Rebecca in visita al Project Walk di Orlando

Quest’anno mentre ero in vacanza con la mia famiglia ho deciso di andare a visitare il centro di riabilitazione “Project Walk” di Orlando (Florida).

1 Project Walk OrlandoVolevo vedere che tipo di riabilitazione utilizzassero per aiutare le persone a rimettersi nuovamente in piedi. Seguivo infatti da qualche tempo il Project Walk tramite le notizie che apparivano principalmente on line e su Facebook e sono sempre stata interessata a capire cosa facessero davvero.

Essendo paraplegica infatti non vedo l’ora di imparare tutto ciò che può aiutarmi a tornare di nuovo come ero. A Project Walk ho trovato un clima molto incoraggiante. Ero sbalordita guardando alcuni pazienti mentre facevano esercizi che credevo, visto il tipo di lesione, non saremmo mai stati in grado di fare di nuovo, mi è sembrato semplicemente fantastico!! Il Project Walk da alle persone con Lesione Spinale speranza di recuperare utilizzando principalmente l’elettrostimolazione esterna  per promuovere la riorganizzazione del sistema nervoso in modo da far ricordare ai nervi e ai muscoli come lavorare di nuovo.3

Gli spasmi muscolari vengono utilizzati per costruire massa muscolare in modo che giochino a favore piuttosto che contro di noi.  Inoltre utilizzano un sacco di esercizi a carico naturale o con pesi leggeri e a resistenza elastica; questo di per sé favorisce la salute delle ossa. Naturalmente non dicono alle persone che saranno in grado di saltare fuori dalla sedia e uscire fuori dalla porta, ma sostengono che nel migliore dei casi il paziente sarà in grado di recuperare delle funzioni e continuare a migliorare grazie agli esercizi che permetteranno di aiutare il corpo a ricordare come muoversi.

Nei casi peggiori il paziente lascerà il centro avendo acquisito maggiore “indipendenza” perché avrà imparato ad usare al meglio le funzioni motorie residue. I benefici per la salute che si possono ottenere sono grandi e questo è qualcosa che è davvero necessario per una persona con lesione spinale.

I risultati che dicono di aver ottenuto sono:

  • Maggiore attività del sistema nervoso centrale
  • Aumento della massa muscolare
  • Aumento della circolazione
  • Aumento della sensibilità in alcuni pazienti
  • Maggiore percezione del caldo e del freddo in alcuni pazienti
  • Maggiore controllo della vita
  • Diminuzione dell’insorgere di piaghe da decubito
  • Diminuzione dell’uso di farmaci
  • Diminuzione di problemi di salute associati ad una lesione del midollo spinale
  • Speranza

2 Project Walk OrlandoQuindi questo tipo di terapia può essere un  vantaggio di tutti noi. E’ ovvio che non è una cura per la paralisi purtroppo, ma è un ottimo modo per mantenere il nostro corpo in forma, nell’attesa che i ricercatori ci diano la notizia che aspettiamo da tempo.

Come Cure Girl credo che tutti dovremmo avere la possibilità di poter accedere a questo tipo di riabilitazione per poter capire se abbiamo ancora margini di miglioramento e mantenere il nostro corpo in forma.

Vorrei ringraziare Lisa, Amanda e Brock per avere permesso a me e alla mia famiglia di visitare Project Walk.

Ci tornerò sicuramente.

Cure Girl Rebecca

Per maggiori info: http://projectwalk.com

Le Cure Girls spingono per la Cura

the cure girls team

Nelle ultime settimane le Cure Girls hanno partecipato ad alcuni importanti eventi sportivi per poter condividere con un pubblico sempre più ampio il nostro messaggio a supporto della ricerca di una cura per la lesione spinale cronica.

Lo scorso 3 maggio abbiamo partecipato alla Wings for Life World Run 2015. Il nostro motto è stato: “Io spingo per la cura – I push for a Cure”.

