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The Cure Girls Push for a Cure

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the cure girls team

In the past weeks, the Cure Girls have partecipated to many sport events to share our message in support of research to find a cure for chronic spinal cord injury.

On May 3th, the Cure Girls took part to the Wings for Life World Run 2015.

Our “motto” was : “I push for a cure”.

Arcangela, Barbara and Loredana pushed for a cure in Italy, while Sabrina at the same time was partecipating at the World Run in Brazil. The other Cure Girls supported the World Run promothing the event through friends and social media.

In our support we had a Cure Girls Team; a large group of friends and supporters who have raced with us.

Click to see photos and Videos: “Why Valeria ran WFL World Run”  and “Sabrina and the Brazilian cure girls team”.

More than 100 000 people have partecipated to the World Run and € 4.2 million for spinal cord research were raised.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

The Cure Girls Marina and Loredana also took part in the Giro d’Italia, the most important italian cycling event known around the world. (Click to see photos)

They will be also present at the Cycling Marathon and in other sporting events during the whole summer to continue raising awareness and funds for research to make chronic spinal cord injury curable.

If you want to support us, follow our blog and our  pages on facebook, Twitter and Instagram.

Cure Girls

Stand up for a Cure!

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Stand up for a cure

Lolly e Sabrina fazem parte das Cure Girls (https://curegirls.wordpress.com/) um grupo de meninas de diferentes lugares do mundo que tem como missão encontrar uma cura para a lesão medular.

Dia 23 de outubro espero todos para uma linda noite onde o valor do ingresso será revertido para uma nobre causa: A cura da Lesão Medular!

Data: 23 de outubro de 2014 as 21h.
Local: Allure – Av. Plinio Brasil Milano, 137
http://www.allureclub.com.br/

Ingressos:
Confeitaria Itália – Av. Otto Niemeyer, 255 – Tristeza, Poa – 3311-1040
Sabrina – 81840333

Para doar:
https://www.justgiving.com/LollyandSabrina/

Nossos apoiadores:
– Show com Guilherme Barros e convidados.
– O artista plástico Moises Tupinambá fará uma tela ao vivo e também será leiloada uma peça no evento. www.motuvision.com
– Querosene filmes vai filmar a festa www.querosenelabs.com
– O Allure Club é uma boate totalmente acessivel e a bilheteria será revertida integralmente a causa
-As lentes do Emma Denauí registrarão o evento. www.denaui.com
– Luiz Paulo Monteiro, da 4Circles (www.4circles.com.br) apoia com a criação de toda parte visual e design.

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

“Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls

Fazemos parte das Cure Girls. Quem são as Cure Girls?

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LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

“Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls

Le Cure Girls Lolly e Sabrina in Missione per Spinal Research

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LOLLY & SABRINA ON MISSION

Lolly vive a Londra,  Sabrina è Brasiliana. Le nostre 2 Cure Girls si incontreranno in Brasile per fare alcune riprese, sensibilizzare e  raccogliere fondi per diffondere il messaggio a favore della ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Dopo una serata passata con gli amici, Lolly ha subito un paradossale incidente che l’ha resa tetraplegica. Sabrina invece, stava facendo “surf in aria”  quando qualcosa è andato terribilmente storto e  anche lei purtroppo è rimasta paralizzata.

Lolly e Sabrina sono molto simili, non solo perché hanno lo stesso livello di lesione C4 – C5, ma anche nello spirito. Hanno famiglie amorevoli, molti amici e amano divertirsi. Inoltre si sforzano ogni giorno per sostenere la ricerca di una cura affinché possano recuperare la loro indipendenza.

Al momento in Brasile non c’è un ente di beneficenza che raccoglie fondi per la ricerca di una Cura per le lesioni del midollo spinale, così hanno entrambe scelto di raccogliere fondi per Spinal Research UK.

Spinal Research è un ente leader nella raccolta fondi per finanziare ricerca medica volta a sviluppare terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesioni spinali.

Ogni anno, 1.000 persone nel Regno Unito e in Irlanda diventano paralizzate a seguito di una lesione al midollo spinale. Spinal Research raccoglie fondi per finanziare la ricerca di base e la ricerca clinica, grazie alla quale si è sul punto di iniziare ad applicare terapie per ripristinare il movimento e trasformare la vita delle persone paralizzate.

