UNA CURA PER TORNARE LIBERI

A cure to be free againSecondo Google Trend, gli utenti di Google hanno ricercato maggiormente il termine “lesioni del midollo spinale”  prima o appena dopo l’ottobre del 2004, quando Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman, morì per alcune complicazioni causate dalla sua lesione cervicale molto alta.
“Fu allora che il nostro movimento ha perso il suo volto più riconoscibile e il nostro difensore più appassionato. Da allora, per usare un tecnicismo da grafici azionari, la tendenza è da in alto a sinistra a verso il basso a destra. Le persone ricercano sempre meno il termine lesioni del midollo spinale.”

Ciò è molto preoccupante. Per me, e sono sicura per molti altri, è qualcosa di molto triste. Quanti tra noi dal 2004 cercano una cura sperando di tornare presto sulle proprie gambe?

Questa tendenza è un male per tutti noi. Abbiamo bisogno di uscire e far sapere che la lesione spinale non vuol dire la fine della vita. Ma neanche che non c’è speranza per una cura. Un giorno questo accadrà e se tutti noi spargiamo la voce, parlando con coloro che ascolteranno la nostra causa, allora un giorno la cura arriverà.

Christopher Reeve rimase totalmente paralizzato cadendo da cavallo, appena un mese prima del mio incidente. Ma lui non si è arreso. Insieme a sua moglie hanno speso il loro tempo raccogliendo fondi a supporto della ricerca di una cura per le lesioni spinali.

La cura, purtroppo, non è arrivata abbastanza presto per Christopher, ma tutti abbiamo bisogno di continuare a sostenere la ricerca e trovare una cura per le lesioni croniche del midollo spinale.

Noi Cure Girls stiamo cercando di diffondere questa consapevolezza e mostrare alle persone di tutto il mondo che una cura per lesioni spinali croniche è ancora di vitale importanza. Questo è ciò in cui crediamo e sappiamo che un giorno diventerà realtà se continueremo a lottare. Mai rinunciare!

Perciò la tendenza della ricerca su Internet deve andare sempre più in alto verso destra. Le Cure Girls stanno sensibilizzando e raccogliendo fondi per la ricerca… questa non è la fine, è l’inizio. È qualcosa di nuovo che stiamo costruendo.

“Siamo tutti nati per camminare, non per ruotare”.

Cure Girl Rebecca

Per saperne di più: http://www.scisucks.org/content/what-does-google-trends-tell-us-about-spinal-cord-injury 

Cosa ci dice Google Trends sulle lesioni del midollo spinale?

Google Trends è uno dei modi più interessanti per passare il tempo su internet. Per ogni termine di ricerca, visualizza la frequenza storica con cui quel termine è stato ricercato dagli utenti di Google. Visualizza graficamente i risultati nel tempo, mostrando la frequenza della ricerca con la percentuale del periodo in cui gli utenti hanno cercato quel termine.

Cosa ci dice Google Trends riguardo il termine “lesioni del midollo spinale”?

I risultati sono in realtà molto inquietanti per tutti coloro che vorrebbero vedere una ricerca più aggressiva per una cura. Il periodo in cui gli utenti di Google hanno ricercato maggiormente “lesioni del midollo spinale” è stato prima o dopo l’ottobre del 2004, quando Christopher Reeve, l’attore interprete di Superman, morì per alcune complicazioni causate dalla sua lesione cervicale molto alta. Fu allora che il nostro movimento ha perso il suo volto più riconoscibile e il nostro difensore più appassionato. Da allora, per usare un tecnicismo sui grafici azionari, la tendenza è da “in alto a sinistra verso in basso a destra.” Le persone ricercano sempre meno il termine “lesioni del midollo spinale”.

I dati mostrano chiaramente una tendenza a disinteressarsi sempre di più a questo argomento. Infatti, i dati più recenti registrano una diminuzione del 68% degli utenti che ricercano informazioni sulle lesioni del midollo spinale rispetto all’ottobre del 2004. Perché succede questo? Probabilmente le ragioni sono diverse.

Detto ciò, chiunque abbia un interesse nella ricerca di una cura per questa condizione dovrebbe fare di tutto per invertire questa tendenza. Meno sono le persone che si occupano di lesioni spinali, minore sarà la somma di denaro che il governo destinerà alla ricerca, meno saranno i fondi raccolti, e minore sarà il sostegno pubblico alle persone disabili, come l’accessibilità, l’occupazione o l’assistenza sanitaria. 

