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Supportiamo una Cura reale, non dei robot!

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Il Longitude Prize 2014  è una competizione con 10 milioni di sterline in premio per aiutare a risolvere uno dei più grandi problemi del nostro tempo.  Gestito e sviluppato da Nesta, con the Technology Strategy Board come partner.

Come Funziona?

Il Longitude Prize offre la possibilità di scegliere tramite una votazione tra sei grandi sfide, una di queste è la paralisi.

Una grande notizia, pensereste, ma sfortunatamente questo premio potrebbe essere vinto per costruire dei dispositivi compensativi, come dei robot da indossare.

Gli organizzatori del Longitude Prize affermano che ciò di cui abbiamo bisogno non è la medicina rigenerativa poiché è ancora molto lontana, (vedasi il  BBC documentary dal 13.30)  mentre invece le macchine possono aiutarci a vivere con la nostra paralisi!

Mi auguro di riuscire a spiegare che questi dispositivi non possono assolutamente fare questo.

È molto preoccupante, ma sembra che la cura delle lesioni spinali sia stata dimenticata a vantaggio di gadget che non fanno recuperare le funzionalità.

Noi Cure Girls vi invitiamo a sostenerci per dire che vogliamo trattamenti rigenerativi, non robot!

Siamo contro le macchine ed ecco le motivazioni:

  • non hanno nessun impatto sulle funzioni vescicali/intestinali/sessuali né sulla respirazione, soffriremo ancora per le infezioni
  • non hanno nessun impatto sulla sensibilità e i dolori neuropatici, continueremo ad avere dolore e bisogno di farmaci
  • non influiscono sulla funzionalità di braccia e mani, un grave problema per i tetraplegici
  • richiedono assistenza per essere utilizzati, quindi sono un ostacolo all’indipendenza
  • sono ingombranti, lenti e non pratici per l’uso quotidiano, per non parlare dei costi
  • non possono essere utilizzati da chi ha subito una lesione alta, poiché è richiesta la stabilità del tronco

Ma il problema più grave è che questi dispositivi vengono etichettati come “cura”, dispositivi che risolverebbero i nostri problemi.

Spero che questo blog abbia chiarito che i robot NON risolvono NESSUNO dei nostri problemi.

Se la paralisi vincerà il premio, un cospicuo finanziamento per la ricerca verrà dirottato per sviluppare macchine che non faranno nulla per il recupero delle funzionalità.

Unisciti alle Cure Girls per dire NO! ai robot e SI! alla medicina rigenerativa.

Basta andare sulla FB page del Longitude Prize  o su Twitter @longitude_prize e postare il proprio commento.

May 4th 2014 The Cure Girls took part in the Wings for Life World Run

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May 4th 2014 the Cure Girls took part in the Wings for Life World Run. Arcangela and Loredana in Italy, Maaike in the Netherlands and Sabrina in Brazil. The other Cure Girls that couldn’t be present supported this event spread all over the world Capitalise Wings for Life World Run.LORY

The Wings for Life World Run was very well supported. And for those of us that couldn’t be present. We maintain the push forward for a Cure. This was an event which showed a very positive show of support. We need to continue to build on this and ensure we carry on showing the world how important a Cure means to us all.

The World run is a truly global adventure, encompassing 34 locations, in which everyone runs at the very same time all over the world! 100% of the proceeds from the event will go to the Wings for Life Foundation, which funds research into curing spinal cord injury. The run unite athletes around the world, in one race, running for those who can’t! We’ve been blown away by the spirit of everyone who partecipated and who followed wings for life world run 2014. The results are in: wings for life world run global male winner: Lemawork Ketema (ETH) ran 78,57 kilometers and outperformed 35.396 athletes from 164 nationalities around the world. Global female winner: Elise Selvikvag Molvik (NOR) with a distance of 54,79 km.

And over 3,000,000 euros raised for wings for life, spinal cord research foundation. Thank you for your support of wings for life world run 2014! The journey continues next year: 3rd may 2015. See you next year!