AIUTACI. Donare è semplice, veloce e totalmente sicuro.  Clicca qui. I tuoi dati sono al sicuro con JustGiving – non saranno mai venduti e non ti saranno inviate e-mail indesiderate. Una volta donati, i soldi andranno direttamente alla fondazione. Quindi questo è il modo più efficace per donare, risparmiando tempo e riducendo i costi per la fondazione.

Cure Girls

CURE GIRL’S Lolly and Sabrina’s Brazilian Mission for Spinal Research

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LOLLY & SABRINA ON MISSION Cure Girl Lolly is from the UK and Cure Girl Sabrina is from Brazil. The girls will be getting together in Brazil to do some filming, fundraising and raising awareness.. spreading the CURE message.

After a night out with friends a freak incident occurred which left Lolly paralysed. Sabrina was on a simulated ‘air surf’ which went terribly wrong and left her paralysed.

Lolly and Sabrina are very similar, not only in having the same level SCI C4/5 but also in SPIRIT. They have amazing family and friends and they love to have fun and love life. They also strive everyday to support research and cure so they can regain their independence.

At the moment in Brazil there isn’t a charity which raises funds for medical research into spinal cord injured people so they have both chosen to raise money for SPINAL RESEARCH UK.

Spinal Research is the UK’s leading charity funding medical research around the world to develop reliable treatments for paralysis caused by a broken back or neck.

Every year, 1,000 people in the UK and Ireland are paralysed following an injury to their spinal cord. Spinal Research raises money to fund research into clinical treatments as well as vital basic science research. Thanks to such pioneering research, paralysis can now be treated and we stand on the brink of applying therapies that will restore movement and feeling and transform the lives of paralysed people.

HELP US!  Click here to donate. Donating is simple, fast and totally secure. Your details are safe with JustGiving – they’ll never sell them on or send unwanted emails. Once you donate, they’ll send your money directly to the charity. So it’s the most efficient way to donate – saving time and cutting costs for the charity.

Cure Girls

Le Cure Girls in audizione presso la commissione Sanità di Regione Lombadia

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Lo scorso martedì 22 luglio 2014, le Cure Girls Arcangela, Marina e Loredana sono state nella sede del consiglio regionale Lombardo per chiedere fondi a supporto della ricerca per la cura della paralisi.  La III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia ha ascoltato con interesse la proposta esposta da Loredana, in qualità di vicepresidente dell’ Associazione Marina Romoli Onlus, riguardante la creazione di un fondo per supportare la ricerca di una cura alla paralisi causata da “lesione cronica del midollo spinale”.IMG_147221413031406

Il presidente Fabio Rizzi e i consiglieri Maria Teresa Baldini, Paola Macchi e Lara Magoni si sono dimostrati favorevoli all’iniziativa e disponibili a portarla avanti nell’iter burocratico previsto. Il nostro gruppo pertanto si è reso disponibile a proporre ulteriori idee sul tipo di ricerca da finanziare, nomi di ricercatori esperti in materia da consultare e centri d’eccellenza da prendere in considerazione per sviluppare un nuovo progetto di ricerca sul territorio lombardo.copertina

Sappiamo che la strada per la cura della paralisi è ancora lunga e piena di ostacoli, ma grazie alla sensibilità e all’interesse dimostratoci speriamo che potremo percorrerla più velocemente perché la Lesione Spinale Cronica deve Diventare Curabile!

Cure Girls

 Per saperne di più: https://www.facebook.com/groups/sruotiamoci/521012001332720/

The useless kick off is an obstacle for the real cure!

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On June 12th 2014, a paraplegic gave the first kick in the World Cup in Brazil using an Iron Man style bodysuit controlled by his brain.  ( video )