Le Cure Girls Arcangela, Barbara e Loredana hanno spinto per la Cura in Italia, a Verona, mentre Sabrina faceva la stessa cosa, nello stesso momento in Brasile. Al nostro fianco un vero e proprio Cure Girls Team; un nutrito gruppo di amici e sostenitori che hanno corso con noi e ci hanno supportato.

Clicca per vedere tutte le Foto e i video: “Perché Valeria ha corso la WFL World Run” e “Sabrina e il cure girls team Brasiliano”.

Chi non poteva essere presente a causa delle conseguenze della lesione spinale o perché impegnato in altri eventi di raccolta fondi, come ad esempio la nostra Cure Girl Marina, ha comunque fatto sentire la propria presenza mandandoci un video (Marina con Stefano Pirazzi dalla Granfondofiuggi Valerio Agnoli) o contribuendo a diffondere il messaggio della World Run tramite i social network.

Alla World Run hanno partecipato più di 100000 persone e sono stati raccolti circa 4,2 milioni di euro da destinare alla ricerca.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

Per continuare la nostra opera di sensibilizzazione e di raccolta fondi per la ricerca di una cura che possa finalmente rendere la paralisi reversibile, le Cure Girls Marina e Loredana sono state inoltre al Giro d’Italia (clicca per vedere tutte le foto) e prossimamente saranno presenti ad altri importanti eventi sportivi come ad esempio la Cycling Marathon che si terrà a Monza il prossimo 27 giugno.

Per supportarci ed essere informati sulle nostre attività, rimanete in contatto con noi tramite il nostro blog e le nostre pagine Facebook, Twitter e Instagram.

Cure Girls

The Cure Girls Push for a Cure

the cure girls team

In the past weeks, the Cure Girls have partecipated to many sport events to share our message in support of research to find a cure for chronic spinal cord injury.

On May 3th, the Cure Girls took part to the Wings for Life World Run 2015.

Our “motto” was : “I push for a cure”.

Arcangela, Barbara and Loredana pushed for a cure in Italy, while Sabrina at the same time was partecipating at the World Run in Brazil. The other Cure Girls supported the World Run promothing the event through friends and social media.

In our support we had a Cure Girls Team; a large group of friends and supporters who have raced with us.

Click to see photos and Videos: “Why Valeria ran WFL World Run”  and “Sabrina and the Brazilian cure girls team”.

More than 100 000 people have partecipated to the World Run and € 4.2 million for spinal cord research were raised.

loredana e marina al giro d_italia_Fotor_Collage

The Cure Girls Marina and Loredana also took part in the Giro d’Italia, the most important italian cycling event known around the world. (Click to see photos)

They will be also present at the Cycling Marathon and in other sporting events during the whole summer to continue raising awareness and funds for research to make chronic spinal cord injury curable.

If you want to support us, follow our blog and our  pages on facebook, Twitter and Instagram.

Cure Girls

Le Cure Girls supportano la NSIF  

Dopo l’incontro avvenuto a Londra lo scorso gennaio con i vertici della Nsif e il Prof. Raisman, le Cure Girls Lolly, Marina e Loredana hanno deciso di supportare la NSIF.   (vedi blog)

Cure Girl Lolly

Lolly Mack ha compiuto una pedalata virtuale di 282 miglia per attirare l’attenzione sul nostro problema e raccogliere fondi tramite l’apertura di una pagina justgiving che andrà a finanziare direttamente la NSIF. Lolly ha dichiarato entusiasta: “Ho pedalato per 282 miglia, la distanza equivalente da Londra a Newcastle! Non è ancora troppo tardi per darmi il vostro supporto, chi volesse contribuire potrà fare una donazione a questo link.”

Marina e Loredana dopo l’incontro avvenuto a Londra hanno condiviso le informazioni con gli altri membri del consiglio dell’ Ass. Marina Romoli Onlus (MRO) e con il Presidente dell’associazione RIIM Daniele Castellaneta e hanno deciso di effettuare una donazione alla  Nsif di 70.000€.”

