May 4th 2014 The Cure Girls took part in the Wings for Life World Run

May 4th 2014 the Cure Girls took part in the Wings for Life World Run. Arcangela and Loredana in Italy, Maaike in the Netherlands and Sabrina in Brazil. The other Cure Girls that couldn’t be present supported this event spread all over the world Capitalise Wings for Life World Run.LORY

The Wings for Life World Run was very well supported. And for those of us that couldn’t be present. We maintain the push forward for a Cure. This was an event which showed a very positive show of support. We need to continue to build on this and ensure we carry on showing the world how important a Cure means to us all.

The World run is a truly global adventure, encompassing 34 locations, in which everyone runs at the very same time all over the world! 100% of the proceeds from the event will go to the Wings for Life Foundation, which funds research into curing spinal cord injury. The run unite athletes around the world, in one race, running for those who can’t! We’ve been blown away by the spirit of everyone who partecipated and who followed wings for life world run 2014. The results are in: wings for life world run global male winner: Lemawork Ketema (ETH) ran 78,57 kilometers and outperformed 35.396 athletes from 164 nationalities around the world. Global female winner: Elise Selvikvag Molvik (NOR) with a distance of 54,79 km.

And over 3,000,000 euros raised for wings for life, spinal cord research foundation. Thank you for your support of wings for life world run 2014! The journey continues next year: 3rd may 2015. See you next year!

Cure Girl Loredana and Rebecca



Last sunday I went to the run in my own country, the Netherlands. The start was at the TT- circuit in Assen. The weather was good, so it was a great day for the runners and the people who were watching them. It was amazing to see so many people, famous and not famous, run for a great cause: a cure for spinal cord injury.

MAAIKEFor the first time since my injury i heard people talk about a cure for sci, not only when i was there, but also in the weeks before the run. I was getting used to the fact that doctors want to send me to a good psychologist when i tell them that i believe a cure for spinal cord injury is on the horizon. Of course, i know it’s gonna be difficult for people with an old injury like me, but it’s not impossible. Researchers say thats it’s a guestion of when, not if. So there is definitely hope for everyone living with a spinal cord injury. And i hope that an event like the wings for life world run will speed up the process. It would be great to live in a world where spinal cord injury is something of the past.

I want to thank the people who were running for me. Next year i hope i will have many more familymembers and friends involved in this run. They have a year to train, so i don’t see any problems!

Cure Girl Maaike


On May 4th the Cure Girls were present at the race in Italy which took place in the magnificent Verona, a Unesco World Heritage Site.
A beautiful day in all respects. It  was a typical spring day and many participants enthusiastically responded to this unique competition. It was for a great cause; a one that has unfortunately been ignored. SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE and finally this message was given in a loud voice.
la partenza a VeronaIt was an exciting start and funny to follow the developments of the race both in Italy and around the world thanks to continuous updates provided by the organizers.
Many celebrities from the world of sport and other professions participated. These influential people wanted to contribution by participating in this important event.
Awesome time and miles made ​​by professional racers who competed until completely worm out. Our Giorgio Calcaterra won In Italy as male runner and was 4th in the world ranking.
Also a great number of  “ordinary” people participated,  contributing  and allowing  Wings for Life to raise a global total 3,000,000 Euro. This amount will be completely used to support research projects that we, Cure Girls, continue to ask to be primarily for chronic injuries .
In short, it was great to see so much participation and to finally hear about how important a cure is!
Keep it up and …see you the May 3rd, 2015 for the second edition!

Cure Girl Arcangela

The first edition of Wings for Life World Run was a success, over 3 million euros were raised which will go to fund research projects of the Wings for Life.

I am one of the many people who contributed to this and I am also one of the many people with a spinal cord injury who have had someone to run for her/him. Il papà di LoredanaThe great dad of Loredana ran for me too… but there were two other people who were not physically present in Verona, but they did that race with their heart and spirit… my sister and her husband Giovanni; I will always thankful for their support. And I was there too! I wanted to participate in my own way to this extraordinary event, pedaling with my special bike when all the runners around the world were at the starting line. I wanted to do that because it was the only thing I could do, since just the consequences of my spinal cord injury did not allow me to go to Verona and attend the race.

BarbaraFor this reason, although I was symbolically the first to be reached by the catcher car, with my ride of 30 g/min, it was as if I ran all the miles made ​​by all participants, to proclaim to the world that the spinal injury must become curable.

Cure Girl Barbara





SABRINAIt was still dark and I was eager to join that which would be the most important race I’ve ever participated. The WFLWR has the noble mission to reverse 100% of their entries in grants to research for the cure of spinal cord injury, but also brings to the whole world, and that is more than 35 cities in different countries which took part in this first edition, the commitment to generate funds for researchers.

Exactly at 7 am it was the start in Florianopolis, and the equivalent time across the world, even where it was still dawn. This brilliant strategy was to create the spirit of sharing on the same day, at the same time, for one cause. It was an immeasurable honor to participate to this event and to be able to mobilize 20 friends who came to Florianopolis to run with me. I am so grateful to them and to those who contributed even if they could not run.

The human beings stand out from animals when they use their intelligence to help the others. That was the feeling I had when I was running with my sister and my friends: bringing hope to many who are in a situation like mine, being able to talk about it in the most popular tv show of the country, to make understand the urgency for a cure to those who are not in a wheelchair.

And this was a great success because of the many messages I received afterwards.

