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Barbara: “Pensavo fosse una situazione temporanea”

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La storia della nostra Cure Girl Barbara è stata pubblicata sul sito della fondazione austriaca Wings for Life che da anni sostiene la ricerca sulle lesioni spinali.

Qui di seguito troverete la traduzione in italiano. Buona Lettura!

Barbara BucciCome hai avuto la lesione spinale?

Una caduta dall’altalena nel 1987, quando avevo solo 11 anni, ha causato lo scivolamento delle vertebre cervicali che hanno danneggiato il midollo a livello C4-C5.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo l’incidente?

Ero spaventata perché non riuscivo a muovere nulla… ma pensavo fosse una situazione temporanea.

Come è cambiata la tua vita dopo la lesione?

Tutto è cambiato, non posso fare nulla da sola dopo la lesione. 

Quali sono le barriere più grandi nella tua vita quotidiana?

Il fatto che ho bisogno dell’aiuto degli altri per svolgere tutte le azioni necessarie alla vita di ogni giorno.

Quali sono gli aspetti più positivi nella tua vita?

Finora il fatto che non posso fare a meno di sperare che qualcosa possa cambiare in modo positivo in un futuro non troppo lontano.

Quali sono i tuoi sogni per il futuro?

Direi “camminare di nuovo”… ma dopo 27 anni di tetraplegia, sarei la persona più felice del mondo se solo potessi recuperare l’uso funzionale delle mie braccia e delle mie mani, così non avrei più bisogno di essere assistita.

Cosa speri dalla ricerca per la cura delle lesioni spinali?

Vorrei che la ricerca si muovesse di più verso lesioni spinali croniche; infatti, al momento, la maggioranza degli studi clinici si concentrano sulla fase acuta delle lesioni.*

Come trovi l’idea della Wings for Life World Run?

Credo che sia un evento grandioso, il modo migliore per raccogliere i fondi da destinare alla ricerca e per mettere in luce il problema della lesione spinale, una patologia che comporta gravi conseguenze oltre alla paralisi in sé per sé.

Parteciperei alla corsa o hai degli amici che lo faranno per te?

Non potrò partecipare a questo evento correndo, ma mi sono iscritta lo stesso, così posso contribuire a far sì che la ricerca vada avanti. E finora non c’è nessuno che possa correre per me… a ogni modo, mi piace immaginare che ogni persona che parteciperà all’evento, in ogni parte del mondo, correrà anche per me.

C’è qualcos’altro che vuoi aggiungere?

In questa battaglia non sono sola, sono una delle Cure Girls, un gruppo di donne da tutto il mondo in missione per rendere la paralisi reversibile.

*A breve Wings for life dovrebbe pubblicare un articolo esplicativo riguardante le differenze della lesione spinale nella fase acuta e cronica, nonché i relativi approcci della ricerca.

How to avoid the inevitable? The cure would be a good start.

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For days now the same question echoes in my head: “Is it possible to change someone’s essence?” According to metaphysics, the “essence” of something is made by the unchanging qualities of that same thing. This definition alone serves to explain that, in essence, we cannot change what we are.

lais-souzaSince January 27™ I’ve been thinking about Laís Souza. The ex-gymnast has undergone 13 surgeries over the course of her career and, unable to return to the gymnastics, she accepted the invitation to try skiing. Many people will ask themselves “why didn’t she simply stop training and accepted her ‘limits’?”. My answer will be: because there is no such possibility.Once I watched a documentary about the human nature and the mechanism of self- preservation which refers to the fear of dying, and this is what prevents people from exposing themselves to risk situations, although some people simply do not have it.

Laís suffered a severe spinal cord injury, obviously it is too early for any prognosis but taking into account the style of life and the seriousness of the injury, no prognosis is satisfactory and probably the sport will never again be part of her routine. Thinking about the past of Laís, I bet that if it were not for the seriousness of the injury, she would soon go back skiing. I believe chemistry explains a lot about this, but to make it simple – without talking into consideration the endorphin and its variants – the desire to expose oneself to the risk is part of the essence of many athletes and even amateurs, like me for example, and no one can judge the essence of another. It is very likely that if I had not suffered an injury in the spinal cord, on a hot beach day like today, I’d be surfing and balancing myself on the air, even because I would have probably fallen before. I think that while we have an idea of the risk, we don’t have a device to trigger the fear. As for you, who’s reading this article at this moment and have already thought of taking your son’s skateboard away, I would advise: Only 6% of all spinal cord injuries occur while practicing sports, however more than 50% are resulted from car accidents.

How to avoid the inevitable?? How? The cure would be a good start.

wfl 4/5/2014On May 4th, Floripa will host the Wings for Life World Run, the first global race of the history, bringing together 35 cities of the world, running together, with 100% of the funds reverted to the researches in favor of the Spinal Cord Injury cure.