Cure Girl Loredana and Rebecca

 

DRENTHE – IN THE NETHERLANDS

Last sunday I went to the run in my own country, the Netherlands. The start was at the TT- circuit in Assen. The weather was good, so it was a great day for the runners and the people who were watching them. It was amazing to see so many people, famous and not famous, run for a great cause: a cure for spinal cord injury.

MAAIKEFor the first time since my injury i heard people talk about a cure for sci, not only when i was there, but also in the weeks before the run. I was getting used to the fact that doctors want to send me to a good psychologist when i tell them that i believe a cure for spinal cord injury is on the horizon. Of course, i know it’s gonna be difficult for people with an old injury like me, but it’s not impossible. Researchers say thats it’s a guestion of when, not if. So there is definitely hope for everyone living with a spinal cord injury. And i hope that an event like the wings for life world run will speed up the process. It would be great to live in a world where spinal cord injury is something of the past.

I want to thank the people who were running for me. Next year i hope i will have many more familymembers and friends involved in this run. They have a year to train, so i don’t see any problems!

Cure Girl Maaike

VERONA, ITALY

On May 4th the Cure Girls were present at the race in Italy which took place in the magnificent Verona, a Unesco World Heritage Site.
A beautiful day in all respects. It  was a typical spring day and many participants enthusiastically responded to this unique competition. It was for a great cause; a one that has unfortunately been ignored. SPINAL CORD INJURY MUST BECOME CURABLE and finally this message was given in a loud voice.
la partenza a VeronaIt was an exciting start and funny to follow the developments of the race both in Italy and around the world thanks to continuous updates provided by the organizers.
Many celebrities from the world of sport and other professions participated. These influential people wanted to contribution by participating in this important event.
Awesome time and miles made ​​by professional racers who competed until completely worm out. Our Giorgio Calcaterra won In Italy as male runner and was 4th in the world ranking.
Also a great number of  “ordinary” people participated,  contributing  and allowing  Wings for Life to raise a global total 3,000,000 Euro. This amount will be completely used to support research projects that we, Cure Girls, continue to ask to be primarily for chronic injuries .
In short, it was great to see so much participation and to finally hear about how important a cure is!
Keep it up and …see you the May 3rd, 2015 for the second edition!

Cure Girl Arcangela

The first edition of Wings for Life World Run was a success, over 3 million euros were raised which will go to fund research projects of the Wings for Life.

I am one of the many people who contributed to this and I am also one of the many people with a spinal cord injury who have had someone to run for her/him. Il papà di LoredanaThe great dad of Loredana ran for me too… but there were two other people who were not physically present in Verona, but they did that race with their heart and spirit… my sister and her husband Giovanni; I will always thankful for their support. And I was there too! I wanted to participate in my own way to this extraordinary event, pedaling with my special bike when all the runners around the world were at the starting line. I wanted to do that because it was the only thing I could do, since just the consequences of my spinal cord injury did not allow me to go to Verona and attend the race.

BarbaraFor this reason, although I was symbolically the first to be reached by the catcher car, with my ride of 30 g/min, it was as if I ran all the miles made ​​by all participants, to proclaim to the world that the spinal injury must become curable.

Cure Girl Barbara

 

 

 

FLORIANOPOLIS – BRAZIL

SABRINAIt was still dark and I was eager to join that which would be the most important race I’ve ever participated. The WFLWR has the noble mission to reverse 100% of their entries in grants to research for the cure of spinal cord injury, but also brings to the whole world, and that is more than 35 cities in different countries which took part in this first edition, the commitment to generate funds for researchers.

Exactly at 7 am it was the start in Florianopolis, and the equivalent time across the world, even where it was still dawn. This brilliant strategy was to create the spirit of sharing on the same day, at the same time, for one cause. It was an immeasurable honor to participate to this event and to be able to mobilize 20 friends who came to Florianopolis to run with me. I am so grateful to them and to those who contributed even if they could not run.

The human beings stand out from animals when they use their intelligence to help the others. That was the feeling I had when I was running with my sister and my friends: bringing hope to many who are in a situation like mine, being able to talk about it in the most popular tv show of the country, to make understand the urgency for a cure to those who are not in a wheelchair.