After I ran for 11 km, the certainty is that in May 3, 2015 I will be there again, and so until the day when the thrill of crossing the finish line will be replaced by the happiness of seeing the first steps of people coming back to walk.

Cure Girl Sabrina

Ainda era noite e eu estava ansiosa para me juntar àquela que seria a corrida mais importante que eu participaria. A WFLWR tem a nobre missão de reverter 100% das suas inscrições em verbas para pesquisar a cura da lesão medular, mas também leva ao mundo inteiro, e isso representa muito mais do que as 35 cidades em diversos países que fizeram parte desta primeira edição, o compromisso de gerar fundos para pesquisadores.
Exatamente as 7h foi dada a largada em Florianópolis e no resto do mundo, mesmo aonde ainda era madrugada. Essa estratégia foi genial ao criar o espírito de juntos no mesmo dia, na mesma hora, por uma causa. Foi uma honra imensurável fazer parte do evento e conseguir mobilizar 20 amigos que se deslocaram até Florianópolis para correr comigo. Gratidão eterna a eles e aos que contribuíram, mesmo sem poder ir.
O Ser Humano consegue se destacar dos outros animais quando usa a sua inteligência para fazer bem ao próximo. Foi essa sensação que tive ao correr com minha irmã e amigos: Levar esperança a tantos que se encontram numa situação semelhante a minha, poder falar a respeito disso na maior emissora de televisão do País, acreditar que a urgência por uma cura pode ser enxergada até por quem não esta em uma cadeira de rodas. Sucesso total ao conseguir ver o retorno de tudo isso em belas mensagens, formando uma grande corrente do bem.
Ao fim foram 11km percorridos e a certeza de que em 3 de maio de 2015 estarei lá novamente, e assim até o dia em que a emoção de cruzar a linha de chegada seja substituída pela felicidade de ver os primeiros passos de quem que reaprende a andar.

Cure Girl Sabrina

4 maggio 2014: Le Cure Girls alla Wings for Life World Run

Il 4 maggio scorso le Cure Girls hanno preso parte alla Wings for Life World Run. Una corsa globale disputata in 34 località differenti nel mondo, dove tutti hanno corso nello stesso momento! Il 100% dei proventi della manifestazione è stato destinato alla Fondazione Wings for Life, che finanzia la ricerca per curare le lesioni del midollo spinale. La corsa ha unito atleti di tutto il mondo, in una gara,  per correre per chi non può più farlo! Arcangela e Loredana sono state a Verona in ItaliaLoredana e Arcangela a Verona , Maaike nei Paesi Bassi e Sabrina in Brasile. Le altre Cure girls che non potevano essere presenti hanno sostenuto questo evento in tutto il mondo, cercando di farlo conoscere. La Wings For Life World Run è stata ben supportata da quelle di noi che non potevano essere presenti. Questo è stato infatti un evento che ha mostrato uno spettacolo molto positivo a sostegno della cura per la paralisi . Abbiamo bisogno di continuare a sostenere questo messaggio e mostrare al mondo quanto sia importante una cura e cosa significhi per tutti noi mielolesi. Noi cure Girls, siamo state piacevolmente colpite dallo spirito di tutti quelli che hanno partecipato e seguito questo evento. Il vincitore maschile globale è stato Lemawork Ketema (ETH) che ha corso per  78,57 km superando i 35.396 atleti in gara provenienti da 164 nazioni differenti. La vincitrice è stata Elise Selvikvag Molvik (NOR) che ha percorso una distanza di 54,79 km. Grazie alla World Run sono stati raccolti più di 3 milioni di euro che la fondazione Wings for Life destinerà a progetti di ricerca di una cura per la paralisi.  La prossima edizione si disputerà il 3 maggio 2015! Grazie a tutti per il vostro supporto!  Alla prossima!

Cure Girl Loredana e Rebecca



Domenica scorsa sono andata a correre nel mio paese, i Paesi Bassi . La partenza era al Circuito di Assen. Il tempo era bello, quindi è stato un grande giorno per i corridori e per le persone che erano li a guardare. E’ stato fantastico vedere così tante persone, famose e non, correre per una grande causa : Una cura per le lesioni del midollo spinale .
MAAIKEPer la prima volta dal mio infortunio, ho sentito le persone parlare di una cura per le lesioni spinali, non solo in quell’ambito e in mia presenza, ma anche nelle settimane precedenti la corsa. Mi stavo abituando al fatto che i medici volessero mandarmi da un buon psicologo quando dicevo loro che credo che una cura per le lesioni del midollo spinale sia all’orizzonte. Certo, so che sarà difficile per le persone con un vecchio infortunio come il mio, ma non è impossibile. I ricercatori dicono che non è più una questione di se, ma di quando. Quindi c’è sicuramente speranza per tutti coloro che vivono con una lesione del midollo spinale . E spero che un evento di portata mondiale, come lo è stata la World Run,  possa accelerare il processo. Sarebbe bello vivere in un mondo dove la lesione del midollo spinale è solo un lontano ricordo.
Voglio ringraziare le persone che hanno corso per me. Il prossimo anno spero di avere molti più familiari e amici coinvolti in questa corsa. Hanno un anno per allenarsi, quindi non penso ci sarà alcun problema!

Cure Girl Maaike


Sì, il 4 maggio, c’eravamo anche noi Cure Girls alla corsa che in Italia si è svolta nella magnifica Verona, città patrimonio mondiale dell’Unesco.