Run for Laís, run for me, but mainly: run for all those who in the future do not deserve to have their dreams interrupted suddenly, being either a close relative or a stranger. If you cannot run, you can still register to help, with only 26 dollars you will make a new world for a lot of people!  Cure Girl Sabrina

Come evitare l’inevitabile? Una cura sarebbe un buon inizio

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Da giorni mi risuona in testa una domanda: “È possibile cambiare l’essenza di una persona”? Secondo la metafisica, l’”essenza” di qualcosa è fatta di qualità immutabili di quella stessa cosa. Basta questa definizione a spiegare che non possiamo cambiare ciò che siamo.

lais-souzaDal 27 gennaio penso sempre a Laís Souza. L’ex ginnasta ha subito 13 interventi chirurgici nel corso della sua carriera e, non potendo più praticare la ginnastica, ha accettato l’invito di provare a sciare. Molte persone si saranno chieste “Perché non ha semplicemente smesso di praticare sport ed ha accettato i suoi limiti”? La mia risposta è “Perché non era una possibilità fattibile”. Una volta guardavo un documentario sulla natura umana e il meccanismo di autoconservazione che è legato alla paura di morire, ed è ciò che impedisce alle persone di esporsi a situazioni rischiose; ma per alcuni questo meccanismo non scatta. Laís ha subito una grave lesione spinale; ovviamente è troppo presto per fare qualsiasi prognosi, ma considerando lo stile di vita e la gravità della lesione, nessuna prognosi potrà essere soddisfacente, e probabilmente lo sport non farà mai più parte della sua vita. Pensando al passato di Laís, scommetto che, se non fosse per la gravità della lesione, lei tornerebbe presto a sciare. Credo che la chimica spieghi molto a riguardo, ma per farla semplice – tralasciando l’endorfina e i suoi succedanei – il desiderio di esporsi al rischio fa parte dell’essenza di molti atleti ed anche amatori, come me per esempio, e nessuno può giudicare l’essenza di un altro. Se non avessi avuto una lesione spinale, in una calda giornata da spiaggia come oggi, sicuramente starei surfando e dondolando in aria. Credo che mentre abbiamo un’idea di cosa sia il rischio, non abbiamo un meccanismo che inneschi la paura.

Ora, a voi che state leggendo questo articolo, e state già pensando di nascondere lo skateboard a vostro figlio, vi dico: solo il 6% di tutte le lesioni spinali sono causate praticando sport, oltre il 50% sono il risultato di incidenti stradali.

Come evitare l’inevitabile? La cura sarebbe un buon inizio.

wfl 4/5/2014Il 4 maggio, Floripa ospiterà la Wings for Life World Run, la prima corsa globale della storia, che porterà 35 città del mondo a correre insieme. Il 100% del ricavato andrà a finanziare la ricerca per la cura delle lesioni spinali.

Correte per Laís, correte per me, ma soprattutto correte per tutti coloro che in futuro non meritano di vedere i loro sogni interrotti improvvisamente, siano essi familiari o estranei.

Se non potete correre, potete comunque registrarvi e contribuire alla raccolta fondi con pochi dollari.

Così renderete migliore il mondo per tante persone!

Cure Girl Sabrina

Como evitar o inevitável? A cura seria um bom começo

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Há dias uma pergunta ecoa na minha cabeça: “É possível mudar a essência de alguém?” Segundo a metafísica, a essência de uma coisa é constituída pelas propriedades imutáveis da mesma. Essa definição responde por sí só: Em essência não podemos mudar o que somos.
lais-souzaDesde segunda não paro de pensar em Laís Souza. A ex-ginasta sofreu 13 cirurgias ao longo da carreira e, impossibilitada de voltar a ginástica, aceitou o convite de apostar no esqui. Muitas pessoas devem se perguntar porque ela simplesmente não parou, aceitou seus “limites” eu respondo: Porque não existe essa possibilidade.
Certa vez eu vi em um documentário que existe na natureza humana um mecanismo de auto-preservação que remete ao medo de morrer, e é isso que impede as pessoas de se exporem a situações de risco, embora algumas pessoas simplesmente não o tenham.
Laís sofreu uma grave lesão medular, obviamente é cedo para qualquer prognóstico mas levando em consideração o estilo de vida e a altura da lesão nenhum prognóstico é satisfatório, provavelmente o esporte nunca mais fará parte da rotina dela. Pensando no histórico de Laís, eu aposto que se não fosse a gravidade da lesão ela em breve estaria de volta à neve. Acredito que a química explique muita coisa mas trocando em miúdos sem falar em endorfina e suas variantes, o desejo de se expor ao risco faz parte da essência de muitos atletas e até de atletas amadores, como eu por exemplo, e não cabe a ninguém julgar a essência do outro. É bem provável que se eu não tivesse sofrido uma lesão na medula, em um dia como hoje de praia e calor, eu estaria surfando no balanço, até porque já havia caído anteriormente. Acho que temos a noção do risco, não temos é esse dispositivo que aciona o medo.
Você que lê isso agora e já pensa em arrancar o skate do seu filho eu aconselho: Apenas 6% das lesões na medula ocorrem da prática de esportes, mas mais de 50% são decorrentes de acidentes de carro.
Como evitar o inevitável?? Como?
A cura seria um bom começo.
wfl 4/5/2014Wings For Life World Run, a primeira corrida global da história que reúne 35 cidades do mundo, correndo juntas, com 100% das verbas revertidas para as pesquisas em prol da cura da Lesão Medular.
Corra por Laís, corra por mim, mas principalmente: corra por todos aqueles que no futuro não merecem ter seus sonhos interrompidos repentinamente, seja ele um ente próximo ou um desconhecido.
E se não puder correr faça mesmo assim a sua inscrição, são 26 dólares que podem fazer um novo mundo para muita gente!