And this was a great success because of the many messages I received afterwards.

After I ran for 11 km, the certainty is that in May 3, 2015 I will be there again, and so until the day when the thrill of crossing the finish line will be replaced by the happiness of seeing the first steps of people coming back to walk.

Cure Girl Sabrina

Ainda era noite e eu estava ansiosa para me juntar àquela que seria a corrida mais importante que eu participaria. A WFLWR tem a nobre missão de reverter 100% das suas inscrições em verbas para pesquisar a cura da lesão medular, mas também leva ao mundo inteiro, e isso representa muito mais do que as 35 cidades em diversos países que fizeram parte desta primeira edição, o compromisso de gerar fundos para pesquisadores.
Exatamente as 7h foi dada a largada em Florianópolis e no resto do mundo, mesmo aonde ainda era madrugada. Essa estratégia foi genial ao criar o espírito de juntos no mesmo dia, na mesma hora, por uma causa. Foi uma honra imensurável fazer parte do evento e conseguir mobilizar 20 amigos que se deslocaram até Florianópolis para correr comigo. Gratidão eterna a eles e aos que contribuíram, mesmo sem poder ir.
O Ser Humano consegue se destacar dos outros animais quando usa a sua inteligência para fazer bem ao próximo. Foi essa sensação que tive ao correr com minha irmã e amigos: Levar esperança a tantos que se encontram numa situação semelhante a minha, poder falar a respeito disso na maior emissora de televisão do País, acreditar que a urgência por uma cura pode ser enxergada até por quem não esta em uma cadeira de rodas. Sucesso total ao conseguir ver o retorno de tudo isso em belas mensagens, formando uma grande corrente do bem.
Ao fim foram 11km percorridos e a certeza de que em 3 de maio de 2015 estarei lá novamente, e assim até o dia em que a emoção de cruzar a linha de chegada seja substituída pela felicidade de ver os primeiros passos de quem que reaprende a andar.

Cure Girl Sabrina

Barbara: “Pensavo fosse una situazione temporanea”

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La storia della nostra Cure Girl Barbara è stata pubblicata sul sito della fondazione austriaca Wings for Life che da anni sostiene la ricerca sulle lesioni spinali.

Qui di seguito troverete la traduzione in italiano. Buona Lettura!

Barbara BucciCome hai avuto la lesione spinale?

Una caduta dall’altalena nel 1987, quando avevo solo 11 anni, ha causato lo scivolamento delle vertebre cervicali che hanno danneggiato il midollo a livello C4-C5.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo l’incidente?

Ero spaventata perché non riuscivo a muovere nulla… ma pensavo fosse una situazione temporanea.

Come è cambiata la tua vita dopo la lesione?

Tutto è cambiato, non posso fare nulla da sola dopo la lesione. 

Quali sono le barriere più grandi nella tua vita quotidiana?

Il fatto che ho bisogno dell’aiuto degli altri per svolgere tutte le azioni necessarie alla vita di ogni giorno.

Quali sono gli aspetti più positivi nella tua vita?

Finora il fatto che non posso fare a meno di sperare che qualcosa possa cambiare in modo positivo in un futuro non troppo lontano.

Quali sono i tuoi sogni per il futuro?

Direi “camminare di nuovo”… ma dopo 27 anni di tetraplegia, sarei la persona più felice del mondo se solo potessi recuperare l’uso funzionale delle mie braccia e delle mie mani, così non avrei più bisogno di essere assistita.

Cosa speri dalla ricerca per la cura delle lesioni spinali?

Vorrei che la ricerca si muovesse di più verso lesioni spinali croniche; infatti, al momento, la maggioranza degli studi clinici si concentrano sulla fase acuta delle lesioni.*

Come trovi l’idea della Wings for Life World Run?

Credo che sia un evento grandioso, il modo migliore per raccogliere i fondi da destinare alla ricerca e per mettere in luce il problema della lesione spinale, una patologia che comporta gravi conseguenze oltre alla paralisi in sé per sé.

