The useless kick off is an obstacle for the real cure!

On June 12th 2014, a paraplegic gave the first kick in the World Cup in Brazil using an Iron Man style bodysuit controlled by his brain.  ( video )

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For people not familiar with paralysis caused by spinal cord injury, this robotic suit also called an ‘exoskeleton’. It may look very useful, but unfortunately that is not the case. I have nothing against robotics as they can be a useful complementary approach, but the attention and funding they get seems to be exaggerated when considering its potential results especially when compared to the potential of regenerative therapies. These devices don’t make us walk, they just move our legs! At the same time they don’t do anything to recover important functions such as breathing, hand functions, sensation, bowel, bladder and sexual functions etc…
What exoskeletons actually do is divert attention and money away from what could really give us back what we need to live an independent life: medical research directed to find a cure for chronic spinal cord injury.
Like me, many people living with paralysis are very worried by the fact that there seems to be  growing support to develop exoskeletons as a solution for paralysis and the main argument in support of that is that a real cure is a long way off.
This concern grows when we hear that the Brazilian government gave $14 million in the last two years to support this project. http://www.iflscience.com/technology/paraplegic-ironman-suit-will-take-first-kick-2014-world-cup
I wonder: what progress toward a cure could have happened if in the past two years $14 million had been given to a research group working to find a cure for chronic spinal cord injury?Copia di Robotic legs
Unfortunately we will never know that, but we know for sure that exoskeletons no matter how much they will be improved will keep us paralyzed. This is why I would far rather see resources devoted to a regenerative intervention that would address the full breadth of the ravages of paralysis than the prospect that maybe one day, 5 or 10 years from now, someone can strap a shower cap full of electrodes to my head so that I can “walk” myself into a wall because of a technical problem that sooner or later any device will have.
I hope that in the coming years researchers working to find a cure will have at least the same level of funding as the ones working on exoskeletons;  it would be logical to put much more money toward a cure since a cure has much better outcome than the best possible exoskeleton. Will logic prevail?
It’s time people wake up and support a cure not robots!

Cure Girl Loredana

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Un inutile calcio d’inizio che “ostacola” la vera cura!

Giovedì 12 giugno 2014, anche se in pochi se ne sono accorti, un paraplegico ha dato il “calcio d’inizio” dei Mondiali di Calcio del Brasile, utilizzando una particolare impalcatura robotica comunemente definita “esoscheletro”. clicca qui per vedere il video

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Per chi non conosce realmente la paralisi da lesione spinale questi esoscheletri potrebbero sembrare qualcosa di molto utile, ma purtroppo non è così. Non ho nulla contro la robotica in sé, penso che in alcuni casi possa essere un approccio complementare, ma nel nostro caso, l’attenzione e i finanziamenti dedicatogli sembrano davvero essere esagerati se si considerano le potenzialità dei robot, rispetto a quelle delle terapie rigenerative. Questi “aggeggi” infatti, non ci fanno camminare, ci muovono solo le gambe! Ma soprattutto non ci permettono di riconquistare funzioni perdute importantissime come la respirazione, il reale uso delle mani, della vescica e dell’intestino, la sensibilità e le funzioni sessuali. Di fatto però hanno la capacità di spostare fondi e attenzione dall’unica cosa che potrebbe davvero restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente: la ricerca medica di una cura. Sono molte le persone mielolese come me che trovano inquietante che si spinga verso la robotica come soluzione alla paralisi, facendo leva principalmente sul fatto che ci vorrà ancora parecchia strada prima di giungere ad cura biologica . Questa preoccupazione cresce se pensate che il solo governo Brasiliano ha destinato a questa ricerca circa 14 milioni di dollari negli ultimi 2 anni. (Clicca qui per leggere l’articolo) Mi chiedo:” Cosa sarebbe successo invece se questa cifra fosse stata destinata ad un bravo ricercatore che si occupa di cercare terapie per promuovere la rigenerazione nelle lesioni spinali croniche?” esoscheletri vs curaPurtroppo non lo sapremo mai, quello che è certo è che questo tipo di tecnologia per quanto possa essere migliorata, ci lascerà comunque paralizzati, per questo io avrei di gran lunga preferito vedere queste risorse destinate a progetti di ricerca medica rigenerativa atti ad affrontare l’intera gamma delle devastanti conseguenze dovute alla paralisi invece che ad un costoso sistema robotico. Mi piacerebbe davvero infatti, che per gli anni a venire i ricercatori che stanno cercando una cura, potessero avere quantomeno gli stessi fondi che oggi vengono destinati a questi “aggeggi”, anche se in tutta sincerità preferirei di gran lunga che ne ottenessero molti di più visto che è logico pensare che per noi una CURA è molto meglio di un esoscheletro!! Svegliamoci!!! Supportiamo una vera cura per la paralisi non dei Robot! E voi, cosa ne pensate?

Cure Girl Loredana

Cure Girl activity results in support for Chronic spinal cord injury research in Italy

Cure Girl activity results in the decision of the regional administration of Lombardy in Italy to support Chronic spinal cord injury research in 2014 

The regional administration of Lombardy  on Dec. 20th 2013 has approved the health plan for 2014 as proposed by the members of the administrations Dr. Mario Mantovani and Dr. Maria Cristina Cantù.