Cure Girl Sabrina

Our visit to the laboratories of Pharmacology, Department of Science Health, University of Milan

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On January 20th 2014 the Cure Girls went to visit the labs of pharmacology of the university of Milan and met with Dr. Daniele Bottai. He showed us the new labs and gave us an interview to explain what his team is working on with regards to a cure for SCI.

1. Can you briefly describe the research that you are doing in relation to spinal cord injury?

When in 2006, I moved at the University of Milan, I have begun to get interested in Spinal Cord Injury (SCI) using a new (at the time) “drug”: neural stem cells. Between 2002 and 2006, I worked in the Laboratory of Professor Angelo Vescovi where I learned to manipulate neural stem cells (from different regions of the brain) both human and mouse.

In these 8 years spent to the University of Milan we have been studying the role of different types of stem cell in transplantation in animal model of SCI, in particular, we have studied the effects of murine embryonic and neural stem cells and human amniotic fluid (AFCS ) with the purpose to find the sources of stem cells that were an available source and with the appropriate characteristics for the treatment of neurological diseases .

In general, we can say that these cellular processes (performed in acute spinal cord lesion) have positive effects and are significant from a functional and morphological point of view. After treatment with the cells listed above, the mice returned to walk (albeit not the same as they did before the lesion); while lesioned not treated animals are able to move their hind limbs, but not to walk. (These results have been summarized in three scientific papers:

D. Bottai, D. Cigognini, L. Madaschi, R. Adami, E. Nicora, M. Menarini, A.M. Di Giulio, A. Gorio (2010).Embryonic Stem Cells Promote Motor Recovery and Affect Inflammatory Cell Infiltration in the Spinal Cord Injured Mice Experimental Neurology 223, 452-463 ;

D.  Bottai , L. Madaschi, A.M. Di Giulio and A. Gorio. (2008) Viability -Dependent Promoting Action of Adult Neural Precursors in Spinal Cord Injury . Molecular Medicine , 14 (9-10), 634-644.

 On the bases of these results, we asked what was the mechanism that caused this improvement.

The answer was that in this model the role of animal cells is purely trophic and they are not going to replace, if not in small portion, damaged or dead cells.

Various are the trophic molecules (cytokines) that are involved in this phenomenon. Recently, we have focused our attention on amniotic fluid cells. We chose this cell type because their availability since the at term cesarean delivery could represent an unlimited source of stem cells with no ethical issues and few risks for the child and the mother.

In a work that a few days ago has been accepted for publication (D. Bottai , G. Scesa , D. Cigognini, R. Adami , E.. Nicora, S. Abrignani, A.M. Di Giulio, and A. Gorio Third trimester amniotic fluid NG2 -positive cells are effective in improving on repair in spinal cord injury. Experimental Neurology.) we have shown that a trophic factor, produced by the AFCS, which is important for the induction of the morphofunctional recovery, was the hepatocyte growth factor (HGF) and that this cytokine was produced only by particular sub- populations of our cells or those expressing on their surface the NG2 protein (a membrane proteoglycan). Such a membrane protein can be hopefully used in the future to select from the amniotic fluid liquid the cells that express NG2 and so have a therapeutic action.

We are currently investigating what is the correlation between NG2 and HGF.

2. Acute injury or chronic injury present any difference for a research approach? Could you explains the differences and the advantages and disadvantages.

I do not think we can talk about differences between acute and chronic lesion in terms of advantages and disadvantages. These are two different pathological conditions, the acute progress into the chronic with the passage of time mostly because there is a de- myelination process.

In this context, we are dealing with two different types of patients the acute ones, namely that a few days or weeks have suffered damage to the spinal cord which have a very extensive inflammatory condition that exacerbates the primary mechanical injury further damaging the tissue and those, who instead, underwent chronic spinal cord injury for more time (months and years) in which degeneration induced by primary damage and the secondary SCI causes the formation of a cavity surrounded by the glial scar that separates the lesion from the undamaged tissue and prevent nerve regeneration.

Currently the researcher and clinician are faced with these types of patients because in the first instance they have not been able to prepare effective therapies to treat acute patients.

The therapeutic approach to the patient who recently underwent spinal damage is intended to reduce the compression state and to control the secondary damage due to inflammation through the drug methylprednisolone, inter alia, that approach does not seem to have a sufficient efficacy, as evidenced by the fact that the number of chronically para or quadriplegics is unfortunately increasing.

In the chronic patient instead we find ourselves facing a very different situation with the blood-brain barrier that is closed, and a glial scar consisting mainly of fibroblasts from the meninges and reactive astrocytes that produce proteoglycans (extracellular matrix molecules) that are responsible for the inhibition growth of axons.

In this situation, the therapeutic approach is vastly different from that prepared in the state of acute spinal cord injury.

In fact, removal (either mechanical – surgical or enzymatic) is a sine qua non con-diction in order to prepare any kind of intervention to restore or replace dead or damaged cells and rebuild the axons making them grow in the appropriate direction.