Parteciperei alla corsa o hai degli amici che lo faranno per te?

Non potrò partecipare a questo evento correndo, ma mi sono iscritta lo stesso, così posso contribuire a far sì che la ricerca vada avanti. E finora non c’è nessuno che possa correre per me… a ogni modo, mi piace immaginare che ogni persona che parteciperà all’evento, in ogni parte del mondo, correrà anche per me.

C’è qualcos’altro che vuoi aggiungere?

In questa battaglia non sono sola, sono una delle Cure Girls, un gruppo di donne da tutto il mondo in missione per rendere la paralisi reversibile.

*A breve Wings for life dovrebbe pubblicare un articolo esplicativo riguardante le differenze della lesione spinale nella fase acuta e cronica, nonché i relativi approcci della ricerca.

CURE GIRLS: One year of our activities to support the CURE!

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A year has passed and we all tried, each with their own ability to find new ways to support research for a cure for chronic spinal cord injury.

We have organised events, did a skydive, took part in marathons, got friends and family also to take part in marathons/challenges for us. We also done photo shoots to launch a campaign highlighting the aspects that characterise people in wheelchairs living with paralysis.

Us Cure Girls have also edited, translated, shared, documented, visited research laboratories, raised funds and Skype call each other regularly for conference calls brainstorming and discussing future possibilities/campaigns.

PHEW!!! We did everything we possibly could to get our cure message out there.

Unfortunately our condition is the same but WE WILL NEVER GIVE UP, we will continue to fight until CHRONIC SPINAL CORD INJURY becomes curable. We do hope that we can count on a growing number of people who will support our mission.

A VERY BIG THANKS to all of you who have supported us, followed us and been by our side. We couldn’t do this without your love and support. Wishing you all much peace, joy and happiness and hope that the new year will bring us a CURE for chronic spinal cord injury.

Lots of love,

The Cure Girls X

VIDEO: CURE GIRLS: One year of our activities to support the CURE!

Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

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È passato un anno e tutte noi abbiamo cercato, ognuna con le proprie capacità, di trovare sempre nuovi modi per supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche.

Abbiamo organizzato e preso parte ad eventi, fatto uno skydive, percorso maratone e avuto amici e parenti che hanno gareggiato per noi. Abbiamo anche posato per lanciare il nostro messaggio pro cura e mettere in luce gli aspetti che caratterizzano le persone mielolese.

Noi  Cure Girls abbiamo scritto, tradotto, condiviso, ci siamo documentate, abbiamo visitato laboratori di ricerca e raccolto fondi, fatto periodiche conference call per confrontarci e decidere le nostre campagne. Insomma…Abbiamo fatto tutto ciò che abbiamo potuto per far passare il nostro messaggio..

Purtroppo la nostra condizione è rimasta la stessa. Noi però non ci arrenderemo, continueremo a lottare fino a quando la Lesione Spinale Cronica diventerà curabile e speriamo di poter contare su un sempre maggior numero di persone che supporteranno la nostra missione!

Grazie a tutti voi che ci avete seguito e siete stati al nostro fianco. Non ci saremmo riuscite senza il vostro supporto! Vi auguriamo tanta gioia e serenità e che il nuovo anno possa portarci una CURA PER LE LESIONI SPINALI CRONICHE!

Con Affetto

Cure Girls

GUARDA IL VIDEO: Cure Girls: Un anno di attività per supportare la Cura!

“Più che uguaglianza, vogliamo una CURA”