Giornata splendida sotto tutti i punti di vista. E’ stata una tipica giornata primaverile che ha premiato i tantissimi partecipanti che hanno risposto con entusiasmo a questa competizione unica nel suo genere e con un fine tanto importante ma purtroppo ancora troppo “ignorato”.  LA LESIONE SPINALE DEVE DIVENTARE CURABILE e finalmente questo messaggio è stato dato a gran partenza a Verona Emozionante la partenza e divertente seguire gli sviluppi della corsa sia in Italia che all’estero grazie ai continui aggiornamenti forniti dagli organizzatori. Molti i nomi di rilievo sia nell’ambito sportivo che non, persone che hanno voluto dare il loro contributo partecipando all’evento. Impressionanti i tempi e i km fatti da corridori professionisti che si sono sfidati fino allo stremo delle forze. Il nostro Giorgio Calcaterra si è aggiudicato la vittoria maschile italiana ed è arrivato 4° nella classifica mondiale. Tantissima anche la risposta delle persone “comuni” che hanno contribuito a far sì che Wings For Life raccogliesse  3.000.000 Euro, importo  interamente destinato al finanziamento di progetti di ricerca che noi Cure Girls continuiamo a richiedere che siano principalmente per le lesioni croniche. Insomma, è stato bello vedere tanta partecipazione e finalmente sentir parlare di quanto sia importante una cura!

Avanti così allora e….al prossimo 3 maggio 2015 per la seconda edizione!

Cure Girl Arcangela


Io sono una delle tante persone che ha contribuito a tutto questo e solo una delle tante persone mielolese che hanno avuto qualcuno a correre per lei/lui. Per me ha corso realmente il grande papà di Loredana,Il papà di Loredana ma c’erano altre due persone che non erano fisicamente presenti a Verona, ma che hanno fatto quella corsa con il cuore e lo spirito: mia sorella e suo marito Giovanni.

E c’ero anch’io! Ho voluto partecipare a modo mio a questo evento straordinario, pedalando con la mia speciale bicicletta nel momento in cui tutti i corridori in tutto il mondo tagliavano il nastro della partenza.

Ho voluto farlo perché era la sola cosa che potevo fare, dal momento che proprio le conseguenze della mia lesione spinale non mi hanno permesso di poter essere a Verona per assistere alla corsa. BarbaraPer questo, anche se sono stata simbolicamente la prima ad essere raggiunta dalla catcher car, con la mia pedalata di 30 g/min, è come se avessi corso tutti i chilometri fatti da tutti i partecipanti, per gridare al mondo che la lesione spinale cronica deve diventare curabile.

Cure Girl Barbara


Era ancora buio e non vedevo l’ora di partecipare a quella che sarebbe stata la gara più importante per me. La WFLWR ha la nobile missione di destinare il 100% delle sue entrate per finanziare la ricerca per la cura delle lesioni del midollo spinale, ma porta anche a tutto il mondo, ovvero a più di 35 città di diversi paesi che hanno partecipato a questa prima edizione, l’impegno a generare fondi per i ricercatori.

SABRINALa gara doveva iniziare esattamente alle 07:00 a Florianopolis, e negli orari equivalenti nel resto del mondo, anche dove era ancora alba. Questa strategia è stata geniale per creare uno spirito di condivisione nello stesso giorno, nella stessa ora, per una causa. È stato un onore incommensurabile partecipare all’evento ed essere in grado di mobilitare 20 amici arrivati a Florianopolis per correre con me. Ringrazio infinitamente loro e quelli che hanno contribuito anche se non hanno potuto correre.

L’essere umano si distingue dagli altri animali quando usa la sua intelligenza per fare del bene agli altri. Questa è stata la sensazione che ho avuto mentre correvo con mia sorella e i miei amici: portare speranza a tante persone che si trovano in una situazione simile alla mia, poter parlare di questo nella principale trasmissione televisiva del Paese, per far capire l’urgenza di una cura a coloro che non si trovano su una sedia a rotelle. Ed è stato un grande successo visto i tanti messaggi che ho ricevuto in seguito.

Dopo aver percorso 11 km,  la certezza è che sarò di nuovo lì il 3 maggio 2015,  e così fino al giorno in cui l’emozione di attraversare la linea del traguardo sarà sostituita dalla felicità di vedere i primi passi di chi ritorna a camminare.

Cure Girl Sabrina


La Sindrome di Stoccolma e la Lesione Spinale.

In questi anni mi sono chiesta molte volte perché le persone affette da paralisi dovuta a lesione al midollo spinale non si siano quasi mai veramente attivate per supportare la ricerca di una cura a differenza di quanto fatto invece da chi convive con patologie simili, come ad esempio la Sclerosi Multipla.

Ho personalmente constatato che in pochi si interessano o supportano davvero la ricerca, quasi come soffrissero di una sorta di  Sindrome di Stoccolma da mielolesione.

Per chi non lo sapesse, la sindrome di Stoccolma è un processo psicologico inconscio che promuove relazioni affettive inverosimili fra vittime di sequestro e rapitori. Gli ostaggi finiscono per simpatizzare con i loro sequestratori, arrivando al punto di considerarli non dei delinquenti ma bensì degli amici.