In this context, the treatment of chronic patients need multiple concurrent interventions:

  1.   Treatment with drugs that induce axonal regeneration;
  2.   Treatment with drugs that reduce the inhibitory effects of glial scar both mechanical and enzymatic chondroitinase that due to factors such as chemical inhibitors, blockers of Nogo and other myelin components;
  3.   Treatment with cells or systems consisting of nanomaterials and cells.

Some of these approaches were ineffective few years ago but in the light of developments in nanomaterials and new types of stem cells I think it might be appropriate to re-examine these pathways.

3. How do you think we can solve the problem of scar?

As I mentioned in the previous answer, in order to find an approach that leads to the recovery of sensory and motor pathways, it is necessary to make the scar area permissive for the survival of cells that are transplanted and that would allow axonal growth in the manner to ensure the recovery of the routes of transmission.

With this in mind, scar removal is definitely needed and should be prepared to minimize the risk of inducing further damage.

In this context, the experimental work in the preclinical phase or with animal models is essential but at the same time very complex given that small animals have practical difficulties of intervention and larger animals have problems is housing costs that are beyond the economical capability of most the laboratories that I know.

Finally, the translation of the results obtained in the preclinical stage is very difficult for a variety of patients such as those with spinal cord injury whose disease is highly variable due to the fact that the damage is very random and therefore leads to differences between the patient and the other.

4. Can you apply your research to Chronic Spinal Cord Injury?

The applicability of the cells in the amniotic fluid in models of chronic spinal cord injury must be verified experimentally, so I can say a priori that such an intervention can be prepared but obviously need the appropriate adjustments of the experimental protocol. In fact, while in the acute model we have a purely trophic action in the case of chronic treatment the intervention should be at the level of local scar in order to determine whether these cells could contribute to modify the scar itself and reconstitute the ways by means of the differentiation in cells central nervous system (neurons, oligodendrocytes and astrocytes) or by inducing endogenous stem cells to differentiate into mature cells. In this context, previous treatment with chondroitinase could improve the success of the experiment.

5. Do you have collaborations with other research institutions ? Which ones?

As I mentioned in our discussion in the institute , I believe that partnerships are the lifeblood of research. In recent years I have had collaborations with various research groups and consortia. Firstly put the FUNGENES: Functional Genomics of Human Embryonic Stem Cells; funded by the European Economic Community, Sixth Framework Programme. (€ 500,000 for 3 years) (in collaboration with Prof. A.L. Vescovi of which I was the deputy). This project was set out to investigate the characteristics proliferative and differentiative of stem cells (especially embryonic). This project involved and brought together about a dozen institutions across Europe and basically was the first step that allowed me to improve my knowledge on stem cells.

– Study of functional recovery induced by transplantation of neural stem cells in animal models of acute spinal cord contusion, funded by Fondazione Cariplo.(€ 300,000 for 2 years) (Coordinator Prof. A.L. Vescovi).

It was a project that introduced me in the world of spinal cord injury, and thanks to Prof. Vescovi, the project that make me chose to continue the research in neurodegenerative diseases

– Neural stem cells: a new approach to mobile spinal muscular atrophy; Asamsi non-profit organization funded by foundations and Families of SMA Italy . (Head with Prof. A. L. Vescovi) .

I am also currently working on the project “Role of stem cells in the treatment of glaucoma” (glaucoma is a neurodegenerative disease) with Professor Mario Luca Rossetti, which conducts clinical and research in my department and with Dr. Valentina Massa (which also works in my department) for a study of neurological disorders.

6. What are the steps needed to translate your result in human?

To start a clinical trial phase 1-2, that provide the safety analysis (which most likely this type of cells have since they belong to the class of mesenchymal which have already been extensively tested in several clinical trials) and effectiveness, our results must be first validated in other laboratories. Subsequently, it will be necessary to derive the cells so that they are compatible with the transplant in humans that means that the cells must satisfy conditions of Good Manufacturing Practice (GMP ) that involves the use of materials “human grade” in order to reduce the risk to the patient (for pathologies as the well- known prion disease such as mad cow disease. This procedure is currently out of our economical availability as it requires economical conditions of sterility and purity that we cannot get unless you build the appropriate laboratories.

7. Is there any particular obstacle that slows down your work?

The current financial situation of our country, where the cuts have affected many strategic sectors of the economy and cultural is experienced by us researchers, with much apprehension. While it is true that funding should be allocated to those who do the research and then excellence must be a prerequisite for this contingency (Italian and international), cuts in recent time unfortunately affected groups or researchers that produce high quality work. So there is now the hope that this trend may change and that organizations and associations (onlus) can help the researcher by funding specific projects.

We thank Dr. Bottai for his precious work and for giving us the opportunity to visit the center and for answering our questions.

Cure Girls Arcangela, Marina and Loredana

 

Visita ai laboratori di farmacologia dell’ospedale San Paolo di Milano – Intervista al Dr. Bottai

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Lunedì 20 gennaio le Cure Girls sono state in visita ai laboratori di farmacologia dell’ospedale San Paolo di Milano.