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Le Cure Girls condividono i contenuti di questo articolo scritto da Rachelle Friedman, pubblicato lo scorso 4 ottobre 2013 su huffingtonpost (cliccare per accedere all’art. in inglese).
Di seguito postiamo la traduzione in italiano nella speranza che sempre più persone possano capire perché la Lesione Spinale Cronica DEVE Diventare CURABILE.
Cure Girls
rachellefriedman2Da quando sono rimasta paralizzata tre anni fa, ho voluto mostrare al mondo che le persone con disabilità possono essere felici, indipendenti e produttive come quelle senza disabilità. Ma mostrare questa positività può mascherare la nostra difficoltà quotidiane al punto da sminuire l’importanza di una cura?
Non fraintendetemi, è importante che la società sappia che abbiamo le potenzialità per fare più di quanto si potrebbe immaginare. Ma a volte ci si sente come se questo è l’unico messaggio che riusciamo a trasmettere. E il desiderio di una cura? Molte persone con lesioni del midollo spinale (SCI) hanno deciso di andare avanti con la loro vita e ci sono così tante storie di chi si ritrova su una sedia rotelle e supera le avversità. La maggior parte di noi vive una vita significativa, ma è una vita che nessuno di noi avrebbe scelto. I media fanno un buon lavoro nel mostrare le lotte di coloro che devono affrontare altri problemi come il cancro, tanto che, anche chi non è direttamente coinvolto nella malattia, conosce il dietro le quinte di essa. Quando, invece, si affrontano i disagi della disabilità, il pubblico non ha la più pallida idea di cosa si stia parlando.Vedo spesso fatti di cronaca o spettacoli come “Push Girls” dove alcuni sostengono che se potessero tornare indietro, non cambierebbero la loro vita, che ogni cosa accade per una ragione oppure che sono perfettamente contenti della loro condizione. Un atteggiamento del genere è encomiabile sotto certi aspetti, ma personalmente vorrei si sapesse che il 99% di noi non si sente in questo modo; ma che invece VOGLIAMO UNA CURA E LA VOGLIAMO SUBITO.
Molte persone abili dicono che se capitasse loro un’esperienza del genere sarebbe la cosa peggiore da immaginare; ma io credo che ci guardano e vedono qualcuno che è “forte e trionfante” semplicemente perché abbiamo scelto di vivere la vita come facevamo prima. Ci vedono come se avessimo superato in astuzia la nostra disabilità. La battaglia è stata vinta perché abbiamo scelto un atteggiamento positivo. A porte chiuse, tuttavia, c’è una battaglia che non si vede. La scelta di sopravvivere non significa che va tutto bene e che non stiamo soffrendo.rachellefriedman
Il dolore incontrollabile
Se il non poter camminare è ovviamente un problema enorme, ci sono tante altre lotte quotidiane che consumano le nostre vite. Spesso questi problemi sono più invalidanti della paralisi in sé.  Si stima che almeno il 50% delle persone con lesione spinale hanno dolori al di sotto della lesione. Io sono una di quelle persone che prova la sensazione terribile definita come “dolore neuropatico”. È come una tortura invisibile. Mi sento come se stessi per essere bruciata viva, senza che nessuno possa vederlo. I nostri corpi si rivolgono contro di noi. Si può soffrire di spasmi muscolari debilitanti. Ciò accade perché il nostro cervello non è in grado di inviare i messaggi corretti ai nostri muscoli paralizzati. Il solo distendere gli arti o anche prendere una buca mentre ci spostiamo per strada sulle nostre sedie, possono farli esplodere. Mi è capitato di essere scaraventata dalla sedia in seguito a degli spasmi. Siamo, inoltre, soggetti a piaghe da decubito, malattie cardiache, polmoniti, osteoporosi, gravi infezioni… e l’elenco potrebbe continuare.

Il costo della vita è esorbitante

Il costo della vita di una persona con disabilità è sconcertante. Ad esempio, il costo iniziale per ogni tetraplegico è tra i 400-700 mila dollari a seconda del livello di lesione. I costi annuali successivi possono arrivare ad oltre $ 100 mila. Molti non possono permettersi le cure di cui hanno bisogno. Parlo per esperienza quando dico che l’assicurazione non copre tutti questi costi. A meno che non si sia estremamente ricchi, non c’è proprio alcun modo per poter immediatamente mettere insieme il 20 per cento della spesa.

Secondo l’ United spinal Association , negli Stati Uniti ogni 41 minuti una persona rimane vittima di una lesione spinale, e ci sono circa 11.000 nuovi feriti ogni anno. Attualmente nel mondo ci sono 1,2 milioni di persone che vivono con una lesione spinale; non è così rara come si potrebbe pensare.