Si evidenziano tre frasi principali, la prima in cui gli ostaggi sviluppano sentimenti positivi verso i rapitori, la seconda in cui affiorano dei sentimenti negativi delle vittime verso la polizia, e in fine viene a svilupparsi una reciprocità di sentimenti positivi fra sequestratori e vittime.  Non si conosce per quanto tempo possa continuare, ma si sa che la sindrome di Stoccolma può sussistere a lungo, anche per diversi anni.

Io ho 30 anni e sono paraplegica, cioè paralizzata dal petto in giù, da quasi 13, ma fin dall’inizio il mio obiettivo è stato quello di non arrendermi alla sentenza di “paralisi perenne” pronunciata dai medici.

Ho affrontato la cosa in molte fasi, ad esempio durante i primi mesi post trauma midollare dedicavo ogni minuto del mio tempo alla fisioterapia, convincendomi che l’impegno e la mia forza di volontà mi avrebbero permesso di tornare a camminare.

Nei mesi successivi però, con lo stabilizzarsi della mia condizione, realizzavo come la situazione purtroppo non fosse temporanea, e che il “non camminare” era solo una delle molteplici conseguenze della mielolesione (nemmeno la più terribile) ma, soprattutto, capivo che la mera forza di volontà non sarebbe bastata.

Col passare del tempo ho continuato la fisioterapia e ho sempre cercato di affrontare la vita con “un sorriso”, tentando di fare ciò che potevo per continuarla al meglio delle mie possibilità, ma ciò non significa che quanto accaduto mi stesse bene, il mio obiettivo principale infatti è rimasto sempre lo stesso: poter tornare alla mia vera vita autonoma e indipendente ed è evidente e razionale pensare che solo la ricerca medica potrebbe permettermi di realizzarlo o quanto meno potrebbe restituirmi parte delle funzioni fisiologiche perdute a causa della lesione spinale.

Ma contrariamente a ciò che si possa pensare, non sembra che tutti i mielolesi abbiano come primo obiettivo la CURA della loro patologia (o condizione che dir si voglia), o se ce l’hanno, pare ahimè, che non si impegnino molto per raggiungerlo. Mi spiego meglio.

In questi anni, ho incontrato sempre più persone che invece di incoraggiarmi a lottare per una cura,  cercavano di farmi desistere e mi elencavano quante cose potessi fare comunque nonostante la paralisi, consigliandomi di “adattarmi” ed “accettare” la cosa perché infondo “Si può vivere bene anche in carrozzina”. Se è evidente che alcuni di loro me lo dicessero in buonafede, perché avevano paura che io potessi crollare o illudere troppo, ciò che mi suonava strano era sentirmelo dire da persone mielolese come me e che quindi sapevano cosa volesse dire essere paralizzati, imprigionati in un corpo che non risponde ai tuoi comandi.

Quando tutti ti dicono che non c’è soluzione e ti fanno passare per uno stupido, depresso o illuso solo perché lotti per una cura, la tua forza d’animo traballa e allora per evitare le frustrazioni, gli sguardi compassionevoli, quelli di biasimo etc.. instauri una sorta di meccanismo interno di difesa.

Sviluppiamo l’arte di essere auto ironici, forse inconsciamente tentiamo di far credere agli altri e a noi stessi che siamo forti, che abbiamo saputo reagire e “adattarci” a questa vita e infine, per salvaguardare la dignità che c’è rimasta e darci una ragione per continuare, mostriamo solo una parte della realtà che viviamo, omettendo spesso di raccontare quella che ci fa più male e che ci provoca senso di frustrazione e ci fa sentire inermi, focalizzandoci solo su quegli aspetti che pensiamo essere positivi per noi, arrivando a tentare “imprese assurde” per chiunque, portate avanti non per passione ma solo per dimostrare non si sa bene cosa e a chi, allontanando da noi tutto ciò che ci lascia intravedere una reale speranza ma pensiamo, possa incidere negativamente sull’idea che gli altri hanno di noi, o ci sembrano cose troppo lontane o abbiamo paura non si realizzino mai.

Per un breve periodo credo di aver sofferto anch’io della “sindrome di Stoccolma da mielolesione”.

Alcuni autori ritengono che la sindrome di Stoccolma derivi dallo stato di dipendenza concreta che si sviluppa fra il rapito ed i suoi rapitori; quest’ultimi infatti controllano cibo, aria, acqua e sopravvivenza, elementi essenziali che, da un punto di vista comportamentale, quando vengono concessi, giustificherebbero la gratitudine e la riconoscenza che gli ostaggi manifestano nei confronti dei loro carcerieri. Altri autori, la maggioranza a dire il vero, affrontano invece il fenomeno da un punto di vista più tipicamente psicoanalitico.  In generale, si potrebbe affermare che nel tentativo di trovare un equilibrio fra le richieste istintive ed una realtà angosciosa, non si può far altro che mettere in atto meccanismi difensivi. (Fonte

Noi mielolesi arriviamo a descrivere il nostro aguzzino, la lesione spinale, come qualcosa che alla fine non ci ha fatto poi così male e invece in un certo senso sviluppiamo un atteggiamento negativo nei confronti della ricerca medica (polizia) che potenzialmente potrebbe restituirci la vera libertà. Di fatto, è come se ci accontentassimo di abbellire e rendere confortevole la nostra gabbia, lottando strenuamente per questo, ma non ci impegnassimo abbastanza per tentare di evadere. Facciamoci qualche domanda: Quanto tempo abbiamo dedicato a comprendere cosa sia davvero una lesione spinale e cosa comporti dal punto di vista medico scientifico, sociale ed economico? Quante pubblicazioni o quanti articoli in merito abbiamo letto? Quanti ricercatori conosciamo se non personalmente almeno di fama, che si occupano di studiare questa patologia? Quanti eventi a favore della ricerca abbiamo supportato? Quanto abbiamo donato? Quante volte invece abbiamo ad esempio fatto il diavolo a quatto perché abbiamo trovato il parcheggio disabili occupato da chi una disabilità non ce l’ha?

sindrome di stoccolma

Come dicevo inizialmente, quello che è singolare è che in altre patologie che hanno parecchio in comune con la nostra, come la sclerosi multipla ad esempio è normale lottare per una cura, anche se al momento non esiste, ma nel “nostro mondo” invece diventa “segno di debolezza”.

