Life as a Quad

I want to share a letter sent to me by a friend quadriplegic.
Please read it to the end as it reveals some consequences of paralysis that are the reasons why we Cure Girls struggle so much to make Chronic Spinal Cord Injury become curable.
Life goes fast and everyone has the right to live it 100%!

Cure Girl Loredana

hope

A total and permanent disability results in a condition of suffering and discomfort making people change over time; this is an inevitable process, at least for most of those who are involved. Strength, courage, hope are like those friends who remain next to you until things go well, but they get away when fears and worries prevail making you their slave. Spinal cord injury is one of many diseases that, in most cases, brings to a severe and permanent disability; the worst occurs when the damage involves the first cervical vertebrae, causing paralysis in all four limbs.

The dramatic consequence of such a diagnosis is the total dependence on others for all activities of daily living… a drama that affects not only people with disability, but also their family often left alone to face the unexpected situation. So everyone has to play their part, each one has to cope with the pain and anger according to their character and their strength of will. A mother will always try not to look discouraged to her child who needs to be washed, dressed and get up every morning… and a child will see his/her mother strong and relentless so he/she will try to avoid being seen sad or angry. It is not simple, but this is the only way to react, otherwise there is depression with its irreversible consequences. So you choose the most challenging road, living better with your possibilities; and then we should not ever loose hope, maybe time will bring good news, research will progress and will find at least one way to make dependent people able to manage by themselves, allowing them to face the daily problems without that voice echoing obsessively in your head: “what will happen to me if I remain alone”?dolore dietro ad un sorrisoMeanwhile the days go by, they become months, years… you can achieve some goals: school, graduation, meeting with friends, family celebrations, small trips, but also that trip you would never thought you could make… there are several experiences you can put in the book of beautiful memories. Thanks to this, you can think positive and smile; people will express their respect, affection, some even envy you: “I wish I have just a little bit of your strength…!” they say. And you smile. But then comes the time.

For many years you have been able to manage your paralysis with courage and determination… you left behind all the problems you have had. One day, however, your care (sometimes excessive) in checking up your health, betrayed you… a moment of distraction, and that’s a complication of your disease that made you even more imprisoned. It looked like a small graze (how many you have had before!) but it became an ulcer; you need medication, antibiotic treatments to remove the infections (you risk a sepsis!)… and worst of all, you have to stay in bed nearly all day long. Yes, that’s right, you can not stand in your wheelchair! You were expecting a change in your condition, and after 24 years here it is! Being ironic doesn’t help you feeling less dejected, does it? But even this time you don’t want to give in, you are so stubborn! But why those panic attacks? What makes you scared? There is nothing mysterious about it… it is that until then you had not realized how it was unbearable not being independent. Now that you need more assistance, you realize that you can not rely on your parents forever, and you can not afford a professional care at least; you try every way to avoid foreign caregivers (just pronouncing these words makes you sad). And you had found someone who turned out to be the best solution… until you were told: “I can’t continue”. So that’s back that obsession, now it dwells in your head… “Who can I rely on as a person with a severe disability in order to assert my right of being independent from my parents”? The loss of autonomy is the main problem for a quadriplegic… the anguish to be depend forever from others can be so frustrating as to overshadow the disease itself. But there is something more… Since you became paralyzed, you have seen people live the life you could only imagine. Your paralysis occurred when you were not a teenager yet… you saw your friends falling in love, walking with their boyfriend holding hands, going on vacation with him… they invited you to their wedding, you saw them overjoyed with their baby in their arms. You envied them, and felt guilty about it… envy makes you feel a bad person. But you could not help feeling that way… you just wanted to be happy like them… and unfortunately what would have made you happy is what your friends have had. felicità2But how to confess that weakness without feeling ashamed of? The dilemma “whether to talk about it or not” has always tortured you… and while you were torturing you kept on smiling, and while you were smiling you wondered if someone might have noticed the mask you were forced to wear. The goals achieved, the fulfillment of some dreams… these things compensated for a while all the missed experiences along the path of your life. Suddenly you find yourself with no opportunities. After so many years, there you are without a way out that can continue to compensate what you have always missed: the experiences which make you realize that you are growing, you are no longer tied to the umbilical cord, you are independent. Experiences where you are at the center of the world for someone, someone special who looks at you like no one else can do… the experiences of those hugs, kisses, caresses… the walk in the mountains on a cool August morning… the waiting for the sunrise on the beach… walking hand in hand along the shore of a calm sea… Your total paralysis prevented you living these wonderful moments with Porta dischiusathat special person. You can not count the nights spent crying in silence because of this… but you had to accept the reality to not going crazy. And the grim reality is that a paralyzed body is not attractive, and the inner beauty and unconditional love are just hypocrisy. There was a time when hope was a great open door, through which entered a bright light… but as time was going by you saw the door closing slowly and the light becoming more and more dim, narrow, until it disappeared behind the door. The faint ray that now seeps through the keyhole is the only sign that makes you realize that the light is still out there… but you need someone or something to reopen the door to start to hope again.