Di seguito potrete leggere l’intervista che ci ha gentilmente rilasciato il Dr. Daniele Bottai.

  1. Dr. Bottai ci descrive brevemente la ricerca che state portando avanti in merito alle lesioni spinali?

“Da quando, nel 2006, mi sono trasferito all’Università degli Studi di Milano ho iniziato ad interessarmi di Lesione Spinale utilizzando un nuovo (a quei tempi) strumento “farmacologico”: le cellule staminali neurali. Avevo lavorato per 3 anni nel Laboratorio del Professor  Angelo L. Vescovi e avevo imparato a manipolare le cellule staminali neurali (cioè provenienti da alcune regioni del cervello) sia umane che di topo.

In questi 8 anni passati all’Università degli Studi di Milano siamo riusciti a studiare il ruolo di diversi tipi di cellule staminali nel trapianto in animali cha avevano subito una lesione spinale, in particolare abbiamo studiato gli effetti di cellule staminali neurali e embrionali murine e umane del liquido amniotico (AFCs) con il proposito di trovare delle fonti di cellule staminali che fossero facilmente reperibili e con le appropriate caratteristiche per il trattamento di patologie neurologiche.

In generale possiamo dire che questi trattamenti cellulari (effettuati in acuto) hanno effetti decisamente positivi e statisticamente significativi da un punto di vista funzionale (motorio) e morfologico. Dopo trattamento con le cellule sopra elencate, i topi tornano a camminare (anche se in maniera non uguale a come facevano prima della lesione); mentre gli animali lesionati e non trattati sono in grado di muovere gli arti posteriori ma non di camminare. Questi risultati sono stati riassunti in 3 lavori scientifici:

Bottai D., Cigognini D., Madaschi L., Adami R., Nicora E., Menarini M., Di Giulio A. M., Gorio A. (2010). Embryonic Stem Cells Promote Motor Recovery and Affect Inflammatory Cell Infiltration in Spinal Cord Injured Mice. Experimental Neurology 223; 452–463;

Bottai D., Madaschi L., Di Giulio A. M. and Gorio A.. (2008) Viability-Dependent Promoting Action of Adult Neural Precursors in Spinal Cord Injury. Molecular Medicine, 14(9-10); 634-644.

In base a questi risultati ci siamo quindi chiesti quale fosse il meccanismo che induceva questo miglioramento nell’animale.

La risposta è stata che in questo modello animale il ruolo delle cellule è prettamente trofico e esse non vanno a sostituire, se non in minima parte, le cellule danneggiate o morte.

Varie sono le molecole trofiche (citochine) che sono coinvolte in questo fenomeno. Recentemente ci siamo concentrati sulle cellule del liquido amniotico. Abbiamo scelto questo tipo di cellule poiché la disponibilità di liquido amniotico da parti cesarei a termine è pressoché illimitata e non presenta problematiche di natura etica ed esigui rischi per il nascituro al momento del prelievo.

In un lavoro che pochi giorni fa ci è stato accettato per pubblicazione (Bottai D., Scesa G., Cigognini D., Adami R., Nicora N., Abrignani S., Di Giulio A.M., and Gorio A. Third trimester NG2-positive amniotic fluid cells are effective in improving repair in spinal cord injury. Experimental Neurology ) abbiamo dimostrato che un fattore trofico, prodotto dalle AFCs, importante per l’induzione del recupero morfofunzionale era il fattore di crescita degli epatociti (HGF) e che questa citochina veniva prodotta solo da particolari sub popolazioni delle nostre cellule ovvero quelle che esprimevano sulla loro superficie la proteina NG2 (un proteoglicano di membrana). Tale proteina di membrana potrà essere, si spera, utilizzata in futuro per selezionare tra le cellule del liquido amniotico quelle che hanno una azione terapeutica. Attualmente stiamo studiando quale sia la correlazione tra NG2 e HGF.”

2.      Ricerca su lesione acuta o su lesione cronica: ci spiega la differenza? Vantaggi e svantaggi.

“Non credo che possiamo parlare di differenze tra lesione acuta e cronica in termini di vantaggi e svantaggi, sono due condizioni patologiche diverse, ovviamente l’acuta progredisce nella cronica con il passare del tempo con un danno che è prevalentemente di de-mielinizzazione.

In questo contesto ci troviamo di fronte a due differenti tipologie di pazienti ovvero quelli acuti e cioè che da pochi giorni o settimane hanno subito il danno al midollo spinale i quali sono in uno stato infiammatorio molto pronunciato che esacerba il danno meccanico primario danneggiando ulteriormente il tessuto e quelli cronici che invece hanno subito il danno spinale da più tempo (mesi ed anni), in cui la degenerazione indotta dal danno primario e quello secondario della SCI causa la formazione di una cavità circondata dalla cicatrice gliale che separa la lesione dal tessuto non danneggiato ed impedisce la rigenerazione nervosa.

Attualmente il ricercatore ed il clinico si trovano davanti a queste due tipologie di pazienti poiché in prima istanza non sono stati capaci di approntare terapie efficaci per trattare i malati acuti.

