratetraplegici) riesce a raccogliere e a donare per la ricerca annualmente. Ti assicuro che la cifra è irrisoria rispetto ai circa 80000 paratetraplegici che vivono in Italia. Chiedi alla faip perché dopo che circa 20000 persone hanno richiesto la giornata della ricerca per la lesione spinale,(cosa fatta con successo anche da altri x patologie simili alla nostra) faip ha deciso di ”tradire” le richieste di queste persone e far invece istituire la giornata della persona con lesione spinale? Se pensi che la cosa non abbia inciso, ti posso dimostrare che il risultato è che durante la giornata del 4 aprile si parla di turismo accessibile, sport per disabili, barriere, miglioramento della qualità della vita.etc ma ahimè la ricerca viene spesso dimenticata o peggio viene quasi “demonizzata” come se fosse qualcosa che illude solamente e di conseguenza riuscire a sensibilizzare le persone sull’argomento diventa un’impresa assai difficile.
Ora, proprio perché conosco la realtà, ti dico che come ben sai anche tu, i buoni e i cattivi ci sono ovunque, anche fra i ricercatori purtroppo, sta a noi informarci e non farci fregare, ma ti ricordo che la cosa vale per tutte le patologie, non per questo peró la gente non compra gardenie, arance, candele etc.o ha smesso di sensibilizzare gli altri. qui nessuno ha detto che c’é una cura o altro, qui si é detto che ad oggi una cura non c’é ma é stato dimostrato che la rigenerazione del tessuto spinale é possibile, nonostante ciò ho constatato come in pochi si attivino realmente per la ricerca di una cura spaventati forse di essere presi per ingrati, illusi, tristi o disadattati (ho usato volutamente queste parole perché le ho sentite con le mie orecchie).
l’ipotesi della sindrome di Stoccolma può non piacerti, magari ci saranno spiegazioni migliori per spiegare tutto questo. Se sei convinto che si può essere felici e spensierati pur avendo una lesione spinale e tutte le sue conseguenze sono contenta per te, io invece credo che ognuno di noi cerchi di trovare un proprio equilibrio come tutti, ma siccome anch’io amo la vita, non mi accontento di viverla da seduta, e finché ci sarà una speranza io continuerò a cercare di vivere come posso ma di perseguire l’obiettivo cura, io so cosa la vita mi ha dato e cosa mi ha tolto e sinceramente ti dico con tutta onestà che la vita di ora seppur piena e attiva la baratterei subito con una vita normale e non lo farei solo per me, ma anche per le persone che mi amano e che si sono viste cambiare le loro vite a causa della mia lesione. Anche la loro libertà é limitata non solo la nostra, siamo cosí egoisti da non accorgercene?
Loredana
Qui però quando dici “che si può essere felici e spensierati pur avendo una lesione spinale e tutte le sue conseguenze sono contenta per te” un po’ mi girano le b…e. Mi dipingi come un fessacchiotto che guarda per aria sulla sua bella carrozzina. Ti assicuro che la mia felicità me la sudo e che la Faip la conosco da molti anni e anche gli stronzi che stanno seduti su una caretta (e non ci sei tu in mezzo 🙂 . Perché è una bufala che caretta=brava persona, seduti qui ci sono dei furboni che si sono anche fatti soldi sulla disabilità altrui come la propria. Mi sa che prima o poi ci incontreremo e, ti dirò, l’idea mi piace molto, come al fiammifero piace la benzina 🙂
Non mancherà occasione, sono sempre disponibile al confronto e almeno su un paio di punti che hai citato credo potremmo anche essere d’accordo 😉
Stamattina ho anche pensato un’altra cosa, la nostra disabilità è diversa dalle altre in questo senso : il nostro vivere migliora, in media, con il tempo che passa dalla lesione, dall’evento traumatico. Una persona affetta da distrofia invece fa un percorso diverso, è chiaro che “il distrofico” è sempre più motivato via via che passano gli anni. “Il mieloleso” invece più passano gli anni più si adatta, in qualche modo sta meglio. Non vuole spiegare tutto, sono idee in libertà diciamo.