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Una Vita da Tetraplegica….

Il 2014 è finito ed è tempo di bilanci. Ho pensato di iniziare il nuovo anno pubblicando la lettera inviatami da un’amica tetraplegica. Vi prego di leggerla fino in fondo in quanto rivela alcune conseguenze poco conosciute della paralisi che sono alla base dei motivi per cui noi Cure Girls lottiamo così tanto perché La lesione Spinale Cronica diventi presto Curabile.

La vita scorre veloce e tutti hanno il diritto di viverla al 100%.

Buon 2015 a tutti!

Cure Girl Loredana

hopeUna disabilità permanente comporta una condizione di sofferenza e disagio che nel tempo trasforma le persone; è un processo inevitabile, almeno per la maggior parte di chi ne è coinvolto.

La forza, il coraggio, la speranza sono come quegli amici che ti restano accanto finché le cose vanno bene, per allontanarsi quando le paure e le preoccupazioni prendono il sopravvento rendendoti loro schiavo.

La lesione del midollo spinale è una delle tante patologie che, nella quasi totalità dei casi, provoca gravi e gravissime invalidità permanenti; le peggiori avvengono quando il danno coinvolge le prime vertebre cervicali, causando la paralisi a tutti e quattro gli arti.

La drammatica conseguenza di una tale diagnosi è la dipendenza totale dagli altri per tutte le attività della vita quotidiana… un dramma che non è soltanto della persona colpita, ma anche dei suoi famigliari che, il più delle volte, vengono lasciati soli ad affrontare la situazione imprevista.

Così, ognuno deve fare la sua parte, ognuno elabora (se ci riesce) il dolore e la rabbia secondo il proprio carattere, in base alla sua forza di volontà. Una madre si guarderà sempre bene dal farsi scoprire sconfortata dal figlio che lava, veste e alza ogni mattina… e il figlio vedrà in sua madre ogni giorno la forza e il coraggio, per questo cercherà in tutti i modi di non farsi vedere abbattuto o arrabbiato. È tutt’altro che semplice, ma è l’unico modo di reagire, l’alternativa è la depressione con le sue conseguenze irreversibili.

Quindi, si sceglie la strada più impegnativa, vivere al meglio con le proprie possibilità; e poi non bisogna perdere mai la speranza, il tempo magari porterà buone notizie, la ricerca farà progressi e troverà almeno un modo per far diventare una persona non autosufficiente in grado di gestirsi da sola, permettendole di affrontare i problemi di ogni giorno senza quella voce che risuona ossessivamente nella testa: “cosa ne sarà di me se rimarrò solo/a”?

Intanto i giorni passano, diventano mesi, anni… riesci in ciò che ti sei proposto: la scuola, il diploma, la laurea, il ritrovarsi con gli amici, le feste in famiglia, le piccole gite fuori porta, ma anche quel viaggio che non avresti mai pensato di poter realizzare… sono diverse le esperienze che puoi mettere nell’album dei bei ricordi. Grazie a questo, riesci a pensare positivo e a sorridere; la gente ti esprime la sua stima, il suo affetto, alcuni addirittura ti invidiano… “vorrei avere anche solo un briciolo della tua forza…!” E tu sorridi.

Ma poi arriva quel momento.

Per tanti anni hai saputo gestire la tua paralisi e quello che ne consegue con coraggio e determinazione… i problemi che hai avuto li hai superati e lasciati alle spalle.