Board Marina Romoli Onlus

Loredana Longo, Giulia De Maio e Marina Romoli

Marina dichiara: “Negli ultimi anni ho seguito la ricerca sulle lesioni spinali e mi sono resa conto che la maggior parte degli studi in questo campo si concentra sulla ricerca di terapie che potrebbero funzionare solo in una lesione spinale acuta (ovvero entro pochi giorni dopo l’infortunio). Purtroppo nella maggior parte delle persone mielolese la lesione è ormai diventata “cronica”, e questo richiede un approccio diverso per  giungere ad un recupero funzionale. Voglio sottolineare, inoltre, che l’obiettivo della Marina Romoli Onlus è una cura biologica, non finanziare ricerche che riguardano dispositivi di compensazione come gambe robotizzate. Affinché ciò accada è indispensabile che nella lesione spinale cronica avvenga la rigenerazione delle fibre nervose. La linea di ricerca del prof. Raisman e dr. Tabakow, supportata da Nsif, si focalizza sulla rigenerazione delle fibre nervose ed è applicabile nella lesione spinale cronica, come mostrato per la prima volta dal recupero funzionale, scientificamente documentato, raggiunto da Darek Fridyka. I ricercatori pare abbiano identificato una procedura che potrebbe portare a un trattamento per lesioni del midollo spinale, ma senza i finanziamenti necessari a confermare questi dati in più pazienti, questa ricerca non potrà progredire per questo abbiamo deciso di effettuare questa donazione alla Nsif.”

The Cure Girls meet with Prof Raisman and Nicholls Spinal Injury Foundation

Mike Milner, dirigente della Nsif ha dichiarato: “Siamo incredibilmente grati per questa donazione. Attualmente ci troviamo in un momento cruciale per la ricerca che stiamo finanziando. Ogni donazione infatti è di vitale importanza per aiutare i ricercatori a trasformare il loro lavoro innovativo in un trattamento per le lesioni del midollo spinale “.

(Leggi anche il comunicato stampa integrale in inglese sul sito della NSIF)

Cure Girls

Stand up for a Cure!

Stand up for a cure

Lolly e Sabrina fazem parte das Cure Girls (https://curegirls.wordpress.com/) um grupo de meninas de diferentes lugares do mundo que tem como missão encontrar uma cura para a lesão medular.

Dia 23 de outubro espero todos para uma linda noite onde o valor do ingresso será revertido para uma nobre causa: A cura da Lesão Medular!

Data: 23 de outubro de 2014 as 21h.
Local: Allure – Av. Plinio Brasil Milano, 137
http://www.allureclub.com.br/

Ingressos:
Confeitaria Itália – Av. Otto Niemeyer, 255 – Tristeza, Poa – 3311-1040
Sabrina – 81840333

Para doar:
https://www.justgiving.com/LollyandSabrina/

Nossos apoiadores:
– Show com Guilherme Barros e convidados.
– O artista plástico Moises Tupinambá fará uma tela ao vivo e também será leiloada uma peça no evento. www.motuvision.com
– Querosene filmes vai filmar a festa www.querosenelabs.com
– O Allure Club é uma boate totalmente acessivel e a bilheteria será revertida integralmente a causa
-As lentes do Emma Denauí registrarão o evento. www.denaui.com
– Luiz Paulo Monteiro, da 4Circles (www.4circles.com.br) apoia com a criação de toda parte visual e design.

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls

Fazemos parte das Cure Girls. Quem são as Cure Girls?

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION

Somos um grupo de mulheres de vários lugares do mundo que vivem com uma lesão medular. Trabalhamos incansavelmente todos os dias para captar recursos, nossa missão é encontrar uma cura efetiva para a Lesão Medular. Como? Arrecadando dinheiro para financiar pesquisas nesta área.

Lolly vive em Londres, no Reino Unido e Sabrina é do Brasil, mora em Porto Alegre. As meninas estarão se reunindo no Brasil para fazer algumas filmagens, captação de recursos e conscientização para espalhar a mensagem PRÓ CURA.