Tutti sperano in cuor loro in una cura ma nel frattempo non lottano per supportarne la ricerca, nascondendosi dietro a frasi del tipo: “C’è chi sta peggio di noi”, “Io non sono un ricercatore”; “Non ci cureranno mai perché ci sono troppi interessi economici”, “Quando ci sarà una cura ce lo faranno sapere ma visto che ora non c’è, vivo come posso adesso” etc..

Quasi come se la nostra patologia fosse da considerarsi di “serie B” e che quelli che lottano per la cura come me, non tentassero di vivere la propria vita attivamente ma si “piangessero addosso” e cercassero solo la compassione degli altri.

La mia domanda è: “Perché dovremmo vergognarci di lottare per una cura? Se non lo facciamo noi per primi, perché dovrebbero farlo quelli che con la lesione spinale non hanno nulla a che fare?”

Quando si parla di disabili, il messaggio che passa in tv è quello della “disabilità eroica” proposta ad esempio dalle paraolimpiadi di Londra o dalla concorrente disabile del grande fratello che sostiene che “l’invalidità non è invalidante”.

Salvo rari casi, infatti i mass-media non amano  mostrare tetraplegici allettati e con il respiratore che hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24, ma preferiscono fare vedere solo la parte di noi che ai loro occhi risulta “vincente”, e molte volte, siamo proprio noi che ci prestiamo, forse perché in un certo senso ci sembra che questa “fama” ci restituisca un po’ del maltolto, ma senza renderci conto che alcune cose che diciamo risultano paradossali agli occhi degli altri che però ci percepiscono “contenti così” e quindi spostano altrove i loro sforzi e la loro voglia di sostenerci a discapito di tutti quelli, la maggioranza di noi, che purtroppo non ha la possibilità di uscire dalla sua prigione  e fare in modo di far sentire la propria voce a causa delle gravi conseguenze che la lesione gli ha causato.

Nel caso della paralisi da lesione spinale infatti, tutto ciò, a mio parere, trasmette un messaggio fuorviante che va contro di noi e spesso nemmeno ce ne accorgiamo, occupati come siamo a mostrarci forti e a non far trapelare le gravi conseguenze che la lesione spinale comporta e che ci rendono la vita una tortura fisica e mentale.

In tutta onestà mi domando: “Perché chi partecipa ai giochi paralimpici è un “eroe” e invece chi lotta quotidianamente per una cura pur cercando di continuare la propria vita è considerato illuso e depresso?”  Da quando “adattarsi” è sinonimo di “lottare”, mentre “non arrendersi” è sinonimo di “debolezza”? Qualcuno mi ha risposto, bisogna sapere quando arrendersi per vincere. Ma da quando arrendersi significa “vincere”?

Certo, “la vita continua” e chi può tenta di portarla avanti al meglio ma, citando una famosa canzone di Ligabue, mi verrebbe da dire: “Chi si accontenta gode così, così”. Forse non ci ricordiamo o non vogliamo ricordare più com’era la nostra vita quando eravamo indipendenti, quando potevamo decidere di andare in bagno come e quando volevamo senza ricorrere a cateteri e svuotamenti anali, quando non eravamo costretti a dipendere da altri anche per svolgere azioni banali senza la paura di non avere più nessuno che si occupa di noi e senza provare tristezza per la libertà perduta e rimorso per quella che togliamo a chi ci assiste, quando potevamo sentire il calore del sole o di una carezza sulle nostre gambe, quando fare l’amore significava poter “sentire l’altro” non solo mentalmente, quando le mie amiche e i miei amici tetraplegici non dovevano chiedere ad altri di portare alle loro bocche un bicchiere d’acqua per bere e potevano essere liberi di lavarsi e vestirsi da soli e fare tanto altro ancora.

Forse non ci ricordiamo più cosa pensavamo quando prima di essere mielolesi incontravamo qualcuno seduto su una carrozzina. Ci dispiaceva, perché percepivamo che la vita da paralizzati non era una “bella vita”, ma una vita piena di limitazioni rispetto alle altre.

Se ce ne ricordassimo forse la smetteremo di dire che “Possiamo fare tutto ugualmente” o “Che se potessimo tornare indietro rivorremmo la nostra vita esattamente com’è,  lesione spinale compresa”.

Ma siamo poi così felici di essere come siamo? Abbiamo così paura di lottare che ci accontentiamo delle briciole? Il nostro disperato tentativo di sopravvivere ci ha fatto “adattare” talmente bene alla nostra gabbia che abbiamo deciso che la vera libertà e l’indipendenza nostra e dei nostri cari, non siano poi così importanti?