Un giorno, però, la tua scrupolosità (a volte eccessiva) negli accertamenti per tenere sotto controllo la tua salute, ti ha tradito… un attimo di distrazione, ed ecco una complicazione della tua patologia che ti ha reso ancora più prigioniera. Quella che all’inizio si era presentata come una piccola escoriazione (quante ne hai avute prima!) è diventata un’ulcera; hai bisogno di medicazioni, cure antibiotiche per eliminare le infezioni (una setticemia sarebbe fatale!)… e cosa non meno importante, devi passare a letto la maggior parte del tempo. Sì, hai capito bene, non puoi stare sulla tua sedia a rotelle! Aspettavi un cambiamento della tua condizione, e dopo 24 anni è arrivato! L’amara ironia non fa apparire tutto meno drammatico, vero? Ma neanche stavolta cedi allo sconforto, sei proprio una testa dura! Sì, una testa dura, anzi durissima!

E allora cosa sono quelle crisi di panico? Di cosa hai paura?

Non c’è niente di misterioso che è intervenuto… c’è che fino ad allora non avevi constatato quanto fosse insopportabile la mancanza dell’autonomia. Ora che hai bisogno ancora di più dell’assistenza, ti rendi conto che i tuoi non potranno aiutarti ancora per molto, e non puoi permetterti un’assistenza quantomeno professionale; cerchi in tutti i modi di evitare di ricorrere alle badanti straniere (ti scende addosso una tale tristezza solo a pronunciarlo quel termine)… e sembrava che avessi trovato una soluzione che si stava dimostrando la migliore… finché ti hanno detto: “non posso”.

E così, ecco ritornare quel chiodo fisso che ormai ha preso dimora fra i tuoi pensieri… “su chi posso contare affinché anch’io, persona con una gravissima disabilità, possa far valere un mio diritto, ovvero essere indipendente dai miei genitori”?

Il dramma nel dramma, questa è la situazione in cui si viene a trovare una persona tetraplegica… l’angoscia di dipendere a vita dagli altri può rivelarsi talmente frustrante da far passare in secondo piano i problemi portati dalla patologia.

Ma c’è dell’altro…

Da quando sei rimasta paralizzata, intorno a te hai visto le persone fare le esperienze che tu potevi solo immaginare.

Ti è capitata questa disgrazia che non eri ancora adolescente… hai visto le tue amiche innamorarsi, passeggiare con il loro ragazzo mano nella mano, partire con lui in vacanza… ti hanno mandato l’invito per il loro matrimonio, li hai visti pazzi di gioia con il loro bambino in braccio.

Tu li osservavi provando invidia, e per questo ti sentivi anche in colpa… l’invidia è un sentimento che logora l’anima. Ma non riuscivi a non provarne… volevi solo essere felice anche tu… e purtroppo, per esserlo, volevi ció che avevano loro.

Ma come confessare questa debolezza senza sentirne vergogna? Il dilemma “se uscire o no allo scoperto” ti ha sempre torturato… e mentre ti torturavi, continuavi a sorridere, e mentre sorridevi ti chiedevi se almeno per una volta chi ti vedeva sorridere si fosse accorto della maschera che eri costretta a indossare.

Il titolo di studio conseguito, il sogno di un viaggio che si è realizzato, alcune tappe raggiunte hanno compensato per un po’ i numerosi spazi vuoti lungo il percorso della tua vita.

Improvvisamente ti ritrovi tutto questo solo nei ricordi.

Dopo tanti anni, eccoti senza una via d’uscita che possa continuare a compensare ciò che ti è sempre mancato: le esperienze che ti fanno capire che stai crescendo, che non sei più legata al cordone ombelicale, che puoi andare nel mondo da sola… le esperienze in cui ti trovi a essere al centro del mondo per qualcuno, una persona speciale, che ti guarda come nessun altro può fare… le esperienze di quegli abbracci, di quei baci, di quelle carezze… la passeggiata in montagna in una fresca mattina d’agosto… l’attesa di un’alba abbracciati sulla spiaggia… camminare mano nella mano lungo la riva di un mare calmo… La paralisi totale non ti ha permesso di vivere questi momenti semplicemente meravigliosi con quella persona speciale.

Le notti trascorse a piangere in silenzio a causa di questo non si contano… ma o accettavi la realtà, o rischiavi di impazzire. E la realtà amara è che un corpo immobile non é desiderabile, e la storiella della bellezza interiore e dell’amore incondizionato è una vera ipocrisia.

C’è stato un tempo in cui la speranza era una grande porta spalancata, da dove entrava una luce intensa… ma mentre il tempo faceva il suo corso, vedevi quella porta chiudersi piano piano e la luce farsi sempre più fioca e stretta, fino a scomparire dietro la porta.