L’approccio terapeutico per il paziente che da poco ha subito il danno spinale è indirizzato alla riduzione dello stato di compressione e al controllo del danno secondario dovuto all’infiammazione tramite il farmaco metil-prednisolone, approccio fra l’altro che non pare essere di una sufficiente efficacia, come si capisce dal fatto che il numero di para o tetraplegici cronici sta, purtroppo aumentando.

Nel paziente cronico invece ci troviamo di fronte ad una situazione ben differente con la barriera ematoencefalica che si è richiusa ed una cicatrice gliale costituita principalmente da fibroblasti provenienti dalle meningi e astrociti reattivi che producono proteoglicani (molecole della matrice extracellulare) che sono responsabili dell’inibizione della crescita di assoni.

In questa situazione l’approccio terapeutico è enormemente differente da quello approntato nello stato acuto della lesione spinale.

Infatti la rimozione (sia essa meccanico-chirurgica che enzimatica) è condizione sine qua non per poter approntare un qualsiasi tipo di intervento volto a ricostituire o rimpiazzare le cellule morte o danneggiate e a ricostruire gli assoni facendoli crescere nell’appropriata direzione.

In questo contesto il trattamento del paziente cronico necessita di più interventi concomitanti:

1)  Trattamento con farmaci che inducano la rigenerazione assonale;

2)  Trattamento con farmaci che riducano gli effetti inibitori della cicatrice gliale sia meccanici che enzimatici con condroitinasi che dovuti a fattori chimici inibitori come bloccanti di Nogo e altri componenti della mielina;

3)  Trattamento con cellule o sistemi costituiti da nanomateriali e cellule.

Alcuni di questi approcci qualche anno fa sono risultati inefficaci ma alla luce degli sviluppi dei nanomateriali e di nuove tipologie di cellule staminali credo che potrebbe essere appropriato ridiscutere queste vie.”

3.      Come pensate si possa risolvere il problema della cicatrice?

“Come ho già accennato nella precedente risposta, affinché si possa pensare ad un approccio che porti alla ricostituzione delle vie sensitive e motorie, occorre rendere la zona della cicatrice permissiva alla sopravvivenza di cellule che vi vengano trapiantate e che possa permettere la crescita assonale con le modalità atte a garantire la ricostituzione delle vie di trasmissione.

Con tale intento la rimozione della cicatrice è sicuramente necessaria e va approntata riducendo al minimo il rischio di indurre nuovi danni.

In questo contesto il lavoro sperimentale in fase preclinica ovvero con modelli animali è essenziale ma al contempo molto complesso dato che animali di piccole dimensioni presentano difficoltà pratiche di intervento e animali più grandi presentano delle problematiche sia di stabulazione e costi che sono fuori dalla portata della gran parte dei laboratori che conosco.

Infine la traduzione dei risultati ottenuti in fase preclinica è molto difficile per una tipologia di pazienti come quelli che hanno la lesione spinale la cui patologia è molto variabile a causa del fatto che il danno è molto casuale e quindi porta a differenze tra un paziente e l’altro”.

4.      Si può applicare la vostra ricerca alle Lesioni Spinali Croniche?

“L’applicabilità delle cellule nel liquido amniotico in modelli di lesione spinale cronica deve essere verificata sperimentalmente quindi a priori posso dire che tale intervento può essere approntato ma ovviamente con gli appropriati aggiustamenti di protocollo sperimentale. Infatti, mentre nel modello acuto noi abbiamo una azione prettamente trofica, nel caso del cronico si potrebbe eventualmente ipotizzare un trattamento locale a livello della cicatrice allo scopo di verificare se queste cellule possano contribuire a modificare la cicatrice stessa e a riformare le vie danneggiate sia differenziandosi in cellule del sistema nervoso centrale (neuroni, oligodendrociti e astrociti) oppure inducendo le cellule staminali endogene a differenziarsi in cellule mature. In questo contesto il precedente trattamento con condroitinasi potrebbe migliorare la riuscita dell’esperimento.”

5.      Avete collaborazioni con altri istituti di ricerca? Quali?

“Come ho accennato nella nostra discussione in istituto, ritengo che le collaborazioni siano la linfa vitale della ricerca, in questi anni ho avuto collaborazioni con vari gruppi di ricerca e consorzi. In primis metterei il progetto Fungenes: Functional Genomic of non Human Embryonic Stem Cells; finanziato dalla Comunita Economica Europea, VI Programma Quadro. (500000 € per 3 anni) (in collaborazione con il Prof. A. L. Vescovi di cui ero il deputy (viceresponsabile)). Tale progetto si prefiggeva di studiare caratteristiche proliferative e differenziative delle cellule staminali. Tale progetto coinvolgeva e raggruppava circa una ventina di istituti in tutta Europa e fondamentalmente è quello che mi ha permesso di meglio affinare le mie conoscenze sulle cellule staminali.

-Studio del recupero funzionale indotto dal trapianto di cellule staminali neurali in modelli animali acuti di contusioni del midollo spinale; finanziato dalla Fondazione Cariplo. (300000 € per 2 anni) (Coordinatore il Prof. A. L. Vescovi).