Forse non siamo poi così diversi dai prigionieri affetti dalla sindrome di Stoccolma che andarono a difendere i loro aguzzini in tribunale, noi scriviamo elogi alla carrozzina e agli esoscheletri dicendo che “grazie a loro non c’è più niente che non possiamo fare”,  mentre spesso non investiamo nemmeno pochi minuti del nostro tempo per informarci e promuovere quella ricerca medica che potrebbe potenzialmente restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente.

Pensiamo che la ricerca offra solo speranza, mentre l’ausilio qualcosa di concreto? Mi domando cosa pensino a riguardo tutte quelle persone che sono sopravvissute solo grazie alle scoperte della ricerca medica.

Ad oggi una “cura” per la paralisi non esiste, ma è stato dimostrato scientificamente che la rigenerazione del midollo spinale é possibile, pare non sia più una questione di sé, ma di quando. Perché non tentare di far accorciare i tempi allora?

Uno non deve mettere i fiorellini alla finestra della cella della quale è prigioniero, perché sennò anche se un giorno la porta sarà aperta lui non vorrà uscire.

Silvano Agosti, Il discorso tipico dello schiavo, 2008

Cure Girl Loredana



Barbara BucciRead Cure Girl Barbara’s story on Wings for Life, Spinal Cord Research Foundation website 

Barbara: “Pensavo fosse una situazione temporanea”

La storia della nostra Cure Girl Barbara è stata pubblicata sul sito della fondazione austriaca Wings for Life che da anni sostiene la ricerca sulle lesioni spinali.

Qui di seguito troverete la traduzione in italiano. Buona Lettura!

Barbara BucciCome hai avuto la lesione spinale?

Una caduta dall’altalena nel 1987, quando avevo solo 11 anni, ha causato lo scivolamento delle vertebre cervicali che hanno danneggiato il midollo a livello C4-C5.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo l’incidente?

Ero spaventata perché non riuscivo a muovere nulla… ma pensavo fosse una situazione temporanea.

Come è cambiata la tua vita dopo la lesione?

Tutto è cambiato, non posso fare nulla da sola dopo la lesione. 

Quali sono le barriere più grandi nella tua vita quotidiana?

Il fatto che ho bisogno dell’aiuto degli altri per svolgere tutte le azioni necessarie alla vita di ogni giorno.

Quali sono gli aspetti più positivi nella tua vita?

Finora il fatto che non posso fare a meno di sperare che qualcosa possa cambiare in modo positivo in un futuro non troppo lontano.

Quali sono i tuoi sogni per il futuro?

Direi “camminare di nuovo”… ma dopo 27 anni di tetraplegia, sarei la persona più felice del mondo se solo potessi recuperare l’uso funzionale delle mie braccia e delle mie mani, così non avrei più bisogno di essere assistita.

Cosa speri dalla ricerca per la cura delle lesioni spinali?

Vorrei che la ricerca si muovesse di più verso lesioni spinali croniche; infatti, al momento, la maggioranza degli studi clinici si concentrano sulla fase acuta delle lesioni.*

Come trovi l’idea della Wings for Life World Run?

Credo che sia un evento grandioso, il modo migliore per raccogliere i fondi da destinare alla ricerca e per mettere in luce il problema della lesione spinale, una patologia che comporta gravi conseguenze oltre alla paralisi in sé per sé.

Parteciperei alla corsa o hai degli amici che lo faranno per te?

Non potrò partecipare a questo evento correndo, ma mi sono iscritta lo stesso, così posso contribuire a far sì che la ricerca vada avanti. E finora non c’è nessuno che possa correre per me… a ogni modo, mi piace immaginare che ogni persona che parteciperà all’evento, in ogni parte del mondo, correrà anche per me.

C’è qualcos’altro che vuoi aggiungere?

In questa battaglia non sono sola, sono una delle Cure Girls, un gruppo di donne da tutto il mondo in missione per rendere la paralisi reversibile.

*A breve Wings for life dovrebbe pubblicare un articolo esplicativo riguardante le differenze della lesione spinale nella fase acuta e cronica, nonché i relativi approcci della ricerca.

How to avoid the inevitable? The cure would be a good start.

For days now the same question echoes in my head: “Is it possible to change someone’s essence?” According to metaphysics, the “essence” of something is made by the unchanging qualities of that same thing. This definition alone serves to explain that, in essence, we cannot change what we are.

lais-souzaSince January 27™ I’ve been thinking about Laís Souza. The ex-gymnast has undergone 13 surgeries over the course of her career and, unable to return to the gymnastics, she accepted the invitation to try skiing. Many people will ask themselves “why didn’t she simply stop training and accepted her ‘limits’?”. My answer will be: because there is no such possibility.Once I watched a documentary about the human nature and the mechanism of self- preservation which refers to the fear of dying, and this is what prevents people from exposing themselves to risk situations, although some people simply do not have it.

Laís suffered a severe spinal cord injury, obviously it is too early for any prognosis but taking into account the style of life and the seriousness of the injury, no prognosis is satisfactory and probably the sport will never again be part of her routine. Thinking about the past of Laís, I bet that if it were not for the seriousness of the injury, she would soon go back skiing. I believe chemistry explains a lot about this, but to make it simple – without talking into consideration the endorphin and its variants – the desire to expose oneself to the risk is part of the essence of many athletes and even amateurs, like me for example, and no one can judge the essence of another. It is very likely that if I had not suffered an injury in the spinal cord, on a hot beach day like today, I’d be surfing and balancing myself on the air, even because I would have probably fallen before. I think that while we have an idea of the risk, we don’t have a device to trigger the fear. As for you, who’s reading this article at this moment and have already thought of taking your son’s skateboard away, I would advise: Only 6% of all spinal cord injuries occur while practicing sports, however more than 50% are resulted from car accidents.