Em uma noite de comemoração com os amigos, um acidente numa boate deixou Lolly paralisada. Sabrina estava em um balanço que simula o surf na Praia do Rosa, quando caiu e teve uma lesão semelhante a Lolly.

Lolly e Sabrina tem algo em comum além do mesmo nível de Lesão C4/C5, elas dividem o mesmo sonho, compartilham o mesmo espírito, elas têm família e amigos incríveis, gostam de se divertir, viajar e conhecer pessoas. E também se esforçam todos os dias para apoiar a missão de encontrar uma cura para que todas as pessoas que vivem na mesma situação possam recuperar sua independência.

No momento, no Brasil, não há uma instituição que levante fundos para as pesquisas com Lesão Medular, então elas escolheram arrecadar dinheiro através SPINAL Research UK.

Spinal Research UK é líder na arrecadação de fundos financiados através de doações ao redor do mundo para desenvolver tratamentos confiáveis para Lesões da medula espinhal.

Estima-se que há 3 milhões de lesados no mundo atualmente e que todo ano mais de 130 mil pessoas sofram com danos na coluna seguidos de paralisia. Spinal Research arrecada dinheiro para financiar pesquisas acerca de tratamentos clínicos. Graças a essa pesquisa pioneira a Lesão Medular pode ser tratada, estamos próximos de terapias aplicáveis que futuramente possam restaurar movimentos e sentimentos, transformando a vida de pessoas paralisadas.

Nossa pesquisa pioneira depende de captação de recursos através da ajuda de todos que apoiem a nossa causa. Financiamos mais de 120 projetos de pesquisa que tenham atingido um número de mudanças revolucionárias.”

Doar é simples, rápido e totalmente seguro. Seus dados são sigilosos e JustGiving nunca irá vendê-los ou enviar e-mails indesejados. Uma vez que você doar, eles vão enviar o dinheiro diretamente para a entidade. Portanto, é a forma mais eficiente para doar – economizando tempo e custos para a instituição de caridade .

Cure Girls

Le Cure Girls Lolly e Sabrina in Missione per Spinal Research

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION

Lolly vive a Londra,  Sabrina è Brasiliana. Le nostre 2 Cure Girls si incontreranno in Brasile per fare alcune riprese, sensibilizzare e  raccogliere fondi per diffondere il messaggio a favore della ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Dopo una serata passata con gli amici, Lolly ha subito un paradossale incidente che l’ha resa tetraplegica. Sabrina invece, stava facendo “surf in aria”  quando qualcosa è andato terribilmente storto e  anche lei purtroppo è rimasta paralizzata.

Lolly e Sabrina sono molto simili, non solo perché hanno lo stesso livello di lesione C4 – C5, ma anche nello spirito. Hanno famiglie amorevoli, molti amici e amano divertirsi. Inoltre si sforzano ogni giorno per sostenere la ricerca di una cura affinché possano recuperare la loro indipendenza.

Al momento in Brasile non c’è un ente di beneficenza che raccoglie fondi per la ricerca di una Cura per le lesioni del midollo spinale, così hanno entrambe scelto di raccogliere fondi per Spinal Research UK.

Spinal Research è un ente leader nella raccolta fondi per finanziare ricerca medica volta a sviluppare terapie efficaci per la cura della paralisi causata da lesioni spinali.

Ogni anno, 1.000 persone nel Regno Unito e in Irlanda diventano paralizzate a seguito di una lesione al midollo spinale. Spinal Research raccoglie fondi per finanziare la ricerca di base e la ricerca clinica, grazie alla quale si è sul punto di iniziare ad applicare terapie per ripristinare il movimento e trasformare la vita delle persone paralizzate.

AIUTACI. Donare è semplice, veloce e totalmente sicuro.  Clicca qui. I tuoi dati sono al sicuro con JustGiving – non saranno mai venduti e non ti saranno inviate e-mail indesiderate. Una volta donati, i soldi andranno direttamente alla fondazione. Quindi questo è il modo più efficace per donare, risparmiando tempo e riducendo i costi per la fondazione.