Il flebile raggio che ora filtra attraverso il buco della serratura è l’unico segno che ti fa capire che la luce è ancora lì fuori… ma bisogna che qualcuno o qualcosa riapra la porta per ricominciare a sperare.

Ride For Life 2014: le Cure Girls in pista per la ricerca

Il 15 e il 16 novembre scorso si é svolta ad Ottobiano la 5°edizione di Ride for Life, evento benefico organizzato da Riders4Riders Onlus, Marina Romoli Onlus, Ottobiano Motorsport in sinergia con la Federazione Motociclistica Italiana e la Federazione Ciclistica Italiana, in cui famosi ciclisti, motociclisti e altri personaggi del mondo dello sport si sfidano per raccogliere fondi da destinare a progetti di ricerca di una cura per le lesioni spinali e per dare una mano a giovani sportivi rimasti paralizzati a causa di una lesione al midollo spinale. Le Cure Girls naturalmente erano presenti per contribuire alla buona riuscita dell’evento. (Clicca qui per vedere le foto)

Cure girls - ride for life 2014Iniziamo col ringraziare tutti gli atleti che sabato 15 hanno sfidato la pioggia pur di poter gareggiare e dare il loro contributo alla nostra causa donando ricavato delle iscrizioni della gara di duathlon e di ciclismo amatoriale alla Marina Romoli Onlus.

Duathlon

La giornata di sabato si é poi conclusa con la cena benefica in compagnia di grandi campioni e animata dalle battute dei bravissimi speaker Paolo Mei, Francesco Nadile, Giancarlo Ricciotti e della showgirl Barbara Pedrotti.

dinner

La domenica il sole é apparso e i grandi campioni si sono sfidati con pit bike biciclette e go kart sotto gli occhi del pubblico accorso per incontrarli. Il team Daboot ci ha infine offerto un grande spettacolo di Free style.

Ride for Life 2014

Presenti molti giornalisti e commentatori televisivi tra i quali la bravissima Alessandra De Stefano e Guido Meda.

Aggiornato di recente4La Rai per seguire l’evento e le Cure Girls ha inviato anche Piergiorgio Giacovazzo, giornalista del tg2 che ha realizzato il bellissimo servizio che potrete vedere cliccando qui

cure girls on Rai TVNoi Cure Girls ringraziamo tutti quelli che hanno messo anima, cuore e risorse per  organizzare Ride for Life, in particolare i membri dello staff delle associazioni Riders4Riders Onlus e Marina Romoli Onlus,  il moto club e tutto il personale della pista South Milano. Un particolare ringraziamento ai numerosi campioni presenti, agli amici di I am doping free e alle autorità intervenute, in rappresentanza dalle istituzioni che hanno patrocinato l’evento, Regione Lombardia, Provincia di Pavia, Comune di Ottobiano, Gruppo di Azione Locale della Lomellina ed Ecomuseo del Paesaggio Lomellino.

Special thanksInfine grazie a tutto il pubblico presente e anche a quelli che ci hanno supportato, pur non potendo presenziare, per aiutarci a realizzare il nostro obiettivo: La Lesione spinale cronica deve diventare curabile.

 Cure Girls

Ride For Life 2014: Cure Girls on the track to support research

On November 16-17 the 5th edition of Ride For Life took place in Ottobiano organized by Riders For Riders, Marina Romoli Onlus, Ottobiano Motorsport, with the support of the Italian Motorcycle Federation and Italian Cyclist Federation. Top cyclists, riders and other famous sport people came together for this wonderful event in support of research to find a cure for paralysis. Cure Girls helped with the organization and attended to contribute to the success of the event (see photo gallery).

Cure girls - ride for life 2014

Big thanks to all the athletes of duathlon and cyclists that on saturday dispite the rain competed to give their contribution to our cause

Duathlon

Saturday ended with a very animated fundraising dinner with athletes, raiders and supporters all together.

dinner

Sunday a wonderful sun come out so people could watch all competitions of Pit Bikes, Cyclists, Go Kart and the Free Style exibition.

Ride for Life 2014The National TV came to cover the event (see the video )

cure girls on Rai TV

Cure Girls would like to thank all athletes and riders that have competed, all people who worked hard for the success of the event and all the people who attended to help us achieve our goal: Chronic Spinal Cord Injury Must Become Curable!

Special thanks

Cure Girls

Support the real cure – not a robot!

The Longitude Prize 2014 is a challenge with a £10 million prize fund to help solve one of the greatest issues of our time. It is being run and developed by Nesta, with the Technology Strategy Board as launch funding partner.