How to avoid the inevitable?? How? The cure would be a good start.

wfl 4/5/2014On May 4th, Floripa will host the Wings for Life World Run, the first global race of the history, bringing together 35 cities of the world, running together, with 100% of the funds reverted to the researches in favor of the Spinal Cord Injury cure.

Run for Laís, run for me, but mainly: run for all those who in the future do not deserve to have their dreams interrupted suddenly, being either a close relative or a stranger. If you cannot run, you can still register to help, with only 26 dollars you will make a new world for a lot of people!  Cure Girl Sabrina

Come evitare l’inevitabile? Una cura sarebbe un buon inizio

Da giorni mi risuona in testa una domanda: “È possibile cambiare l’essenza di una persona”? Secondo la metafisica, l’”essenza” di qualcosa è fatta di qualità immutabili di quella stessa cosa. Basta questa definizione a spiegare che non possiamo cambiare ciò che siamo.

lais-souzaDal 27 gennaio penso sempre a Laís Souza. L’ex ginnasta ha subito 13 interventi chirurgici nel corso della sua carriera e, non potendo più praticare la ginnastica, ha accettato l’invito di provare a sciare. Molte persone si saranno chieste “Perché non ha semplicemente smesso di praticare sport ed ha accettato i suoi limiti”? La mia risposta è “Perché non era una possibilità fattibile”. Una volta guardavo un documentario sulla natura umana e il meccanismo di autoconservazione che è legato alla paura di morire, ed è ciò che impedisce alle persone di esporsi a situazioni rischiose; ma per alcuni questo meccanismo non scatta. Laís ha subito una grave lesione spinale; ovviamente è troppo presto per fare qualsiasi prognosi, ma considerando lo stile di vita e la gravità della lesione, nessuna prognosi potrà essere soddisfacente, e probabilmente lo sport non farà mai più parte della sua vita. Pensando al passato di Laís, scommetto che, se non fosse per la gravità della lesione, lei tornerebbe presto a sciare. Credo che la chimica spieghi molto a riguardo, ma per farla semplice – tralasciando l’endorfina e i suoi succedanei – il desiderio di esporsi al rischio fa parte dell’essenza di molti atleti ed anche amatori, come me per esempio, e nessuno può giudicare l’essenza di un altro. Se non avessi avuto una lesione spinale, in una calda giornata da spiaggia come oggi, sicuramente starei surfando e dondolando in aria. Credo che mentre abbiamo un’idea di cosa sia il rischio, non abbiamo un meccanismo che inneschi la paura.

Ora, a voi che state leggendo questo articolo, e state già pensando di nascondere lo skateboard a vostro figlio, vi dico: solo il 6% di tutte le lesioni spinali sono causate praticando sport, oltre il 50% sono il risultato di incidenti stradali.

Come evitare l’inevitabile? La cura sarebbe un buon inizio.

wfl 4/5/2014Il 4 maggio, Floripa ospiterà la Wings for Life World Run, la prima corsa globale della storia, che porterà 35 città del mondo a correre insieme. Il 100% del ricavato andrà a finanziare la ricerca per la cura delle lesioni spinali.

Correte per Laís, correte per me, ma soprattutto correte per tutti coloro che in futuro non meritano di vedere i loro sogni interrotti improvvisamente, siano essi familiari o estranei.

Se non potete correre, potete comunque registrarvi e contribuire alla raccolta fondi con pochi dollari.

Così renderete migliore il mondo per tante persone!

Cure Girl Sabrina

Como evitar o inevitável? A cura seria um bom começo

Há dias uma pergunta ecoa na minha cabeça: “É possível mudar a essência de alguém?” Segundo a metafísica, a essência de uma coisa é constituída pelas propriedades imutáveis da mesma. Essa definição responde por sí só: Em essência não podemos mudar o que somos.
lais-souzaDesde segunda não paro de pensar em Laís Souza. A ex-ginasta sofreu 13 cirurgias ao longo da carreira e, impossibilitada de voltar a ginástica, aceitou o convite de apostar no esqui. Muitas pessoas devem se perguntar porque ela simplesmente não parou, aceitou seus “limites” eu respondo: Porque não existe essa possibilidade.
Certa vez eu vi em um documentário que existe na natureza humana um mecanismo de auto-preservação que remete ao medo de morrer, e é isso que impede as pessoas de se exporem a situações de risco, embora algumas pessoas simplesmente não o tenham.
Laís sofreu uma grave lesão medular, obviamente é cedo para qualquer prognóstico mas levando em consideração o estilo de vida e a altura da lesão nenhum prognóstico é satisfatório, provavelmente o esporte nunca mais fará parte da rotina dela. Pensando no histórico de Laís, eu aposto que se não fosse a gravidade da lesão ela em breve estaria de volta à neve. Acredito que a química explique muita coisa mas trocando em miúdos sem falar em endorfina e suas variantes, o desejo de se expor ao risco faz parte da essência de muitos atletas e até de atletas amadores, como eu por exemplo, e não cabe a ninguém julgar a essência do outro. É bem provável que se eu não tivesse sofrido uma lesão na medula, em um dia como hoje de praia e calor, eu estaria surfando no balanço, até porque já havia caído anteriormente. Acho que temos a noção do risco, não temos é esse dispositivo que aciona o medo.
Você que lê isso agora e já pensa em arrancar o skate do seu filho eu aconselho: Apenas 6% das lesões na medula ocorrem da prática de esportes, mas mais de 50% são decorrentes de acidentes de carro.
Como evitar o inevitável?? Como?
A cura seria um bom começo.
wfl 4/5/2014Wings For Life World Run, a primeira corrida global da história que reúne 35 cidades do mundo, correndo juntas, com 100% das verbas revertidas para as pesquisas em prol da cura da Lesão Medular.
Corra por Laís, corra por mim, mas principalmente: corra por todos aqueles que no futuro não merecem ter seus sonhos interrompidos repentinamente, seja ele um ente próximo ou um desconhecido.
E se não puder correr faça mesmo assim a sua inscrição, são 26 dólares que podem fazer um novo mundo para muita gente!