018_Mondiali2014_CerimoniaApertura

For people not familiar with paralysis caused by spinal cord injury, this robotic suit also called an ‘exoskeleton’. It may look very useful, but unfortunately that is not the case. I have nothing against robotics as they can be a useful complementary approach, but the attention and funding they get seems to be exaggerated when considering its potential results especially when compared to the potential of regenerative therapies. These devices don’t make us walk, they just move our legs! At the same time they don’t do anything to recover important functions such as breathing, hand functions, sensation, bowel, bladder and sexual functions etc…
What exoskeletons actually do is divert attention and money away from what could really give us back what we need to live an independent life: medical research directed to find a cure for chronic spinal cord injury.
Like me, many people living with paralysis are very worried by the fact that there seems to be  growing support to develop exoskeletons as a solution for paralysis and the main argument in support of that is that a real cure is a long way off.
This concern grows when we hear that the Brazilian government gave $14 million in the last two years to support this project. http://www.iflscience.com/technology/paraplegic-ironman-suit-will-take-first-kick-2014-world-cup
I wonder: what progress toward a cure could have happened if in the past two years $14 million had been given to a research group working to find a cure for chronic spinal cord injury?Copia di Robotic legs
Unfortunately we will never know that, but we know for sure that exoskeletons no matter how much they will be improved will keep us paralyzed. This is why I would far rather see resources devoted to a regenerative intervention that would address the full breadth of the ravages of paralysis than the prospect that maybe one day, 5 or 10 years from now, someone can strap a shower cap full of electrodes to my head so that I can “walk” myself into a wall because of a technical problem that sooner or later any device will have.
I hope that in the coming years researchers working to find a cure will have at least the same level of funding as the ones working on exoskeletons;  it would be logical to put much more money toward a cure since a cure has much better outcome than the best possible exoskeleton. Will logic prevail?
It’s time people wake up and support a cure not robots!

Cure Girl Loredana

Un inutile calcio d’inizio che “ostacola” la vera cura!

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Giovedì 12 giugno 2014, anche se in pochi se ne sono accorti, un paraplegico ha dato il “calcio d’inizio” dei Mondiali di Calcio del Brasile, utilizzando una particolare impalcatura robotica comunemente definita “esoscheletro”. clicca qui per vedere il video

018_Mondiali2014_CerimoniaApertura

Per chi non conosce realmente la paralisi da lesione spinale questi esoscheletri potrebbero sembrare qualcosa di molto utile, ma purtroppo non è così. Non ho nulla contro la robotica in sé, penso che in alcuni casi possa essere un approccio complementare, ma nel nostro caso, l’attenzione e i finanziamenti dedicatogli sembrano davvero essere esagerati se si considerano le potenzialità dei robot, rispetto a quelle delle terapie rigenerative. Questi “aggeggi” infatti, non ci fanno camminare, ci muovono solo le gambe! Ma soprattutto non ci permettono di riconquistare funzioni perdute importantissime come la respirazione, il reale uso delle mani, della vescica e dell’intestino, la sensibilità e le funzioni sessuali. Di fatto però hanno la capacità di spostare fondi e attenzione dall’unica cosa che potrebbe davvero restituirci la nostra vera vita autonoma e indipendente: la ricerca medica di una cura. Sono molte le persone mielolese come me che trovano inquietante che si spinga verso la robotica come soluzione alla paralisi, facendo leva principalmente sul fatto che ci vorrà ancora parecchia strada prima di giungere ad cura biologica . Questa preoccupazione cresce se pensate che il solo governo Brasiliano ha destinato a questa ricerca circa 14 milioni di dollari negli ultimi 2 anni. (Clicca qui per leggere l’articolo) Mi chiedo:” Cosa sarebbe successo invece se questa cifra fosse stata destinata ad un bravo ricercatore che si occupa di cercare terapie per promuovere la rigenerazione nelle lesioni spinali croniche?” esoscheletri vs curaPurtroppo non lo sapremo mai, quello che è certo è che questo tipo di tecnologia per quanto possa essere migliorata, ci lascerà comunque paralizzati, per questo io avrei di gran lunga preferito vedere queste risorse destinate a progetti di ricerca medica rigenerativa atti ad affrontare l’intera gamma delle devastanti conseguenze dovute alla paralisi invece che ad un costoso sistema robotico. Mi piacerebbe davvero infatti, che per gli anni a venire i ricercatori che stanno cercando una cura, potessero avere quantomeno gli stessi fondi che oggi vengono destinati a questi “aggeggi”, anche se in tutta sincerità preferirei di gran lunga che ne ottenessero molti di più visto che è logico pensare che per noi una CURA è molto meglio di un esoscheletro!! Svegliamoci!!! Supportiamo una vera cura per la paralisi non dei Robot! E voi, cosa ne pensate?

Cure Girl Loredana

Support the real cure – not a robot!

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The Longitude Prize 2014 is a challenge with a £10 million prize fund to help solve one of the greatest issues of our time. It is being run and developed by Nesta, with the Technology Strategy Board as launch funding partner.