How does it work?

Of the six challenges shortlisted by the Longitude Committee, they want you to vote for the one you think should become the focus of Longitude Prize 2014. One of the challenges is paralysis.

Great news, you would think, but unfortunately this prize could potentially be awarded to whom will develop new compensatory devices such as a wearable robotic suit instead of to a scientist that will find a cure.

Organisers of the Longitude Prize have suggested (see BBC documentary from minute 13.30) that what we need is not regenerative medicine as the cure is a long way off, but instead devices that help us to live with our paralysis! I hope to explain to you that these robotic interventions can’t even do that. It is very unfortunate but it would seem as though curing spinal cord injury has been forgotten in favour of gadgets that do not restore function.

The Cure Girls invite you to join us in saying that we want regenerative therapies, not robots! We disagree with robotic wearable suits and here’s why:

  • they have no impact on bladder/bowel/sexual function or breathing ability, leaving us to suffer with infections and accidents
  • they have no impact on sensation or neuropathic pain leaving us to suffer with pain and pain medications
  • they have no impact on arm or hand function which is a huge problem for tetraplegics
  • they require assistance to use therefore do not increase independence
  • they are bulky, slow and impractical for everyday use not to mention expensive
  • and finally they cannot be used by high level tetraplegics as trunk stability is required

But most importantly, these compensatory devices are being labelled as a cure – as devices which solve all of our problems. I hope this blog has explained to you that these compensatory devices solve NONE of our problems. If paralysis is chosen as the Longitude Prize, valuable research funds will be diverted to further development of machines that do nothing to restore function.

Join the Cure Girls in saying NO! to robotics and YES! to regenerative medicine

Just go on the FB page of the Longitude Prize and post your comment or on Twitter @longitude_prize.

 

Supportiamo una Cura reale, non dei robot!

Il Longitude Prize 2014  è una competizione con 10 milioni di sterline in premio per aiutare a risolvere uno dei più grandi problemi del nostro tempo.  Gestito e sviluppato da Nesta, con the Technology Strategy Board come partner.

Come Funziona?

Il Longitude Prize offre la possibilità di scegliere tramite una votazione tra sei grandi sfide, una di queste è la paralisi.

Una grande notizia, pensereste, ma sfortunatamente questo premio potrebbe essere vinto per costruire dei dispositivi compensativi, come dei robot da indossare.

Gli organizzatori del Longitude Prize affermano che ciò di cui abbiamo bisogno non è la medicina rigenerativa poiché è ancora molto lontana, (vedasi il  BBC documentary dal 13.30)  mentre invece le macchine possono aiutarci a vivere con la nostra paralisi!

Mi auguro di riuscire a spiegare che questi dispositivi non possono assolutamente fare questo.

È molto preoccupante, ma sembra che la cura delle lesioni spinali sia stata dimenticata a vantaggio di gadget che non fanno recuperare le funzionalità.

Noi Cure Girls vi invitiamo a sostenerci per dire che vogliamo trattamenti rigenerativi, non robot!

Siamo contro le macchine ed ecco le motivazioni:

  • non hanno nessun impatto sulle funzioni vescicali/intestinali/sessuali né sulla respirazione, soffriremo ancora per le infezioni
  • non hanno nessun impatto sulla sensibilità e i dolori neuropatici, continueremo ad avere dolore e bisogno di farmaci
  • non influiscono sulla funzionalità di braccia e mani, un grave problema per i tetraplegici
  • richiedono assistenza per essere utilizzati, quindi sono un ostacolo all’indipendenza
  • sono ingombranti, lenti e non pratici per l’uso quotidiano, per non parlare dei costi
  • non possono essere utilizzati da chi ha subito una lesione alta, poiché è richiesta la stabilità del tronco

Ma il problema più grave è che questi dispositivi vengono etichettati come “cura”, dispositivi che risolverebbero i nostri problemi.

Spero che questo blog abbia chiarito che i robot NON risolvono NESSUNO dei nostri problemi.

Se la paralisi vincerà il premio, un cospicuo finanziamento per la ricerca verrà dirottato per sviluppare macchine che non faranno nulla per il recupero delle funzionalità.

Unisciti alle Cure Girls per dire NO! ai robot e SI! alla medicina rigenerativa.

Basta andare sulla FB page del Longitude Prize  o su Twitter @longitude_prize e postare il proprio commento.