La realtà, però, è che in questo momento non esiste una cura.

Sì, abbiamo bisogno che tutti si rendano conto che siamo elementi produttivi della società, ma fintanto che viviamo con una lesione spinale, ci sono altri problemi che a cui dobbiamo far fronte. La necessità di una migliore assistenza medica, una migliore copertura sanitaria, i finanziamenti per attrezzature mediche e una migliore accessibilità.

La gente deve rendersi conto che il fatto che non insistiamo su queste difficoltà che ruotano intorno alla vita con lesione spinale, non significa che questi problemi non abbiano un impatto fortemente negativo sulla qualità della nostra vita.

Nel frattempo che siamo in carrozzina, andiamo avanti con la nostra vita e facciamo il meglio che possiamo, ma non ci accontentiamo, la lesione spinale NON E’ OK. Per far sì che una cura diventi una vera e propria priorità nella nostra società, abbiamo bisogno di educare le masse su la dura realtà di quello che è la vita con una lesione spinale.

Abbiamo bisogno che tutti lottino per questo. Se non per se stessi,  almeno per i bambini piccoli ora dipendenti da un ventilatore per respirare e sopravvivere e da una  sedia a rotelle per muoversi o per un padre che non riesce ad allungare le braccia per abbracciare la moglie e il figlio appena nato. E se fosse tua figlia, tuo marito o qualcuno che ami?

Visitate il sito web di Unite 2 Fight Paralysis (uniti per sconfiggere la paralisi)  www.u2fp.org per scoprire a che punto siamo nella ricerca di una cura e come poter aiutare.

Dello stesso autore:  People with Disabilities, Take Note: You Don’t Lose Your Identity Unless You Surrender It

Chi è Rachelle Friedman
Rachelle Friedman è una donna  tetraplegica C6 che è rimasta paralizzata al suo addio al nubilato nel 2010 durante scherzi innocenti a bordo piscina. La sua storia è diventata internazionale ed è stata raccontata sul Today Show, CNN, HLN, MSNBC, VH1 e altri vari media. Da allora è diventata una motivatrice, blogger, e ambasciatrice per la comunità delle persone con lesione del midollo spinale. Rachelle sta attualmente scrivendo un libro che uscirà nella primavera del 2014. Per saperne di più sulla storia di Rachelle e collegarsi con lei via Twitter o Facebook, visita il sito www.rachellefriedman.com

AN OPPORTUNITY TO SAY WE WANT A CURE!

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The UK’s Stoke Mandeville Spinal Foundation (SMSF) is conducting a priority setting survey, open to individuals living with SCI and also families, carers, health and social care professionals.  This is a rare opportunity for our pro-cure voices to be heard and it’s vital that the results of this survey deliver a realistic and honest view of our desires and needs.

Surveys often ask us to prioritise our needs: “Do we want bowel and bladder? Is hand function the most important thing?” What surveys have failed to do is understand the UNDERLYING causes to all our problems: damage to the spinal cord.

 damageSo with this survey, we encourage you not to list your priorities and not to ask for a solution to symptoms but to ask a simple question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Care initiatives for individuals with SCI have limitations. No matter how many carers you have, how big your financial compensation package is, how light your wheelchair is, how many accessible shops and restaurants there are, how much rehabilitation is available to you, how many incontinence products available to you and how much assistive technology is available – it cannot ever compare with the gains in health, independence and wellbeing resulting from the return of function.

The repair of the chronically damaged spinal cord is the ultimate form of Quality of Life for the SCI Community!

The Cure Girls strongly urge you to take part in this survey and more importantly, ask the right question:

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

 The survey is here.

Esempio

UN’OCCASIONE PER DIRE CHE VOGLIAMO UNA CURA!

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La Fondazione dell’Unità Spinale di Stoke Mandeville (Regno Unito)  sta conducendo un sondaggio per definire le priorità, aperto a persone che hanno Lesioni Spinali, alle loro famiglie e agli operatori sanitari e socio assistenziali.