E’ stato un progetto che mi ha poi introdotto nel mondo della lesione spinale, e al quale devo, grazie all’aiuto del Prof. Vescovi, la scelta nel proseguire la ricerca nelle patologie neurodegenerative

-Cellule staminali neurali: un nuovo approccio cellulare per l’atrofia muscolare spinale; finanziato dalle Fondazioni Onlus Asamsi e Famiglie SMA Italia. (Responsabile con il Prof. A. L. Vescovi).

Inoltre sto attualmente collaborando per il progetto “Ruolo delle cellule staminali nella terapia del glaucoma” (il glaucoma è una patologia neurodegenerativa) con il Professor Luca Mario Rossetti, che svolge attività clinica e di ricerca nel mio Dipartimento e con la dottoressa Valentina Massa (che lavora sempre nel mio dipartimento) per uno studio su patologie neurologiche.”

6.      Quali sono i passi necessari per arrivare a sperimentare sull’uomo le vostre scoperte scientifiche?

“Per poter iniziare una fase clinica 1-2 e che cioè preveda lo studio della sicurezza (che molto probabilmente questo tipo di cellule hanno appartenendo alla classe delle mesenchimali che sono già ampiamente state testate in vari trial clinici) e di efficacia occorrerà prima la validazione da parte di altri laboratori dei risultati che abbiamo ottenuto. Successivamente occorrerà derivare le cellule in modo che siano compatibili con il trapianto nell’uomo ovvero trattarle in condizioni di Good manifacturing practice (GMP) che prevede l’utilizzo di materiali “human grade” allo scopo di ridurre il rischio per il paziente (per patologie prioniche come il ben noto Morbo della mucca pazza ad esempio). Questa procedura è attualmente fuori dalla nostra portata economica dato che necessita di condizioni di sterilità e di purezza che non possiamo ottenere a meno di non costruire dei laboratori appositi.”

7.      Esiste qualche ostacolo particolare che rallenta il vostro lavoro?

“L’attuale situazione finanziaria del nostro paese in cui i tagli hanno colpito molti settori economici e culturali strategici è vissuta, da noi ricercatori, con molta apprensione. Se è pur vero che i finanziamenti debbano essere assegnati a coloro che la ricerca la fanno e quindi la premialità all’eccellenza è una condizione essenziale in questa contingenza (italiana e mondiale), i tagli purtroppo negli ultimi anni hanno toccato anche i gruppi o i ricercatori che producono lavori di qualità. Non c’è quindi che da sperare che questo trend cambi e che eventualmente organizzazioni e associazioni (onlus) possano aiutare finanziando progetti mirati”.

Ringraziamo il dr. Daniele Bottai per la disponibilità e il tempo che ci ha dedicato.

 Cure Girls Arcangela, Marina e Loredana

Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

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È passato un anno e tutte noi abbiamo cercato, ognuna con le proprie capacità, di trovare sempre nuovi modi per supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Abbiamo organizzato e preso parte ad eventi, fatto uno skydive, percorso maratone e avuto amici e parenti che hanno gareggiato per noi. Abbiamo anche posato per lanciare il nostro messaggio pro cura e mettere in luce gli aspetti che caratterizzano le persone mielolese.

Noi  Cure Girls abbiamo scritto, tradotto, condiviso, ci siamo documentate, abbiamo visitato laboratori di ricerca e raccolto fondi, fatto periodiche conference call per confrontarci e decidere le nostre campagne. Insomma…Abbiamo fatto tutto ciò che abbiamo potuto per far passare il nostro messaggio..

Purtroppo la nostra condizione è rimasta la stessa. Noi però non ci arrenderemo, continueremo a lottare fino a quando la Lesione Spinale Cronica diventerà curabile e speriamo di poter contare su un sempre maggior numero di persone che supporteranno la nostra missione!

Grazie a tutti voi che ci avete seguito e siete stati al nostro fianco. Non ci saremmo riuscite senza il vostro supporto! Vi auguriamo tanta gioia e serenità e che il nuovo anno possa portarci una CURA PER LE LESIONI SPINALI CRONICHE!

Con Affetto

Cure Girls

GUARDA IL VIDEO: Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

Le Cure Girls a Ride for Life 2013

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Ci sono giornate in cui ti  svegli la mattina e pensi  che non ce la fai a continuare così.  Vorresti “alzarti” dal letto ma le tue gambe immobili sono li a ricordarti che da sola non puoi farlo.

In quei giorni è molto difficile trovare la forza dentro di te per riuscire a dire: “Io non mollo, continuerò a lottare!”

Poi però succede che nonostante tutto e tutti, ti fai forza ( perché spesso essere forte è l’unica scelta che hai) e cerchi di trovare un modo per far sì che ciò che è capitato a te non ricapiti ad altri e in cuor tuo speri che dai tuoi sforzi, dalla tua rabbia e dal tuo dolore possa venire fuori qualcosa di positivo per tutti, te compresa.

La manifestazione Ride for life è per me un esempio di tutto questo

Ride for life è una manifestazione sportiva a scopo benefico organizzata dalle associazioni Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus, nata per aiutare giovani piloti/ciclisti rimasti paralizzati a causa di una mielolesione e supportare concretamente la ricerca medica di una cura per le lesioni spinali croniche.