Cure Girl Sabrina

Cure Girl activity results in support for Chronic spinal cord injury research in Italy

Cure Girl activity results in the decision of the regional administration of Lombardy in Italy to support Chronic spinal cord injury research in 2014 

The regional administration of Lombardy  on Dec. 20th 2013 has approved the health plan for 2014 as proposed by the members of the administrations Dr. Mario Mantovani and Dr. Maria Cristina Cantù.

On page 115 of Annex 3 under “Special Programs ” it has been specified that the intention of the administration is  to allocate money to research for chronic spinal cord injury .

The Council’s decision was supported by the President of the Commission III Health and Social Welfare Dr. Fabio Rizzi, who had received and evaluated a proposal signed by Ms. Loredana Longo (Cure Girl) and Mr. Paolo Cipolla. The proposal detailed the situation of people living with chronic spinal cord injury and requested financial investment in research to find a CURE for this condition in line with the Council of Europe Recommendation n° 1560/2002.

“This is just the first step” said Dr. Rizzi. “Now we have to identify specific projects.”

On behalf of people living with spinal cord injury that every day fight for a cure Ms. Longo and Mr. Cipolla want to thank the regional administration of Lombardy, Dr. Mario Mantovani, Dr. Maria Cristina Cantù, Dr. Fabio Rizzi  and his staff who have all shown to be extremely passionate and visionary to find a solution for this problem.

In Italy the Ministry of Health estimates the number of people living with paralysis caused by spinal cord injury is 80,000 with about 1.200-1.500 new cases per year. About 80% are between 10 and 40 years old. In the Lombardy region alone it is estimated that there are about 14,000 people living with spinal cord injury with an annual increase of approximately 250 new cases. This terrible condition is not only highly disabling for spinal cord injured people, but it also has a tremendous social and economic impact . In fact life expectancy for people with spinal cord injury is considerably reduced, especially for quadriplegics and also involves extremely high social costs.

I’m confident that this commitment of the Regional  administration to support  research will help to find effective therapies for the treatment of paralysis caused by chronic spinal cord injury.

Cure Girl Loredana


Il 20/12/2013, su proposta dell’Assessore Mario Mantovani di concerto con l’Assessore Maria Cristina Cantù, la Giunta Regionale Lombarda con Deliberazione N° X / 1185 ha definito le regole di gestione del servizio socio sanitario regionale per l’anno 2014.

A pagina 115 dell’allegato 3 “REGOLE DI SISTEMA 2014 – AMBITO SANITARIO” é stata specificata l’intenzione di Regione Lombardia di destinare risorse anche alla ricerca sulle lesioni midollari croniche.

In Italia il Ministero della Salute valuta siano 80 mila le persone colpite da paralisi causata da lesione al midollo spinale, con un incremento annuale di circa 20/25 nuovi casi per milione di abitanti (1.200-1.500/anno in Italia). Oltre l’80% dei para-tetraplegici ha un’età compresa tra 10 e 40 anni. In Regione Lombardia si stima che i mielolesi siano circa 14.000 con un incremento annuo di circa 250 nuovi casi.

Questa decisione della giunta è stata sostenuta dal Presidente della III Commissione Sanità e Politiche Sociali Fabio Rizzi, che nei mesi scorsi ha ricevuto e valutato una proposta a firma della Dott.ssa Loredana Longo e del Dr.Paolo Cipolla in cui si palesava la situazione delle persone con lesione spinale cronica e si richiedeva di investire in ricerca di una CURA per questa patologia sulla base della Raccomandazione Assemblea Parlamentare Europea n° 1560/2002.

Questo é solo il primo passo” afferma Rizzi. “Ora dovremo individuare le progettualità specifiche”.

Longo e Cipolla, a nome delle persone mielolese che tutti giorni lottano per una cura, ringraziano la Giunta Regionale Lombarda, la Direzione Generale, il Presidente della commissione sanità Fabio Rizzi e il suo staff per essersi dimostrati attenti e lungimiranti verso questa condizione che oltre ad essere fortemente invalidante per i mielolesi incide pesantemente anche a livello sociale ed economico e concludono: “Le aspettative di vita delle persone con lesione spinale sono sensibilmente ridotte soprattutto per i tetraplegici e comportano anche un elevato costo sociale, confidiamo che questo impegno della Giunta Regionale si concretizzi con il finanziamento di progetti di ricerca che si tradurranno in terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesione cronica del midollo spinale”.