Giacomo, il sentirti dire che”il nostro vivere migliori con il tempo che passa dopo la lesione e che più ci adattaiamo piú stiamo meglio” la dice lunga sul motivo per cui ho scritto questo testo 😦
Un proverbio diceva “Invecchiare è brutto, ma l’alternativa è peggio”. A me sembra che questo mondo vada così. Pagherei molto per poter fare pipì normalmente, decisamente molto più importante che camminare per me. Mi dispero ogni volta che mi sveglio con il letto bagnato o mi trovo con la scarpa sinistra zuppa di pipì. Mi dispero, mi abbatto, poi cambio il letto, metto le traversine, lavo le scarpe, studio un nuovo modo di attacare la sacca e vado avanti … se conosci soluzioni migliori, cara “Cure Girl”, sarò contento di conoscerle.
Vedi Giacomo, ora é uscita la verità. Ti disperi, ti abbatti, poi vai avanti perché si cerca di “vivere” nonostante tutto, ma finora tutto quello che avevi detto non evidenziava queste difficoltà. Tu dopo la lesione ti sei fatto una famiglia, hai un lavoro, vai in barca a vela etc. Ma tutto ciò a poco a che fare con il fatto che tu sia mieloleso, nel senso che il”requisito” per ottenere o aspirare a tutto ciò non é essere mielolesi. Tanti senza paralisi hanno fatto più o meno “le stesse cose” ma le hanno ottenute con meno fatica, altri le avevano e dopo la lesione le hanno perse, altri invece avranno faticato più di te o me per ottenerle ammeso che abbiano tentato di farlo o ci siano o meno riusciti. Il punto é che a mio parere se vogliamo davvero aspirare al meglio, noi paratetraplegici dobbiamo puntare al recupero delle nostre funzioni e batterci per far si che chi ne ha il potere si impegni per questo, pensando inoltre che purtroppo davvero c’é anche chi ha una lesione peggiore della nostra e ha il diritto di poter sperare ed aspirare come noi ad una vita migliore. Naturalmente come dicevo ognuno di noi, me compresa, nel frattempo tenta di andare avanti come meglio può ma dobbiamo essere lungimiranti, tutto questo nostro evitare di dire come stanno realmente le cose e il limitarci a riportare solo quelle che ci fanno sentire “orgogliosi” di noi perché”nonostante la lesione siamo riusciti a ad ottenerle”, se da una parte ci da la forza di scendere dal letto la mattina (ammesso che lo si possa fare) dall’ altra ci indebolisce e ci allontana dalla”cura” perché già per i ricercatori é complicato trovare terapie che ci permettano un recupero funzionale, se inoltre a nessuno o quasi interessa supportare questo tipo di ricerca, perché la percercezione generale é che a noi infondo importi poco e basti solo eliminare ad esempio qualche barriera architettonica per farci tacere e star bene, la prospettiva per noi diventa sempre più nera. Poca sensibizzazione sull’ argomento porta a un minor interesse che causa una minor conoscenza del problema, minori investimenti e sempre meno ricercatori che riescono a studiare la lesione spinale cronica. Sono molto contenta che tu abbia scritto questo post e spero tu voglia condividerlo anche sulle pagine del corriere, semplicemente perché credo possa possa essere d’aiuto e essere servito per far capire cosa davvero affrontiamo ogni giorno, quali sono le vere nostre difficoltà e sono sicura che salvo imprevisti ci incontreremo presto, magari a Verona il prossimo 4maggio in occasione della wings for life world run, evento a favore della ricerca di una cura per le lesioni spinali. Un abbraccio Loredana
E poi puntualizzo ulteriormente, il MIO vivere migliora con il passare del tempo dalla lesione, o almeno io la vedo così da un punto di vista filosofico/esistenziale. Subito dopo la lesione ho fatto grandi cose, cominciato a lavorare, sposato, fatto una figlia … adesso guardo con ammirazione il mio io di allora ma … preferisco oggi. Non credo che tutto questo, a dire il vero, abbia a che fare strettamente con la lesione. Direi che ha più a che fare con la vita in generale. Quindi possiamo dire serenamente che sto divagando.
Ho la sclerosi multipla e sono in sedia a rotelle.
Forse quelli come me sono più rivolti alla cura perché la nostra è una malattia progressiva.
E forse anche perché ci solleticano ciclicamente con nuove scoperte e nuovi farmaci, anche se poi – come per voi – non succede niente di significativo.
Poche settimane fa (il 5/2) vi avevo scritto una email più o meno sullo stesso tema della sindrome:
“””Ciao CGs,
io sono un Boy (si fa per dire: 46) in sedia a rotelle con la sclerosi multipla da 19 anni.
Anch’io ho le lesioni e le cicatrici.