Ride for Life - Trofeo AntonelliAnche quest’anno le Cure Girls Italiane hanno partecipato attivamente all’evento tenutosi il 16 e il 17 novembre scorso presso la Pista South Milano di Ottobiano. Lo spettacolo offerto dai campioni e appassionati di ciclismo e motociclismo ha raccolto 30.000 € da destinare alla ricerca di una cura delle lesioni spinali croniche.

Il denaro raccolto nelle precedenti edizioni è stato destinato grazie ad una collaborazione con la fondazione Wings For Life, alle ricerche del prof. Gregoire Courtine presso l’EPFL (Ecole Polytechnique Fedérale de Lausanne) in Svizzera impegnato nel trovare sistemi per ripristinare funzioni sensoriali e motorie che sono state interrotte a causa di una lesione spinale.

In questi mesi il comitato scientifico di Wings For Life istituirà per il 2014 un nuovo bando di concorso a cui aderiranno i ricercatori interessati con i loro progetti. In primavera il comitato scientifico delibererà la lista dei progetti più meritevoli, tra i quali gli organizzatori di Ride for Life sceglieranno a quale destinare quanto raccolto con l’edizione 2013. «Le tempistiche sono lunghe – hanno spiegato i rappresentati della Marina Romoli Onlus e di Riders4Riders Onlus – ma ci teniamo a destinare quanto raccolto a un progetto serio e che possa produrre dei risultati concreti, quindi oltre al lavoro di raccolta fondi dobbiamo svolgerne uno altrettanto impegnativo e meticoloso per la scelta dei progetti da cofinanziare. A maggio visiteremo i laboratori del prof. Courtine per constatare come stanno procedendo i lavori e decidere se continuare a investire sul progetto che abbiamo scelto l’anno passato».

Ride for LifeNoi Cure Girls abbiamo incontrato tantissimi campioni del motociclismo e del ciclismo internazionale, politici, giornalisti, ragazzi e ragazze in carrozzina e tanta, tantissima gente comune tutti lì a sostenerci in questa nostra battaglia per la CURA.

Nei giorni a seguire i più importanti organi di stampa italiani hanno parlato di Ride for Life, sono stati infatti numerosi gli articoli e i servizi televisivi che hanno messo il luce gli obiettivi di Ride for life e questo ci ha permesso di arrivare con il nostro messaggio anche al cuore delle persone che fisicamente non erano o non potevano purtroppo essere presenti. L’appuntamento con la prossima edizione di Ride for life sarà il 16 novembre 2014 al Circuito Internazionale South Milano di Ottobiano.

Le Cure Girls ringraziano tutti quelli che, anche con il più piccolo aiuto, hanno contribuito all’ottima riuscita di Ride for Life 2013 ma soprattutto quelli che credono, sperano e lottano con noi per far si che un giorno la lesione spinale cronica diventi Curabile!

Cure Girl Loredana

Comunicato Stampa Ride For Life 2013

Rassegna Stampa Ride for Life

Alcune foto: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10153478477345024.1073741933.191644355023&type=3

Ride for Life 2013 - foto di gruppo finale

Marina e Loredana di nuovo insieme per Ride For Life 2013

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Vi Aspettiamo sabato  16 e domenica 17 novembre ad Ottobiano per RIDE FOR LIFE 2013! Lottiamo tutti Insieme per Sconfiggere la Paralisi!

Avatar di FuoridibiciFUORIDIBICI

promoRideForLife2013

Ieri noi di Fuoridibici siamo stati alla Pista South Milano – Circuito Internazionale di Ottobiano (PV) dove, in occasione delle finali del Campionato Italiano e International Series Supermoto, era presente lo stand dell’Associazione Marina Romoli Onlus per promuovere Ride For Life 2013, la manifestazione a scopo benefico che avrà luogo il 16 e 17 novembre proprio su questo circuito.

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Travelling With Spinal Cord Injury is a Nightmare!

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travel barbara 2Travelling is one of the things I love the most… and it is one of the things I miss the most in my life. I love to travel but since my spinal cord injury I can do it only if there are some conditions. I made just one big journey after my injury… I went to Australia two years ago… that was my first real trip I made in my life and I could make it thanks to my parents, I can’t move anywhere without them and specially without my mother’s care (except of some circumstances). During my life with my injury I always had to give many trips up because I couldn’t have the assistance I need, and this is something that made me suffer in silence several times.

By in my experience I can say that travelling itself is not impossible for people with spinal cord injury, but it needs proper organization before leaving. About my journey to Australia, for example, I had a catheter with a bag to collect urine because I coudn’t use the toilet on the plane; this is one of the problems a spinal cord injuried has to deal with. Then I would have to avoid the risk of causing pressure sores because of many hours sitting, but the seat was too narrow to put my wheelchair cushion on, so I had to travel 12 hours without any protection. Luckily everything went fine, but you can’t count on fortune every time… this is something that people with spinal cord injury can’t afford. I’ve longed for a trip to Australia for many years and I am grateful to have had a dream come true… but that can’t be repeated even if I desire it much more than the first time.

Saint Augustine said: “The world is a book, and those who do not travel read only a page”

I can add that many people have no possibility even only to open that book. 

We need a Cure for Chronic Spinal Cord Injury!

Cure Girl Barbara