How does it work?

Of the six challenges shortlisted by the Longitude Committee, they want you to vote for the one you think should become the focus of Longitude Prize 2014. One of the challenges is paralysis.

Great news, you would think, but unfortunately this prize could potentially be awarded to whom will develop new compensatory devices such as a wearable robotic suit instead of to a scientist that will find a cure.

Organisers of the Longitude Prize have suggested (see BBC documentary from minute 13.30) that what we need is not regenerative medicine as the cure is a long way off, but instead devices that help us to live with our paralysis! I hope to explain to you that these robotic interventions can’t even do that. It is very unfortunate but it would seem as though curing spinal cord injury has been forgotten in favour of gadgets that do not restore function.

The Cure Girls invite you to join us in saying that we want regenerative therapies, not robots! We disagree with robotic wearable suits and here’s why:

  • they have no impact on bladder/bowel/sexual function or breathing ability, leaving us to suffer with infections and accidents
  • they have no impact on sensation or neuropathic pain leaving us to suffer with pain and pain medications
  • they have no impact on arm or hand function which is a huge problem for tetraplegics
  • they require assistance to use therefore do not increase independence
  • they are bulky, slow and impractical for everyday use not to mention expensive
  • and finally they cannot be used by high level tetraplegics as trunk stability is required

But most importantly, these compensatory devices are being labelled as a cure – as devices which solve all of our problems. I hope this blog has explained to you that these compensatory devices solve NONE of our problems. If paralysis is chosen as the Longitude Prize, valuable research funds will be diverted to further development of machines that do nothing to restore function.

Join the Cure Girls in saying NO! to robotics and YES! to regenerative medicine

Just go on the FB page of the Longitude Prize and post your comment or on Twitter @longitude_prize.

 

Supportiamo una Cura reale, non dei robot!

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Il Longitude Prize 2014  è una competizione con 10 milioni di sterline in premio per aiutare a risolvere uno dei più grandi problemi del nostro tempo.  Gestito e sviluppato da Nesta, con the Technology Strategy Board come partner.

Come Funziona?

Il Longitude Prize offre la possibilità di scegliere tramite una votazione tra sei grandi sfide, una di queste è la paralisi.

Una grande notizia, pensereste, ma sfortunatamente questo premio potrebbe essere vinto per costruire dei dispositivi compensativi, come dei robot da indossare.

Gli organizzatori del Longitude Prize affermano che ciò di cui abbiamo bisogno non è la medicina rigenerativa poiché è ancora molto lontana, (vedasi il  BBC documentary dal 13.30)  mentre invece le macchine possono aiutarci a vivere con la nostra paralisi!

Mi auguro di riuscire a spiegare che questi dispositivi non possono assolutamente fare questo.

È molto preoccupante, ma sembra che la cura delle lesioni spinali sia stata dimenticata a vantaggio di gadget che non fanno recuperare le funzionalità.

Noi Cure Girls vi invitiamo a sostenerci per dire che vogliamo trattamenti rigenerativi, non robot!

Siamo contro le macchine ed ecco le motivazioni:

  • non hanno nessun impatto sulle funzioni vescicali/intestinali/sessuali né sulla respirazione, soffriremo ancora per le infezioni
  • non hanno nessun impatto sulla sensibilità e i dolori neuropatici, continueremo ad avere dolore e bisogno di farmaci
  • non influiscono sulla funzionalità di braccia e mani, un grave problema per i tetraplegici
  • richiedono assistenza per essere utilizzati, quindi sono un ostacolo all’indipendenza
  • sono ingombranti, lenti e non pratici per l’uso quotidiano, per non parlare dei costi
  • non possono essere utilizzati da chi ha subito una lesione alta, poiché è richiesta la stabilità del tronco

Ma il problema più grave è che questi dispositivi vengono etichettati come “cura”, dispositivi che risolverebbero i nostri problemi.

Spero che questo blog abbia chiarito che i robot NON risolvono NESSUNO dei nostri problemi.

Se la paralisi vincerà il premio, un cospicuo finanziamento per la ricerca verrà dirottato per sviluppare macchine che non faranno nulla per il recupero delle funzionalità.

Unisciti alle Cure Girls per dire NO! ai robot e SI! alla medicina rigenerativa.

Basta andare sulla FB page del Longitude Prize  o su Twitter @longitude_prize e postare il proprio commento.