Trovo dunque molto interessante, anche per la mia patologia, l’intervista che avete fatto al dottor Bottai (anche se il suo linguaggio è molto “scritto”).
Ho un blog che si chiama:
http://hotwheelsavventurearotelle.blogspot.com/
in cui do istruzioni e incoraggiamenti a chi è in sedia a rotelle e aggiorno sulle mie prospettive sanitarie (dall’angioplastica di Zamboni al Sativex).
Non è un’apologia della disabilità, solo un invito a non impigrirsi.
Non credo che i due atteggiamenti (cura/adattamento) siano inconciliabili e che occorra il rifiuto della sedia a rotelle per spingersi alla ricerca della cura.
Anzi, trovo saggio lavorare nelle due direzioni, non si sa mai.
Ciao, vi seguirò con piacere e promuoverò dal mio blog, e voi andate avanti così, bravissime!
Leo”””
Anche se non mi avete risposto, nel post di marzo del mio blog (ancora in HP) vi ho omaggiate.
Scusa ma non mi ero accorta del post 😦
Mah!!! A volte mi chiedo se vivi nelle favole o nel mondo reale. La vita ormai é questa, cerca di viverla al meglio come facciamo in tanti senza dipingergi come dei poveri depressi affranti. Evito di frequentare associazioni e mielolesi proprio per evitare persone come te. Vuoi reagire???? Io ho una bimba di sette anni, un’attivita, palestra, nuoto. E fatti una cavolo di vita spensierata……. DEPRESSA!!!!!!
Ciao Alex,
credo tu sia stato molto superficiale nel descrivere me e quelli che come me la pensano. Ti invito pertanto a ragionare, documentarti e informarti prima di etichettare qualcuno come depresso, illuso o persona da evitare solo perché aspira a migliorare la propria vita e quella degli altri, lottando per qualcosa che potrebbe davvero permetterglielo in futuro. Giudicare senza conoscere è un comportamento idiota. E’ probabile che io “viva e veda” le cose molto più realisticamente di quanto tu creda.
Se non sei un medico e non ti hanno chiesto una diagnosi, dando della “depressa” a CGs compi un gesto così volgare che puoi dimenticare che le tue tre esibite conquiste della vita siano invidiate.
Ciao Alex, diresti le stesse parole ad una persona con un tubo piantato nella gola ed attaccato ad una macchina per respirare? Perché presumo che tu sappia che una lesione spinale può avere anche conseguenze come questa, giusto? Ad una persona in queste condizioni diresti “e fatti una cavolo di vita spensierata”? Che dici, in queste condizioni, dovendo dipendere totalmente dagli altri, è possibile crearsi una vita come hai fatto tu, con una bimba, un’attività, la palestra e il nuoto? Proprio perché tu hai avuto la fortuna di diventare genitore, dovresti essere in prima linea a lottare per una cura, affinché le prossime generazioni non debbano fare esperienza delle gravissime conseguenze a cui una lesione spinale può portare.
Cari Leo e Barbara, intanto buon pomeriggio, vi chiedo scusa se vi siete sentiti offesi. Rispondendo a Barbara… certo che no, stavo Rispondendo ad un articolo scritto da una persona che soggettivamente e ribadisco soggettivamente, cioè un pensiero mio che può essere condiviso o meno come ha fatto Leo chiedendomi se sono un medico, ebbene no. Ma ho conosciuto tante persone che proprio per via di articoli scritti da persone così che hanno rovinato la propria famiglia e le persone che hanno accanto perché sono andate in cerca di cure che attualmente NON ESISTONO e sempre per rispondere a questa persona che mi chiede se mi sono documentato….. CERTO CHE SI…. e la ricerca va avanti per le generazioni future. Non si pensi minimamente che la ricerca sia ferma; solo che oggi come oggi e sicuramente per almeno due decenni non ci sarà NIENTE quindi se volete parlate con medici seri ad esempio dott. Carone… dott. Petrillo.. dott. Costa… è allora vi renderete conto che una ” persona” che paragona due malattie che non hanno nulla in comune e che cerca speranze invane, non può e non deve pretendere rispetto da chi forse ne sa più di lei ma non scrive articoli ridicoli. Porgo i miei più sinceri saluti alle persone che soffrono come me la situazione ma che la mattina anche se non tutte, dedica un sorriso alla vita che anche se pur diversa ci ci permette ancora di vivere bei momenti
Sempre riguardo a Leo…. ma secondo te voglio fare invidia a qualcuno??? ERA UNO STIMOLO PER TUTTI. .. con questo vi saluto. Un abbraccio. Alex