Freedom…

Freedom to do what we want toAndremo oltre i limiti e confini liberi vedrai
faremo cose che non hai osato immaginare mai
andiamo…
Via senza più problemi andiamo
via senza regole
Godersi giorno dopo giorno
ogni momento che verrà
sarà diverso mai più tempo perso
aspettando che la vita va …

Raf  – Via  (2001) http://www.youtube.com/watch?v=Q_M4C3Sn-Zc

Invia una mail e lotta con noi per la CURA!

THE SPINAL INJURY IS A FORM OF TORTURE… FIGHT WITH US FOR THE CURE!

Il 9 gennaio, il presidente del Comitato Italiano Paralimpico Luca Pancalli (tetraplegico), ha dichiarato al TG1:

“Tornassi indietro vorrei la vita esattamente come è stata incidente compreso… La felicità è desiderare esattamente ciò che si ha.”

Questa frase è stata utilizzata più volte per sponsorizzare la vendita del libro da lui scritto.

Mi sento con tutta onestà presa in giro e reputo questa dichiarazione controproducente per la ricerca di una cura delle lesioni spinali, in quanto falsifica la sofferenza quotidiana di coloro che vivono ogni giorno con le gravi conseguenze che la lesione al midollo spinale comporta.

Per questo in qualità di portavoce del Movimento “Sruotiamoci” ho scritto al Presidente Pancalli e alla RAI perchè ci conceda una sorta di diritto di replica. Ma abbiamo bisogno del vostro aiuto.
Aprendo questo link http://cellulestaminaliebombeatomiche.blogspot.it/2013/01/invia-una-mail-e-lotta-con-noi-per-la.html  potrete inviare una semplice mail, aiutando me e altri ragazzi con lesione spinale cronica ad ottenere la possibilità di avere voce in TV. Bastano davvero pochissimi secondi.Se sottoscriverete il nostro appello chiedendo alla Rai (Radio Televisione Italiana) e al TG1 di concederci il diritto di replica, potremo avere la possibilità di replicare alla affermazioni di Pancalli e far sapere a chi non conosce la lesione spinale cronica, il motivo per cui la ricerca di una cura debba essere considerata una necessità.

GRAZIE A TUTTI QUELLI CHE SI DIMOSTRERANNO SENSIBILI E CI AIUTERANNO IN QUESTA BATTAGLIA PER LA CONQUISTA DELLA CURA E DELLA NOSTRA VERA VITA INDIPENDENTE!

Vi abbraccio
Cure Girl Loredana 

Crush Chronic Spinal Cord Injury!

Crush Chronic Spinal Cord Injury!…We are crushed and created
We are melted and made
We are broken and built up, in the very same way…

Caitlyn Smith – Crushed And Created (2007) 

http://www.youtube.com/watch?v=C-322USCiCw&feature=youtu.be 

VOGLIAMO PERCEPIRE IL TOCCO

WE WANT TO FEEL THE SENSE OF TOUCHLegatevi le mani e le gambe… Ora provate a vivere un solo intero giorno in questa condizione… La principale conseguenza delle lesioni al midollo spinale è un’invalidità permanente con perdita di sensibilità e di movimento al di sotto del sito della lesione. Questo è il nostro INFERNO!

Abbiamo bisogno delle nostre mani e delle nostre gambe per essere di nuovo completamente sani. Abbiamo bisogno di questo, per riconquistare la nostra vita!

Cure Girls

 

SIAMO NATI PER CAMMINARE NON PER “RUOTARE”

We were born to Walk not to Roll

“Questi stivali sono fatti per camminare, ed è proprio quello che faranno, uno di questi giorni questi stivali cammineranno su di te.”

Nancy Sinatra – These Boots Are Made For Walking (1966)
http://www.youtube.com/watch?v=yRkovnss7sg

Facciamo diventare la ricerca di una CURA per i mielolesi CRONICI una priorità ! Buon 2013 dalle Cure Girls!

Happy 2013 from The Cure GirlsCURA: Il termine “cura” significa che, dopo il trattamento medico, il paziente non presenta più quella particolare patologia.

Lesione Spinale CRONICA: Dopo solo pochi mesi tutte le lesioni sono considerate croniche (mentre quando accade il danno e nelle poche settimane/mesi seguenti è considerata acuta).

Focalizzare l’attenzione sulla ricerca che possa aiutare a CURARE LA LESIONE SPINALE CRONICA dovrebbe pertanto essere considerata una priorità.

FACCIAMOLO ACCADERE NEL 2013!