Questa è una rara opportunità per le nostre voci pro-cura di essere ascoltate ed è fondamentale che i risultati di questa indagine offrano una visione realistica e onesta dei nostri desideri e bisogni.

I sondaggi spesso ci chiedono di dare priorità alle nostre esigenze ad esempio:  “Vogliamo riavere l’uso dell’intestino e della vescica? La funzionalità delle mani è  la cosa più importante?”

Quello che i sondaggi non sono riusciti a fare é comprendere  la causa alla base di tutti i nostri problemi: il danno al midollo spinale!

 damage

Quindi, con questa indagine, vi consigliamo di non elencare le vostre priorità, non chiedere cioè una soluzione per i sintomi, ma porre una semplice domanda:

“COME POSSIAMO RIPARARE UNA LESIONE SPINALE CRONICA E RIPRISTINARE TUTTE LE FUNZIONI? “

Purtroppo tutte le Iniziative di assistenza per le persone con lesione spinale hanno dei limiti. Non importa quante badanti hai, quanto è grande il tuo pacchetto azionario, quanto è leggera  la tua carrozzina, che ci siano un sacco di prodotti per l’incontinenza, quanti negozi e ristoranti accessibili ci sono, quanta riabilitazione hai a disposizione, e quanta tecnologia sia disponibile;

Nulla potrà mai essere paragonato al  guadagno in salute, indipendenza e benessere derivante dal ritorno delle funzioni!!!

La riparazione delle lesioni spinali croniche è  la forma più totale di miglioramento della qualità della vita per le persone mielolese!

Le Cure Girls vi consigliano vivamente di prendere parte a questo sondaggio e, soprattutto, porre la giusta domanda :

“HOW CAN WE REPAIR THE CHRONICALLY DAMAGED SPINAL CORD TO RESTORE FUNCTION?”

Cliccate qui per accedere al sondaggio inglese  e completate come da esempio

Esempio

Marina e Loredana di nuovo insieme per Ride For Life 2013

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Vi Aspettiamo sabato  16 e domenica 17 novembre ad Ottobiano per RIDE FOR LIFE 2013! Lottiamo tutti Insieme per Sconfiggere la Paralisi!

Avatar di FuoridibiciFUORIDIBICI

promoRideForLife2013

Ieri noi di Fuoridibici siamo stati alla Pista South Milano – Circuito Internazionale di Ottobiano (PV) dove, in occasione delle finali del Campionato Italiano e International Series Supermoto, era presente lo stand dell’Associazione Marina Romoli Onlus per promuovere Ride For Life 2013, la manifestazione a scopo benefico che avrà luogo il 16 e 17 novembre proprio su questo circuito.

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Travelling With Spinal Cord Injury is a Nightmare!

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travel barbara 2Travelling is one of the things I love the most… and it is one of the things I miss the most in my life. I love to travel but since my spinal cord injury I can do it only if there are some conditions. I made just one big journey after my injury… I went to Australia two years ago… that was my first real trip I made in my life and I could make it thanks to my parents, I can’t move anywhere without them and specially without my mother’s care (except of some circumstances). During my life with my injury I always had to give many trips up because I couldn’t have the assistance I need, and this is something that made me suffer in silence several times.

By in my experience I can say that travelling itself is not impossible for people with spinal cord injury, but it needs proper organization before leaving. About my journey to Australia, for example, I had a catheter with a bag to collect urine because I coudn’t use the toilet on the plane; this is one of the problems a spinal cord injuried has to deal with. Then I would have to avoid the risk of causing pressure sores because of many hours sitting, but the seat was too narrow to put my wheelchair cushion on, so I had to travel 12 hours without any protection. Luckily everything went fine, but you can’t count on fortune every time… this is something that people with spinal cord injury can’t afford. I’ve longed for a trip to Australia for many years and I am grateful to have had a dream come true… but that can’t be repeated even if I desire it much more than the first time.

Saint Augustine said: “The world is a book, and those who do not travel read only a page”

I can add that many people have no possibility even only to open that book. 

We need a Cure for Chronic Spinal Cord Injury!

Cure Girl Barbara