Caro Alex, eviterò di entrare in discussioni sterili perché penso che chi abbia usato l’intelligenza nel leggere il mio testo, abbia ben compreso che non ho invitato proprio nessuno a chiudersi in se stesso o a sottoporsi a “cure miracolose” che attualmente non esistono, tanto che il mio blog si conclude con la frase “Ad oggi una “cura” per la paralisi non esiste, ma è stato dimostrato scientificamente che la rigenerazione del midollo spinale é possibile, pare non sia più una questione di sé, ma di quando. Perché non tentare di far accorciare i tempi allora?” Il mio articolo voleva semplicemente far riflettere e spronare la gente a continuare a combattere per una cura della paralisi, attivandosi in prima persona per cercare di smuovere l’opinione pubblica e puntare l’attenzione sulla condizione di TUTTI i mielolesi (non solo della piccola parte di noi che nella sfiga è stata più fortunata). Mi spiace leggere che tu sia convinto che la lesione spinale e la sclerosi multipla siano patologie che non hanno nulla in comune, penso che dovresti davvero documentarti meglio a riguardo prima di definirmi come persona che non ne sa, scrive articoli ridicoli e “chiede rispetto offrendo speranze invane” ; Ad esempio potresti fare una semplice ricerca su google e leggere articoli come questi http://www.galm.it/lesione-midollare-2/ http://www.risonanzamagneticasm.it/risonanza-magnetica/applicazione-alla-diagnosi-di-SM.asp http://www.msd-italia.it/altre/manuale/sez14/1801582b.html (sono soli i primi che ho trovato, ti assicuro che essendo entrambe patologie che interessano il sistema nervoso centrale hanno parecchie cose in comune) anche se il mio paragone iniziale si riferiva al diverso tipo di approccio che le persone che convivono con queste patologie hanno verso il supporto alla ricerca.Ma ribadisco, visto che non conosci ciò che le 2 patologie hanno in comune non sto qui a discuterne. Tralasciando il fatto che ognuno cerchi giustamente di vivere la propria vita al meglio delle possibilità che ha, e che ognuno la pensa come vuole, ti consiglio nuovamente per il futuro di evitare di essere superficiale nel descrivere le persone. Ti assicuro che anch’io conosco medici e ricercatori che si occupano di lesione spinale, Se scorri ad es. le pagine di questo blog potrai vedere da solo che ho visitato laboratori e presenziato a convegni in materia, e ti assicuro che ne ho visitati parecchi di più di cui però non ho voluto parlare proprio perché gli interlocutori incontrati non mi avevano dimostrato di avere dati oggettivi da poter condividere e in quel caso avrei corso il rischio di alimentare davvero false speranze. Io non sono un medico e pertanto non posto nulla in merito a ricerche che non siano state prima pubblicate e sottoposte a controlli statistici e oggettivi. Per concludere, rispondendo alla tua frase: ” solo che oggi come oggi e sicuramente per almeno due decenni non ci sarà NIENTE ” vorrei citare una frase di Giovanni Falcone “Che le cose siano così’, non vuol dire che debbano andare così, solo che quando si tratta di rimboccarsi le maniche ed incominciare a cambiare, vi è un prezzo da pagare, ed è, allora, che la stragrande maggioranza preferisce lamentarsi piuttosto che fare. Io sono una che invece di lamentarsi e basta ha deciso di fare quel che può per cercare di accelerare i tempi…Io non sono perfetta e non pretendo di essere un esempio per nessuno ma tu sei proprio sicuro di fare meglio di me?
Mi riferivo alla sindrome di Stoccolma con la lesione midollare.. comunque chiudo qui il discorso tanto la si pensa in modo diverso. Ti auguro tutto il bene di questo mondo e spero solo che tu non ti chiuda troppo in ricerche ma cerchi di vivere al meglio la situazione. Buona fortuna. Ciao
Ah.. dimenticavo. … cara Barbara, il 10 ottobre su fb hai criticato il ministro che ha bloccato il progetto ” stamina” fortunatamente è stato bloccato, quello è il classico esempio alla quale mi riferivo. Con questo chiudo. ………………
Ho criticato e lo rifarei anche adesso. Ti auguro di non trovarti mai nella situazione di genitore disperato che si sente dire dai medici che il proprio figlio ha una malattia incurabile.