Felice Anno Nuovo dalle Cure Girls!

Merry Christmas! Buon Natale!

Merry Christmas from the Cure Girls! - Le Cure Girls vi augurano Buon Natale!

Merry Christmas from the Cure Girls! – Le Cure Girls vi augurano Buon Natale!

LE CURE GIRLS SCRIVONO A BABBO NATALE

LETTERS TO SANTA FROM CURE GIRLS

LETTERS TO SANTA FROM CURE GIRLS

Caro Babbo Natale,

Noi siamo state estremamente buone quest’anno, quindi per favore cerca di portarci una CURA PER LA LESIONE SPINALE CRONICA 😉

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO!

CURE GIRLS 

Letterina della Cure Girl Arcangela a Babbo Natale

LETTERA  A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL ARCANGELA:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=653

Letterina della Cure Girl Lolly a Babbo Natale

LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL LOLLY:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=654

Letterina della Cure Girl Loredana a Babbo Natale

LETTERA A BABBO NATALE  DELLA CURE GIRL LOREDANA: 

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=657

Lettera della Cure Girl Marina a Babbo Natale

LETTERA DELLA CURE GIRL MARINA A BABBO NATALE

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=674

Letterina della Cure Girl Rebecca a Babbo Natale

LETTERA A BABBO NATALE DELLA CURE GIRL REBECCA:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=655

Lettera della Cure Girl Ruth a Babbo Natale

LETTERA DELLA CURE GIRL RUTH A BABBO NATALE:

https://curegirls.wordpress.com/?attachment_id=668

BUON NATALE A TUTTI!

orso

Ruth Purves: Una Cure Girl Guerriera!

FREEDOM

Freedom to move is one of our most basic human rights – La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani

Ciao, mi chiamo Ruth e sono sicuramente una Cure Girl, non una Push Girl. Nel 2009, mi sono rotta il collo in un incidente e sono rimasta paralizzata dal torace inRUTH giù. Ho perso la capacità di tenermi in equilibrio perché non controllo i muscoli del tronco e ho anche perso l’uso delle mani e delle dita. Sono dipendente dagli altri per quasi tutti gli aspetti della mia sopravvivenza.

Prima del mio incidente, ho lavorato in Afghanistan come operatore umanitario. Ho conseguito un master in gestione delle catastrofi e ho lavorato nelle zone di conflitto di tutto il mondo. La mia carriera è stata impegnativa, stimolante e di tanto in tanto anche gratificante.

Ruth in Afghanistan

Quando non lavoravo, mi piaceva viaggiare e conoscere nuove culture. Io ero e sono ancora una persona positiva ed energica. Tuttavia, vivere intrappolata in un corpo che non funziona è incredibilmente frustrante e triste.

Come tutti gli altri, che hanno subito una paralisi, non ho scelto questa vita. L’unica possibilità di scelta che mi è rimasta da prendere è semplicemente quella di accettare di essere paralizzata o scegliere invece di fare qualcosa a riguardo. Ho scelto di fare qualcosa a riguardo.

Siamo ad un punto interessante della storia umana in cui la medicina rigenerativa sta per diventare una realtà. Ricerca pre-clinica e studi clinici sono in corso come mai successo prima. Tuttavia, per garantire che la lesione del midollo spinale cronica diventi curabile, c’è ancora molto da fare. Più persone si fanno avanti per sostenere una cura, meglio è. Abbiamo bisogno di una voce collettiva per dire forte e chiaro che la paralisi non è accettabile.

La libertà di muoversi è uno dei principali e basilari diritti umani e l’essere paralizzato significa perdere una parte importantissima della propria identità.

Insieme a un team internazionale di attivisti, sostengo una campagna per la cura della lesione spinale cronica. Noi supportiamo i ricercatori e le organizzazioni per garantire che l’attenzione sulla lesione cronica sia sempre all’ordine del giorno. Ho anche organizzato iniziative locali di raccolta fondi per sostenere studi clinici che sono già in corso.

Inoltre, seguo un regime di fisioterapia intensivo Ruth exercisingcon lo scopo di garantirmi un corpo “pronto” per quando sarà disponibile una cura. E’ un compito ingrato e consuma la maggior parte delle mie energie, ma sono determinata perché credo che un corpo “sano” sarà più facile da curare.

Voglio indietro la mia vita. Voglio stare bene, essere libera di muovermi. Io non sono una Push Girl; Io sono una Cure Girl Guerriera!

Ruth Purves