On page 115 of Annex 3 under “Special Programs ” it has been specified that the intention of the administration is  to allocate money to research for chronic spinal cord injury .

The Council’s decision was supported by the President of the Commission III Health and Social Welfare Dr. Fabio Rizzi, who had received and evaluated a proposal signed by Ms. Loredana Longo (Cure Girl) and Mr. Paolo Cipolla. The proposal detailed the situation of people living with chronic spinal cord injury and requested financial investment in research to find a CURE for this condition in line with the Council of Europe Recommendation n° 1560/2002.

“This is just the first step” said Dr. Rizzi. “Now we have to identify specific projects.”

On behalf of people living with spinal cord injury that every day fight for a cure Ms. Longo and Mr. Cipolla want to thank the regional administration of Lombardy, Dr. Mario Mantovani, Dr. Maria Cristina Cantù, Dr. Fabio Rizzi  and his staff who have all shown to be extremely passionate and visionary to find a solution for this problem.

In Italy the Ministry of Health estimates the number of people living with paralysis caused by spinal cord injury is 80,000 with about 1.200-1.500 new cases per year. About 80% are between 10 and 40 years old. In the Lombardy region alone it is estimated that there are about 14,000 people living with spinal cord injury with an annual increase of approximately 250 new cases. This terrible condition is not only highly disabling for spinal cord injured people, but it also has a tremendous social and economic impact . In fact life expectancy for people with spinal cord injury is considerably reduced, especially for quadriplegics and also involves extremely high social costs.

I’m confident that this commitment of the Regional  administration to support  research will help to find effective therapies for the treatment of paralysis caused by chronic spinal cord injury.

Cure Girl Loredana

DGR LOMBARDIA – REGOLE SANITA’ E FAMIGLIA – INSERITA LA RICERCA SULLE LESIONI SPINALI CRONICHE

Il 20/12/2013, su proposta dell’Assessore Mario Mantovani di concerto con l’Assessore Maria Cristina Cantù, la Giunta Regionale Lombarda con Deliberazione N° X / 1185 ha definito le regole di gestione del servizio socio sanitario regionale per l’anno 2014.

A pagina 115 dell’allegato 3 “REGOLE DI SISTEMA 2014 – AMBITO SANITARIO” é stata specificata l’intenzione di Regione Lombardia di destinare risorse anche alla ricerca sulle lesioni midollari croniche.

In Italia il Ministero della Salute valuta siano 80 mila le persone colpite da paralisi causata da lesione al midollo spinale, con un incremento annuale di circa 20/25 nuovi casi per milione di abitanti (1.200-1.500/anno in Italia). Oltre l’80% dei para-tetraplegici ha un’età compresa tra 10 e 40 anni. In Regione Lombardia si stima che i mielolesi siano circa 14.000 con un incremento annuo di circa 250 nuovi casi.

Questa decisione della giunta è stata sostenuta dal Presidente della III Commissione Sanità e Politiche Sociali Fabio Rizzi, che nei mesi scorsi ha ricevuto e valutato una proposta a firma della Dott.ssa Loredana Longo e del Dr.Paolo Cipolla in cui si palesava la situazione delle persone con lesione spinale cronica e si richiedeva di investire in ricerca di una CURA per questa patologia sulla base della Raccomandazione Assemblea Parlamentare Europea n° 1560/2002.

Questo é solo il primo passo” afferma Rizzi. “Ora dovremo individuare le progettualità specifiche”.

Longo e Cipolla, a nome delle persone mielolese che tutti giorni lottano per una cura, ringraziano la Giunta Regionale Lombarda, la Direzione Generale, il Presidente della commissione sanità Fabio Rizzi e il suo staff per essersi dimostrati attenti e lungimiranti verso questa condizione che oltre ad essere fortemente invalidante per i mielolesi incide pesantemente anche a livello sociale ed economico e concludono: “Le aspettative di vita delle persone con lesione spinale sono sensibilmente ridotte soprattutto per i tetraplegici e comportano anche un elevato costo sociale, confidiamo che questo impegno della Giunta Regionale si concretizzi con il finanziamento di progetti di ricerca che si tradurranno in terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesione cronica del midollo spinale”.

Marina e Loredana di nuovo insieme per Ride For Life 2013

Vi Aspettiamo sabato  16 e domenica 17 novembre ad Ottobiano per RIDE FOR LIFE 2013! Lottiamo tutti Insieme per Sconfiggere la Paralisi!

FUORIdiBICI

promoRideForLife2013

Ieri noi di Fuoridibici siamo stati alla Pista South Milano – Circuito Internazionale di Ottobiano (PV) dove, in occasione delle finali del Campionato Italiano e International Series Supermoto, era presente lo stand dell’Associazione Marina Romoli Onlus per promuovere Ride For Life 2013, la manifestazione a scopo benefico che avrà luogo il 16 e 17 novembre proprio su questo circuito.

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