Cure Girls

CURE GIRL’S Lolly and Sabrina’s Brazilian Mission for Spinal Research

 

LOLLY & SABRINA ON MISSION Cure Girl Lolly is from the UK and Cure Girl Sabrina is from Brazil. The girls will be getting together in Brazil to do some filming, fundraising and raising awareness.. spreading the CURE message.

After a night out with friends a freak incident occurred which left Lolly paralysed. Sabrina was on a simulated ‘air surf’ which went terribly wrong and left her paralysed.

Lolly and Sabrina are very similar, not only in having the same level SCI C4/5 but also in SPIRIT. They have amazing family and friends and they love to have fun and love life. They also strive everyday to support research and cure so they can regain their independence.

At the moment in Brazil there isn’t a charity which raises funds for medical research into spinal cord injured people so they have both chosen to raise money for SPINAL RESEARCH UK.

Spinal Research is the UK’s leading charity funding medical research around the world to develop reliable treatments for paralysis caused by a broken back or neck.

Every year, 1,000 people in the UK and Ireland are paralysed following an injury to their spinal cord. Spinal Research raises money to fund research into clinical treatments as well as vital basic science research. Thanks to such pioneering research, paralysis can now be treated and we stand on the brink of applying therapies that will restore movement and feeling and transform the lives of paralysed people.

HELP US!  Click here to donate. Donating is simple, fast and totally secure. Your details are safe with JustGiving – they’ll never sell them on or send unwanted emails. Once you donate, they’ll send your money directly to the charity. So it’s the most efficient way to donate – saving time and cutting costs for the charity.

Cure Girls

Public hearing for the Cure Girls at the Commission “Health and Social Affairs” of the Regional Council of Lombardy

Last Tuesday, July 22, the Cure Girls Arcangela, Marina and Loredana were in the headquarter of the Regional Counsil of Lombardy to ask for fund to support the research of a cure for paralysis.

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The 3rd Commission “Health and Social Affairs” has listened to the proposal explained by Loredana, as the vice president of Marina Romoli Onlus Association, about the establishment of a fund to support the research of a cure for paralysis due to “chronic spinal cord injury”.

The president Fabio Rizzi and the councilors Maria Teresa Baldini, Paola Macchi and Lara Magoni shown to be favourable at this initiative and willing to follow it in all the bureaucratic procedures needed. Our group was fully available to submit further ideas about the kind of reserach to fund, names of expert researchers in the field to get in touch with and excellence centers to take account of in order to develop a new research project in Lombardy.

copertinaWe realise that the road leading toward a cure for paralysis is still long and full of obstacles, but we hope the sensitivity and the interest shown to us by the members of the commission will help accelerating the progress to make Chronic spinal cord injury curable!

Cure Girls

L’Endparalysis Foundation

endparalysis foundation

In Olanda, è stata da poco presentata l’Endparalysis Foundation, una nuova interessante fondazione creata da Corinne Jeanmaire, una donna rimasta paralizzata nel 2001 a causa di un incidente stradale e che da allora si è dedicata al sostegno della ricerca di una cura per le lesioni spinali.

L’obiettivo principale della fondazione è accelerare la translazione di terapie biologiche per le lesioni spinali croniche attraverso co-finanziamenti di promettenti progetti di ricerca.

Il 100% dei fondi raccolti dalla fondazione sarà destinato alla ricerca. La Fondazione ha una solida base scientifica grazie al sostegno di esperti come il Dr. Mark Bacon, direttore scientifico alla UK International Spinal Research Trust, il Professor Jerry Silver  della Case Western Reserve University degli Stati Uniti e il Professor Joost Verhaagen dell’ Institute for Neuroscience dei Paesi Bassi.

Entro il prossimo anno, oltre alla raccolta di fondi, la fondazione mira a coinvolgere scienziati per costruire una rete di collaborazione al fine di sviluppare una roadmap flessibile per accelerare terapie combinate.

Sostenete questa nuova grande fondazione a favore di una cura visitando il loro sito web e la loro pagina facebook

Cure girl Ruth